Ольга Шелест
Открыть в Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Больше860
Подписчики
Нет данных24 часа
Нет данных7 дней
-430 день
Архив постов
862
Вдруг внезапно мне написала Лена. Вместе с ней и Александром Кологреевым мы в далеком 2005 году делали замечательную дерзкую программу "Служба собственного спасения".
Она выходила на ТВЦ, который возглавлял тогда [id38476851|Василий Васёкин] - такой же дерзкий, как мы все.
Прошло 20 лет. Даже не верится...
Видели эту программу?
https://vk.com/video305549950_456240056?access_key=ed959961b067931987
862
Я благодарю судьбу, за то что шесть лет назад Владимир Аветисян создал фонд ЕВИТА и предложил мне стать его директором.
ФОНД стал моей жизнью.
Но самое главное, что ФОНД дает возможность помочь каждому.
862
Владимир Евгеньевич, спасибо за возможность помогать и менять мир!
Сейчас я уже могу более спокойно оценить произошедшее на этой неделе важное событие в жизни фонда «ЕВИТА»- победу в профессиональной премии по паллиативной помощи «Попутчики». Из 80 организаций, номинированных на премию, мы стали одной из четырех, чью работу признало профессиональное сообщество на федеральном уровне.
Оглядываясь назад, я и сама понимаю, что всего лишь за 6 лет нам удалось сделать невероятное: не только изменить отношение в обществе к неизлечимобольным детям, но и достучаться до сердец и умов чиновников!
Нутритивная программа, паллиативное отделение, социальные няни, более 800 детей -сирот с инвалидностью, которые обрели семьи, изменение федерального законодательства, строительство хосписа- это одни из немногих проектов нашего фонда.
Всего этого не было бы без вас, мои дорогие друзья! Друзья фонда ЕВИТА.
Без социально -ориентированного бизнеса, ФК ПУЛЬС, ООО «Панацея», компаний Нутриция и Инфаприм.
И конечно же нашего мудрого наставника -фонда помощи хосписам «Вера».
Без поддержки органов власти.
862
Два братика Миша Ж., 2017 год и Александр Ж., 2018 год ждут маму
#Самарскаяобласть
Этот пост я написала три года назад. В этот же день. 12 декабря 2021 года.
И тогда была семья, готовая забрать мальчишек. Но опека встала насмерть «мама против». Она звонит из тюрьмы, запрещает отдавать, вернется и сама их заберет.
Тогда ее срок лишения свободы был 5 лет. И три года пацаны потеряли. А могли бы жить в семье, согласной отдать их родной матери, когда та освободиться. Правда, как показывает практика, такие случаи редки. Обычно, дети так и живут в детском доме. Только уже подросшие и не такие милые, как были несколько лет назад. И шансы обрести семью стремятся к бесконечности…
Поэтому сегодня я хочу напомнить об этих двух братьях, вдруг у кого- то дрогнет сердце и не испугает статус «опека».
***
Сначала я писала только о Мишутке и для него даже нашлась приемная семья, и даже две! Но обеим семьям дали «отворот поворот», потому что внезапно об’явилась знакомая мамы ( которая отбывает наказание в тюрьме). Так вот мама попросила свою подругу забрать Мишу и … его младшего братика Сашу, которого из колонии готовили к переводу в детский дом.
И семьи уехали восвояси, а подруга забрала детей в гости, но через две недели вернула. Оказалось, что вовсе она не готова к двум братикам- погодкам.
Так Миша и Саша и остались без шанса на семью.
И вот теперь уже два одиноких сердечка ждут … Возможно, их придется вернуть маме, когда она выйдет из мест лишения свободы. А возможно- нет. Потому что и статья серьезная, и благонадежность женщине нужно будет доказать. Да и есть уже один срок 8 лет лишения свободы. Сейчас отбывает второй: сидеть 5 лет.
Но все- таки, даже 5 лет в таком возрасте для малышей- это большой срок. И будет ли это срок в четырех стенах или наполненная любовью, эмоциями и счастьем жизнь???
Поэтому я попытаюсь еще раз найти семью двум братикам. Абсолютно здоровым: у Миши 2 группа здоровья, у Саши- 1.
Мишенька. Маленький, нежный, ласковый, трепетный.
В первое время, когда малыш только попал в детский дом - горько плакал, забившись в угол комнаты. И только через несколько месяцев начал доверять незнакомым людям, и вот - даже привязался к воспитателю. Сейчас любимое занятие Миши - конструктор и машинки. С этими игрушками он может играть хоть весь день. В детском доме даже шутят - будет автослесарем. Он- маленький хвостик: всюду следует за своим любимым воспитателем.
А его братик- за Мишей. И в глазах его печаль….
Про Сашу в ФБД пишут: общительный мальчик, легко идёт на контакт со взрослыми и сверстниками. Любит предметную деятельность: занятия с пирамидкой, кубиками, мозаикой. Может выполнить простую постройку из строительного материала. Умеет самостоятельно одеваться и раздеваться, умываться и мыть руки, убирать на место игрушки, аккуратно кушать.
Возможные формы устройства: опека
Группа здоровья: 1-ая группа здоровья
Анкета Миши в ФБД: Ссылка на анкету : https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-qj0n
Анкета Саши в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/sibling/?id=c4upo-qj0n
Пусть чудо случится для Братиков и мама их увидит!!!! А завтра уже позвонит в опеку!!!
Звонить в опеку гор. Самары 8-846-333-03-24.
На фото мальчишки три года назад и сейчас. Кажется, взгляд потух.
#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью
862
Сегодня не стало Ванечки...
У него была саркома корня языка. И ему было 18 лет.
Он рос в обычной хорошей семье совершенно здоровым, но потом внезапно случился рак.. Несколько лет врачи боролись за здоровье Ивана, он прошел много разного лечения. Но ничто не помогало...
Когда мы познакомились, у Вани были трахеостома, гастростома и был удален язык.
Он общался с помощью телефона, писал, я читала, отвечала и он снова писал.
Наш фонд был бессилен ему чем-то помочь, кроме знакомства с невероятной Ольгой Васильевной Осетровой, которая скорректировала противоболевую терапию и на всю оставшуюся жизнь стала близким человеком для этой семьи.
Родители не могли принять, что медицина бессильна. Они искали новые методы лечения и нашла ученых, которые ведут разработку лекарств. Иван стал один из группы людей, принимавших терапию пока еще проходившую испытания.
Невероятно, но он прожил еще полтора года. Никто не понимал - как при его состоянии и прогрессии болезни, а Ванечка жил! И жил без боли, играл в свои любимые компьютерные игры, иногда, когда были силы и желанию, кухарил вместе с мамой и готовил вкусные блюда, но чаще - лежал. И писал родителям "Найдите врача!".
Я знала об этом из рассказов Ольги Васильевны, я переживала вместе с ней и семьей Ивана, плача в душе от бессилия.
Папа в какой-то момент смог принять, что сыну не помочь, а мама до последнего не хотела верить. Потому что сын просил "Найдите врача!".
Но рядом с этой семьей была мудрость врача АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, ее тепло, забота, духовная поддержка.
Сегодня утром Ольга Васильевна написала, что Ванечка ушел. Ушел спокойно, ему не было больно. Во сне.
Дорогой, прости нас, что мы бессильные были поддержать твою веру в излечение, что медицина пока бессильна спасти от болезни.
Обнимаю твоих маму и папу, плачу вместе с ними. И верю -когда-нибудь будет лекарство, которое спасет сотни жизней и эта болезнь не будет такой беспощадной.
862
Repost from Вячеслав Федорищев
+3
Благотворительный фонд «ЕВИТА» и «Самарский хоспис» стали победителями первой профессиональной премии в сфере оказания паллиативной помощи «Попутчики». Церемония прошла в Москве.
Они получили награду за свое большое и доброе сердце, за свою человечность, эмпатию и тяжелый ежедневный труд. И в фонде, и в хосписе работают люди невероятной доброты и милосердия.
Забота о неизлечимо больных и их близких - эмоционально и морально, пожалуй, самое сложное дело. Но именно наши самарские фонды и организации поменяли представление о хосписах.
Низкий вам поклон, дорогие друзья, за вашу заботу о тех, кто в этом действительно нуждается! Уверен, вы поделитесь своим опытом со всей Россией, и мы вместе сможем создавать лучшие условия для тех, кто проходит свой самый сложный путь.
Премия «Попутчики» организована благотворительным фондом помощи хосписам «Вера».
🙏Благодарю основателя фонда Нюту Федермессер за такую инициативу. То, что делает фонд - сложнейшая и очень важная миссия.
862
Сбор на Дениса ( https://vk.com/wall305549950_4998) закрыт!!!!
Доброе утро! Чудеса начинаются! Спасибо каждому, кто помог!!!
862
«Маленькая женщина с огромной душой и погонами подполковника»
Так начинается пост боевого генерала Александра Михайлова- моего руководителя во времена службы в ФСКН…
Дальше он пишет: «Лауреат премии в области полиативной помощи "Попутчики"
Когда я увидел ее первый раз в 2003 г, то удивился. Метр с кепкой на коньках и прозрачная на солнце. Майор полиции!
Оля Шелест была руководителем пресс службы Самарского управления ФСКН, то есть моей подчиненной. И не просто руководителем, а лучшим руководителем службы в Приволжском федеральном округе. Если честно, то таких Оль в ФСКН страны я бы насчитал не больше пяти!
Вела эфиры на радио и ТВ, писала статьи и моталась по области, рассказывая не только о работе оперов, но и активно занималась профилактикой наркомании. Когда на семинарах делилась опытом, то часто ей говорили: «Да лааадно!» Не верили. Но несмотря на субтильность она побывала и в горячих точках, в отличие от силиконовых самовлюбленных профурсеток типа пиарщиц… Но тщательно скрывала это. И только от начальника управления наркоконтроля генерал лейтенанта Нарушева я это узнал.
После ликвидации ФСКН перешла в полицию, где бывших наркополицейских не очень жаловали… Не работала, а мучалась, потому что на руках был ребенок инвалид. Выслужив положенное, она уволилась в звании подполковника.
И взялась еще за более сложное дело – создала благотворительный фонд «Евита»; важные перемены в ее жизни начались после рождения младшего сына Юрика. Она вспоминала «Я потратила все свои сбережения на частных врачей, анализы, обследования, но толку не было. Медики говорили, что у меня ленивый ребенок или что я тревожная мать, советовали либо оставить его в покое, либо отказаться от сына». Синдром Канавана — это генетическое заболевание. С ним живут до трех лет…
Пройдя испытания, она говорит: «Я горжусь, что мы добились бесплатного лечебного питания для паллиативных детей в Самарской области. Многие эксперты из Москвы, в том числе, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» Аня Повалихина, говорила мне: «Оля, нигде в России такого нет. Если у тебя получится, это будет просто фантастика».
Вчера мы отметили «День героев» и конечно, среди них не оказалось таких людей как Оля. Время такое.
Но сейчас в новостях услышал, что Ольга Шелест стала лауреатом премии «Неслучайный попутчик» России. Это признание высшей пробы. Да и как не признать, если это гражданский подвиг.
В одном интервью Ольги я прочитал: «К сожалению, детей-инвалидов боятся и берут неохотно. Ведь любой ребенок — труд, а ребенок с особенностями развития вдвойне. Из более чем 500 детей, 350 — дети с инвалидностью, с ВИЧ, гепатитом, еще 150 — это подростки, за которыми тоже не стоит очередь и «паровозики» — разновозрастные братья и сестры. Я не лезу в работу органов опеки, я делаю то, на что у них нет времени: познакомиться с ребенком лично, почувствовать его характер, потенциал. Органы опеки работают с документами, а я вижу конкретного ребенка и вообще не вижу болезни. И искренне считаю, что искать семьи детям мне помогает Юрик.
…я погрузилась в мир одиночества и ненужности больных детей, которые не могут двигаться и говорить. И перед новым 2015 годом я увидела маленького мальчика по имени Кирюша — чудесный малыш с серыми глазами и перекошенным тельцем. У него была spina bifida (расщепление позвоночника — прим. ред) и мама от него отказалась. Я написала про него пост в соцсетях и через три месяца семья нашлась. С Кирюши моя деятельность и началась».
Я с коллегами с огромным счастьем поздравляем Олю с премией, а точнее с победой. Видя ее подвижничество еще пять лет назад организация «Офицеры России» наградила ее медалью «За офицерскую честь». И вручил ей на рабочем месте в фонде ее бывший начальник генерал – лейтенант Михаил Нарушев, ведь офицеров бывших не бывает».
Бывает, я выключаю режим «блондинки» и включаю режим «подполковника».
Александр Георгиевич, вдруг так важно, почувствовать плечо офицера… Ваше плечо. Пусть и за тысячу километров.
862
Сюжет Первого канала о церемонии вручения главной премии в сфере оказания паллиативной помощи «Попутчики».
Один из победителей - благотворительный фонд «ЕВИТА».
Еще один-АНО «Самарский хоспис»
Спасибо каждому, кто вместе с нами дарит жизнь в каждом дне и сохраняет достоинство человека.
https://static.1tv.ru/eump/embeds/public_vod.html?v=495059:11
862
Я в шоке.
Наш Фонд - Победитель Первой Всероссийской Премии Попутчики! В списке было больше восьмидесяти претендентов в четырех номинациях.
В номинации «Сейчастье» Победитель - Благотворительный фонд «ЕВИТА», а «Опора в пути» - АНО «Самарский хоспис»!
Половина чемпионов - из Самары!
Это и оценка и достижение и радость до неба!
Благодарю Фонд помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер
862
Поздравляю замечательного человека, крутого руководителя, красивую и умную женщину с повышением!
Дорогая Регина Алексеевна, сил вам, мудрых решений, надежной команды. Горжусь и обнимаю!!!
Всегда рядом.
862
#юрикскнопочкой - спасает меня...
Почти каждое сообщение или звонок мне начинаются со слов "Оля, прости, я знаю, что ты очень занята, но у меня...." и далее по тексту или вопрос, или обсудить, или посоветоваться, или попросить помощи...
И я так благодарна тем, кто чувствует мое состояние... Даже врачи, когда звонят и слышат, как я уже просто заикаясь говорю, после разговора предлагают позвонить самим пациенту и все объяснить... Это так бесценно.
Я понимаю, что уже часто люди меня не понимают. Потому что мои мысли быстрее слов. Потому что я в режиме многозадачности и бесконечного переключения с одной проблемы на другую, а потом снова не забыть бы о той, что отставила на время...
Это так становится трудно, что выходя на улицу, у меня начинается дезориентация и я не понимаю границ пространства. Что такое "уходит почва из под ног" я теперь знаю не по наслышке. И в буквальном смысле.
Это так трудно, что вот уже два дня я сижу дома и работаю из дома. И мне так оказывается легче и проще. Хотя работа дома - так себе работа...
А потом какой-то звонок с проблемой. Проблемой, над которой ты бьешься уже больше года и кажется вот-вот она перестанет таковою быть, а нет.. И это как подножка, и ты снова летишь в пропасть с эмоциями отчаяния и безнадежности.
И ты начинаешь писать и спрашивать - как же так? А тебе выдвигают какие-то невероятные версии происходящего, противоречащие здравому смыслу и Российскому законодательству. И самое сложное в этом всем, что говоришь ты уже с людьми, которые за многие годы стали твоими соратниками, друзьями по делу, и от этого еще больнее.... Но ты все равно говоришь честно и говоришь, что так не должно быть и давайте вместе это исправим.
А потом теб прилетает письмо отчаяния от женщины из Татарстана, у которой сын после ДТП прикован к постели и трубкам. И несколько лет оеа одна сражается за его качество жизни, тратя свою и его мизерную всю пенсию на лечебное питание и таблетки. И она просит зоть на сколько-нибудь поддержать их с сыном энтепальными смесями. И я уже даже не спрашиваю- а как же ваша паллиативная служба? Ваш ГВС? Федеральный закон, по которому ваш минздрав обязан вам помочь. Я просто знаю, что- НИКАК. И, конечно, мы поможем этой семье в самый сложный пениод их жизни.
Я хорошо знаю, как страшно по ту сторону медицины. Где есть только красивые фразы и жесты, но дела совсем не красивые, равнодушные и против человека.
А Юрик сидит у меня на руках, иногда сопит громко носом, иногда смеется. Ловит мое состояние и поддерживает как умеет.
А у меня трудный разговор по телефону, и его личико становится понурым, и улыбка исчезает с лица и он смотрит на меня, как будто говоря "Мама, ничего не бойся, я с тобой. Вот мой нос, целуй и улыбнись".
Я останавливаюсь, по крайней мере, физически только в 19.30, когда забираю Юрика у няни. Сажусь с ним на нашу кровать, обнимаю, заглядываю в глаза, пытаясь считать его настроение. А он радостно улыбается мне, тянет свою великую букву "ААААА" и подбадривает глазами. Я целую его пухлые щечки, теплый нос, прошу его дать мне сил... Он моргает как совенок, четко понимая важность своей миссии: уснуть вовремя, чтобы у меня осталось еще три-четыре часа на работу, пока он спит...
А по ночам он стонет, когда устает спать на одном боку, и я переворачиваю его, а он потягивается и как будто обнимает меня за шею... И это меня спасает... Спасает в океане человеческой боли, отчаяния, недоверия и в моей собственной гонке - все успеть и ничего/никого не забыть...
И вдруг сегодня я осознала, какой Юрик эмпатичный. Как он считывает эмоции даже затылком и всей своей чистой светлой душой откликается и поддерживает так, как никто не умеет....
Спи, мой родной сынок. Спи спокойно. И просто будь со мной рядом. Как можно дольше. Потому что вместе мы можем больше. И когда мне совсем трудно, ты берешь меня на свои руки, и несешь. Как бы странно это не звучало…
862
+1
Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» вошел в шорт-лист премии «Попутчики».
Миссия премии — поддержка и признание тех, кто разделяет ценности хосписной философии: профессиональную и бережную заботу о неизлечимо больных людях и их близких на одном из самых сложных отрезков жизненного пути.
Это так неожиданно и ужасно волнительно. И даже не вериться, что наш фонд признан таким же крутым, как Фонд Дедморозим, Центр паллиативной медицинской помощи «Изумрудный город» в честь иконы Божией Матери Всецарица, Дом милосердия кузнеца Лобова, АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Благотворительный фонд им. Ани Чижовой,
Благотворительный фонд «Уфимский хоспис».
Полный шорт-лист премии на сайте: https://poputchiki.fondvera.ru/#rec825990712
А я собираюсь в дорогу, на церемонию награждения в Москву. Спасибо за признание, за поддержку и дружбу Фонд помощи хосписам «Вера» и Нюта Федермессер.
862
Региональной выплате семьям, воспитывающим паллиативных детей- быть!
И это - еще одна бомбическая новость по итогам встречи с сенатором от Самарской области Мариной Сидухиной и Минсоцдемографии Самарской области.
Пару лет мы с Региной Воробьевой ( министр соцразвития Самарской области) уже обсуждаем дополнительную меру соцподдержки для семей с паллиативными детьми в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 10.000 рублей.
Нашим детям практически недоступны реабилитации, которые заключаются, в первую очередь в профилактике вторичных осложнений. А команд выездных реабилитаций- мало, большая очередь, и курс в 10 дней раз в год для наших детей- неактуален.
Ведь им нужна реабилитация постоянно. Дома. Это ЛФК, для предотвращения контрактур, массаж, для предотвращения застоя жидкости, занятий с логопедами, дефектологами, детскими психологами для развития когнитивных функций. И все это- постоянно. Потому что как только останавливаешься- ухудшения состояния не заставляют себя долго ждать.
Я уж промолчу про лекарства, которые далеко не все входят в ЖВНЛП, а если ребенок заболел- те же 10 тысяч улетают за неделю. Я промолчу про расходники к медоборудованию и медизделиям, которые или не выдаются, или выдаются по минимуму.
В общем, на встрече с Мариной Геннадьевной замминистра Оксана Щербицкая сказала, что министерство идею поддерживает. И приступит к разработке проекта постановления Правительства в 2025 году, а на 2026 год уже заложит финансирование.
При этом, мера поддержки никак не будет привязана к финансовой стороне семьи. Доход учитываться не будет.
Однако, семьям, получателям единого социального пособия нужно будет делать выбор: или пособие или выплата. Так как именно соц пособие привязано к малоимущим. А при получении 10.000 региональных, этот статус может быть снят и выплата будет не положена.
Я сказала, что замечательно, когда есть выбор. Тем более, что много семей, которые не получают этого соцпособия, потому что их доход на 3 копейки превышает прожиточный минимум. И для них это будет важная и нужная мера поддержки.
В общем, еще раз повторюсь: как замечательно, когда министр самого «болевого» министерства, чувствует и готов слышать боль других, и ищет возможность «обезболить». А сенатор от Самарской области - поддерживает!
Будем ждать и держать кулачки!
Расскажите, в вашем регионе есть такая выплата семьям с паллиативными детьми?
Уже доступно! Исследование Telegram 2025 — ключевые инсайты года 
