Ольга Шелест

Юрик тут вовсю готовится к новому году. Смастерил поделку вместе с Ниной) а сегодня вот светящегося гномика подарили ему))) Просила гнома отдать мне, не согласился…. Гном остается жить в комнате Юрика… У вас как? Новогоднее настроение или пока еще никакое?

Очень страшно и больно, когда родители не могут принять диагноз ребенка... И это непринятие ведет к страданию ребенка, причинению еще большего дискомфорта и боли... Еще страшнее, когда этот ребенок - все понимает, может говорить и просить о помощи у родителей... А они не верят, что это болезнь забрала силы и навыки, они считают, что это ребенок ленится... Впервые за 6 лет мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" встретились с такой ситуацией. Мы честно пытались помочь, выдав все необходимое для качественной жизни ребенка, но... буквально через неделю после выхода из больницы его не стало... Узнали об этом мы от врачей, которым пришел посмертный эпикриз.. Этот мальчик умер не от болезни, а от аспирационной пневмонии, потому что... Об этом написала диетолог Гузель Равильевна. Вот как она поделились своей болью. "Я не публичный человек и не люблю писать, но новость от юристов нашей больницы меня потрясла, расстроила и, в тоже время, рассердила. Родители удалили зонд и вопреки рекомендациям, кормили ребенка через рот, что привело к фатальному исходу. Вчера мальчика не стало. Мне на консультациях часто приходится объяснять родителям, что нельзя и невозможно научить ребенка глотать, если «сломалась» эта функция. Ведь глотание - это наисложнейшая координация мышц и органов, которая регулируется центральной нервной системой, а у детей с неврологической патологией эта часть организма как раз и страдает. А уж если выставлен бульбарный и псевдобульбарный синдром, зачем испытывать судьбу?! Это и есть дисфагия, то есть дискоординация глотания. У здоровых людей, когда пищевой комок попадает в рот, мягкое небо блокирует полость носа, надгортанник блокирует глотку и т.д., все работает в координации. А если у ребенка дисфагия, и родители продолжают кормить через рот, рано или поздно дети точно попадают в реанимацию с аспирационной пневмонией, и это лучший вариант. Но то, что случилось с пациентом с удаленным зондом, бывает один раз и повтора для исправления ошибок нет….." Как часто я слышу от родителей, что они против гастростомы или на первоначальном этапе зонда.... Потому что "ребенок хорошо глотает"... Как жаль родителей, как больно за детей.... Знаете, говорят "Если любишь, отпусти" - и это так глубоко.... Это и про мужчину/женщину, которые видят что другому плохо рядом с ними и умение отпустить человека, несмотря на свою боль, к другому. Это и про родителей нормотипичных детей, когда приходит время выпускать их из-под крыла, а нам все страшно и мы боимся за них, и что берет врех - наш страх или здравый смысл? А потом нам некому жаловаться, что 40-летний сын лежит на диване, такой талантливый, недооцененный, одинокий и с пивным животиком на шее мамы-старушки? Это же касается и наших страхов по поводу новых девайсов паллиативных детей. Только сильно любящая мать, для которой выше страха - качество жизни ребенка, может отпустить свои мечты "раскормить и поставить на ноги", и просто дать ребенку возможность жить... Или я что-то не так понимаю в этой фразе "Если любишь - отпусти"?

Почти шесть лет фонду. Что изменилось за эти годы в жизни паллиативных детей? Почему именно поддержка и помощь семьям с паллиативными дети стали главным направлением деятельности фонда? Этот фильм для Благотворительного фонда "ЕВИТА" сделала чудесная девушка - Алиса! Будущий профессиональный режиссер. Спасибо каждому из вас, помогающим нашему фонду почти уже шесть лет. Менять сознание чиновников, менять законы, менять людей, менять жизнь. Спасибо, что вы рядом с нами. Спасибо Владимир Аветисян за то, что шесть лет назад вы создали благотворительный фонд и предложили мне его возглавить. Времена бывают разные, но истинные ценности неизменны. И самое ценное в наше время- искренность, доброта и любовь! https://rutube.ru/video/63ff911f809704a3ac27cf148461d444/?r=a

Просто хочу поделиться с вами) Юрик. Без кнопочки. 8 месяцев. Шкода еще та, как только боль отпустила.

Картины от художников Самарского союза художников специально для гуманитарной премии Благотворительного фонда «ЕВИТА» В каждой- символ- божья коровка. Дмитрий Мантров - спасибо! Каждому художнику, кто подарил часть своего сердца подопечным нашего фонда. Вам какая картина больше всего понравилась? А какую мы решили оставить для нашего будущего хосписа, как думаете?

Не знаю, как начать и как написать. Казалось, это почти невозможно! Но это случилось! Наш Хоспис «Вкус жизни» сегодня полчил медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи!!! Мы шли к этому полгода! Полгода и огромное количество документов. Иногда казалось, что Министерство здравоохранения Самарской области нас просто выворачивает наизнанку и просит уже достать Луну с неба. Опускались ли руки? Да! Но в нашей команде есть невероятно светлый и очень настойчивый человек- Виктория Игнатьева. Она пришла к нам в мае этого года и сказала «Свою самую главную задачу я вижу в получении медлицензии! И мы ее получим». Сегодня я плакала от счастья! Теперь наш хоспис сможет не только оказывать социальную помощь ( няни, педагоги, АФК, массаж, брифабилити, эрготерапия, психологическая поддержка, социальная), но и легально и официально- медицинскую! А это значит, отныне заключения диетолога будут на официальном бланке медорганизации! Отныне, хирурги и педиатры, неврологи и реаниматологи смогут легальнр приезжать к нашим подопечным и консультировать их дома! Это еще один наш большой шаг к повышение качества жизни паллиативных детей и их семей. Дело осталось за малым- создании стационарного хосписа. Надеюсь, те, кто обещал помочь его создать, выполнят свои обещания. Спасибо каждому, кто помогал и словом и делом и молитвами! Ольга Осетрова и АНО Самарский хоспис, Светлана Ряднова, Армен Бенян, Элла Малютина, Светлана Гаршина, Наталья Короткова, Татьяна Глушенкова, Гузель Сабирова, Сергей Вдовенко, Олеся Кисарова, Оксана Глушина, Тимур Аверин, Ольга Липашева, Фонд помощи хосписам «Вера» и все-все-все!!! Впереди так много дел и планов! Но это все уже в 2025 году!!! А сегодня просто Ура!

Сегодня в военном госпитале. Концерт для ребят-героев, получивших на СВО тяжелые ранения. Их телесные раны сейчас лечат врачи. А душевные - прекрасная музыка. На все времена. Только в этом году Владимир Аветисян здесь уже в третий раз поет для солдат.

Обнимашки❤️

Поделюсь с вами частичкой сегодняшнего дня))) Хотя, самочуствие у нас с Юриком страдало. Шутка ли, он уснул только в 4 утра, проснулся в 6.30. А я- в 10.00 Немножко сонные мухи были, но спасибо бабушке и дедушке, которые нас подстраховали. И да, обратите внимание- мы все в футболках с рисунками Юрика. Это наш с ним подарок самым дорогим для нас людям. А шарики для именинника привезла Весёлая Затея в подарок. За видео- тоже прАститИ. Оператор был трезв, хотел, как лучше. И да, вы надарили Благотворительному фонду «ЕВИТА» 18.000 рублей на день рождения Юрика. До 12.00 можно продолжать поздравлять. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Юрик все эти средства решил подарить (https://vk.com/wall305549950_50320) Хадиже, чтобы скорее закрыть сбор на питание.

С днем рождения, мой сын.

Время 12 ночи, а ты не спишь. Сидишь на моих руках и не спишь. Так всегда в ночь перед твоим днем рождения уже 11 лет. Я теперь уже принимаю это- не злюсь, не расстраиваюсь. Просто держу тебя на руках и обнимаю. И греюсь. Думала ли я тогда, 11 лет назад, что каждый вечер день за днем и год за годом я буду укладывать тебя на руках, качая как младенца? Конечно, нет! Думала ли я, что уйду из полиции и стану директором благотворительного фонда? Конечно, нет! Думала ли я тогда, что мои друзья и знакомые отвернуться от меня почти все? Конечно, нет! Думала ли я, что ты родишься с болезнью, от которой не просто нет лекарства, а которая медленно с первого твоего вдоха будет забирать твою жизнь? Конечно, нет! Были ли мысли у меня отказаться от тебя? НИКОГДА! Были мысли уйти вместе с тобой, чтобы избавить от мучений тебя, себя и наших родных! Конечно, да! Но наши родные- не отпустили! Оглядываясь назад, я спрашиваю иногда себя: хотела бы я изменить 18 декабря 2013 года? И отвечаю, конечно, нет! Тот день, день твоего рождения дал мне гораздо больше, чем забрал. Собственно, он забрал все ненужное и дал мне самое важное- тебя! Ты сплотил нас, нашу маленькую семью, сделал нас еще ближе и роднее. Ты научил меня жить здесь и сейчас! Ты научил меня быть добрее, мудрее, сильнее. Ты научил меня прощать! Ты научил меня всегда оставаться собой, в любой ситуации сохранять в себе человека! Ты научил меня даже в самый сильный ливень раскрыть зонтик и укрыть от дождя того, кого этот зонтик вместит! Хочу ли я другой, той жизни? Нет! Хочу ли я другого тебя? Прости, сын, нет! Я хочу только такого тебя! И не променяю такого тебя ни на какого другого! Может быть, это эгоистично! Тогда, да! Я эгоистично люблю тебя! Люблю как ты сопишь рядом, твои ладошки, твой запах! И даже как ты не спишь по ночам я тоже люблю! Потому что не знаю, сколько еще ночей у нас вместе и дорожу каждой из них! Я благодарю, что тогда, 11 лет назад ты выбрал меня своей мамой! Сегодня ты разменял второй десяток! А говорили и до 3 лет не доживешь. А ты живешь, и помогаешь жить другим таким же как ты детям. Ведь если нельзя вылечить, можно обнять, поцеловать, прижать, любить! С днем рождения, мой #Юрикскнопочкой. Если вы хотите сделать Юрику подарок, то это можно сделать здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

В этом году Владимир Аветисян кормил 70 паллиативных детей лечебным питанием. Полгода. Пока минздрав раскачивался, сверял списки, ждал денег. А дети ждать не могли. Да, он делал это через Благотворительный фонд «ЕВИТА», но это были его личные деньги. Но Владимир Евгеньевич об этом никому не рассказывает. Просто делает и все. Потому что считает, что добрые дела любят тишину. Я тоже так считаю. Но в этом случае думаю, что не имею права молчать. С самого начала СВО Владимир Аветисян поддерживает бойцов, закупая машины, оружие, медтехнику и лекарства. На сотни миллионов рублей. И каждый день ему из-за ленточки присылают слова благодарности. Потому что поддержка нужна не только слабым, но и сильным людям.

Всем доброе утро, а мне- не доброе. Юрик сегодня ночью не спал. Захлебывался слюнями. И до сих пор работает парогенератором. Из-за бессоной ночи у меня болит голова, закидалась таблетками. Как ваши дети?

Встреча в Министерстве здравоохранения Самарской области состоялась с ВРИО министра Вдовенко Сергеем Анатольевичем, а так же куратором по детству Курдюмовым Денисом Александровичем, и зам министра Ефимовым Егором Владимировичем. Не все (https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_50278) вопросы удалось озвучить. Вместо запланированных 30 минут мне досталось лишь 7. Но к этому я отношусь с пониманием, пока ждала своего времени, видели-сколько совещаний внезапных и выездов прилетало "сверху". О чем удалось договориться? 1. Торги на лечебное питание паллиативным детям на 2025 год разместят до 25 декабря. Это важно! Во-первых, потому что в начале года всегда идет повышение стоимости в среднем на 20%, а это значит - снова просить увеличить бюджет, а это - время, которого у детей нет! Во-вторых, если торги начать в 2025 году, то есть риск, что они затянутся, как это произошло в этом году, на полгода. А детям надо есть!. Сейчас. Они не могут ждать. 2. До конца года должен быть подписан приказ о создании координационного центра по паллиативной помощи. В соответствии с поручение губернатора [id865902577|Вячеслава Федорищева] после приезда в нашу область [id545937320|Нюты Федермессер]. Создание центра позволить систематизировать помощь паллиативным детям, вести единый выверенный реестр, а самое главное - найти лицо, виновное в недостоверной информации, невовремя отправленным заявкам на закупку медоборудования, медизделий, лечебного питания. Короче, у наших проблем появятся Фамилия, имя и отчество. 3. Бегло удалось поднять вопрос консультации диетолога и невозможности ее получить родителям на руки. Я уже говорила, что консультация диетолога не входит в ОМС. Ее можно получить только платно. В настоящее время в Самарской области только один врач знает смеси и умеет подбирать их паллиативным детям. И помогает родителям получать эти консультации наш фонд. Однако, у фонда нет мед лицензии, и потому мы не можем предоставить легитимные заключения диетолога родителям. Выход есть. Даже два. Или заложить оплату консультаций диетолога в программу госгарантий в раздел по паллиативной помощи, но тут поезд уже ушел, и возможность будет только в 2026 году это сделать. Либо - не вставлять палки в колеса нашему [club222602401|Хоспису "Вкус жизни"] с получением медицинской лицензии. И тогда диетолога, будучи врачом Хосписа, сможет выдавать консультации на балке медицинской организации с подписью и печатью. Очень надеюсь, что минздрав не откажет нашему хоспису в выдаче медицинской лицензии, ведь мы шли к этому 2 года, закупили медоборудование, отремонтировали помещение, нашли и обучили врачей паллиативной помощи, причем.ю очень крутых врачей, вплоть до профессора - онколога Желудковой Ольги Григорьевны, которая с радостью откликнулась на наеш предложение стать помощником паллиативным детям с онкологией. В общем, держу кулачки, чтобы все получилось и все договоренности были выполнены.

С этим приближающимся Юраськиным днем рождения, совсем забыла про ёлку. Уже и Дед Мороз от соцзащиты на пару минут заскочил. Ребенок уже и игрушек налепил, а мать на день рождения подарков назаказывала, а ёлка так и лежит в корзине не оплаченная. Юрик от меня в шоке…

Буквально за одну неделю мы с вами закрыли сбор на 429 тысяч для Дениса ( https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_50200). И это что-то невероятное! Сегодня я прошу поучаствовать в таком же чуде для нашей новой подопечной - Хадиже. С этим именем у меня связана своя личная история, начавшаяся в 2016 году. Тогда я познакомилась с девочкой-сиротой, изъятой из цыганской семьи по имени Хадижа (https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_4076). Это была озорная и безумно целеустремленная девочка, которая за один год научилась ходить в ходунках. Сотрудники дома ребенка говорили ей: вот когда научишься ходить, тогда за тобой приедет мама. И хадижа, трех-летняя девочка с ДЦП, жившая на полу в родном доме, попав в сиротское учреждение, терпела все неприятные и приятные процедуры, не давала отдыха ни себе ни сотрудникам, лишь бы только научиться ходить. Хадижа уехала домой в тот же год, в который я про нее узнала. Сейчас ей уже 11 лет, она ходит сама. Учится в школе, всеобщая любимица. Зачем я рассказываю вам эту историю? Когда на пришла заявка от Мархет, мамы Хадижи - мне подумалось, что мы обязательно должны помочь. Как однажды помогли Хадиже-сироте обрести маму. Так и этой маленькой девочке нужно помочь набраться сил. Историю 2-летней Хадижи можно прочитать тут. https://bfevita.ru/campaign/hadizhat-danieva/ Я лишь скажу, что у малышки несколько диагнозов, два из которых связаны с генетической поломкой. Мутации в генах выявили в Москве. Они отвечают за координацию и дисплазию мышечных тканей. Из-за этого Хадижа только совсем недавно смогла встать на ноги, но ходить может только, если ее держать за руку. А если на ровной дороге ей попадется небольшой камушек или окажется какая-то неровность, то она спотыкается и падает. Хадижа не может контролировать движения в такой ситуации, теряет равновесие. Мышцы у девочки слабые, их все время надо приводить в тонус, делать массажи, проходить реабилитацию. Родители оплачивают реабилитацию сами, а дома продолжают поддерживать наработанный результат: массажи, ЛФК. Вес Хадижи в 2 года всего 10 килограмм, а рост 86. Конечно, при такой белково-энергетической недостаточности, сложно стоять, ходить, говорить о каких-то больших изменениях. Диетолог назначил Хадиже леченое питание. Оно ей нужно не на всю жизнь, а лишь на какое-то время: три месяца, полгода, может быть год. Мы открываем сбор на лечебное питание «Нутрини с пищевыми волокнами» по программе «Источник жизни» для Даниевой Хадижат Адамовны, 03.08.2022г.р. на три месяца. Сумма к сбору 45 000 рублей. Поддержите целеустремленную малышку, обеспечив ее питанием на три месяца. Пожертвовать посильную сумму можно по ссылке ➡ https://bfevita.ru/campaign/hadizhat-danieva/ или отсканировав QR-код на изображении.

Завтра иду в Министерство здравоохранения Самарской области говорить обо всем этом. Надеюсь, буду услышана....

Иногда.... некоторых.... мне хочется спросить: как вы спите? Как вы вообще живете??? Зная, что отказали в помощи умирающему ребенку и он ушел из этого мира, так и не дождавшись того, что является вашей работой??? Знаете, чего я до сих по не могу понять? Вот этих вот нервотрепок и пинаний от кабинета в кабинет мам паллиативных детей чиновниками... Мне интересно - как вы спите? Спокойно? Зная, что вот два года вы в прямом смысле слова пинали мать прикованного к постели ребенка на аппаратах, отказывая выписать лекарства, лечебное питание, коляску, памперсы? И ни одной коробочки ни лекарства, ни питания, не говоря уже про коляску и памперсы, мама так от вас и не получила, и вот ребенок ушел... Не дождавшись помощи, прописанной в Федеральном законе. Мне интересно: как вы работаете? Почему мама ребенка, которому нужна ежесекундная поддержка и внимание, находит время изучить Приказы Минздрава, Минтруда, ФСС, а вы - не знаете тех приказов, по которым работаете??? И говорите "Ой, за 25 лет впервые об этом слышу"... А я часто слышу, что вы повышаете свою квалификацию и изучаете все нововведения... Что это? Издевательство над маленькими молчаливыми детьми и их мамами? Незнание законов? Нежелание выполнять свою работу? Искреннее вот это " зачем вам? вы все равно стоять/ходить/сидеть/говорить не будете?" Когда я об этом думаю - мне больно. Больно за мам, которые должны всем! То бумагу принести 10 раз разную, то обследование очередное, то заявление, то доказать, что это точно надо... А в это время рядом в комнате - ее ребенок, которого нужно отсанировать, подкрутить ручку кислорода, заменить фильтр, подсоединить инфузомат, развести лечебное питание, дать воды, промыть гастростому, сменить памперс, а еще желательно - почитать книжку, поцеловать, обнять, сделать легкий массаж, да и самой не мешало бы покушать... Сколько еще детей должно уйти из жизни, так и не дождавшись того, что прописано в законе? Просто потому что кто-то, кто давно работает и привык по-старинке отмахиваться, решил, что ему это не надо.... Простите, накипело. Касается и детей и взрослых-инвалидов.