Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

День невролога Сердечно принимают поздравления специалисты, которые играют одну из важнейших ролей для пациентов с эпилепсией! 💜Каждый день вы создаёте чудеса, восстанавливая здоровье, возвращая людям радость и возможность жить полноценной жизнью. Вы проявляете терпение, глубину знаний и высокую квалификацию, помогая своим пациентам справляться с трудностями. Ваш труд — это не только наука, но и искусство. Вы исследуете сложные механизмы работы мозга и нервной системы, находите индивидуальные подходы к каждому пациенту и проводите их через трудные времена. Ваши знания и опыт дарят надежду и вселяют уверенность в сердца людей, страдающих от неврологических болезней.💜 Сегодня мы хотим пару слов рассказать про разницу между неврологами и неврологами-эпилептологами. Оба являются специалистами в области неврологии, однако их сферы деятельности и уровень специализации различаются: Невролог — это врач, который занимается диагностикой, лечением и профилактикой заболеваний нервной системы. Это широкая область медицины, охватывающая самые разнообразные состояния. Невролог-эпилептолог — это врач, который специализируется на диагностике и лечении эпилепсии и других пароксизмальных состояний, таких как эпилептические приступы. Эпилептологи имеют более углубленные знания о различных формах эпилепсии, ее патофизиологии и подходах к лечению. Их обязанности могут включать: ✅Проведение углубленных исследований для диагностики эпилепсии (например, видео-ЭЭГ мониторинг); ✅Оценка эффективности антиэпилептической терапии; ✅Выбор подходящих методов хирургического лечения для пациентов с резистентной эпилепсией; ✅Работа с пациентами для контроля и минимизации побочных эффектов лечения; ✅Эпилептологи могут также заниматься комплементарными методами, такими как кетогенная диета, и работать в более междисциплинарных командах, включая коллег из других медицинских специальностей. ‼️Основные различия‼️ Неврологи имеют более широкий набор навыков и знаний касательно различных неврологических заболеваний, в то время как неврологи-эпилептологи обладают углубленными знаниями и опытом именно в области эпилепсии. Неврологи занимаются лечением множества разных состояний, тогда как эпилептологи сосредотачиваются исключительно на эпилепсии и связанных с ней проблемах. #эпилепсия #эпилептолог #ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Маша родилась пухлой, хорошенькой девочкой, но при рождении было тугое тройное обвитие пуповиной. "Нельзя уверенно говорить стало ли именно это причиной дальнейших болезней Маши или что то другое, но с 3-х месяцев мы почти жили в больнице." Маше сделали операцию, установили шунт (гидроцефалия), который не приживался. Ревизии шунта шли одна за другой. Шли недели, пациенты в палате менялись, а мама с малышкой Машей находились под пристальным вниманием медиков. "Улучшений не было. Домой хотелось так, что словами не передать." Позже Машу перенаправили в Москву, где состояние ребенка улучшилось. "Госпитализировали нас в феврале, выписались в июне. До сих пор помню радость, которую испытывала, выйдя с выпиской и с маленькой Машей на руках из клиники… и мурашки по коже." Маша окрепла, позже сроков, но начала ходить и говорить. В два года начались приступы эпилепсии, которые случались несколько раз в сутки. Лекарства сначала не помогали, но позже смогли подобрать терапию. Сейчас Маше 16 лет, учится по спец. программе в школе. Любит заниматься бисером для развития мелкой моторики, которая ухудшалась на фоне приступов. Очень любит гулять, мечтает научиться кататься на велосипеде. Сейчас Маше необходимо сделать ночное ЭЭГ и проконсультироваться с врачом для оценки состояния и возможной корректировки терапии. Стоимость двух исследований 26500 рублей 💜Сделать пожертвование на сайте по ссылке (cloudpayments) #эпилепсия

Сегодня, в День матери, хочется не только поздравить мам, но и сказать им слова поддержки. Мы хорошо знаем, что быть мамой - это большая радость и большое испытание, особенно если у ребенка есть сложное заболевание. Хотим крепко обнять каждую из вас и сказать: «Ты - классная мама! Ты делаешь всё возможное и даже невозможное для своего ребенка. Дай себе минутку выдохнуть, и пусть внутренний строгий критик тоже отдохнёт. Уставать, испытывать страх и злость - нормально. За плохими днями обязательно придут радостные». Мы мечтаем, чтобы у каждой мамы была настоящая поддержка от окружения. От родственников, друзей, от психологов и психиатров (это не зазорно и помогает справиться, а не говорит о твоей несостоятельности). И главная поддержка - это опора на себя (этому можно учиться, это важный навык). Обладая ей каждая мама сможет выстоять перед любыми трудностями и быть настоящей опорой для своего ребенка. Мы хотим сказать мамам детей со сложными диагнозами: «Вы не одиноки». Нас много, мам особенных детей: среди волонтеров фонда и в сообществах пациентов, в очереди в поликлинике и среди известных блогеров. Все мы очень разные, но у нас общие заботы и тревоги. В карточках мы собрали мысли мам детей с диагнозом «эпилепсия». Будем очень благодарны вам за слова поддержки или рассказы о том, что поддерживает вас, в комментариях к этому посту.

#ДЕТСКИЙСАДСЭПИЛЕПСИЕЙ 👫Детский сад играет важную роль в жизни как обычного, так и особенного ребенка. Он дает возможность общаться и взаимодействовать со сверстниками, учиться терпимости и уважению к другим. Это особенно важно для детей с эпилепсией, чтобы они чувствовали себя частью общества и могли находить поддержку и понимание. Детский сад играет важную роль не только в развитии детей, но и в оказании поддержки и помощи родителям, а в случае семей, воспитывающих детей с особенностями, в том числе и с эпилепсией, детский сад является крайне значимым социальным учреждением‼️ Но в жизни бывает разное. Воспитатели в детских садах могут испытывать опасения по поводу детей с эпилепсией по разным причинам. Эти опасения часто связаны с недостатком информации и понимания этого состояния, а также с последствиями, которые могут возникнуть во время приступов. Чтобы преодолеть эти страхи, важно проводить обучение и повышение осведомленности среди воспитателей о том, что такое #эпилепсия, как с ней обращаться и какие действия предпринимать в кризисных ситуациях. Взаимодействие родителей и воспитателей также может помочь наладить доверительные отношения и обеспечить лучшее понимание потребностей и особенностей ребенка с эпилепсией.✨ Сегодня мы начинаем серию постов, посвященные детским садам. Это будут личные истории, факты, рекомендации. Мы будем рады, если в комментариях вы расскажете ваши истории: позитивные или не очень. Ведь чем больше мы будем об этом говорить, тем больше шансов, что что-то изменится! Сегодня небольшая история Жени Дорофеевой 💜

20 ноября — это не просто дата в календаре. Именно в этот день в 1959 году ООН приняла Декларацию прав ребёнка, установив важнейшие ориентиры для защиты детства. И я этот же день стали отмечать Международный день педиатра. Именно педиатры изучают, как растёт и развивается детский организм, как он поддаётся болезням и как ему можно помочь. Сегодняшний пост для фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" подготовил Павел Житов, педиатр в клиниках ДокДети и Три Сестры. Повышение температуры – это сложный каскадный механизм, реакция иммунной системы на инфекционное воспаление. Интересно, что учёные до сих пор не пришли к единому мнению, чего в лихорадке больше – вреда или пользы. Поэтому Вы можете выбрать любой лагерь: и тех, кто закутывается в одеяло с чашкой горячего чая, и тех, кто борется с любым проявлением температуры. Многие родители испытывают тревогу и даже страх перед повышенной температурой у детей. Эти опасения бывают связаны с таким явлением, как фебрильные судороги. Что это такое? Если судороги – значит, эпилепсия? Фебрильные судороги (ФС) часто выглядят как разновидность эпилептического приступа: нарушается дыхание, мышцы в тонусе или расслаблены, сознание отсутствует. Однако, ФС встречаются у здоровых детей, не страдающих эпилепсией. Продолжение в карточках ⬆️ #фибрильныесудороги #эпилепсия

✨Институт Вельтищева отметил 97-летие✨ В День рождения Института Вельтищева Пироговского Университета состоялась торжественная утренняя конференция, тематическая научно-практическая конференция, праздничное чаепитие для ординаторов и Учёный совет с подведением итогов Конгресса Вельтищева. Только в 2024 году специалисты Института Вельтищева: ✅опубликовали порядка 200 статей в научных изданиях; ✅издали 3 отечественные монографии и 3 главы в отечественных и международных руководствах; ✅коллективами исследователей одобрены 3 заявки на гранты и еще 9 находятся на стадии рассмотрения; ✅подготовлено 8 новых протоколов клинической апробации методов диагностики и лечения. Гостьей утренней конференции стала представитель общественной организации помощи пациентам с неврофиброматозом “22/17” Анна Чистопрудова. От имени организации были вручены благодарности экспертам фонда "Содружества", как представителям мультидисциплинарной команды врачей, которые наблюдают и лечат пациентов с неврофиброматозом со всей страны: врачу-неврологу, кандидату медицинских наук Марине Юрьевне Дорофеевой и врачу-неврологу, кандидату медицинских наук Александре Михайловне Пивоваровой. А также Институту Вельтищева в лице директора, профессора Дмитрия Анатольевича Морозова. #ФондСодружествоЭпи #институтвельтищева

Почему же цвет эпилепсии - фиолетовый? 💜 Использовать этот цвет начала молодая девушка Кэссиди Меган из Канады ещё в 2008 году, у которой был диагноз "эпилепсия". Она хотела, чтобы люди говорили об этом заболевании. Выбор фиолетового был обусловлен лавандой, признанным международным цветком эпилепсии. Лаванда часто ассоциируется со спокойствием и расслабленностью, что очень важно для людей с эпилепсией. Но, в целом, фиолетовый цвет - и особенно лавандовый - вызывает множество ярких и значимых ассоциаций. Фиолетовый: это цвет, который выдержал испытание временем как символ царственности, творчества и вдохновения. В открытых источниках почти везде вы встретите фразу: "Считается, что он благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи." И это так! Но этот цвет имеет более глубокое значение. Ниже в карточках мы решили рассказать вам про все стороны фиолетового цвета. 🔥Присоединяйтесь к нашей акции #фиолетовыйноябрь Вместе мы сможем повысить осведомленность о влиянии эпилепсии на жизни людей💜 #эпилепсия #фондСодружествоЭпи

Друзья, приходите к нам в другую сеть*. Мы там проводим маленький аукцион в поддержку наших подопечных. Текущая ставка 1000 руб. Аукцион проводим до 17-00 по Москве. Торт очень вкусный, мы такой пробовали. *запрещенная в РФ

К акции #фиолетовыйноябрь присоединяются и четвероногие друзья вместе с благотворительным проектом Дело в собаке | Собаки-помощники в России 🔥 Наши партнеры занимаются подготовкой собак-помощников для поддержки и реабилитации людей с хроническими заболеваниями, в том числе с ЭПИЛЕПСИЕЙ. 💜 Такие собаки проходят специальную подготовку, чтобы оказывать своим владельцам поддержку при хронических и ментальных заболеваниях. К сожалению, в России их важность пока не признана. Служебными собаками помощниками являются только собаки-поводыри для людей с нарушениями зрения. Однако собаки способны существенно помогать людям с эпилепсией, психическими расстройствами, диабетом 1 типа, аутизмом, СДВГ и другими заболеваниями, повышая их качество жизни, самостоятельность и уверенность в своих силах‼️ Только все вместе мы сможем привлечь внимание к теме эпилепсия и расширить поддержку людям, нуждающимся в помощи! Одевайте фиолетовое или подмечайте вокруг!💜 Отмечайте фонд и мы обязательно вас увидим!💜 #эпилепсия

Это был непростой сбор, но нам удалось его закрыть. 💪💪 Собрано 79 350 рублей. ✅Часть средств собрали вы, дорогие наши подписчики, спасибо за ваши переводы на сайте, на платежной платформе Cloudpayments и на расчетном счете нашего Фонда. ✅Часть средств собрана благодаря людям, которые подписаны на ежемесячные переводы на уставную деятельность Фонда. Сейчас таких подписчиков 10. Может показаться, что это немного, но это ОЧЕНЬ помогает в такой ситуации. СПАСИБО за регулярную поддержку. ✅Часть средств собрана благодаря участию людей в Т-Банк "Кэшбек во благо". Собранные за сентябрь-октябрь средства были направлены на помощь Ярославу.

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН. ⚡️По последним сообщениям появилась возможность купить ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис" ДОЗИРОВКАМИ 25 мг и 50 мг! ❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру: 89165843320 🌎Адрес аптеки: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #зонегран

Жалость убивает, лишает сил... В этом месяце мы много говорим об эпилепсии. И сегодня история Александры . Девушки, которая прошла непростой путь, но в какой-то момент приняла свою болезнь и научилась с ней жить. #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #фиолетовыйноябрь

Продолжаем месяц информирования об ЭПИЛЕПСИИ и #фиолетовыйноябрь #epilepsyawarenessmonth Собрали несколько фактов в карточки-подсказки. Пусть они помогут рассказывать об эпилепсии и привлекать внимание как можно большего количества людей. 💜 Люди, которых коснулась эпилепсия, рядом, но об этом не принято говорить😶 #эпилепсия #эпилептолог #невролог

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Ярослав родился абсолютно здоровым ребенком, но в 2 месяца начались судороги по 6 раз в день. Мальчик прошел гормонотерапию, и в 5 месяцев наступила ремиссия. К сожалению, через 1,5 года случился рецидив, эпиактивность вернулась. Была вновь назначена гормонотерапия, изменение схемы лечения, но спазмы после пробуждения мучают ребенка до сих пор. Ярослав проходил несколько исследований, но так и не смогли определить причину заболевания. Сейчас необходимо сделать МРТ головного мозга по протоколу Эпи МИБС-2. Стоимость исследования 79350 руб. Помочь Ярославу можно: ✅на сайте ✅Tinkoff, карта Дорогие волшебники, мы вас очень ждем🙏Даже 100 рублей будут очень значимы!

#Фиолетовыйноябрь🔥 Да, честно признаться, иногда к ноябрю больше подходят другие прилагательные: серый, хмурый, дождливый и даже - неприятный. Мы предлагаем это изменить! И не просто «раскрасить» этот месяц для себя и окружающих, а еще поддержать тех, кто в этом нуждается: людей с диагнозом «эпилепсия». Цель «Фиолетового Ноября» - информирование общества о проблемах, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией. Прежде всего это стереотипы и предвзятость, которые часто окружают заболевание. А также сложности с трудоустройством, страхи окружающих и множество других ограничений, которые возникают из-за непонимания и отсутствия соответствующих знаний.🙏 В рамках этой акции мы предлагаем надевать фиолетовую одежду или любые другие предметы гардероба.💜 И призываем делиться фотографиями в социальных сетях, чтобы привлечь внимание и рассказать всем про «Фиолетовый Ноябрь». ❓Почему фиолетовый? Все просто: фиолетовый - цвет эпилепсии. ❓Почему ноябрь? Всё просто: ноябрь - месяц информирования об эпилепсии. Наденьте яркий шарф или браслет, и расскажите хотя бы одному человеку, что означает этот цвет для вас сегодня, про акцию, в которой участвуете.🙏 Может показаться, что это не так много. Но именно такими маленькими шагами мы можем прийти к большой победе над страхами и предрассудками! P. S. В течение всего месяца выкладывайте ваши фотографии и обязательно отмечайте наш фонд в любой соц. сети (мы есть везде😎), чтобы мы увидели вас! 🔥 #ФондСодружествоЭпи #эпилепися

💥XXIII Конгресс Вельтищева "Инновационные технологии и педиатрии и детской хирургии"💥 На прошлой неделе прошел XXIII Конгресс Вельтищева под эгидой Института им. Вельтищева Пироговского Университета. Почётными гостями открытия и пленарного заседания стали главные врачи московских детских больниц, представители медицинских вузов, исполнительной и законодательной власти, пациентских и общественных организаций, главные внештатные специалисты Минздрава РФ, профессора и академики России и других стран. В трёхдневной программе Конгресса прошли научные конференции педиатров и нефрологов, неонатологов и психоневрологов, цитогенетиков, а также научные встречи и мастер-классы детских хирургов и детских урологов-андрологов, детских онкологов, челюстно-лицевых хирургов, нейрохирургов и ЛОР -специалистов. Мероприятие объединило тысячи участников из России, Сербии, Турции, Узбекистана, Беларуси и других стран.🔥 В конгрессе приняли участие в качестве модераторов и спикеров эксперты и друзья нашего фонда: 📌д.м.н., проф. Белоусова Елена Дмитриевна 📌к.м.н. Дорофеева Марина Юрьевна 📌к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна 📌к.м.н. Горчханова Зарета Казбулатовна 📌к.м.н. Григорьева Антонина Васильевна 📌Афанасьева Мария Павловна 📌Шарков Артем Алексеевич 📌Охапкина Татьяна Григорьевна 📌и другие.

Эпилепсия и психология в одном месте Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами ПАПКОЙ, где собраны различные личные и общественные тематические каналы об эпилепсии (актуально прежде всего для тех, у кого диагноз эпилепсия😊) Здесь вы сможете найти: ✅много общения; ✅встречи в разных городах с единомышленниками (онлайн/оффлайн); ✅полезные источники с доказательной медициной; ✅много информации о психологии и психиатрии; ✅моральную поддержку 👇 EPI-PSY-каналы 🔥 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверьте архив) 🔥 Можно выбрать только те каналы, которые вам интересны, убирая галочки в списке (да, это нормально, что вам интересно не всё!) По всем вопросам и сотрудничеству можно обращаться к создателю папки: Софи @archaeowriter ВАЖНО: мы не несем ответственность за материалы, опубликованные в тематических каналах, не связанных с нашим фондом‼️ Но рекомендуем взглянуть на чаты и блоги в этом пространстве, возможно вам будет интересно🔥 Фотография выше как раз с одной из встреч, которые организуют в этих сообществах.😉

«Любите своих девочек, они выбрали вас, потому что вы сильные и справитесь со всем!»✨ Именно это советует Оксана, мама особенной Жени, у которой редкое генетическое заболевание синдром Ретта, распространённый в основном именно среди девочек. Кроме неврологических и психических нарушений у большинства пациентов развивается эпилепсия, дебютирующая в возрасте от 4-х месяцев до 28 лет (в среднем начало в 4 года). В месяц осведомленности о #синдромретта Оксана поделилась их непростой, но очень яркой историей о преодолении, о борьбе и стойкости!

✨Встреча с Александрой Артюшкиной Выстраивание и проведение комплексного аудита коммерческих процессов, выявление новых возможностей для роста обсудите с Александрой Артюшкиной, руководителем ресторанного направления «Яндекс Еда» и «Деливери», ex-Chief Commercial Officer Lamoda. Экспертность Александры: ✅Формирование и развитие сильных управленческих команд; ✅Разработка и реализация эффективных бизнес-стратегий для устойчивого роста компании; ✅Развитие партнерских отношений, полный цикл ведения переговоров и укрепление стратегических связей с ключевыми партнерами. Мы продолжаем сотрудничать с платформой Meet For Charity. А вы вновь можете поучаствовать в аукционе в поддержку фонда "Содружество". Собранные по итогам аукциона средства будут направлены в наш фонд💜 Ссылка на лот: clck.ru/3E6Gvv Аукцион завершится 28.10 в 15:00.

Сегодня третье воскресенье октября, а это значит, что мы поздравляем всех пап с Днем отца! Спасибо, что вы рядом, спасибо, что вы опора!💜 Сегодня мы предлагаем вам почитать мысли пап, которые столкнулись с диагнозом эпилепсия у своего ребенка😊