Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

💐«Дети вместо цветов»💐 Дорогие друзья! Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов». Суть проста и прекрасна: 📚 Вместо множества отдельных букетов — один общий букет от всего класса 💐 Сэкономленные средства — на помощь детям с эпилепсией ❤️ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом ➡️Подробности и регистрация по ссылке Почему это важно? Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни. Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏

В этом году мы предлагаем отпраздновать участие в акции особенным способом — сделать что-то красивое своими руками, всей группой. Мы подготовили простую инструкцию для 15-минутного мастер-класса: можно вместе изготовить «ветерки» или «птиц счастья». Это легко, весело, и создаёт чувство единства! А ещё — это классные памятные фото. И, конечно, по традиции участники акции получат благодарственные письма.

Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜 P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом — даже это уже помощь! Мы будем вам очень благодарны!💜 #ДетиВместоЦветов #УрокиДоброты #ЭпилепсияНеПриговор #ФондСодружествоЭпи

Когда у тебя есть мечта — важно, чтобы кто-то в неё поверил. Для Вероники таким моментом стала встреча с командой ЦСКА. Футболисты поддержали девочку и её семью, а главное — подарили эмоции, которые навсегда останутся в памяти. Спасибо клубу ЦСКА за участие, тепло и веру в добро. Вероника родилась на 29-й неделе с весом всего 1100 граммов. С первых дней — борьба за жизнь: реанимация, редкие генетические особенности, позже — эпилептические приступы и диагноз «синдром Веста». Сейчас ей 4 года. Она научилась сидеть, любит плавать, радуется общению. Но девочка всё ещё не ходит и не говорит. Приступы и побочные эффекты от терапии продолжаются. Врачи рекомендуют кетогенную диету — как шанс облегчить её состояние. Это требует постоянного врачебного контроля и дорогостоящих ресурсов. 📲 Поддержать Веронику, подопечную фонда «Содружество», можно в приложении Tooba по ссылке: https://m.tooba.com/69hk

ПОЧЕМУ МЫ ИЩЕМ ГЕНЕТИКУ? Эпилепсия — одно из самых загадочных неврологических заболеваний, которое может проявляться сотнями разных способов: от едва заметных «замираний» до тяжелых судорожных приступов. Долгое время причины многих форм эпилепсии оставались неизвестными, а лечение подбиралось методом проб и ошибок. Но сегодня, благодаря развитию генетики, мы можем заглянуть в саму основу болезни — и найти ответы на важнейшие вопросы: ❓Почему у одного ребенка приступы возникают только при температуре, а у другого — без видимых причин? ❓Почему одни препараты работают, а другие усугубляют состояние? ❓Можно ли предсказать, как будет развиваться болезнь? Генетическое тестирование кардинально изменило подход к диагностике и лечению эпилепсии🔥

Поиск генетической причины не только позволяет сформировать диагноз и ожидаемые прогнозы, но при достаточной систематизации клинических и молекулярных данных - найти новые эффективные молекулы.

Таким ярким примером является Релутриджин (relutrigine (PRAX-562)) - сверхселективный блокатор гипервозбудимых натриевых каналов.

Релутригин — это экспериментальный препарат, разработанный для более точной регуляции потока натрия в клетках головного мозга, воздействия на сверхактивные натриевые каналы, вызывающие судороги, и потенциально обеспечивающий лучший контроль над судорогами с меньшим количеством побочных эффектов. Релутригин был разработан для максимального воздействия на сверхактивные натриевые каналы, которые, как считается, вызывают судорожную активность, при минимальном блокировании нормальной активности, необходимой для здорового функционирования мозга.

В 2024 году вышли многообещающие результаты по Релутриджину (РКИ фаза 2 у 16 пациентов (7-SCN2A и 9-SCN8A). Пациенты с тяжелой эпилептической энцефалопатией и не менее 4 моторных приступов, которых отбирали в возрасте 2-18 лет, лечились в течение 4 месяцев. На момент подачи заявки 33% пациентов, прошедших лечение, не имели судорог, 77% - снижение количества приступов, при этом улучшения составили около 30-70% еще в нескольких областях шкал для оценки течения болезни. В целом, релутриджин хорошо переносился, в основном с легкими и умеренными побочными эффектами. Важно… Понимание оптимального лечения формируется не сразу‼️ Сначала надо отобрать пациентов со схожими причинами и схожими симптомами. Углубляясь в молекулярный механизм генетических нарушений обнаружить разницу между вариантами с потерей и усилением функции. Вновь собрать уже более однородную выборку пациентов, чтобы определить ключевое звено патогенеза и оценить селективные препараты, влияющие на это звено. Шаг за шагом, продвигаемся к таргетной терапии...🙏 Благодарим за идею поста и информацию эксперта нашего фонда невролога-эпилептолога Шаркова А.А. P.S. Для пациентов с SCN8A и SCN2A энцефалопатией. Вы можете принять участие в данных испытаниях! Информация о исследовании Критерии включения в исследование: 📍Возраст от 1 до 18 лет 📍Получил диагноз: мутация гена SCN2A с началом судорог в первые 3 месяца жизни или мутация гена SCN8A с судорогами, приводящая в усиление функции канала (GoF) 📍За 4 недели до скрининга у вас будет не менее 8 моторных приступов (связанных с движением тела).

Мы уже рассказывали историю девочки из предыдущего поста про БУЛЛИНГ. Она не просто реальная, но и, к сожалению, встречается довольно часто... Наш фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" обратился в проект Травли NET с вопросами: 📍Как предотвратить травлю? 📍Что делать, если травля уже происходит? ‼️Если вам нужна помощь специалиста в ситуации травли, вы можете: ✅ Написать на Горячую линию проекта Травли NET ✅ Изучить их материалы Чтобы предотвратить буллинг в школе, рекомендуем познакомить классного руководителя или администрацию с бесплатной Антибуллинговой программы программой для школ. Это полноценная система борьбы с травлей.

Предотвращение травли – это задача всего общества. Поэтому родители в одиночку травлю предотвратить не смогут – не потому, что они «плохо старались», а потому что они могут влиять только на свои действия, но не могут влиять на всех людей, кто вокруг ребенка.

Травля может коснуться каждого. Даже в, казалось бы, хорошей школе, такие ситуации происходят. Но родители могут дать ребенку информацию о том, как себя вести в случае психологического или физического насилия. Важно сохранять эмоциональный контакт и взаимное доверие. Тогда в случае возникновения травли он поделится с вами, расскажет о ситуации, и вы сможете ему помочь.

Травля — это болезнь всего коллектива, и лечится она только в ходе системной многоступенчатой работы с педагогами, детьми и родителями. Только когда в классе дети будут жить по новым правилам, и там не будет принято обижать тех, кто оказывается в уязвимом положении, например, переживает эпилептический приступ, буллинг будет невозможен.

Каковы признаки начала буллинга? ➡️У ребенка меняется настроение и поведение: замыкается в себе, часто плачет или же, наоборот, проявляет излишнюю эмоциональность, раздражительность. ➡️Проводит время в одиночестве, отдаляется от семьи, друзей̆ и занятий, к которым раньше проявлял интерес. ➡️Постоянно «теряет» вещи, телефоны, просит большие суммы денег. (Возможно, он стал жертвой̆ шантажа.) ➡️Неожиданно начинает считать себя «неудачником», обвиняет себя. ➡️Отказывается ходить в школу, падает успеваемость. ➡️Плохо спит, часто просыпается, рассказывает о ночных кошмарах или спит слишком много. ➡️Жалуется на плохое самочувствие, часто болеет, теряет аппетит и т.д. Стоит ли скрывать диагноз от одноклассников? Это очень индивидуальный вопрос. Чаще всего лучше рассказывать, но при этом важно заручиться поддержкой учителя. Поскольку при эпилепсии есть ограничения, которые заметны, например, кто-то принимает лекарства по расписанию, кому-то нельзя использовать электронные экраны, кому-то нельзя ездить на экскурсии, — то полностью скрыть информацию о заболевании не всегда возможно. А слухи и домыслы о том, почему что-то кому-то делать нельзя, часто вызывают еще большее негативное внимание, чем честная и короткая информация о проблеме. Что делать, если травля уже произошла? Подробнее в карточках💜 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ТравлиNET

🔥ВАЖНО!🔥 Уважаемые пациенты! Наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» направил официальный запрос в ООО «Ринфарм» — правообладателя регистрационного удостоверения на противоэпилептический препарат «Талопса» (таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг и 200 мг). Регистрационное удостоверение: ЛП №(002939)-(РГ-RU) от 04.08.2023. Генеральный директор компании проинформировал нас о том, что в гражданский оборот выпущена новая партия препарата «Талопса» (МНН: сультиам) в двух дозировках: ✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг №200, дата выпуска в ГО 23.07.2025г»; ✅«Талопса, таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 200 мг №50, дата выпуска в ГО 22.07.2025г». Товар в аптеки поступит в конце следующей недели (на аптека.ру)‼️ Как только появится дополнительная информация, мы незамедлительно сообщим вам об этом🙏 #ЭпилепсияNEWS #эпилепсия #талопса

Сегодня мы отмечаем Всемирный день мозга — повод вспомнить о невероятных возможностях этого органа. Знаете ли вы, что наш мозг способен буквально перестраиваться под влиянием опыта? 🔍 Лондонские таксисты: живое доказательство нейропластичности Как профессия меняет структуру мозга? Лондонские таксисты (известные как "кэб-драйверы") — это не просто водители, а настоящие эксперты по навигации и истории города. Их профессия остается одной из самых престижных и сложных в мире, несмотря на развитие навигационных технологий. Чтобы получить лицензию "All London" (позволяющую работать по всему городу), кандидаты проходят 3-4 года интенсивной подготовки. Что нужно выучить: 📍25 000 улиц в пределах 6-мильной зоны от Чаринг-Кросс, 📍50 000 локаций (достопримечательности, отели, рестораны, больницы), 📍оптимальные маршруты с учетом пробок, развязок и даже времени суток. В 2022 году только 30% кандидатов сдали экзамен с первого раза. Профессор Элеанор Магвайр (University College London) провела революционное исследование, доказавшее: мозг взрослых людей способен физически изменяться под воздействием интенсивного обучения. Объектом стали лондонские таксисты — идеальная модель для изучения нейропластичности. Сравнив МРТ-снимки таксистов и обычных людей, учёные выявили: ✅ Задний гиппокамп (отвечает за пространственную память) у таксистов на 30% больше; ✅ Чем больше стаж вождения — тем выраженнее изменения (прямая корреляция); ✅ Передний гиппокамп (связанный с другими типами памяти) уменьшился — пример "нейронной специализации"

"Таксисты доказали: наш гиппокамп — это не статичный жесткий диск, а живая, дышащая структура, которая растёт вместе с нашими навыками" Э. Магвайр

Это открытие изменило подход к реабилитации после инсультов и тренировке памяти. Теперь мы знаем: учиться никогда не поздно — ваш мозг готов трансформироваться в ответ на вызовы!🙏

Как отмечает профессор Магвайр: "Мозг таксистов показывает — мы буквально становимся тем, что практикуем ежедневно. Их гиппокамп — это мускул, который качают знаниями".

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #деньмозга

💜"Редкая Жара. Притяжение" - главное событие лета для сообщества редких заболеваний 💜 Совсем скоро пройдет восьмой социальный фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями, традиционным организатором которого является наш партнер Центр экспертной помощи "Дом редких"

25-26 июля Москва станет центром притяжения для пациентов, врачей и всех, кому небезразлична эта тема!

Программа фестиваля: "Редкий врачебный практикум" ⏱️ 25 июля, 10:00 Только для медицинских специалистов ‼️ Уникальная площадка для обмена опытом между экспертами в области редких заболеваний. Регистрация "Школа современного пациента" ⏱️25 июля, 14:00 Просветительская программа для пациентов и их семей Музыкально-информационное мероприятие ⏱️26 июля, 18:00 Вдохновляющие истории от пациентов и их близких, ведущих врачей, общественных деятелей Ведущий: Андрей Продеус (профессор, телеведущий) Регистрация

Важно: Количество мест ограничено. Для очного участия обязательна регистрация.

Давайте вместе создавать пространство поддержки и понимания для людей с редкими заболеваниями.💜 Вся информация на сайте #РедкаяЖара #ФондСодружествоЭпи #ДомРедких #эпилепсия

Совместно с проектом “Травли NET” мы начинаем серию постов про БУЛЛИНГ Недавно историей своей жизни, детством и юностью и борьбой с эпилепсией поделилась прекрасная девушка. Она прошла через многое, и в том числе через травлю от одноклассников и непонимание со стороны близких. К сожалению, дети и подростки с диагнозом эпилепсия часто сталкиваются с буллингом и предубеждениями…

«Один из самых запоминающихся приступов был в 12 лет. Я тогда училась в 7 классе, и немножко страдала от буллинга. Я хорошо училась и была любимицей учителей...

Приступ случился перед уроком. Мне вызвали скорую. Одноклассница засняла это на видео и выложила в беседу класса. Об этом узнали мои родители, девочку тогда поставили на учёт. Мои одноклассники на меня ополчились, что я “сдала” одноклассницу, стали задирать сильнее. У меня портили вещи, дёргали за волосы, обзывали, доводили до истерики. Меня поддерживала некоторые девочки, но у них не было сил защитить меня во время нападок. Самое отвратительное, что некоторые взрослые оправдывали поведение мальчиков тем, что я нравлюсь им. Ещё помню, были определенные уроки, на которых мы знали, что меня доведут до истерики с большой вероятность. Через год, в 2017, меня перевели в другую школу, и мне очень повезло с одноклассниками. До сих пор считаю 8 и 9 класс лучшими школьными годами». Сталкивались ли вы с ситуациями травли? Что делать в такой ситуации читайте в следующих постах. Stay tuned! ‼️Если вам нужна поддержка специалиста в ситуации травли, вы можете обратиться на Горячую линию проекта Травли NET и изучить их материалы. А ещё у них есть антибуллинговая программа для школ ‼️ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #травлиNET

ВАЖНО!🔥 Уважаемые пациенты. За последнее время в социальных сетях нашего фонда вы неоднократно задавали вопросы о различных противоэпилептических препаратах, особенно об их наличии в аптеках и на фармацевтических складах‼️

Мы сделали несколько официальных запросов в фармацевтические компании и спешим поделиться с вами актуальной информацией.

✅СУКСИМИД Мы направили запрос производителю препарата Суксимид (МНН) — ЗАО «Московская фармацевтическая компания» — о сроках производства препарата и его поступления на рынок. Руководитель коммерческой службы сообщил, что плановый срок производства — конец сентября 2025 года после поступления субстанции на предприятие. ✅ЛЕВЕТИНОЛ Мы направили официальный запрос производителю препарата «Леветинол» — компании ООО «Герофарм». Руководитель отдела по работе с государственными закупками сообщил о текущей дефектуре следующих лекарственных форм: 📍таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 250 мг; 📍таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 500 мг; 📍таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 1000 мг. Возобновление поставок запланировано на сентябрь 2025 года. ✅ТАЛОПСА Наш фонд направил официальный запрос в ООО «Ринфарм» — правообладателя регистрационного удостоверения на противоэпилептический препарат «Талопса» (таблетки, покрытые плёночной оболочкой, 50 мг и 200 мг). По информации коммерческого директора компании: ✅ производство новых партий препарата запланировано на июль 2025 года; ✅ выпуск в гражданский оборот ожидается в августе 2025 года. Если появится дополнительная информация, мы незамедлительно сообщим вам об этом.🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Сегодня мы хотим поделиться очень важной новостью для нас🔥 Благодаря нашему партнерству с платформой Tooba мы решили стать "храбрыми" и пойти в новый для нас эксперимент: ‼️Мы открываем новое направление помощи, о котором давно мечтали — сборы на введение специальной кетогенной диеты при эпилептических приступах, когда лекарства не дают результата (в пилотном режиме). Очень надеемся, что эксперимент удастся. 🙏 Первый наш сбор — на кетогенную диету для особенной девочки Вероники. 💜💚Со сбором для Вероники мы участвуем в акции Tooba, посвящённой семьям — разным, уникальным, сталкивающимся с особыми вызовами и находящим свои пути их преодоления. В рамках акции мы рассказываем историю удивительно сплочённой семьи Вероники, где каждый вносит свой вклад в общую борьбу: мама и папа, бабушка и дедушка, и, конечно, сама малышка — настоящая героиня, ежедневно сражающаяся за своё здоровье и будущее.⬇️ Её появление на свет было непростым, как и вся её жизнь. Беременность протекала обычно, пока на 29-й неделе не открылось кровотечение. Больница, четыре дня под капельницами, и вот — экстренные роды. Маленькая Вероника, всего 1100 граммов, сразу попала в реанимацию, на ИВЛ, в кувез. Она долго училась дышать самостоятельно. Врачи словно соревновались, кто быстрее назовёт новый диагноз...

Через две недели после рождения обнаружили хромосомные аномалии, не описанные ранее. После четырёх месяцев в больницах Веронику с мамой выписали домой. И казалось, что самое сложное позади — можно постепенно осваивать навыки.

Но спустя 2 месяца у Вероники начались эпилептические приступы, и она откатилась назад в развитии. ЭЭГ показала эпилепсию. Ей назначили три препарата. Следующие полгода ушли на подбор дозировки и поиски альтернативных методов. Тогда ей поставили первый диагноз — синдром Веста. Приступы ненадолго сократились. Но вместе с тем родители заметили, что пропало гуление, девочка перестала тянуть руки в рот, стала значительно хуже фокусировать взгляд. Продолжение истории в карточках⬆️ Помочь Веронике вы можете на платформе Tooba по ссылке ______________________________________ 💜Кетогенная диета — это сложный и дорогостоящий метод, требующий от родителей невероятных ежедневных усилий - но он действительно может уменьшить количество приступов или даже полностью от них избавить. Не всегда. Но это шанс. Сейчас мы впервые запускаем сборы на это важное направление помощи, и нам очень нужна ваша поддержка. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для ребенка с тяжелой эпилепсией получить долгожданное облегчение в ситуации, когда почти не веришь в чудо… 🙏

Хотим сообщить о значительном снижении рыночной стоимости противоэпилептического препарата Инфира 500 мг (50 шт.) - гранул для приготовления раствора для приема внутрь‼️ О препарате: Инфира (действующее вещество Вигабатрин) - современный противоэпилептический препарат для взрослых и детей для: ➡️Лечения резистентных фокальных форм эпилепсии в качестве моно терапии или в составе комплексной терапии; ➡️Терапии инфантильных спазмов (синдрома Веста); ➡️Профилактики эпилептических приступов у взрослых и детей (пациенты с туберозным склерозом); ссылка на стоимость в аптеках Напомним. На данный момент существует четыре противоэпилептических препарата на основе действующего вещества «Вигабатрин»: ✅оригинальные препараты Сабрил и Кикабег, ✅российский дженерик Инфира, ✅российский дженерик Вигабатрин.

Мы продолжаем сотрудничество с проектом Meet For Charity и приглашаем вас принять участие в аукционе, все средства от которого пойдут на помощь подопечным нашего фонда — людям с эпилепсией.💜 ‼️Финтех не стоит на месте: здесь важно быть быстрым, прозрачным и постоянно адаптироваться к изменениям. Как создавать сервисы, которые выбирают миллионы? Об этом вы сможете поговорить на личной встрече с Верой Лейченко — вице-президентом «Т-Банка», директором по развитию розничных сегментов.‼️

🔹 13 лет в «Т-Банке» — прошла путь от бизнес-аналитика до топ-менеджера. 🔹 Рост клиентской базы с почти нуля до 25+ млн активных пользователей.

Это уникальный шанс задать вопросы эксперту, чей опыт изменит ваш взгляд на финансовые технологии. Возможно, именно эта встреча станет поворотной точкой в вашей карьере! ➡️Ссылка на аукцион Ваша поддержка помогает нам заботиться о тех, кто в этом нуждается🙏 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Конференция по орфанным заболеваниям в Приволжском федеральном округе🔥 27 июня в Нижнем Новгороде прошла конференция, организованная Фондом «Круг добра» и Минздравом Нижегородской области. В ней приняли участие врачи, пациенты и представители НКО, включая Марину Юрьевну Дорофееву — президента нашего фонда, к.м.н., руководителя Федерального центра факоматозов. На секции по нейрофиброматозу, которую поддержала МРОО «22/17», 💜💚Марина Юрьевна выступила с докладом, поделившись опытом в области лечения редких заболеваний. Марина Юрьевна рассказала о нейрофиброматозе (1 типа), о неврологических проявлениях НФ, включая эпилепсию, и о том, как правильно наблюдать пациентов. Такие события — важный шаг к тому, чтобы нейрофиброматоз диагностировался вовремя, а пациенты получали современную и доступную помощь. 🙏 Предлагаем видеозапись конференции. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #нейрофиброматоз

МРТ с магнитным полем 1,5 Тесла или 3 Тесла? 🔥Специально для нашего фонда на этот вопрос ответил рентгенолог Казаков Дмитрий Олегович 🔥 Пациенты часто считают, что аппараты с магнитным полем 3 Тесла (3Т) “лучше видят”, но в реальности принципиальной разницы в качестве изображения между 1,5 Т и 3 Т для большинства случаев нет — особенно если речь идет о современных, хорошо обслуживаемых аппаратах. Около 90% стандартных исследований — будь то МРТ мозга, позвоночника или суставов — можно успешно провести на любом из этих аппаратов, и результат будет диагностически значимым. Выбор между ними в таких ситуациях чаще зависит от доступности оборудования или комфорта пациента, а не от какого-то заметного преимущества в картинке. Однако есть исключения, где напряженность магнитного поля действительно играет роль. Например, для технически сложных исследований, таких как МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу, аппараты 3 Т становятся необходимостью. Это связано с тем, что более высокая напряженность поля обеспечивает лучший сигнал-шум (SNR), что позволяет разглядеть мельчайшие аномалии — например, кортикальные дисплазии или склероз гиппокампа, которые критически важны при планировании операций у пациентов с эпилепсией. Такие исследования требуют высокой детализации, и тут 3 Т действительно выигрывает. С другой стороны, есть случаи, где 1,5 Т оказывается предпочтительнее, как пример МРТ сердца. 🫀Особенности физики МРТ на более высоких полях, таких как 3 Т, могут приводить к увеличению артефактов восприимчивости — особенно в областях с границами воздух-ткань, вроде сердца и легких. Эти артефакты могут затруднять интерпретацию или даже имитировать патологию, что недопустимо в кардиологических исследованиях. Кроме того, на 1,5 Т некоторые последовательности, используемые в МРТ сердца, выполняются быстрее и дают более чистую картинку, что особенно важно для пациентов, которым сложно задерживать дыхание или лежать неподвижно. Таким образом, для кардио-МРТ 1,5 Т часто обеспечивает оптимальный баланс между качеством и практичностью. Есть и дополнительные нюансы...

Например, аппараты 3 Т могут быть полезны для таких специфических исследований, как МР-спектроскопия (для анализа химического состава тканей) или функциональная МРТ мозга, где их высокий SNR дает преимущество. Но это уже узкоспециализированные задачи, а не повседневная практика. В то же время 1,5 Т лучше подходят для пациентов с имплантатами или для детей, так как меньшая напряженность поля снижает риск нагрева тканей и уровень шума, что делает процедуру комфортнее.

‼️В итоге выбор между 1,5 Т и 3 Т зависит от конкретной клинической задачи и состояния пациента‼️ Радиологи и техники учитывают все эти факторы, чтобы подобрать оптимальный аппарат для каждого случая. Так что, хотя 3 Т звучит внушительнее, это не универсальное “лучше” — все определяется целью исследования и здравым подходом к диагностике. Появление 7 Т МРТ в России⬇️⬇️⬇️ 7Т МРТ — это аппараты с мощным магнитным полем, которые нужны для научных исследований. Они дают изображения с высоким разрешением, чтобы изучать мелкие детали тканей, например, нейронные связи в мозге или сосуды. Это помогает ученым лучше понимать работу органов и разрабатывать новые методы лечения болезней, таких как Альцгеймер или эпилепсия. Установка и обслуживание 7 Т МРТ требуют огромных затрат, что делает их недоступными для большинства медицинских учреждений. Для работы с такими аппаратами нужен высококвалифицированный персонал, который умеет управлять оборудованием и правильно анализировать сложные изображения. Появление МРТ 7Т в России возможно в будущем, скорее всего, это произойдёт не раньше, чем через 5–10 лет, и сначала такие аппараты появятся в крупных научных или медицинских центрах, а не в обычных клиниках. Пока же для большинства диагностических задач достаточно аппаратов 1,5 Т и 3 Т, которые хорошо справляются с текущими потребностями медицины. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #МРТ

💜 Адресные сборы для детей и молодых взрослых с эпилепсией! 💜 Дорогие друзья, наш благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» продолжает помогать детям, которые борются с эпилепсией. Мы знаем, как важно вовремя получить поддержку, и готовы организовать адресные сборы для тех, кто в этом нуждается.🙏 Если ваш ребенок или ребенок ваших знакомых столкнулся с этим диагнозом и требуется помощь в оплате диагностики причин эпилепсии, плановых и предоперационных обследований, и он является гражданином РФ в возрасте до 25 лет - мы ждем ваши заявки! Мы открываем сборы на: ✅МРТ (наркоз, контраст, по эпи протоколу и т.д.) ✅Проведение генетических исследований ✅Видео-ЭЭГ мониторинг (разной продолжительности) ✅Консультации специалистов (невролог, эпилептолог, нейрохирург) 📩 Как подать заявку? Заполните форму заявку и отправьте её нам. Обязательно укажите корректные данные, чтобы мы могли с вами связаться. Мы рассмотрим вашу заявку и свяжемся с вами! Расскажем какие документы требуются для заключения договора благополучателя. ‼️Обращаем внимание: мы стремимся обрабатывать заявки в максимально короткие сроки! Если в течение 3 (трёх) рабочих дней вы не получили ответ, просим вас связаться с нами самостоятельно по указанному номеру 89852715354 в будни с 15:00-18:00. Это поможет нам избежать технических сбоев и своевременно реагировать на ваши обращения! #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #судорогиудетей

ДВЕ ДОЧКИ. ОДИН ДИАГНОЗ. И БЕСКОНЕЧНАЯ ЛЮБОВЬ. Когда в семье рождается ребенок с редким генетическим заболеванием — это всегда испытание. Когда таких детей двое — это вызов, который требует невероятной силы духа.🙏 История Ольги — это путь матери, которая столкнулась с немыслимым: у обеих её дочерей, Маши и Милы, диагностирован синдром Драве — тяжелая форма эпилепсии, встречающейся у 1 из 20 000 детей. 23 июня — Международный день информирования о синдроме Драве. В этом откровенном интервью Ольга рассказывает: ➡️Как распознать первые звоночки страшного диагноза; ➡️Почему она 9 лет скрывала правду даже от близких; ➡️Как решиться на второго ребенка; ➡️Что значит — каждый день бороться за дочерей; ➡️Где найти силы, когда медицина бессильна; Это не просто история болезни. Это история о том, как оставаться человеком, когда судьба испытывает тебя на прочность. Расскажите про вашу первую дочку. Как и когда вы узнали о её диагнозе? С какими трудностями столкнулись?

Когда Маше было 4,5 месяца, у нее внезапно случился первый приступ - она резко повернула голову, глаза скосились. Я испугалась, никто из родственников не понимал, что это. Вызвали скорую, нас увезли в больницу, но врачи в приемном покое предположили травму, и мы вернулись домой. Через несколько дней приступ повторился, скорая, вновь стационар. И невролог поставил диагноз: ЭПИЛЕПСИЯ.

Это прозвучало как удар по голове... Я была молода и ничего не знала об этом заболевании. Врачи давали надежду, что препараты смогут полностью убрать приступы. Но несмотря на нормальные анализы и развитие, приступы учащались, становились тяжелее... продолжение в карточках #ФондСодружествоЭпи #синдромДраве

🎊Не просто новость, а настоящий восторг!🎉 Сегодня у нас радостное событие — ночью в приложении Tooba был успешно закрыт сбор для Леши! 👉 ссылка на закрытый сбор Поучаствовало 292 человека. 🔥 Мы очень благодарны каждому. Сбор встал на какое-то время, но сегодня пришло несколько волшебников, а один из них решил просто закрыть всю оставшуюся сумму сбора.🙏 Спасибо большое, всем кто сделал такое затратное усилие как “установить приложение”. Мы знаем, что вначале это непросто и неудобно, но дальше будет лучше, честное слово. 💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜 Небольшая просьба: Если вы уже скачали Tooba, поставьте, пожалуйста, ★ нашему фонду в приложении. Это поможет: ✔️ Чаще показывать наши сборы новым донорам ✔️ Упростит вам доступ к новым нашим сборам

🔥Новый сбор🔥 Лёша родился здоровым, жизнерадостным мальчиком, полным энергии и любопытства. Он обожал велосипед, плавание, танцы и активные игры с друзьями. Но в 7 лет его жизнь резко изменилась... Сначала это были странные ощущения — будто закладывало уши. Казалось, ничего серьёзного, но после обследований стало ясно: это эпилепсия. Приступы учащались, менялись, становились тяжелее. Теперь они случаются до 15 раз в день — Лёша теряет равновесие, падает, получает травмы.

Из-за болезни он больше не может заниматься спортом, играть с ребятами во дворе, а частые приступы ухудшают память и приводят к откату навыков и умений. Но, несмотря на всё, Лёша остаётся солнечным и добрым парнем, который обожает рыбалку! Для него это не просто хобби, а моменты счастья, проведённые с семьёй.

Сейчас важно выяснить причину болезни, чтобы подобрать правильное лечение. Для этого необходимо полное геномное секвенирование, которое поможет установить природу эпилепсии и найти эффективную терапию. 💚Мы открыли сбор для нашего подопечного Лёши на платформе Tooba — и хотим рассказать, почему это действительно удобный и надежный способ помочь. Мы знаем, как ценна каждая минута, когда ребёнку нужна помощь. Поэтому сбор для Лёши открыт на Tooba — платформе, где перевод занимает буквально 30 секунд!🙏 Как это работает? ➡️переходите по ссылке: https://m.tooba.com/pwib ➡️Выбираете сумму (можно любую — даже 50 рублей важны!) ➡️Оплачиваете удобным способом (а их там много😎) И всё! Ваша помощь уже летит к Лёше💜

День осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене #CDLK5💜 CDKL5 (синоним Дефицит CDKL5) – тяжелое заболевание, связанное с мутацией в гене циклин-зависимой киназы-5. ✅Наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание; ✅Формируется при дефиците или полном отсутствии в организме продукта гена CDLK5; ✅Распространённость заболеваний 1 случай на 40-60 тыс. детей; ✅Относится к г группе ранних энцефалопатий развития; Для заболевания характерно:

• Очень раннее начало эпилепсии (в среднем в 6 недель) и тяжелой мышечной гипотонии; • Приступы – комбинация серий инфантильных спазмов и тонических приступов, но возможны и другие типы приступов; • Характерный фазный тип приступа: гипермоторный – тонический – спазм; • Тяжелая задержка развития практически во всех случаях

Течение болезни: 📍Эпилепсия фармакорезистентна; 📍Интеллектуальная недостаточность тяжелая; 📍Эпилептические приступы ежедневные, хотя у отдельных пациентов есть перерывы; 📍Самостоятельно ходят и говорят отдельные слова только четверть пациентов; 📍 У части пациентов развиваются нарушения движений – хореоатетоз, дистония, паркинсонизм; 📍У мальчиков болезнь протекает тяжелее. В наших соц. сетях мы уже делились историей Арины. Ее семья ежедневно сталкивается со всеми сложностями CDKL5-энцефалопатии, но продолжает бороться за развитие дочки.💜 ➡️прочитать историю можно по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор

В преддверии Дня информирования о синдроме Драве мы хотим напомнить об этом опасном заболевании, чтобы как можно больше детей получили помощь вовремя!🙏 Синдром Драве (СД) – это редкая генетическая эпилептическая энцефалопатия. Это заболевание проявляется на первом году жизни, как правило, в виде судорог на фоне лихорадки.

Синдром Драве – тяжелый, устойчивый к лечению эпилептический синдром с дебютом в младенчестве и серьезными последствиями для нейропсихического, двигательного, когнитивного и поведенческого развития, продолжающимися во взрослом возрасте.

Генетические механизмы: в 80% случаев заболевание вызвано мутацией гена SCN1A, отвечающего за работу натриевых каналов нейронов. Заболевание чаще всего дебютирует на первом году жизни (3-15 месяцев) на фоне высокой температуры, перегревания тела или другого провоцирующего фактора (горячая ванна, купание в бане, физическая нагрузка, возбуждение, вакцинация и т.д.). Приступы продолжительные, характеризуются статусным течением. Как правило, поначалу развитие детей с синдромом Драве бывает нормальным, и ЭЭГ после первых судорог остаётся в норме - в результате врачи часто диагностируют обычные фебрильные судороги. Однако, через несколько недель или месяцев у них случается новый приступ. Вот некоторые тревожные сигналы, которые стоит учитывать в первый год жизни ребёнка. На какие 📍КРАСНЫЕ ФЛАГИ📍должны обратить внимание родители: ♦️Судороги при любой температуре (даже невысокой); ♦️Приступы дольше 10 минут; ♦️Появление новых типов приступов после года; ♦️Откат в развитии, потеря навыков; Ранняя диагностика СД (предпочтительно, в течение первых 2-х лет жизни) и раннее соответствующее лечение может привести к улучшению контроля над приступами и лучшим когнитивным и поведенческим исходам в долгосрочной перспективе. 💜Подробнее про синдром Драве специально для нашего фонда рассказывает к.м.н., невролог-эпилептолог Чернигина М.Н. МЦ «Тонус» (Нижний Новгород) ➡️ссылка на видео в ВК ➡️ссылка на видео YouTube ____________________________________________ ⬇️Напоминаем:⬇️

Если вы или ваши близкие столкнулись с подозрением на синдром Драве (тяжёлую форму эпилепсии, которая начинается в раннем детстве), но ещё не провели генетическое исследование, подтверждающее этот диагноз, мы готовы помочь‼️

Если у вас есть медицинская выписка от врача, подтверждающая подозрение на синдром Драве или вам ранее ставили этот диагноз, но вы НЕ СДАВАЛИ генетический тест, вы можете обратиться в наш благотворительный фонд. Мы готовы оплатить генетический анализ сразу после проверки документов в ускоренном порядке‼️ Это поможет вам получить точный диагноз и начать необходимое лечение.

‼️форма для заявки‼️ #СиндромДраве #Эпилепсия #ФондСодружествоЭпи