ru
Feedback
Ольга Шелест

Ольга Шелест

Открыть в Telegram

Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.

Больше
860
Подписчики
Нет данных24 часа
-17 дней
-530 день
Архив постов
photo content
+1

А давайте начнем неделю «без хвостов»? С красивой цифры? Не знаю, как вы, а я в этом плане очень заморочена))) Верю в цифры, и что четные - всегда к счастью))) Если вы замечали, даже свои посты я публикую в 8.00 или 8.08, или в 19.30 или 19.28))) В общем, давайте вместе пофеячим? Вы перечислите любую сумму в наш фонд, чтобы остаток на вашей карте был четным??? Если у вас 243 рубля, вы перечислите 3 рубля в фонд, чтобы остаток был 240 рублей))) Или 13 рублей перечислите, чтобы остаток стал 230 рублей) Если у вас 1050- перечислите 10, 20, 30 рублей в фонд, чтобы сумма осталась ровная))) В общем, собираем все ваши хвостики в большую корзинку добра для подопечных БФ ЕВИТА Как перечислить: - через приложение СБЕРОНЛАЙН- в строке поиска написать ЕВИТА- в выпавшем списке выбрать Благотворительный фонд «ЕВИТА»- перечислить свой хвостик. - сделать скриншот QR- кода, выбрать оплатить с помощью QR- кода- выбрать из альбома- оплатить - через сайт по ссылке Кто участвует- ставьте + в комментариях и обязательно пишите ваш город) P.S. В понедельник расскажу, сколько хвостиков собрались в одном месте)

photo content
+3

Мы будем продолжать пользоваться методиками прошлого века, заклеивать пластырями и бинтами и заливать зеленкой. Честно? Руки опускаются. Я в тупике. Однажды один врач, который прошел через свою тяжелую болезнь и, к счастью, вылечился, мне сказал «Как страшно оказаться по ту сторону медицины.» А Игорь Александрович написал нам новое письмо. Он благодарит. За что???

Никогда не думала, что напишу пост про самарских врачей именно такой. Но после этого фото меня накрыло и я расплакалась. И весь день не могу найти себе место. - Спасибо вам. Папе поставили гастростому. Он хочет жить и рисует для вас картину. Такое сообщение прислала мне сегодня дочь Игоря Александровича- художника, перенесшего инсульт, утратившего глотательный рефлекс и речь. Его выписали из больницы со шлангом в носу. Это называется зонд. А потом он его нечаянно выдернул и в день нашего первого знакомства только что приехал изможденный из больницы, где ему час пытались вставить новый зонд. Он плакал и написал в записке «Я не хочу жить». Наш фонд привез ему лечебное питание, для помощи ему подключился Минсоцдемографии Самарской области и АНО ЦСО Безымянский ( спасибо Регина Воробьева ). Вы купили ему холсты и краски, чтобы он вернулся к любимому занятию и захотел жить. А я рассказала Игорю Александровичу и его родным про гастростому, про то, что недавно в @samgorbol7 мы провели обучение врачей инновационной щадящей технологии по установке современных гастростом. Я позвонила в минздрав Самарской области и попросила индивидуально подойти к этому пациенту, помочь ему попасть на операцию по установке гастростомы и в дальнейшем на реабилитацию. Я лично позвонила главврачу 7 горбольницы, Дубасовой Анне Анатольевне и попросила за этого мужчину. То, что вы видите на фото- сделали в больнице. Это катетер Пеццера. По словам врачей, это- гастростома. Самая настоящая! И по их словам, ни эндоскопически, ни лапароскопически установить эту «гастростому» они не могли из- за особенностей организма. На мой вопрос: почему у нас в фонде не попросили хотя бы настоящую гастростому- меня снова попытались убедить, что ему поставили самую настоящую гастростому. Я переслала эти фотографии хирургам в Москву. Мне ответили «Катетер Пеццера, как и Фолея, предназначен для мочевого пузыря, а не желудка. Стыдно это не знать. Он не может быть предназначен для гастростомы, т.к. у него отсутсвует внешний фиксатор, заглушка и разметка длины. Даже если возникла ситуация, описанная выше, все равно можно было вместо катетера Пеццера (или Фолея, неважно) поставить длинную баллонную гастростомическую трубку.» Я отправила эти фотографии и ответы самарских врачей в минздрав и мы полчаса говорили с человеком, который лично вел разговоры с больницей об Игоре Александровиче. Я рыдала в трубку, а тот человек говорил «Это просто невозможное отношение к человеку! И это после обучения! Получается, они еще больше его инвалидизировали!» Конечно, мы уже разрабртали план: консультация в больнице Пирогова, замена этого катетера на балонную гастростому. Но это значит, что реабилитация откладывается. А мы все знаем, что чем раньше начать реабилитировать, тем больше шансов вернуть человека к полноценной жизни. А Игорь Александрович себя плохо чувствует. Ему больно и поэтому он совсем не встает. Его дочь написала еще много про пребывание ее отца в больнице и все это я передала в Минздрав. И я плАчу! Плачу, потому что не понимаю такого отношения к ЧЕЛОВЕКУ! И не просто человеку, а за которого просили я и минздрав!!! Почему? Почему не закупили гастростому? На край, не попросили у нашего фонда и не напомнили??? Выписали умирать? Ведь очень много зависит не от развития здравоохранения, не от денег, а в первую очередь от одного единственного человека- лечащего врача, хирурга, главврача! Но среди них не оказалось ни одного, кто просто стал бы человеком. Мой сын сказал: ты не виновата. И не вздумай себя винить! Ты сделала все, что могла. Не ты же так изуродовала его. А я чувствую себя и виноватой и ответственной за этого чужого мне мужчину. Потому что сейчас он беспомощен, но его можно спасти и вернуть ему здоровье! Надо просто увидеть в нем человека!!! И у меня сегодня рухнул мир! Осыпался, как пепел. Привезли крутых врачей, вложили 250 тысяч в мастер- класс, научили, оставили все контакты, казалось- вот оно!!! Теперь все есть, чтобы оказывать качественную и передовую помощь! Но нет. Ничего не надо.

photo content

Сегодня начинается наш новый проект по нутритивной поддержке тяжелобольных детей в Саратовской области, Ульяновской и республике Чувашия...#вкусжзини_регионы Дети, в каком бы тяжелом состоянии они не были, как бы сильно не болели- не должны быть худыми!!! И мы начинаем набор участников - детей с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности, преимущественно признанных нуждающимися в паллиативной помощи, которым жизненно необходимо лечебное питание. Что мы будем делать для детей и семей? - организуем осмотры диетолога - нашей незаменимой, чудесной и супер-профессиональной Сабировой Гузель Равильевны для назначения лечебного питания - закупим для каждого ребенка прописанное врачом питание - выдадим питание на срок от 3 до 5 месяцев, полностью закрыв потребность ребенка в нутриентах и сняв в семьи финансовую нагрузку - мониторить состояние ребенка, в случае необходимости - менять питание ( хотя такого у нас почти не бывает) - расскажем как правильно кормить, как получить питание от государства - каждую семью возьмем за руку с вместе с нашими специалистами по социально-правовым вопросам поможем получить необходимую помощь от государства - создадим чат в мессенджере для постоянной связи с вами - каждой семье выдадим брошюры #Юрикскнопочкой, #маршрутжизни и книгу "Синдром Канаван" Что нужно будет сделать семье, чтобы ее ребенок стал участником проекта? - заполнить анкету-отбор детей - подписать с фондом договор благотворительной помощи на участие в проекте, соблюдение всех рекомендаций диетолога и условий участия в проекте - получить питание и соблюдать все рекомендации - принимать участие в вебинарах ( а их будет 3 и мы будем рассказывать про питание и отвечать на ваши вопросы) - ежемесячно заполнять анкету -мониторинг состояния ребенка. Важно: мы проведем мастер-классы по установке гастростом эндоскопическим способом с приглашением самого крутого хирурга-эндоскописта клиника Димы Рогачева - Ильи Захарова. За его плечами уже более 600 операций для малышей с разными заболеваниями и разными тяжелыми состояниями. Как вы помните, Юрик стал с кнопочкой, после того, как Илья Владимирович подарил ему такую кнопочку))) И с Юриком стали происходить настоящие чудеса))) Мы так же проведем и семинары для врачей по нутритивной поддержке. Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету. Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9 Саратовская область: https://forms.gle/Aqp6ye422gkpDt5w6 Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9 Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов Если заполнили анкету, пишите + в комментариях и отмечайте город. Ну и кто уже проснулся? Какие города?

photo content
+4

Про голод, избиения и запрет встреч с родными. Теперь вы пишете, что там воруют, только за деньги принимают в пансионат и отбирают квартиры подопечных. И это снова просто слова. И на мое предложение - назвать мне конкретные фамилии людей, вы сразу слились.. Но при этом, вы написали Президенту и в генпрокуратуру... Они обязаны будут отреагировать на вашу писульку-клевету, прекрасно понимая, что все это глупое вранье. Но проверку обязаны будут провести. Зачем писать такую грубую ложь??? Зачем вы это делаете? Почему отказались от моей помощи, о которой просите в постах? Зачем обижаете своих друзей? Тех сотрудников, которые 19 лет ухаживали за вами так, что у вас не было ни одного пролежня? И это не сотрудники мне сказали. А ваши друзья! Гретта, Наташа, Людмила, Галина... За что вы так со своими друзьями? Ведь это вы превращаете жизнь этих людей в ад. Потому что это из-за вас у них теперь не дом, не уют, а сплошные чужие люди в форме с допросами, опросами, протоколами. Это вы создаете им стрессовую ситуацию. Отбирая их единственное надежное и безопасное место! Вы знаете, что прокуратура там работает до 11 ночи??? Вы смогли бы лечь спать, зная, что в вашем доме ведутся допросы ваших родных? Это вы создаете ад! Зачем вам это? Ведь там живут ваши друзья! Друзья, которые теперь даже разговаривать с вами боятся, потому что вы каждое их слово переворачиваете так, как вам выгодно. И да, мне жаль, что вы испугались встречи со мной. Потому что я уже договорилась с соцслужбами и выяснила, что их помощь для вас вовсе не 400 рублей в час ( как вы пишите на своей странице), а максимум 2 500 в месяц за полный набор услуг: и продукты купить, и еду приготовить, и накормить, и помыть, и коммуналку оплатить, и квартиру убрать.... И приходить будут 3 раза в день... Я уже подумала, как помочь вам получить квартиру на 1 этаже. Хорошо, хоть не успела переговорить с людьми, потому что сначала хотела встретиться с вами и обсудить этот вопрос. Я хотела предложить вам электроколяску, которой вы сами могли бы управлять. Подумать, как вам меньше зависеть от посторонних людей в вопросах общения с миром через интернет. Помочь найти вам волонтеров... Но я так думаю, вам это все на самом деле не нужно. Все неплохо у вас, судя по всему. И слава Богу! Поэтому я хочу вам сказать, так же, как вчера мне сказали 20 человек: живите своей жизнью! Радуйтесь этой жизни! Не мешайте жить другим. Да, там не идеально. Потому что идеально бывает только дома с мамой или близкими людьми. Но там - неплохо. И уж точно нет того ужаса, о котором вы пишите! Один очень большой человек вчера мне сказал: конечно, мы все понимаем, что эти посты тянут на статью о клевете. Но никто из нас не будет судиться с инвалидом. Ему итак не просто. Это называется - милосердие и порядочность. Так будьте и вы порядочным! P.S. На фото: санузлы на 4 и 5 этажах ( эти этажи отремонтированы в 2021-2022 годах полностью и капитально, сейчас идет ремонт третьего этажа, в следующем году планируется капремонт второго и первого этажей), холодильник, полный продуктов в комнате двух девушек. Интерьер в комнате Зои Владимировны. И территория пансионата. Здесь свободно гуляет каждый, кто хочет, есть места для курения. Я заметила даже потягивающего пивко мужчину на инвалидной коляске. P.S.S. Я не буду тегать страницу Антона. Все жители пансионата итак ее знают. Но если вдруг вы захотите стать для него волонтером - в лс я отправлю вам ссылку.

- Нам обидно! Он нам в душу просто плюет! Это наш дом и нам тут хорошо, зачем он пишет, что мы в живем в аду? Разве это похоже на ад? Ведь это не правда? Примерно такими словами меня встречал каждый, кто живет в Тольяттинском пансионате. А говорили они про бывшего постояльца этого пансионата Антона. Собственно и моя первая поездка в этот пансионат была связана с его постом, где он кричал "Люди голодают!!" Судьба Антона - очень не простая. Сейчас ему 45 лет. Он полностью парализован. Может двигать только одним пальцем руки. В 24 года семья поместила его в этот пансионат, где он прожил 19 лет. Здесь у него появились друзья. Например, Гретта. Гретта -совсем сирота и никогда у нее не было семьи и мамы. И она слепая. - Он стал моими глазами, а я его руками. Он научил меня печатать на кнопочном телефоне и он был очень общительный. Я писала его словами в социальных сетях, искала друзей. Они диктовал, а я писала. И у нас было много друзей, которые приезжали к нам и мы с ними везде ездили. Мы объехали все церкви в Тольятти. Конечно, сотрудникам пансионата доставалось от него: он требовал повышенного внимания к себе. Но знаете, я думаю, что это большое горе иметь такой светлый разум в полностью замурованном теле. С его телом ему бы не надо быть таким умным.... Так мне рассказала об Антоне Гретта. Одна из подруг в 2020 году оформила Антона в свою семью. Есть такая форма для взрослых людей с инвалидностью тоже. Приемная семья. И забрала его... Теперь Антон живет сам. Как? Вот это меня очень волновало. Я прочитала все его посты на страничке, поняла, что он борется с мэрией Тольятти за выделение ему жилья на 1 этаже. Что он борется с соцслужбами, которые "заломили" ему цены за свои услуги. Что он ищет себе сиделку. Ищет волонтеров, которые могли бы выносить его гулять. И - женщину, с которой построит свою жизнь.И еще он написал 4 книги. Они тоже есть на его страничке в ВК. Все это вызвало у меня противоречивые чувства. С одной стороны - уважение и восхищение его силой воли, жаждой жизни. Нежеланием быть иждивенцем. Потому что мне страшно представить - как это, проснуться с утра и не иметь возможности выпить стакан воды, если рядом нет того, кто тебе не просто его подаст, а еще и напоит? С другой стороны - в его постах явно читалась некая манипуляция: и желание вызвать жалость к себе, и вызвать сострадание, и преувеличение каких-то фактов, и как ни странно... злость и обида. Конечно, мне было понятно по его постам, что он в душе - одинок. Предан своими родными, которые не общаются с ним. Но вот эта его жажда жизни пересилила и мне захотелось помочь ему решить те вопросы, где хватит моих личных сил, сил нашего БФ ЕВИТА и вашего участия.... На этой неделе вышел еще один его пост. Теперь он уже говорил о том, что в пансионат можно попасть за большие деньги, а у постояльцев отнимают квартиры.... Пока я собиралась ему позвонить и договориться о встрече в этот четверг, он сам вышел на меня. И мы вроде бы договорились о времени и дне. И вот вчера мы должны были встретиться, но в среду поздно вечером он написал, что не сможет увидеться, так как плохо себя чувствует… А жители пансионата, только что пережившие информацию о собственном «голоде, избиении и тд», снова попали под его удар- этот второй пост еще больше задел души людей. - Он просто злой и обиженный на весь мир. Это понятно, но мы -то здесь при чем?, - говорили мне подопечные из пансионата... - Вы ему скажите, что так нельзя! Пусть он живет своей жизнью и отстанет от нас, нашего пансионата! Его тут уже три года нет, он и не знает ничего! Скажите, пусть живет своей жизнью. И я говорю вам, Антон: живите своей жизнью. Вы испугались встречи со мной, потому что я не пошла на попятную... не повелась на ваши манипуляции "все только обещают, но никто не приезжает"? Я понимаю, почему так произошло. Я ведь сразу сказала, что пустые слова, без подтверждений про то, как плохо в пансионате, как воруют там или обманывают - я не будут обсуждать. Потому что я за факты. Конкретные. Уже один ваш пост оказался тем самым волком, которого на самом деле не было.

Казань брал… зачеркнуто Наш БФ ЕВИТА до Казани не дошел, решили остановиться на Саратове, Ульяновске и Чувашии. Наш проект «В
Казань брал… зачеркнуто Наш БФ ЕВИТА до Казани не дошел, решили остановиться на Саратове, Ульяновске и Чувашии. Наш проект «ВКУС ЖИЗНИ: регионы» шагает по стране. Мы получили грант Фонд президентских грантов на нутритивную поддержку паллиативных детей в этих областях и обучение врачей установке гастростом. Впереди 5 интересных месяцев по отбору детей в проект, подбору лечебного питания, обеспечение лечебным питанием и проведение 3 мастер- классов по самой передовой методике установки «кнопочек». А еще- тесная и дружная работа с минздравами этих регионов и … мы очень надеемся разработка региональных законов, как у нас в Самарской области, и обеспечение паллиативных детей лечебным питанием от государства! В общем: Доброе утро, страна! Об’является перекличка регионов- кто на связи? Саратов, Ульяновск, Чувашия- не переключайтесь! Скоро начнем набор в проект💪

Помню как то сцепились мы с с одним большим чиновником. Теперь уже бывшим. Обсуждали тему абортов и детей инвалидов. Он говорил «Запретить аборты. Женщины рождены для рождения детей и это убийство. А если рождается ребенок- инвалид, нужно сдавать его в детдом и рождать другого. Здорового. А не класть свою жизнь на алтарь больному». При этом искал у меня поддержки. Ну вы поняли, да??? Про аборты я ему сказала, что это- право женщины. Ситуации разные, все мы разные. Ну и уж точно не мужчине закреплять законодательно такие инициативы. Не он 9 месяцев носит ребенка под сердцем, не он первый год жизни 24/7 с ребенком. И если что, он первый уходит из семьи, оставляя жену и ребенка. Может женщина, увидев на первом УЗИ человечка размером с семечку решиться на аборт- ее право. Мы не знаем причин. Мы можем поговорить, помочь изменить решение, но ей потом жить с любым решением. Ну а уж про то, что детей- инвалидов как мусор нужно выкидывать за высокие заборы- я вообще спокойно говорить не могла. И опять же спросила: вы- то почему за нас такие решения принимаете? Это наши дети! И только мы можем принимать решения. Он парировал: но ведь вот у нас проект демография, и нужно повышать рождаемость. А вы над одним бесперспективным всю жизнь трясетесь. А могли бы родить здоровых, на благо страны. На что я ответила- так много кто рожает и вторых, и третьих! В общем это я к чему? Мне кажется, не может мужчина решать за женщину такие вопросы. Как бы высоко он не находился. Мне кажется, это должно быть совместное решение мужчины и женщины. И последнее слово в этом вопросе- за женщиной. А вы как думаете?

то любовь❤️❤️❤️ #Юрикскнопочкой и эрготерапевт БФ ЕВИТА Олеся Кисарова А как началось ваше утро? Перекличка регионов))) Расск
то любовь❤️❤️❤️ #Юрикскнопочкой и эрготерапевт БФ ЕВИТА Олеся Кисарова А как началось ваше утро? Перекличка регионов))) Рассказывайте, какие города на связи💪

У вас в животе труп... Что чувствует мама? О чем думает папа? Они еще не знакомы с ним, но он уже есть и его сердце бьется...
У вас в животе труп... Что чувствует мама? О чем думает папа? Они еще не знакомы с ним, но он уже есть и его сердце бьется... Как не сойти с ума от страшного диагноза? Сохранять или нет беременность? Как жить, отказавшись от встречи с ним, потому что он серьезно и неизлечимо болен? Как жить, решившись родить ребенка, заранее зная, что но останется навсегда инвалидом? История Сагател Петросян и Ася Петросян. Откровенная простая история..., рассказанная ими в рамках проекта #маршрутжизни нашего БФ ЕВИТА А вы какой выбор сделали ли бы? https://www.youtube.com/watch?v=tapA7lY38H4 При поддержке Фонд президентских грантов монтаж Тимур Аверин фото Инга Пеннер идея - моя....

photo content
+4

Долго и давно. Мы с ним знакомы уже 3 года! Тогда, в 2019- это был зажатый комочек, но сотрудники дома ребенка настолько были им очарованы, что залюбили и заласкали. Ему сделали несколько операций, он прошел несколько реабилитаций и встал на ножки, сделал свои первые неуверенные шаги. Он знает своих и чужих, когда мы встретили через 2 года - он уже не потянулся ни ко мне, ни к оператору, а жался к воспитателю и даже не хотела ни в какую сниматься. Невероятным чудом нам удалось расположить его к себе, но даже "звоня" маме по телефону - он с опаской смотрел на нас. Малыш, у которого никогда не было мамы каждый вечер берет игрушечный телефон и звонит ей. Что-то лепечет ей на своем языке, о чем то рассказывает - очень важном. Посмотрите видео о малышке, оно снято год назад. И вот вчера мы встретили его в ДДИ. В сентябре ему исполнилось 4 годика и ег единственный знакомый родной мир рухнул... На фото - потерянный взгляд. Каково это - одинокому вдруг оказаться в чужом мире. Где нет еще у тебя любимой воспитательницы, где и тебя-то никто не знает. Какая-то все-таки не правильная у нас сиротская система, ломающая постоянно изнутри и снаружи. Но есть одно обстоятельство, которое меня обнадеживает: уже 5 детей из ДДИ уехали домой. двое из них - Давидик и Андрюша. Которые искали своих маму и папу 4 года, а как только оказались в ДДИ - сразу нашли... И уже уехали домой. Поэтому я хочу верить, что и Искандерчик скорой найдет свою маму, которой теперь даже не может "позвонить" - ведь тот телефон остался в его старом доме. Пожалуйста, посмотрите на малыша! Вдруг он ваш? Искандер Г., 2018 год рождения. Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-tih2 Звонить в опеку города Самары: 80846-333-03-24 И я всегда готова помочь с проживанием и логистикой! Только заберите сыночка домой!!! https://youtu.be/OiswX5w_aqM

Офигенный, его срочно надо оттуда забирать! Эти слова написала мне эрготерапевт нашего БФ ЕВИТА Олеся Кисарова, когда увидела
Офигенный, его срочно надо оттуда забирать! Эти слова написала мне эрготерапевт нашего БФ ЕВИТА Олеся Кисарова, когда увидела малыша. "Он перспективный! У него огромный реабилитационный потенциал". И мое сердце снова предательски остановилось... Искандер ищет маму. 👇👇👇

photo content
+2

photo content
+3