Ольга Шелест

Созвучно… Мне хочется напомнить мысль, быть может, банальную, но для меня очень серьёзную: небольшой шаг для человека — большой шаг для человечества. Исправить человечество нельзя — можно исправить только самого себя. Накормить ребёнка, не сказать грубого слова, перевести через дорогу старика, утешить плачущего, не ответить на зло, дорожить своим призванием, суметь смотреть в глаза другому человеку. Всё это гораздо проще для одного человека, но для всех сразу очень трудно. Вот почему всегда нужно начинать спрашивать с себя. Это ведь тоже признак культуры — жить, не слишком многое себе прощая. Моё любимое изречение — обязательно посади дерево — даже если завтра конец света. Дмитрий Лихачёв

Два удивительных праздника -День педиатра и День ребенка в этом году совпали. Педиатр- это первый врач каждого человека. У педиатра должно быть огромное сердце, добрые глаза и улыбка. Именно от внимательного взгляда педиатра зависит здоровье ребенка, а если малыш особенный- качество его жизни! Я уже говорила, как повезло моему #Юрикскнопочкой с его педиатром- Ивкиной Татьяной Владимировной. Сейчас я говорю, как повезло всем детям, проходящим лечение в педиатрическом отделении Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Потому что с недавнего времени там произошли большие перемены и на должность зам главврача по педиатрии пришел удивительно светлый и добрый челлвек Короткова Наталья Николаевна. С первого нашего знакомства нам обеим стало понятно, что у нас один путь, одна цель, одни мысли. Что все, что мы делаем вместе- мы делаем для детей. Сегодня мы с Надежда Космирова поздравили Наталью Николаевну, наших самых чудесных детей в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и их педиатров с этими праздниками. А еще, хоть заранее и не позравляют, но когда нас это пугало,- с Днем матери! Надя приготовила сюрприз для всех- фотоколлаж из истории создания и жизни отделения. А вместе мы собрали подарки с нужными и просто приятными вещами для детей и их мам. Мы заглянули в каждый домик, поговорили с каждой мамой, с каждым малышом. Для меня это особенно важно, ведь всех ребят я знаю- в мое телефонной книжке есть контакты каждой семьи с паллиативным ребенком, почти с каждой мамой мы когда- нибудь говорили. Но не каждую я видела лично, и не с каждым ребенком лично знакома. И так радостно увидеть Ванечку, Настену, Ангелину, Даниила, а еще наших ребят из ДДИ Валюшу, Фархата, Матвейку. Услышать хорошие новости, поговорить о том, что тревожит. В общем, пусть наши дети будут здоровы. Пусть будут стабильны. Пусть всегда рядом будут педиатры с большим добрым сердцем. Наш с Юриком топ педиатров: Гаршина Светлана Юрьевна Короткова Наталья Николаевна Ивкина Татьяна Владимировна Сабирова Гузель Равильевна Галахова Ольга Олеговна Тимофеева Елена Николаевна Спасибо вам, наши ангелы- хранители в белых халатах за ваш труд и заботу! Добавляйте в комментариях, кто ваши любимые педиатры)

Наверное, когда мы встретимся с ним ТАМ, он расскажет мне, какие чудесные у него мама и папа. Как сильно они его любили. Как папа мечтал, что его сын будет кушать сам, и не по 100 грамм каши в день, а все 900, как и положено в его возрасте. Как не будет тратить силы на то, чтобы проглотить чайную ложку каши за 30 минут. Как папа мечтал с ним играть в футбол. Когда-нибудь. Наверное, ТАМ он мне расскажет, что мама и папа делали все возможное, чтобы он жил. Жил и не страдал от холода, голода и, чтобы ему было не страшно. Наверное, ТАМ он мне расскажет, сколько врачей мама и папа обошли, чтобы найти тех, кто поможет их сыну. Наверное, он расскажет, что врачи им сочувствовали. Разводили руками и говорили: «Он тяжело болен, медицина бессильна, радуйтесь, пока он живет», и наверное, ТАМ он мне расскажет, что тогда никто его маме и папе не подсказал про лечебное питание, про зонд, про гастростому. Он точно будет защищать всех и говорить, что никто не виноват. Что у врачей большая нагрузка, что каждый день они спасают жизни и его жизнь тоже пытались спасти. Просто не знали, как… Наверное, он расскажет мне, как лежал в реанимации еще буквально неделю назад и как врачи, узнав о мастер-классе по установке гастростомы в рамках проекта #вкусжизни_регионы, попросили и ему тоже поставить волшебную кнопочку и подобрать питание. И что он был счастлив, когда такая кнопочка у него наконец-то появилась, а в углу палаты стояли баночки с заветным питанием. И как блестели от слез счастья глаза папы, и как он снова строил планы: «Вот накормлю тебы, сынок, и силы будут, и мы все-таки пойдем с тобой играть в футбол». Наверное, он мне расскажет, как был рад, что успел хоть чуть-чуть поесть и узнать, что такое – не голодать за многие годы. Наверное, он расскажет, как врачи в реанимации боролись за его жизнь, но он уже знал, что уходит. Потому что – уже не осталось сил, слишком долго он не ел полноценно и сердечко, еще постучав несколько дней, остановилось. Наверное, он расскажет мне, как это – быть молчаливым свидетелем своей жизни и не суметь ничем помочь родителям, кроме улыбки в те дни, когда тебя не мучает головная боль, твое тело не выгибает спастика и ты сыт. Наверное, он простит нас всех за то, что мы немного опоздали с нашим проектом и нашей помощью. И, наверное, скажет, как важно было для него и его родителей узнать, что можно жить без голода, боли и страха. Наверное, он будет молиться ТАМ за нас, чтобы мы хотели больше знать, учиться, и не бояться чего-то нового во благо детей. Наверное, он скажет, что каждый ребенок, несмотря ни на какую болезнь – может быть счастливым, если у него есть мама и папа, а рядом вдумчивые и неравнодушные врачи. А я обниму его и все-равно попрошу прощения. За то, что опоздала. Опоздала на несколько месяцев с этим своим проектом: нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Я скажу ему, что мне очень больно и страшно за тех, кому не успевает помочь наш фонд. Когда мы не умеем донести простую и важную мысль: дети не должна быть худыми. Их можно накормить, потому что медицина сейчас на высоком уровне и есть такие современные методики и клинические рекомендации, что паллиативные дети могут жить, не испытывая ни боли, ни голода, ни страха. И что, я верю, когда - нибудь, так и будет. И в каждом регионе страны будут ставить гастростомы и кормить детей лечебным питанием. Я пожму его теперь уже пухлую ручку и на прощание скажу: «Мягкий облачков тебе, Тимур -Виктор! И прости нас.» Сегодня, во всемирный день ребенка, я посвящаю этот пост 12 -летнему мальчику, весом 7 килограмм, участнику проекта «Вкус жизни: регионы», ушедшему вчера вечером на облачка. Посвящаю каждому, от кого зависит качество паллиативной помощи и качество жизни неизлечимо-больных детей. Скорблю вместе с родителями Тимура-Виктора.

Есть возможность раскрасить жизнь яркими красками детям-сиротам из ДДИ! Друзья, у меня для вас есть потрясающая новость: в наш Самарский ДДИ набирают воспитателей! Да-да, расширяют штат и набирают именно воспитателей к ребятам, чтобы играть с ними, развивать, гулять, заниматься творчеством! График работы - индивидуальный. Например, можно работать только по утрам 4 часа, или выходить на 8 часов несколько раз в неделю, или приходить во второй половине дня - все можно обсуждать и договариваться об удобном для вас графике. Это может быть полная занятость, а может - на полставки или на 1/3 ставки. Главное требование - доброта и, конечно, педагогическое образование - высшее или среднее. Во что и как играть - можно почитать у нас на сайте в проекте #юрикскнопочкой, ну и мы всегда рядом - придем, разработаем для каждого ребенка его игровой маршрут, если это будет нужно. Все вопросы можно задать по этому телефону: 8-846-951-23-52 Резюме присылать на почту: SamPans@mail.ru Ну и раз уж я про наших детей, поделюсь с вами еще новостями: 1. Все дети, кто не мог жевать пищу и находился на протертом питании - теперь получают энтеральное, подобранное диетологом. 2. В ДДИ ведется огромная работа по социализации детей и уже 3 ребенка научились сами есть ложкой. Вам покажется это смешным, потому что мы своих особенных детей, если они владеют руками, учим кушать самостоятельно, а вот в сиротских системах - это как-то не принято. Типа " что с них взять, они ничего не понимают". Так вот наши дети рушат все устаревшие преставления о них и кушают сами! И других детей тоже учат самостоятельно держать ложку и кушать. 3. Ведется огромная работа по "туалету": все сотрудники ДДИ прошли обучение и теперь не могут просто сказать " Он не контролирует тазовые органы, потому в памперсе". Все они контролируют, просто памперс - удобно для персонала и проще. Так вот, теперь часть ребят отучают от памперсов и приучают ходить в туалет. К концу года - ждем новостей. 4. И.... пожалуй наш самый большой прорыв: меняется график работы санитарок и медсестер. Ну вот, чтобы больше не было этого "работа тяжелая, мы сутки с ними напролет, устаем и идите сами по-работайте". Ага, мы все услышали, что вам тяжело. Поэтому уже в декабре график работы будет щадящий: первая смена с 8.00-14.00, вторая с 14.00-20.00 и ночная с 20.00 до 8.00. Думаете санитарки обрадовались? НЕТ! Им ТАК не удобно. Вот и поди ж ты разберись, что им нужно: щадящие условия труда или удобство? Но график уже согласован и ... скоро будет набор санитарок. Поэтому можно и на эту вакансию тоже присылать резюме. Тоже, кстати, удобный график. Знаю, что мамы детей-инвалидов, чьи дети ходят в школу, устраиваются в ДДИ работать именно в первую смену, пока их ребята учатся - они дарят свое тепло одиноким сердечкам. Ну и конечно наш БФ ЕВИТА всегда рядом: мы готовы провести занятия, научить, рассказать, подсказать и быть всегда на связи. Как вам новости?

Я забыла поделиться с вами бомбической новостью. Для нашего фонда БФ ЕВИТА и меня как его директора- точно. Наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково- энергетической недостаточность» вошел в ТОП-100 лучших проектов Фонда Президентских грантов по итогам 2021 года! Могла ли я тогда подумать, что накормить паллиативного ребенка- станет делом моей жизни? Что маленький проект сдвинет государственную машину. Что его результаты не оставят равнодушными министра здравоохранения Самарской области и Губернатора и в нашем регионе появится целая программа нутритивной поддержки паллиативных детей? Что мы станем первым прогрессивным регионом, где неизлечимо больные дети больше не умирают от голода, а правильно, полноценно и сбалансированно питаются и им помогает в этом государство? Что гастростома станет нормой жизни и для врачей, и для родителей и для детей? Что будет разработан целый комплекс мер, чтобы помощь к паллиативным детям приходила вовремя в виде «кнопочек» и лечебного питания. Да, за эти 2 года, что наши дети кушают, не было ни одного срочного залета ребенка в реанимацию, вызова скорой помощи, длительного нахождения в неврологии, ни одной аспирационной пневмонии! Наши мамы реально перестали часто вызывать педиатров на дом из- за температуры ребенка или хрипов в горле! Наши дети набрались сил и пошли кто в садик, кто в школу. А наши мамы- стали высыпаться по ночам и встречать утро улыбкой сытого и выспавшегося ребенка. Да, это мой любимый проект. Впрочем, они все любимые. И мне казалось, что это так очевидно- накормить голодающего ребенка. Но, как показывает наш новый проект, #вкусжизни_регионы - мне так только казалось. Очень сложно идут разговоры с врачами, чиновниками! Я много выслушиваю о том, что «зачем вы к нам лезете, у нас все хорошо и без вас. Вы ничего не понимаете, эти дети смертельно больны.» и …. Мое любимое «Все дети с ДЦП- худые». От таких слов хочется биться головой о стену, но я всего лишь спрашиваю: «В каком веке мы живем? Ведь не в каменном! Медицинские технологии не стоят на месте и за нас все давно уже придумано, изобретено и внедрено. Нам остается только узнать об этом и использовать в работе». Радует одно- все- таки среди сотни равнодушных всегда находятся один- два человека, которые слышат и понимают, о чем я и о чем наш проект. И поддерживают. И помогают! В общем, наш проект в ТОП-100, а я лечу в Сколково на 4- дневное обучение планированию и прогнозированию и на награждение. И да, в 2020 году только три проекта Самарской области вошли в этот топ. И один из них- наших любимых невероятных коллег АНО «Самарский хоспис». Всего этого могло бы не быть… без моего #Юрикскнопочкой и еще многих паллиативных детей и их невероятных родителей. Поэтому- это наша общая победа! https://xn--80ajpld2c.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/award/project/A1692EC1-6477-49D4-8F8C-4379B8CC6B63/discuss

P.S. Фото в Энгельской детской больнице. Руководство медучреждения и команда проекта #вкусжизни_регионы, реализумеого БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов #заметкинаполях #вкусжизни_регионы #Саратовскаяобласть #паллиативнаяпомощь #дети #вкусжизни

36 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», о том, что паллиативная медицинская помощь - это не про продление жизни, а про комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни. И что главная задача - улучшение и повышение качества жизни. А уж насколько долгой она будет - пусть решает Бог! А нам нужно сделать так, чтобы эта жизнь была без боли, голода, холода, наполненная яркими красками и радостью. Так вот, Черняк Михаил Даниилович считает, что главное -продлить жизнь неизлечимо больному ребенку. Не важно, какой ценой для этого самого ребенка. На днях попалось интервью Литвинова Дмитрия Витальевича - Главного врача Центра им. Димы Рогачева, кандидата медицинских наук. И там он сказал: "ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЕСТЬ". А вы с кем согласны?

Моя задача - продлить жизнь детей... Странные слова говорят иногда врачи... Сейчас в рамках проекта #вкусжизни_регионы я много езжу по регионам и встречаюсь со многими людьми. И веду много разговоров и переговоров: о паллиативных детях, о паллиативной помощи, о законодательстве в сфере паллиативной помощи, о развитии этой помощи, конечно, же о лечебном питании, о гуманизме ( да-да, и о нем тоже). Так вот интересный разговор произошел у меня в Саратовской области с главврачом Энгельской детской больницы Черняком Михаилом Данииловичем. На базе его больницы работает детское паллиативное отделение - единственное на всю область, на 15 коек. Сначала я задала вопрос: кормят ли детей в отделении лечебным питанием? ( ответ я, конечно знала, но должна была спросить). И услышала целую лекцию про госзадание, про недостаточное финансирование, причем из федерального бюджета. Тут я подумала, что он оговорился и уточнила, что наверное речь 0 региональном бюджете, потому что финансирование паллиативных отделений и хосписов - это полномочия регионов. Но Михаил Даниилович начал мне активно доказывать, что нет, из федерального бюджета. Я сказала, что ведь госзадание формируется по заявке больницы, почему тогда не заложить туда средства на лечебное питание. И снова услышала, как это дорого и не выгодно лечить паллиативных пациентов, сколько много им требуется лекарств. И здесь не выдержало сердце нашего диетолога Сабировой Гузель Равильевны, человека, который более 10 лет работает в Самарской областной детской больнице им. Н. Ивановой, ведет онкологических пациентов и паллиативных детей. Мы вспомнили про девочку 12 лет весом 7 килограмм. Когда мы увидели ее и ее состояние - были в шоке. Ведь не в одно мгновение она стала такой, ведь кто-то из врачей наблюдал ее. И считал, что все нормально? Раз такой тяжелый диагноз...И никто не подсказал родителям про лечебное питание, не считал, что это не нормально - целый день пытаться дать ребенку 200 мл каши? А она не могла проглотить и ложку, потому что - дисфагия. И никто не подсказал установить хотя бы зонд... Итог: крайнее истощение, зонд в носу 10 размера, кахексия, саркопения. И даже лечебное питание Неокейт Джуниор, привезенное нами - не усваивается. Так вот Гузель Равильевна стала говорит главврачу о том, что только на энтеральном питании сейчас малышку не вытянуть, нужно подключать парентеральное. На что Михаил Даниилович сообщает, что они не могут поставить ей катетер, так как нет доступа к венам, а центральный венозный катетер они не устанавливают... - Но ведь она мучается! Вы понимаете, что она просто сейчас умирает голодной смертью? , - спрашиваю я. - Давайте отвезем ее в ту больницу, где могут установить этот катетер? - предлагаю. А Гузель Равильевна начинает говорить как раз о деньгах, которые так волнуют главврача. Рассказывает об огромном листе назначения лекарств, сколько ей всего колят, вливают - но все этой ей не помогает, потому что нарушен полностью метаболизм и нет транспортного белка! Попросту говоря, лекарства не доходят до назначения, с таким же успехом все эти ампулы можно просто сразу выливать в унитаз.А одно из вводимых ей лекарств стоит 4 000 рублей - ровно столько же стоит банка Неокейта Джуниора. Смысл ТАКОЙ траты денег? Тут конечно, никакого бюджета не хватит, если не знать механизма доставки лекарств... И вести историю болезни только чтобы потом в прокуратуре показать - вот как много мы ее лечили... Я стала расспрашивать о возможности посещения родственниками детей, о волонтерах, о мероприятия в отделении. На что услышала, ответ очень доверительным голосом: это же ведь совсем особые пациенты, со сниженным иммунитетом, и к ним ни в коем случае нельзя пускать посторонних! И да-да, вам тоже нельзя - закончил свою речь Михаил Даниилович, глядя на нас с Гузель Равильевной.- Мало ли какую заразу вы принесете. А моя задача ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ ЭТИМ ДЕТЯМ. На этих его словах вся моя лояльность закончилась и я четко спросила в лоб: откуда он взял, что смысл паллиативной помощи продлить жизнь смертельно больному человеку? Практически процитировала Ст.

Богдан сам взял погремушку из моих рук, долго смотрел на нее, как бы спрашивая: и что с этим делать? Я об’ясняла как греметь и держать. Вокруг нас столпились сотрудники. И потом я об’яснила, почему в каждой группе должен быть воспитатель, зачем нужен дефектолог. Что вот я сегодня пол часа была и тем и другим для Богдана. А это нужно каждому ребенку. Слушали, снимали видео, смотрели во все глаза. А потом у меня была встреча с министром соцразвития Ульяновской области Анной Тверсковой. И я рассказала обо всех этих изменениях, и мы разработали дальнейший план повышения качества жизни детей! И еще просчитали бюджет на закупку лечебного питания для этих детей на следующий год. И вообще поняли, что мы- из одной стаи и говорим на одном языке. А потом у меня была встреча с родителями детей, участников проекта #вкусжизни_регионы, очень теплый разговор о детях, о нашей жизни, о том, какие у наших детей есть права и как общаться с чиновниками. Мы выдали всем семьям лечебное питание до конца проекта и… сегодня был важный день: мастер- класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом 3 малышам. А диетолог Гузель Сабирова прочитала лекцию о нутритивной поддержке для врачей- педиатров первичного звена. Но это- совсем другая история. И о ней- все подробности на сайте фонда и в соцсетях. А еще, там в Ульяновской области наш проект нашел единомышленника в лице зам председателя Правительства Кучица Сергея. С ним мы тоже встретились уже далеко после окончания рабочего дня и два часа проговорили про развитие паллиативной помощи детям, про родительских детей в сиротских учреждениях и что это- не правильно! Про лечебное питание и нутритивную поддержку. Говорить было легко еще и потому, что Сергей Сергеевич- врач- хирург. Да, и еще: все мамы детей участников проекта- невероятно сильные, светлые, добрые и просто потрясающие! Впереди- Чувашия. Но там у нас есть помощники- благотворительный фонд Ани Чижовой. Диетолог уже осматривает ребят, а мы готовим лечебное питание к отправке. Дома меня ждал мой #Юрикскнопочкой- честно не спал, чувствуя, что сегодня я точно вернусь домой. С Фонд президентских грантов

Редко, очень редко сотрудники ДДИ и их директор готовы слышать то, что слышать не хотят. Воспринимают это не как «тыканье носом», а как - учебу. И… сразу же начинают все менять. За те 4 года, что я и наш фонд БФ ЕВИТА занимается помощью детям- сиротам с паллиативным статусом, со мной это впервые. Хотя тот, кто меня знает, знает насколько жетской я могу быть, когда вижу неухоженного ребенка, скрюченного, худого, с пролежнями, замазанными зеленкой, грязным памперсом, грязной гастростомой и т.д. Да, меня почти сразу начинает «бомбить». Я задаю «неудобные» вопросы, часто- провокационные, чтобы понять настрой персонала, уровень знаний и готовность что- то менять. Нет, я ни в коем случае не оскорбляю и не кричу. Но могу спросить «Почему под гастростомой вата? А где написано, что нужно вату подкладывать? А чем обрабатываете пролежни? А почему так «криво» лежит? А что любит? Какие игры? А как кормите? А все- таки почему такой худой?» Думаю, какие ответы я слышу, те, кто читают меня постоянно, знают. Так вот, впервые, повторюсь, за все 4 года я встретила не сопротивление, не желание оправдать все, что угодно, а заинтересованность, открытые уши, глаза и сердца. И произошло это в ДДИ «Родник» Ульяновской области. Писала вот тут о первом посещении. https://vk.com/wall305549950_28916 Директор ДДИ на следующий день написала заявление на увольнение, но ее не отпустили, сказав: натворила делов, исправляй. Шелест, БФ ЕВИТА и проект #вкусжизни_регионы тебе в помощь. Для начала, директор поехала в наш Самарский ДДИ, в отделение «Малютка», где сейчас живут 30 паллиативных детей. Чтобы посмотреть, как надо делать, а как - нет. И вот прошел месяц. Каждую неделю директор отправляла мне фото того, что они меняют: сделали игровую, куда привозят ребят, чтобы они смотрели мультики, лежали в сенсорном бассейне, слушали музыку. Украсили стены в каждой комнате яркими рисунками, чтобы избавиться от синдрома «белого потолка». Пересмотрели все 40 видеоуроков #Юрикскнопочкой и… начали сами позиционировать детей! Сами нашили подушек разных форм и размеров и сами стали высаживать ВСЕХ детей в коляски и обкладывать валиками. Сделали массажный кабинет! И уже стали проводить сеансы массажа. Отксерокопировали наши пошаговые инструкции по уходу за паллиативными детьми и в каждую группу сделали свою папку! 11 паллиативных детей на зондах и гастростомах стали участниками нашего проекта. Всех их осмотрел диетолог и пока мы заказывали и везли питание, они достали инфузоматы, благодаря спонсорам, из закромов- мешки для кормления. И вот уже 2 недели кормят ребят лечебным питанием. Сегодня они с гордостью показывали мне цифры. Все дети прибавили в весе: кто- то 500 грамм, а кто- то и 2 с половиной килограмма. У самих сотрудников полное недоумение и восторг: за много лет впервые такое. И .. неужели такое возможно? А еще- дети стали спокойнее, тургор кожи улучшился, цвет лица изменился, щечки и ляжечки появились… Это они взахлеб мне рассказывали. А я говорила- толи еще будет! Всего 2 недели прошло! Ваши дети еще удивят вас!!! Но я не верю словам, я верю только своим глазам. И попросила пройтись, посмотреть этих детей снова. И дети рассказали мне, что все правда! И щечки, и довольные глазки, и отсутствие того жуткого запаха грязного тела на всем этаже, и то, что никак нельзя сыграть: санитака укладывала малыша в коляску, держа правильно- под плечи и под попу ( а не под шею и колени), положила. Малыш завалился на бок, и головушка так же свесилась на бок. Санитарка взяла валики и подложила. И почти выпрямила. Знаете, вот положила прям как надо- правильно. Если ты не понимаешь, что и зачем делаешь, можно хоть обложить ребенка валиками «для показухи», а тут нет- реально понимала что и зачем делает! Улыбки детей или умиротворение! Увлажненная светлая кожа. Этого точно сыграть нельзя. А Богдаша сегодня прям разговаривал со мной. Я, конечно, задержалась возле своего любимчика! Полчаса мы меняли положение, играли в мячик и погремушку.

Сегодня у меняи у нашего БФ ЕВИТА появился третий сын. И снова- не такой, как все) И сразу «пошел по рукам». И сразу с кнопочкой. Скоро у него будет трахеостома. Вот так я с’ездила в Ульяновск в рамках проекта #вкусжизни_регионы😂😂😂 Да, там теперь 3 малыша с кнопочками. Все подробности позже. А у нашего сыночка имени пока нет. Давайте назовем вместе)

Царевна Владлена. 3 месяца дома. Начала произносить звуки, ушла жуткая спастика, наела щечки. Пробует разные «вкусняшки» на язычок. Любимое дело: сидеть на руках у мамы или слушать сказки, которые читает брат. Владлена- паллиативная малышка. Недавно ее забрала Алина Хуметкулиева. Единственное о чем она жалеет, что целых 3 года собиралась стать приемной мамой. Что потеряла три драгоценных года своей дочери. Владлену она забрала в 5 лет. За эти годы относительно здоровая малышка стала паллиативной. Но вот дома она расцветает!!! И знаете, я не удивлюсь, если через год она будет самостоятельно сидеть, говорить точно будет. Вы еще сомневаетесь в том, что сиротская система «убивает» любого ребенка? Не потому что плохой уход. Потому что- нет любви того единственного человека, нет смысла в жизни. Ты- один из тридцати таких же. Кому- то больше достается внимания, кому- то меньше. И ты можешь остаться в меньшинстве, потому что в твоей медкарте написано «Тяжелая УО, тотальная слепота, глухота, ДЦП». А ты просто замурован, и никто не пытается тебя достать из этого гроба диагнозов и одиночества. А сам ты не можешь и не видишь смысла. На фото: Владлена в кроватке: апрель 2022 года в ДДИ, изогнутая дугой от дистонических атак, худенькая и одинокая. Владлена в коляске: ноябрь 2022 года. 3 месяца с мамой. Наш БФ ЕВИТА сразу же взял семью малышки под свое крыло. Мы оплатили Владлене обследование, покупаем лечебное питание. Если вы хотите поддержать семью крохи, можно вот тут прочитать ее историю и сделать пожертвование https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/ или принести к нам в фонд лечебное питание: клинутрен ресурс юниор 400 гр сухая смесь. В месяц нужно 20 банок. С 10.00-17.00 в будни по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 кабинет 118.