ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

«Мы вместе сделали крутое дело!»✨ Ежегодная акция «Борода для малыша» завершилась, и сегодня мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто стал её частью 🤍 По традиции участники акции договариваются: если удастся собрать средства на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени, они расстанутся со своими бородами. В этом году 6 бородачей приняли этот вызов и вместе собрали 307 750 рублей. 🖇️ Участник акции Александр Ревякин из ГК «Новард» вспоминает:

«Запомнилось утро, когда я уже без бороды пришёл на работу. Коллеги сначала замирали на пару секунд, не узнавали меня, а потом все начинали улыбаться. Было очень классное, живое и тёплое ощущение от этих улыбок и понимания, что мы вместе сделали крутое дело».

Спасибо нашим бородачам за смелость, азарт и готовность из года в год становиться частью этой доброй традиции. Спасибо каждому, кто поддерживал участников, рассказывал об акции и делал пожертвования🫶🏻 А теперь самое время посмотреть, как преобразились наши герои. Листайте карточки! 👉🏻

👨‍⚕️Диагноз по капле крови. Оренбургский неонатолог Антон Кочиев рассказал, как спасает недоношенных детей Врач-неонатолог Областного перинатального центра Антон Кочиев находится рядом с малышами с первых минут жизни. В своей практике он с коллегами спасал детей весом 500 грамм и транспортировал крайне тяжелых больных в областной и федеральный центр.   🏍️В Областной перинатальный центр Антон приезжает на мотоцикле. В детстве он мечтал стать мотогонщиком и, как многие мальчишки, космонавтом. Но главную роль в выборе профессии сыграл старший брат. Он учился в Оренбургской медицинской академии и всегда увлеченно рассказывал об учебе, пациентах и болезнях. Выбор был сделан. Антон стал готовиться к экзаменам… 🏢Сначала Кочиев хотел стать детским хирургом, но в 2015 году он узнал, что в Оренбурге открывается перинатальный центр, и туда требуются врачи. На тот момент Антон — интерн, за плечами которого шесть лет учебы в вузе и несколько лет работы в реанимации новорожденных.

Мы с однокурсниками пришли на собеседование узнать условия, еще в старое здание. Заместитель главврача по акушерско-гинекологической помощи Игорь Веккер предложил нам стать анестезиологами в будущей реанимации. Так и пришли работать в отделение все три человека с одной группы. Это помогло нам быстрее влиться в команду, — говорит Кочиев.

🚑Врач-неонатолог Антон Кочиев вспоминает, как выхаживал самого крохотного ребенка. Малышка родилась с весом около 500 грамм. Он регулярно осматривал ее в реанимации. В течении дня у нее менялись различные параметры, показатели, давление, и даже вес.

Мы каждый день взвешиваем ребенка, смотрим, как младенец прибавляет. Бывает, что пациент крайне тяжелый, и ты сутки не можешь от него отойти. Не раз видел такую картину, когда врач-реаниматолог сидит рядом с инкубатором для новорожденного на полу и отсчитывает 10 минут между замерами показателей.

🩺Сейчас та девочка в порядке. С врачом, который заботился о ней в первые дни, они встречаются в перинатальном центре 17 ноября — в День недоношенного ребенка. В этот праздник в стенах больницы звучат стихи и песни. Иногда Антон и сам рассказывает авторские стихи о трудовых буднях. Подробнее в нашем материале Фото: благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 📲Оренбург Медиа в MAX

Екатерина Колоскова говорит о важности нашего партнерства✨

Директор фонда Анастасия Черепанова и заместитель министра здравоохранения Оренбургской области Екатерина Колоскова подписывают соглашение о сотрудничестве 🤝

Забота о детях и врачах: фонд «Жизнь как чудо» и минздрав Оренбургской области подписали соглашение о сотрудничестве✨ Когда ребёнок попадает в больницу, ему нужны не только лекарства и обследования. Ему нужны врачи, у которых есть силы принимать сложные решения. Нужно пространство, где можно отвлечься от тревоги и почувствовать себя ребёнком, а не пациентом. Нужна возможность вовремя узнать, что болит, и начать лечение как можно раньше. Сегодня наш фонд и Министерство здравоохранения Оренбургской области подписали соглашение, чтобы вместе последовательно двигаться к общей цели — комплексной поддержке детей с болезнями печени в регионе 🤩 За последние несколько лет уже удалось сделать многое: провести генетические исследования для детей, оснастить больницы оборудованием для ранней диагностики заболеваний печени, организовать обучение медицинских специалистов и создать игровые пространства в больницах. 📌Новое соглашение поможет идти дальше:

• выявлять узкие места в диагностике, где необходима поддержка фонда; • поддерживать обучение врачей и среднего медицинского персонала; • оснащать медицинские учреждения необходимым оборудованием; • комплексно оценивать потребности региона и выстраивать маршрутизацию пациентов.

Кроме того, в Детской городской больнице Орска случилось ещё одно тёплое событие — открылась первая ординаторская для врачей, созданная фондом по принципам салютогенного дизайна. За каждой историей выздоровления стоят врачи. Те, кто каждый день принимает непростые решения, проводит многочасовые операции и поддерживает семьи в трудные минуты. Именно поэтому забота о медицинских специалистах такая же часть нашей миссии, как помощь детям 🫂 В новой ординаторской появились удобные места для восстановления сил, кофейный уголок, панно из натурального мха и даже массажное кресло. Всё для того, чтобы врачи могли хотя бы ненадолго переключиться, выдохнуть и вернуться к пациентам с новыми силами 🐰

Когда главная победа — здоровье детей ❤️ В честь Дня защиты детей теннисная академия J-Pro провела семейный благотворительный турнир в поддержку ребят с тяжёлыми заболеваниями печени. На корте играли парами: дети и родители. В обычных турнирах такие пары не играют вместе, но в этот день они были настоящими командами. В перерывах между матчами участники общались и поддерживали друг друга🫰🏻 Главная победа на таком турнире — это здоровье детей ❤️ Собранные средства будут направлены на поддержку подопечных фонда «Жизнь как чудо»: оплату проживания рядом с клиникой, где они ждут трансплантацию печени, а также помощь в обследованиях и лечении. Спасибо теннисной академии J-Pro и всем участникам за тепло, азарт и заботу о детях ❤️

Сегодня день рождения человека, чьё имя хорошо знают многие семьи наших подопечных – Артёма Рашидовича Монахова! Артём Рашидович возглавляет отделение трансплантации печени в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова и уже много лет помогает детям, для которых такая операция – единственный шанс на жизнь🫂 Для родителей ребёнка с тяжёлым заболеванием печени встреча с трансплантологом часто становится началом нового этапа жизни. Этапа, в котором появляется надежда. Для многих наших подопечных таким человеком стал именно Артём Рашидович 🤍 За его плечами тысячи часов в операционной, сложнейшие решения и огромная ответственность за жизни пациентов. Но родители ценят его не только за высочайший профессионализм. Они знают Артёма Рашидовича как врача, который умеет объяснить, поддержать и быть рядом в самые непростые моменты 🤩 Каждая успешная трансплантация – это возможность для ребёнка расти, учиться, мечтать, строить планы и жить полной жизнью. И в каждой такой истории есть огромный труд Артёма Рашидовича и его команды. От всей души поздравляем с днём рождения!🫰🏻Спасибо за ваш талант, преданность делу, смелость брать на себя самые сложные задачи и за тысячи детских улыбок, которые стали возможны благодаря вашей работе. Пусть впереди будет ещё больше профессиональных побед, счастливых историй и поводов гордиться своим делом. Здоровья, сил и вдохновения на долгие годы! 🤝

1000 чудес за 11 лет 💖 Итоги года команды «Бегу за чудом» 11 лет назад несколько спортсменов решили превратить свои километры в помощь детям. Так появилась команда «Бегу за чудом». Сегодня это сообщество людей, которые бегают, подтягиваются, ставят личные рекорды и посвящают свои достижения подопечным фонда «Жизнь как чудо» на платформе estafeta.ru ❤️ В конце мая команда собралась вместе, чтобы подвести итоги года, увидеть результаты своей помощи и провести время с теми, кто понимает тебя с полуслова. За 2025 год спортсмены собрали 8 410 522 рубля – вдвое больше, чем годом ранее. А за всё время существования проекта благодаря команде удалось собрать более 44 миллионов рублей. Но важнее любых цифр другое. За каждой тренировкой, каждым стартом и каждым пожертвованием стоят реальные истории детей, которые получили помощь вовремя. В этом году команда 128 раз помогла детям, врачам и больницам. А за 11 лет таких историй стало уже 1000. Главную награду «Золотко года» получила Елена Исаева – человек, который помогает сохранять в команде атмосферу поддержки, благодаря которой каждый чувствует себя частью большого и важного дела 💯 Дорогие наши спортсмены, спасибо за вашу доброту, энергию, упорство и огромное сердце. Спасибо, что продолжаете доказывать: чудеса случаются, когда люди объединяются ради других 💔 🖇️ Полный материал о встрече команды читайте на сайте

«Вовремя увидеть, правильно помочь»: итоги конференции «ПРОпечень» Конференция, которую провёл наш фонд, объединила больше 50 специалистов — генетиков, педиатров, неонатологов, анестезиологов-реаниматологов и гастроэнтерологов из 17 регионов России от Мурманска до Кызыла. Вместе мы искали способы, которые помогут выявлять тяжёлые заболевания печени у детей как можно раньше. Фокус внимания был направлен на обмен опытом в междисциплинарных командах. Конференция была выстроена по логике «пути пациента» — спикеры осветили развитие заболеваний печени от первых симптомов и ранней диагностики до выбора методов лечения. Важнейшей частью программы конференции стали разборы клинических случаев. Увидеть историю болезни глазами коллеги, который уже прошёл этот путь, оказалось для многих самым полезным. В финале была работа в мультидисциплинарных группах. Врачи вместе искали решения актуальных для своих регионов задач. Обсуждали маршрутизацию пациентов, делились проблемными точками и вырабатывали конкретные шаги, которые помогут улучшить диагностику на местах. Презентация идей превратилась в большую дорожную карту, а в процессе групповой дискуссии участники высказывали самые смелые мечты о будущей работе. ❤️ Большое спасибо партнёрам, которые помогли организовать конференцию: Генеральные партнёры — ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Т-Банк Официальные партнёры — МК Фонд помощи, Olympus Партнёры — Правда кофе, PRESIDENT, AURI, Faberlic

Лучший подарок для Полины — здоровье Полина — жизнерадостная девочка, она любит гулять, кататься на качелях и горках и обожает животных. Но так было не всегда. Когда Полине было полгода, у неё диагностировали гликогеноз 1а типа. При такой болезни в печени отсутствует фермент, необходимый для высвобождения глюкозы из гликогена. Когда это происходит, человек не может поддерживать уровень глюкозы в крови, и в течение нескольких часов после еды развивается гипогликемия (низкий уровень сахара в крови). Для мозга, который питается глюкозой, это опасно. Поэтому есть нужно круглосуточно каждые два — два с половиной часа, даже ночью. У Полины приступы гипогликемии сопровождались судорогами и потерей сознания. Врачи прописали девочке дробный приём кукурузного крахмала, но в какой-то момент и это перестало помогать.

«Самое страшное для нас с мужем — проспать ночью и пропустить приём крахмала, — поделилась мама Полины. — Несколько раз состояние девочки было критическим, но, к счастью, ей успевали вовремя помочь».

Полине необходимо специализированное питание — «Гликосайд». Это пролонгированный крахмал, который стабилизирует уровень глюкозы на 7–9 часов, даёт полноценный сон и защищает печень и другие органы от нарушений. Так глюкоза высвобождается медленно, сохраняя стабильный уровень сахара в крови, а это значит, что Полина может не просыпаться каждые 3–4 часа ночью, как раньше. В День защиты детей лучшим подарком для Полины будет здоровье. Мы собираем 327 188 рублей, чтобы приобрести «Гликосайд» для девочки. Как поддержать Полину: ❣️ Сделайте посильный вклад в её здоровье по ссылке. ✉️ Поделитесь этим постом с друзьями, чтобы больше людей присоединились к помощи Полине! Спасибо, что защищаете здоровье детей!

Это дорогого стоит ❤️ Конференция «ПРОпечень» завершилась тёплыми словами врачей. Дорогие участники конференции, спасибо за вашу вовлечённость, за ваш труд и добрые слова. Вы уезжаете в родные города вдохновлённые и заряженные на изменения. А мы в команде фонда уже обсуждаем новые проекты, которые родились из наших с вами разговоров ✨ Спасибо всем, кто поддерживает нашу работу — неравнодушным людям, компаниям, друзьям фонда. Репортаж, который вы наблюдали в течение двух дней в нашем канале — это результат вашего вклада. Благодаря вам мы не только помогаем конкретным детям, но и запускаем вместе с медицинскими специалистами реальные изменения в регионах, чтобы лечение и диагностика болезней печени становились доступнее. На этом мы завершаем репортаж с конференции. Спасибо, что вы с нами 🥰

Идеи в действии: от обсуждений к реальным решениям 💬 Финальная часть конференции — групповая работа. Врачи разделились на команды по регионам, чтобы разработать идеи и следующие шаги для улучшения лечения и диагностики болезней печени. Специалисты обсудили имеющиеся ресурсы, дефициты и пути решения проблем. А потом зафиксировали свои планы на большой карте России. Из идей, которые прозвучали сегодня:

• орфанные центры в регионах • салютогенные ординаторские для врачей • психологическая поддержка для персонала • обучение молодых специалистов • информационные кампании по повышению престижа профессии врача и многое другое

⭐️ В этом главная ценность конференций фонда. Это не просто площадка для получения знаний, а место, где благодаря объединению людей рождаются новые идеи и конкретные шаги.

Презентация проекта «100 вопросов трансплантологу» ❓ Это информационно-просветительский проект с ответами на главные вопросы о трансплантологии. Он будет полезен для пациентов, которые проходят через трансплантацию, а также для всех, кому интересна эта тема. ✨ Специально к конференции мы обновили визуальный облик проекта и сделали навигацию по странице ещё удобнее и понятнее. Заходите на сайт проекта «100 вопросов трансплантологу» и делитесь с теми, для кого это может быть актуально 🙂

Фонд «Жизнь как чудо» открыл 32 игровые комнаты в больницах по всей стране 🧩 Так проходило открытие пространств в Орске в 2024 году. Здесь мы создали сразу 4 комнаты для детей разных возрастных групп. Елена Томина говорит, что сейчас в детском стационаре настолько комфортно, что дети даже не хотят оттуда уходить. Узнать подробнее о том, как салютогенный дизайн помогает адаптироваться к больничной среде, можно в нашем исследовании на сайте ✨ Там же можно найти методические рекомендации по организации детских игровых пространств, которые мы разработали по результатам исследования.

Как пространство влияет на эмоциональное состояние пациентов? 🧸 👤 Об этом рассказала Марина Дубовицкая, руководитель проекта «Детские игровые пространства». В основе проекта лежит салютогенный дизайн.

Суть подхода — проектировать пространство так, чтобы оно положительно влияло на состояние людей. Наш фонд создаёт детские игровые пространства в больницах по всей стране, опираясь на принципы салютогенного дизайна.

👤 Также в этом блоке выступила Елена Томина, заместитель главного врача по медицинской части Детской городской больницы Орска. Она поделилась опытом создания комфортной среды для пациентов в их больнице.

Своими силами врачи сделали пространство больницы более удобным, логичным и дружелюбным. А в 2024 году наш фонд поддержал эту работу, открыв в орской больнице детские пространства.

Возможности фонда «Жизнь как чудо» для врачей 🌹 Сотрудники фонда рассказали, как мы можем быть полезными для специалистов. Адресная помощь пациентам с заболеваниям печени:

поддержка в оплате лекарств, проезда, лечебного питания и т.д., психологическая поддержка, развитие пациентских сообществ

🔗 kakchudo.ru/request Программа «Школа по заболеваниям печени»:

оснащение больниц оборудованием для диагностики, оплата генетических тестирований, образовательная поддержка, детские игровые пространства, полезные информационные материалы и другие проекты

🔗 пропечень.рф Амина Ибрагимовна Узденова, врач-генетик из Черкесска, также поделилась опытом работы с фондом «Жизнь как чудо».

По словам Амины Ибрагимовны, портал пропечень.рф — важный помощник в её работе: источник полезной информации и методических рекомендаций.

Дорогие врачи, вы всегда можете обратиться к нам за поддержкой по любому из этих направлений 🤍