ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Диета как лекарство: когда питание буквально спасает жизни 🥨 Мы привыкли воспринимать слово «диета» как часть ЗОЖ или способ похудеть. Но при некоторых состояниях особый режим питания — это не рекомендация, а жизненная необходимость. Например, такое происходит при тирозинемии или фенилкетонурии — очень редких заболеваниях, которые когда-то гарантировали смерть в детском возрасте. В этом посте расскажем, как устроены нарушения обмена веществ и как диета спасает людей.

👩‍⚕️ Автор: Татьяна Кекеева — врач-генетик, эксперт благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

В желудочно-кишечном тракте белки из пищи расщепляются до отдельных аминокислот. В норме они используются для строительства клеток и тканей, а также участвуют в выработке гормонов и энергии. Затем аминокислоты прерабатываются и выводятся из организма. Происходит этот процесс при участии определённых ферментов. Но иногда из-за генетического нарушения нужный фермент не работает совсем или работает только частично. Тогда организм не может полностью перерабатывать некоторые аминокислоты или продукты их обмена. Их избыток оказывает токсическое действие на организм. В первую очередь страдают: • Печень —  нарушается свёртываемость крови, растут печёночные ферменты, может развиться острая печёночная недостаточность • Центральная нервная система — накопление токсичных веществ может приводить к тяжёлым неврологическим нарушениям  К таким заболеваниям относятся уже упомянутые тирозинемия и фенилкетонурия. Они являются орфанными заболеваниями, то есть очень-очень редкими: от английского orphan — сирота. При таких нарушениях лечение включает специальную диету, которую необходимо соблюдать всю жизнь. Человеку приходится ограничивать или исключать продукты с высоким содержанием белка: ✖️ мясо ✖️ рыбу ✖️ молочные продукты ✖️ орехи ✖️ бобовые ✖️ шоколад ✖️ какао Ещё несколько десятилетий назад такие диагнозы часто ставили только после появления первых симптомов — когда у ребёнка уже развивались поражение печени, неврологические нарушения или другие тяжёлые осложнения. 🔬 Сегодня ситуация изменилась благодаря расширенному неонатальному скринингу — обследованию, которое проводят новорождённым в первые дни жизни. С 2026 года в него входят 38 заболеваний. Скрининг позволяет выявить заболевание ещё до появления симптомов и начать лечение как можно раньше.

После скрининга диагноз обычно подтверждают с помощью ДНК-диагностики. Такие исследования помогают точно определить заболевание и подобрать правильную терапию. С 2009 года фонд «Жизнь как чудо» помогает семьям пройти эту диагностику: оплачивает генетические исследования редких болезней печени, которые не входят в программу ОМС.

Дети, которым диету назначили с первых дней жизни, могут развиваться нормально и не отличаться от сверстников. Сложность в том, чтобы соблюдать все правила питания: • учитывать состав каждого блюда • следить за количеством белка в рационе • поддерживать баланс полезного, вкусного и разнообразного • главное — объяснить ребенку, почему он не может питаться так же, как его одноклассники и друзья Чтобы облегчить эту задачу, фонд «Жизнь как чудо» выпустил книгу «Моя книга рецептов. Низкобелковая диета» 🫕 Книгу подготовили совместно с врачами ведущих федеральных медицинских центров и семьями, которые уже живут с такими диагнозами каждый день. В ней собраны рецепты, которые помогают сделать питание безопасным, разнообразным и удобным, а родителям — не рассчитывать содержание белка в каждом блюде самостоятельно. Книга показывает, что с тяжёлой наследственной болезнью можно не просто выживать, соблюдая строгие рамки, а вкусно, ярко и полноценно жить. Скачать книгу можно бесплатно ❤️‍🩹 Если в вашем окружении есть семьи, столкнувшиеся с такими заболеваниями, поделитесь с ними этой книгой. #mediq_добро

«Мы маленькая компания. Нам нечем помочь» Это одна из самых частых фраз, которую слышит Павел Раковский, директор по фандрайзингу фонда «Жизнь как чудо», когда знакомится с предпринимателями. Но за годы работы он убедился: дело совсем не в размере бизнеса.

«Не существует универсального способа помогать. Есть тот, который подходит именно вашему бизнесу».

🔐 Кто-то перечисляет часть выручки с продаж. Кто-то предоставляет свои товары или услуги. Кто-то помогает профессиональной экспертизой. А кто-то просто поддерживает фонд регулярно — без громких анонсов и публичных отчётов. Все эти примеры объединяет одно: благотворительность становится частью ежедневной работы компании, а не разовой акцией. Именно об этом Павел рассказал в новой статье для «Контур.Журнала». В ней собраны реальные истории партнёров фонда и пять форматов сотрудничества, которые показывают: начать помогать можно практически с любым ресурсом 🤩 Если вы давно думали о том, как встроить благотворительность в работу своей компании, рекомендуем начать именно с этой статьи 💭 🤩 Читать статью Благодарим Контур.Журнал за публикацию и внимание к теме благотворительности ✨

🩺 Иногда жизнь ребёнка зависит от того, насколько быстро врач сможет поставить диагноз Именно так произошло в Черкесске, где врачи помогли новорождённой девочке с редким наследственным заболеванием обмена веществ 🤍 Врачи смогли быстро определить уровень аммиака в крови, вовремя начать лечение и стабилизировать состояние ребёнка. При поддержке проекта «Курс добра» от Т-Банка наш фонд оснащает больницы по всей стране анализаторами для измерения аммиака, расходными материалами, а также поддерживает обучение специалистов. Сегодня для специалистов Центра орфанных заболеваний такая диагностика стала частью ежедневной работы. А для семей — возможностью получить помощь быстрее, без дополнительных затрат и долгого ожидания ✨ 🤍 Благодаря поддержке неравнодушных людей и компаний мы продолжаем оснащать больницы оборудованием для ранней диагностики заболеваний печени и нарушений обмена веществ, чтобы ещё больше детей могли получить помощь вовремя.

🤩 «Спасибо, что вы с нами» Есть люди, для которых эта фраза не формальная вежливость, не часть работы. Они умеют поддержать разговор, запомнить человека, вовремя написать, найти нужные слова, познакомить, объединить, поблагодарить. Благодаря таким людям вокруг хороших идей появляются настоящие сообщества 🤩 Есть теория, что почти у каждого человека в окружении найдется тот самый друг, который удивительным образом помнит всех, а люди помнят его. Потому что рядом с ним чувствуешь себя важным 🤩 И именно его мы ищем в команду фонда «Жизнь как чудо». Мы ищем комьюнити-менеджера – человека, который будет помогать людям находить свой способ поддерживать фонд. Общаться с участниками наших проектов, сопровождать благотворительные инициативы, развивать платформу «Эстафета чудес», работать с участниками аукционов, встречаться с людьми на мероприятиях и делать так, чтобы желание помогать превращалось в долгую дружбу. Подробнее о вакансии и для отклика по ссылке. Если вы знаете человека, которому эта работа может быть по-настоящему близка, пожалуйста, отправьте ему этот пост. А если вы читали этот текст с мыслью «это вообще-то очень похоже на меня», не спорьте с ней. ✍Напишите нам на почту job@kakchudo.ru, мы будем рады с вами познакомиться. 🩶 Нужные люди часто находят друг друга через рекомендации. Если благодаря вам наш будущий коллега окажется в команде фонда, мы обязательно придумаем, как сказать вам спасибо 🤩

Искусство быть вместе 🤍

«Помогать можно через лёгкость, красоту и искренний интерес друг к другу», — этой мыслью поделилась член попечительского совета Юлианна Винер.

В Особняке В. А. Лемана друзья фонда, коллекционеры, художники и гости собрались вместе, чтобы поддержать детей с тяжёлыми заболеваниями печени. В этот вечер историческое пространство особняка превратилось в место встречи искусства и благотворительности: гости познакомились с экспозицией биеннале «Лето в усадьбе», насладились концертом симфонического оркестра и приняли участие в благотворительном аукционе 🤩 Мы искренне благодарим кураторов и организаторов вечера, партнёров и всех гостей, которые стали частью «Искусства быть вместе». Спасибо, что разделили этот вечер с нами и помогли сделать его по-настоящему важным для наших подопечных 🤩

Одежда звёзд обретает вторую жизнь 💬 На благотворительном фестивале «Город неравнодушных» пройдёт звёздный маркет, где вы сможете приобрести вещи любимых медиаперсон, актёров, блогеров и музыкантов за пожертвование. ✨Средства пойдут на нужды подопечных благотворительных фондов ✨ 🪩➡️ Чьи вещи ждут вас на маркете?

⭐️рок-музыканта Найка Борзова; ⭐️звёздной пары Милы Ершовой и Святослава Рогожана; ⭐️модели, блогера и телеведущей Елены Кулецкой; ⭐️супругов Алеси и Александра Энберт; ⭐️телеведущей и актрисы Екатерины Стриженовой и многих других медиаперсон!

А ещё свои вещи пожертвуют звёздные амбассадоры фондов: 💓«Жизнь как чудо» 💓Фонд борьбы с инсультом ОРБИ 💓«ЖИВИ» 💓«Дари еду» 💓«Время детства» Встречаемся: 💌 4 и 5 июля 📌 Сад имени Баумана ⏰ 11:00 - 21:00

История Златы продолжается 🤩 Когда Злате был всего месяц, врачи обнаружили у неё тяжёлые заболевания печени и почек. В три года девочке пересадили часть печени — донором стала её тётя. Тогда случилось настоящее чудо. Но болезнь не отступила. Сегодня у Златы хроническая почечная недостаточность пятой стадии, и она вместе с мамой ждёт самый важный звонок в своей жизни — звонок о том, что для неё нашли донорскую почку. Каждый день ожидания для этой семьи — время надежды и веры в чудо 🤩 Благодаря вашей поддержке уже удалось собрать 155 500 рублей на оплату проживания Златы и её мамы в Доме медицинского работника, где они ждут операцию. 🤩В карусели мы собрали несколько моментов из жизни Златы — девочки, которая любит рисовать, мечтает поскорее вернуться домой и продолжает верить в чудеса. Если у вас есть возможность, поддержите Злату или поделитесь её историей с близкими. Иногда именно один репост помогает приблизить чудо. 🔗 Помочь Злате можно по ссылке. Всего необходимо собрать 462 429 рублей.

Поздравляем наших друзей из проекта «Курс добра» с первым днём рождения!🌟 За этот год проект объединил тысячи людей и показал, как общая поддержка может приводить к большим и по-настоящему важным изменениям. Для фонда «Жизнь как чудо» участие в «Курсе добра» стало настоящим чудом системной помощи. Вместе с вами и Т-Банком мы собрали 98 миллионов рублей ✨

Благодаря этим средствам мы оснастили больницы в 50 регионах России аммонометрами — оборудованием, которое помогает вовремя диагностировать тяжёлые заболевания печени у детей. Эта программа уже помогла спасти 133 детские жизни.

📌Но самое важное — эти изменения продолжаются. Благодаря поддержке «Курса добра» мы развиваем программу системной помощи: обучаем врачей по всей стране, чтобы дети с заболеваниями печени могли получать своевременную диагностику и помощь независимо от того, где они живут. Спасибо команде проекта, Т-Банку и каждому, кто поддерживает «Курс добра». За этот год вместе мы смогли помочь детям по всей стране, развивать раннюю диагностику заболеваний печени и сделать качественную медицинскую помощь доступнее для семей в десятках регионов России. И мы уверены — это только начало ☄️ И, конечно, всем праздничный привет передаёт наша замечательная подруга фонда — Варя Щербакова! 🤍

Встречи с друзьями фонда «Жизнь как чудо» — одна из наших самых тёплых традиций. Мы любим собираться вместе, чтобы рассказать, что удается сделать, поделиться планами и поблагодарить тех, кто весь год рядом с нами и помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени✨ В этот раз мы встретились в Музее меценатов и благотворителей, говорили об истории меценатства в России и о том, как традиция помогать друг другу продолжается и сегодня🤩 Спасибо каждому, кто был с нами в этот вечер. Именно благодаря вам чудеса становятся возможными 🤍

Каждый день Злата ждёт один-единственный звонок 🤩 Семилетняя Злата живёт в маленькой комнате в Доме медицинского работника в Москве. На двери — милые наклейки с котиками, внутри — домик принцессы, плюшевые игрушки и рисунки. Кажется, что это обычное детство 🐰 Но на самом деле каждый день семья Златы ждёт один-единственный звонок — о том, что для неё нашли донорскую почку. Когда Злате был всего месяц, врачи обнаружили у неё тяжёлые заболевания печени и почек. В три года девочке пересадили часть печени, донором стала её тётя. Тогда случилось настоящее чудо. Но болезнь не отступила. ✍ Сегодня у Златы хроническая почечная недостаточность пятой стадии, и она внесена в лист ожидания донорского органа. Чтобы в нужный момент оказаться рядом с врачами, Злата должна жить не дальше двух часов езды от Центра им. ак. В. И. Шумакова. Поэтому вместе с мамой она поселилась в Доме медицинского работника — месте, где семьи ждут подходящий донорский орган и шанс на новую жизнь 🤍 Папа остался дома со старшим сыном и работает без выходных. Мама всё время рядом со Златой. Совсем скоро в семье появится ещё один ребёнок. 📌Сейчас у нас открыт сбор на оплату проживания Златы и её мамы в Доме медицинского работника. Это не просто крыша над головой. Это возможность быть рядом с врачами столько, сколько потребуется, и дождаться того самого звонка. 🤩 Дорогие друзья, поддержать Злату можно не только пожертвованием. Поделитесь этой историей с близкими. Именно поддержка и ваше участие помогают не переставать верить в чудо. 🔗Помочь Злате можно по ссылке.

Сегодня мы поздравляем нашу Алину Ковалеву — человека, с которым мы вместе творим чудеса!✨ Алина — член попечительского совета фонда «Жизнь как чудо» и человек, который помогает развивать фонд, поддерживает наши проекты и объединяет людей вокруг общей цели, чтобы помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени становилась доступнее 🤍 Алина, с днём рождения тебя! 🤩 Желаем счастья, вдохновения и новых больших идей. Пусть твоя невероятная энергия и фантазия не иссякают, а круг друзей, готовых вместе с тобой менять мир, становится только больше и крепче. Спасибо тебе! Мы счастливы быть одной командой! 🤩

В мае, в свой день рождения, наш директор Анастасия Черепанова по традиции открыла сбор на платформе «Эстафета чудес» и попросила друзей вместо подарков поддержать подопечную фонда Злату Маслову. А сегодня состоялась их долгожданная встреча 🤩 Мы приехали в Дом медицинского работника, познакомились со Златой поближе, много разговаривали, смеялись и провели вместе очень тёплый день ✨ Именно так и выглядит настоящее чудо — когда желание поддержать становится началом большой и очень тёплой истории 🐰 Спасибо, что создаёте эти чудеса вместе с нами. 🔗Если вы тоже хотите поддержать Злату, сделать это можно по ссылке.

🤩 Печень не болит, но страдает. Что действительно помогает сохранить ее здоровье? Каждый день печень выполняет сотни важных функций: помогает организму справляться с токсинами, участвует в пищеварении, хранит витамины и поддерживает обмен веществ. При этом многие распространённые представления о её здоровье оказываются мифами.

Нужны ли печени детоксы? Правда ли, что БАДы помогают её защитить? И что действительно важно делать, чтобы сохранить здоровье печени на долгие годы?

🤩 Собрали в карточках несколько фактов, которые нужно знать каждому. 🔗Больше полезной информации читайте на портале ПРОпечень.рф

🩺 Быть врачом — значит ежедневно дарить надежду, поддерживать в самые трудные моменты и совершать маленькие и большие чудеса , которые меняют жизни людей. Но за каждым чудом стоят непростые решения, огромная ответственность и внутренняя сила, позволяющая идти вперёд даже тогда, когда очень тяжело 💔

«Ты понимаешь, что не всё в твоих силах, и принять это бывает непросто. Но проходит время, и снова осознаёшь: без своей профессии уже не можешь. Потому что это не просто работа — это дело всей жизни» — Алёна Петровна, врач-неонатолог.

За каждой историей выздоровления стоят глубокие знания, бесценный опыт, бессонные ночи и искренняя любовь к своему делу 🐰 Спасибо врачам за то, что остаются рядом с пациентами и их семьями в самые непростые моменты. Спасибо за заботу, терпение, стойкость и верность выбранному пути 🙏 📂 Именно поэтому мы считаем важным рассказывать о людях, которые посвятили свою жизнь медицине. 🎥 Фильм «Невидимые герои» — о врачах-неонатологах, которые каждый день борются за жизни самых маленьких пациентов. О тех, чья работа не всегда заметна окружающим, но чьё значение невозможно переоценить. Они первыми встречают самые хрупкие жизни и делают всё возможное, чтобы эти маленькие сердца продолжали биться 🔐 С Днём медицинского работника! Спасибо за ваш труд, высокий профессионализм и тысячи детских жизней, которым вы помогли и продолжаете помогать!🤩

Как вы помогали детям в мае 🤩 Каждый месяц мы оглядываемся назад, чтобы вспомнить, сколько важного удалось сделать вместе с вами. В мае благодаря вашей поддержке мы направили 15 584 588 рублей на программы фонда🤩 За этой цифрой — дети, которые получают необходимое лечение, семьи, которые не остаются один на один с болезнью, и врачи, чьи знания помогают вовремя спасать детские жизни 🤩 Спасибо, что вы рядом и помогаете делать качественную медицинскую помощь более доступной для детей. 🔏О самых важных событиях мая рассказываем в карточках. 📌Полный отчёт можно прочитать на сайте фонда. 🤩Поддержать нашу работу всегда можно здесь.

📌В нашем интервью мы говорили не только о спорте:

• О том, как отсутствие условий не стало препятствием. • О том, почему этот сбор был для него особенно важен. • И ещё о том, что рекорды могут быть разными.

Наверное, именно в этом и есть главная сила спортивной благотворительности 💪🏻 Когда личное достижение становится чьей-то поддержкой. Когда тысячи подтягиваний превращаются в помощь детям 🧸 Благодарим Антона за силу, упорство и желание использовать свои возможности во благо ✨

«Можно просто ставить рекорды, а можно менять жизни людей» Когда Антон был ребёнком, в его деревне не было даже турника.  Но он решил доказать, что не обстоятельства определяют человека, а его выбор — искать новые возможности ☄️ Сегодня Антон Талышев — рекордсмен России. За 22 часа 24 минуты он подтянулся 8102 раза, установив новый рекорд и собрав более 400 000 рублей в поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями печени.