Маша КИборг/Даша в декрете

Это очень глобальное событие, на самом деле. Сам путь получения препарата - обследования, получение рекомендаций от всех ведущих офтальмологов, составление федерального консилиума, совместная работа с поликлиникой, МинЗдравом, с ведущим офтальмологом, оформление заявки на ГУ, ожидание собрания фонда, организации закупочной процедуры и пр - это все заняло у меня в этот раз год. В мае 2025 года я стала надоедать нашему ведущему офтальмологу, который занимается Ценегермином. В декабре 2025 мы ездили в МНТК Москва, для прохождения исследования, которое тяжело пройти даже взрослому. Наш офтальмолог решал вопрос о необходимости второго курса с главным офтальмо-генетиком. До весны 2026 - я собирала выписки из Москвы, Питера и Подольска, где были прописаны рекомендации по повторному прохождению курса Ценегермина. В марте был готов протокол федерального консилиума и примерно тогда же он был одобрен комиссией. Затем начались орг моменты - наша Поликлиника снова подсуетилась и быстро подготовила все выписки и документы (составили подробную выписку, прописали все важные моменты, учли все, что просили в первый курс), отправили весь пакет документов в МинЗдрав. МинЗдрав со своей стороны тоже составил пакет документов и отправил их в Круг добра. В апреле фонд одобрил нашу заявку и осталось только ждать закупки препарата. В этот раз справилась самостоятельно с составлением заявки, без привлечения юристов из фарм компании, которые помогали в первый раз. В начале июля мне позвонили из Рошаля и сказали что препарат приехал и можно начинать курс терапии. Сам курс длился с 27 июля, по 20 сентября.

Сегодня подошли к концу наши восемь недель терапии Oxervate (Ценегермин) Результат есть, в этот раз визуально эффект ярче на левом глазу. Чувствительность роговицы повысилась и на правом, и на левом. Снизилась светобоязнь. Глаза стали лучше отмываться слезой (раньше слез было мало или не было вообще и роговица сохла). Проходили терапию в ДНКЦ им. Л. М. Рошаля в Красногорске. В этот раз контроль был каждую неделю, несколько раз были сделаны снимки роговицы через линзу офтальмоскопа при обычном и ультрафиолетовом освещении, окрашивание флюоресцеином, проверка чувствительности жгутом. Мы вторые за все время существования Ценегермина в РФ, кому одобрили второй курс. Так что нам очень повезло🤞 Дальше - наблюдение в течение года для отслеживания результата.

Сегодня закончился курс у Макса, дался он тяжело. Причём тяжелее было мне, чем Марфе. Она то как всегда - на позитиве, работает, хулиганит, все по плану. А мне как-то сложновато после сада все это даётся, хотя вроде бы Марфа полдня не со мной и должно быть легче, но нет. В плане Абилитации - Макс сказал что мешает Марфины хихики, она не может сосредоточиться на ходьбе, делает 1-2 шага сама и начинает от радости смеяться, из-за этого теряет равновесие и падает. Даны ЦУ на домашние занятия, будем выполнять. Но по большому счету - все упирается в её зрелость ЦНС и самоконтроль. Ноги/тело готовы к ходьбе, головой понимает что и как делать, но вот эмоции сбивают. Ну ничего, будем дальше заниматься, практиковаться и уюедт результат

Марфуша сегодня слепила в саду бусики) Я сначала подумала что это гусеничка, но мне сказали что если нет глаз, то это бусы🤭

8 из 10✔️

В Рошаля утром были, на занятии у Макса были, больше нигде не были, но все-равно устали)

Я для себя тоже подобрала новый список желаемого к прочтению, но у меня дома скопилось уже не мало не прочитанных книг, так что новое пока нельзя закупать 🙈 Кстати, а ФиксПрайс и в Глобусе сейчас акция на худ литературу, популярные книги за 250-300 рублей.

Так выглядит человек, который проснулся в 6.30 и знает что его сейчас привезут в садик ☺️ Родители в это время выглядят так, что лучше этого не видеть 🤭

Вчера занимались, но я меня вообще не было сил и настроения и я ничего не сфоткала, поэтому и ничего не выложила с занятия В саду Марфа занималась с дефектологом, это первое занятие в этом учебном году было, вроде бы прошло все хорошо) Сегодня не пошли в сад и к Максу, потому что днем ездил на КТ височных костей. Марфа не ела с самого утра, потому что был вариант сделать КТ под наркозом, и если бы Марфа поела, то вся наша еда вышла бы наружу. Но в итоге, получилось все сделать без наркоза, Марфа адекватно достаточно повела себя, уже получили запись на диске и заключение.

3/10

Итак, Марфу в сад отвела. Канцелярку на группу в сад привезла. Создала Родительский чат в МАКСе, подключила туда наших родителей, стали обсуждать орг вопросы. Начала читать Песочный Человек от МашиВан, а сегодня в час ночи закончила читать "Два лепестка моли и сжечь все к чертям", поплакала, решила что Стекло без ХэппиЭнда больше читать не буду. Сходила в ПФР, подала документы на корректировку ИЛС. Забежала в Улыбку радуги и в Перекресток. Сейчас пришла домой, Разобрала вещи, собираюсь лечь поспать.

2/10✔️

Курс открыли 🤩

Едем на Бобат🧸

ДНКЦ Рошаля, 7/8 👌

Я сегодня весь день проболела, с 2х часов ночи не могу прийти в себя. Марфушу из-за этого в сад не повела, потому не знала смогу ли без происшествий её довести до сада, доехать до дома и потом приехать за ней. Поэтому лежим, спим, Марфа хулиганит в границах комнаты, я стараюсь особо не напрягаться. Но не пропылесосить всю квартиру и не приготовить суп не получилось, так что КПД сегодня все-таки не 0.

Марфины обновки) Съездили в Сурсил, купили Марфе обувь на осень/зиму и Сандалики новые😀