Ольга Шелест

- Ездишь мимо нас, и даже в гости не заходишь, - в последнее время говорят мне врачи, с которыми я дружу из Самары, Тольятти, Ставропольского района, Сызрани. - Все читаем, то в Уфу поехала, то вот Ульяновск, Саратов... Понятно, что шутят. Но на самом деле так... Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека. Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед... То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе. А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном. Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка. После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник». Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни.. Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям. Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ. «Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью. Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание. Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.

#детивсемье Начнем утро с чудесной новости! Сереженька едет домой! Сегодня! Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную! Оля!!! Спасибо тебе! Наш БФ ЕВИТА рядом! Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏 Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692

Говорим с минсоцем о внедрении системы нянь от АНО-поставщиков соцуслуг. Говорим о том, что для паллиативных детей эта услуга должна быть бесплатной. И тут же останавливаемся - снова будет рост "паллиативных" детей, чтобы няня приходила не за 50 -100 рублей в час, а бесплатно к условно « паллиативному». И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?". Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот... Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек! Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь! Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.

Противоречивые у меня чувства... Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог… Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц. Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей. Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание. Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен. Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным. А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание. Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?". А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен. Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.

А еще я хочу сказать вам спасибо! Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне. Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом. Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ. А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры. Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников. Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать. А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00 А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей. А на этой неделе происходит что- то невероятное. У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя. В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям! Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе. В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете. Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/ Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️

Господи, работает! "Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 " "Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!" " Ура! Нам привезли нашу Кимбу!" такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке. Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо. Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры. Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации. Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться.... А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист? И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы. И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску. Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед. Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА. Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой... Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано. Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/ Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/ Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/

Всем доброго счастливого субботнего дня от #Юрикскнопочкой! Сколько же счастья у маленького мальчика! Кто- то еще продолжает думать, что наши дети ничего не понимают? И все, что им нужно: сухой памперс, еда 4 раза в день и белый потолок? Конечно, с мокрым памперсом не до игр. Конечно, на голодный желудок не до смеха. Конечно, без очков или слуховых аппаратов- мир в тумане и звенящей тишине, поэтому очки нужны. И слуховые аппараты- тоже! Конечно, правильная и удобная поза тоже важна. И когда все это есть- жизнь становится самой обычной и настоящей! #Юрикскнопочкой передает всем привет и желает, чтобы у всех был сухой памперс, вкусная и полезная еда, очки, коляски и прекрасное настроение. Спасибо Нина Грязева за смех и жизнь моего сына!

И вот прилетела она такая на мою страничку и сразу все обос@ала((( Она молодец, а мы с вами- так, чисто лайки поставить. Комментарий вот под этим постом. https://vk.com/wall305549950_28678 Я могла бы промолчать, но я ж не могу, когда передергивают факты и говорят неправду. И да, самое сложное во всем, что та самая женщина, которая «помогает» ребятам, реально их закрывает дома и они целыми днями одним. И запрещает им открывать дверь. Сами лично 2 раза с этим стокнулись, хотя договаривались, что будем ей звонить и она будет ребятам говорить, чтобы они открыли дверь нам. А нам приходилось по 2 часа ждать, пока приедет эта женщина. И да, унитаз давно был бы отремонтирован, если бы эта женщина приехала в оговоренное заранее с сантехником время, а не через 5 часов. Просто так неприятно все это! И именно поэтому эта женщина, которая «помогает» ребятам не вызывает у меня доверия.

На этой неделе была в Уфе на конференции "НКО - УЧИ: инклюзивная образовательная вертикаль от рождения до трудоустройства". Впервые услышала термин "Бесшовная помощь" Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам. На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться... Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием. О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться. Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд. Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать. А я мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях. Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам. Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?

Кто уже, как наш БФ ЕВИТА ? Начали ревакцинацию от COVID-19. В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол. 50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код. Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни. Зачем нам это надо? Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались. А вы уже? Чем? Или пока в раздумьях? Почему?

Просто хочу сказать спасибо Министерство здравоохранения Самарской области и лично Элла Малютина, которые стали ангелами- хранителями для брата и сестры. Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области! Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед». И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» ! Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом. Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни. А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе. Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми. И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?

нутренняя жизнь паллиативного чата… Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое. …..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью…. И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы... У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞. Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет. Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом. Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше. Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу. #вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом))) Теперь у нас #вкусжизни_регионы. И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала. И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь. И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка! Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты: Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету. Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9 Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9 Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни))) Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/

Да-да, я вот уже связала, - радостно встретила меня Зоя Владимировна. А я привезла ей волшебные клубочки пряжи, которые вы принесли в наш фонд для нее. Помните, мы договорились, что она будет вязать теплые носки для наших солдат там и для малышей из ДДИ? Я вам больше скажу: за эти 5 дней в пансионате уже собралась целая команда вязальщиц и они очень ждали нашу пряжу, чтобы всем вместе приступить к созданию носков, связанных с любовью... Написала и подумала: любовью людей, у самих этой любви в жизни нет. Я доставала из каждого мешка разноцветные мотки пряжи и мы вместе с Зоей Владимировной их разглядывали,а она ахала и охала - как много, какие красивые, какие яркие, уже планировала - для кого свяжет из вот этой радужной пряжи, а для кого - из серого мохера. Кто-то из вас передал ей набор спиц в красивой упаковке и журналы по вязанию - здесь уже она не сдержалась и на ее глазах выступили слезы. А когда я достала вязаную Олеся Кисарова кофту и сказала, что вот это - подарок специально для нее, она уже перестала сдерживать слезы счастья. Это было так больно... видеть как взрослая женщина с седыми волосами плачет от счастья словно маленький ребенок... И... она раскрылась еще больше: показала мне свое новое увлечение - вышивка гладью. " Я сама рисую и сама вышиваю. Крестиком не люблю, а вот гладью - и красиво и успокаивает", - сказала Зоя Владимировна. Я передала лечебное питание, которые тоже принесли вы... В том числе и женщине с сахарным диабетом. Рассказала, как правильно вводить и как кормить/хранить. Медсестры слушали очень внимательно и говорили: как же хорошо, может она хоть вес перестанет терять... Еще договорились, что привезем телевизоры и кассеты: нам в фонд передали б/у технику, и пока мы не нашли ей новых хозяев. А как оказалось, у кого-то из жителей пансионата нет родственников и некому принести им телевизор. Заглянула к Гретте, хотела лично отдать ей пару баночек нутридринков со вкусом капучино - побаловаться, у нее с весом и метаболизмом все отлично. Но она была на кружке по рисованию, просто оставила ей на тумбочке. Потом зашла еще к одной женщине, Галине, она после инсульта. Худенькая. БОльшую часть нутридринков оставила ей, чтобы набиралась сил... Она очень стеснялась фотографироваться, но сильно благодарила... А еще... еще каждый,к ого я вчера встречала, говорил мне: нам больно читать неправду. Мы живем не в аду! Это ведь плевок нам в душу! Зачем он такое пишет? А сегодня говорю вам всем СПАСИБО за вашу помощь. Я никогда не перестану удивляться доброте и желанию помочь! И вашему молниеносному отклику!!! Я ведь реально отвезла 5 больших пакетов с пряжей и 4 коробки лечебного питания!!! Вы все просто невероятные! И пусть в вашей жизни тоже всегда будет место невероятному. И все ваше добро возвращается к вам обязательно!!!

И то, что когда болит у детей- сирот, никто не готов дать элементарный нурофен или найз. Из приятного: многих заинтересовала наша методика механического откашливания. Я показывала ее на сотрудниках, они пробовали друг на друге. Дай Бог, чтобы пригодилось. Снова наша Ариша с гастростомой пользовалась популярностью. Ну и конечно были те, кто «все знает и чему вы тут нас научите». Только мало кто понимает серьезность нашего обучения. После которого нужно сдать два экзамена: письменный и он- лайн. И не получится списать или подсмотреть. И если неправильных ответов будет 10%- сертификат повышения квалификации гособразца выдан не будет. А обучение мы проводим совместно с БФ ОБРАЗ ЖИЗНИ и как раз сертификаты выдают они… ⁃ Вы или возьмете эти знания и будете ими пользоваться, и тогда вы действительно будете уникальными универсальными сотрудниками, или вам придется искать другое место работы,- примерно так я закончила свою трех- часовую лекцию.- Но по- старому больше не будет. Вы или научитесь видеть в ваших подопечных детей с их желаниями и потребностями, или реально не сможете тут работать. И да, слова, что везде так- для меня, нашего фонда, руководства ДДИ и Минсоца- совсем не аргумент. Когда- то люди читатать не умели и жгли лучину. P.S. Да, хвостиков ( помните, вчера собирали) пришло в нашу корзинку доброты на 20.000 рублей. Это месяц работы нашей няни для трех подопечных фонда. Спасибо!

Споров было много, даже друг с другом. Кто- то пытался всех убедить, что все отлично у них. Кто- то признавал- да, много не правильно. Кто- то пытался снова переложить ответственность на других. Кто- то стал приводить примеры и после третьего «ну который умер»- понял, что примеры неудачные от слова совсем. Сегодня мы продолжили обучение сотрудников самарского #ДДИ правилам ухода за тяжелобольными детьми в рамках проекта #правонажизнь. Признаться, когда я увидела количество слушателей ( а бегунок показал, что итого их был 151 человек)- первая мысль была «как не сорвать голос». Потому что я прекрасно понимала, что обсуждения будут, вопросы тоже, споры и выяснения отношений- однозначно. А это значит, я их не перекричу. Да и не собираюсь. А вот как всех собрать, чтобы превратились в одно большое ухо? Один большой глаз? И в результате- в одно большое сердце? Ведь в презентациях- их дети. К которым они привыкли. Для которых они- работа. Трудная, часто нелюбимая, вынужденная и однообразная… Я читаю лекцию в том числе про боль. Боль паллиативных и неговорящих детей: как распознать, оценить и что делать. И есть у меня там практика: я показываю фото ребенка и спрашиваю «болит- не болит?», « что болит?» и «как сильно болит?». Первое фото #Юрикскнопочкой. Встревоженный взгляд, бровки домиком, приоткрытый настороженный рот. Все в один голос обрадованно сказали- болит!!! Что и где? Строили догадки- голова, живот. Я не стала разубеждать, потому что по фото и правда можно подумать, что болит, если не знать ребенка: все признаки на лицо. ( на самом деле Юрик был встревожен, потому что рядом были незнакомые люди и его держали за голову чужие руки). Следующее фото девочки, сосущей руку и теребящей ухо. Взгляд- тревожный. «Да она всегда так сидит»,- радостно, узнав свою подопечную, сказали наши «ученики». ⁃ А почему она всегда так сидит? Почему сосет руку и теребит ухо?- предложила подумать я. ⁃ Ну ей так удобно, она привыкла,- ответили мне большинство. ⁃ ⁃ И мне захотелось снова биться головой об стену ( кстати, об агрессии и аутоагрессии мы тоже говорили). ⁃ ⁃ Возможно, у нее болят зубы или ухо,- раздался робкий голос из- зала, который тут же был заглушен шиканьем и «да ладно, просто она такая» остальных. Но я услышала эту догадку и согласилась, что это ненормально. И вполне возможно, если мы исключаем «незанятость» ребенка ( а это частое явление в госучреждениях), что действительно могут болеть зубы или уши. На следующем слайде мальчик в патологической спастичной позе. ⁃ Не болит,- уверенно заявляет санитарка его группы,- он всегда так лежит. ⁃ Погодите, но вот же и голова набок, и плечи сжаты, и тревожный, даже болезненный взгляд,- начинают рассуждать другие… Я поддерживаю их. И так шаг за шагом мы рассматриваем лица и позы детей, на которых уже замылился взгляд сотрудников, видящих их из года в год, которые «всегда так». Но самые жаркие споры вызвал вопрос обезболивания. Ну после того как мы исключили и исправили все возможные внешние факторы и ничего не помогло. Нужно дать таблетку. И тут началось то самое, с чем я не умею жить уже: санитарка не может дать таблетку без медсестры. Медсестра ( когда ее найдешь, дозвонишься, поймаешь, дождешься - а это все время, и в это время человечку больно) не может дать таблетку без назначения врача. А у врача или рабочее время закончилось, или его нет, или выходной и он не берет трубку. Привет! Замкнутый круг. А дальше боль вызывает спастику и температуру. Вот от температуры сразу дают литичку. А она не нужна- снимите боль. Про температуру мы тоже много говорили сегодня, кстати. Но по факту- ребенок остается необезболенным, выгибается, кричит, плачет и тд. И мы даем ему галоперидол или аминазин. Почему- то эти препараты даются легко, а обезболивающие- никак. И это тоже- боль… Должно быть системное решение: прописаны обезболивающие на такой случай. И мы- то с вами понимаем, что если болит голова, но-шпа не поможет. И наоборот… Да, самое трудное для меня сегодня было именно вот это: торжество, что у моего #Юрикскнопочкой оказывается тоже болит, вот же фото.