Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

13 апреля - день благотворителя! Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше! Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране. С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда. Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро! Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы. Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас. #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

НОВЫЙ СБОР Данила очень желанный и долгожданный сын. К сожалению, с детства у мальчика задержка психического развития, а с возрастом добавилось тяжёлое недоразвитие речи. С самого детства на видео-ЭЭГ-мониторинге у Данилы фиксируется эпилептиформная активность. Для развития ему необходимо прохождение метаболической терапии, но родители боятся, что к уже имеющимся диагнозам присоединится и эпилепсия. Родители просят помощи в оплате консультации эпилептолога и психиатра. Приём этих специалистов – это серьезная сумма для их семьи, а без неё невозможно назначить правильное лечение для развития сына. Данила любит книги, хотя пока не умеет читать. Ему нравится собирать пазлы. Он очень активный мальчик, обожает гулять. Данила хочет дружить и играть с другими детьми, но они его не принимают, потому что ему пока очень трудно выстраивать с ними игру. У папы мальчика разъездная работа: он занимается ремонтом автобусов в московских и подмосковных автобусных парках, а мама является инвалидом по онкологии. Семья очень просит помощи в оплате исследований. Сумма сбора: 36 999 руб Помочь можно на нашем сайте https://join.epileptologhelp.ru/products/charkin-danila Также удобно сделать перевод по ссылке (СБП) https://epileptologhelp.ru/donate/   _____________ Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.

Мы ищем тех, кто поможет рассказывать о главном💜 Друзья, за последний год мы выросли в 2,5 раза. У нас стало больше подопечных, больше сборов, больше историй, которые нужно рассказать. Во время бурного роста в любой организации объем работы растёт как лавина, и сейчас мы активно ищем помощников. 🟣 Кого мы ищем прямо сейчас? Тех, кто умеет работать с визуалом. Это оформление постов, простые карточки, адаптация готовых материалов - то, без чего фонд просто не увидят те, кто может помочь.. Не нужен сложный дизайн, нужны аккуратность и вовлеченность. 🟣 SMM-специалиста. Ведение страниц, расписание постов, небольшие тексты, общение с подписчиками. 🟣 Волонтёров на любые задачи: от подготовки постов до идей для рубрик. Главное - желание быть с нами и немного свободного времени. Кого мы ждём с особым интересом? Людей, которые готовы не просто помогать «по чуть-чуть», а войти в команду. Мы рассматриваем кандидатов на трудоустройство. Если вы любите социальные сети, умеете дружить с визуалом и хотите, чтобы ваша работа реально спасала жизни, напишите нам в личные сообщения фонда или на почту info@epileptologhelp.ru. Вы не будете одни. Мы всё покажем, расскажем, поддержим. Вы увидите результат своей работы в реальных историях детей и взрослых, в настоящих и очень важных проектах. Вы можете начать как волонтёр, а потом стать частью команды. А если вы далеки от визуала, но очень хотите поддержать... просто поделитесь этим постом. Вдруг именно среди ваших друзей найдётся тот, кто войдёт в нашу команду и поможет многим семьям#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #эпилепсия

26 марта состоялась уже четвертая научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда: "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню". Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией. Запись конференции доступна по ссылке: https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029 Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия! #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #эпилептология #актуальныевопросыэпилептологии #мероприятия_содружествоэпи

Друзья, сегодня мы хотим напомнить вам про платформу VK Добро, с которой сотрудничает наш фонд.   Сейчас там открыто два сбора для наших подопечных:   Сбор для Димы на МРТ по эпи-протоколу с наркозом. В октябре 2023 года у Димы случился первый приступ эпилепсии — прямо в самолете, на высоте 9000 метров. После этого начались госпитализация и реанимация в чужой стране, а затем возвращение домой и длительное лечение. С тех пор приступы не прекращаются. Они сильные, с падениями и потерей сознания, случаются ежедневно и всегда неожиданно. Эпилепсия оказалась фармакорезистентной: противоэпилептические препараты не помогают. Из 8 опробованных схем лечения ни одна не сработала. Каждое новое лекарство дает либо новые виды приступов, либо тяжелые побочные эффекты. Сумма исследования: 75 850 ₽ https://dobro.mail.ru/projects/dime-nuzhna-pomosch-v-borbe-s-epilepsiej/   Сбор для Ани на полное секвенирование генома. Первые судороги у Ани случились в 10 лет. Приступ у нее начался сразу после пробуждения и длился 40 минут. Тогда родители впервые столкнулась с тем, что не знают, как помочь дочери и как остановить происходящее. С тех пор приступы стали повторяться каждое утро. За пять лет семья прошла долгий путь лечения. Врачи назначали разные лекарства…всего Аня попробовала больше восьми противосудорожных препаратов. Но добиться ремиссии или хотя бы заметного улучшения пока не удалось. Болезнь продолжает возвращаться каждый день. Сумма исследования: 95 000 ₽ https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/   Нашим подопечным очень нужна поддержка. Любая сумма приближает Диму и Аню к возможности узнать точный диагноз и получить правильное лечение.

Возьмут ли в армию, если был приступ? Продолжаем серию постов о том, что говорит законодательство в разных сферах жизни, которые касаются людей с диагнозом «эпилепсия». Ситуация: единственный приступ случился 6 лет назад и больше никогда не повторялся. Стоит ли ждать повестку? А если приступы редкие, но всё же бывают пару раз в год? Юрист нашего фонда Пётр Иванов изучил Постановление Правительства № 565 и постарался ответить на этот вопрос максимально чётко и по пунктам.#юрпомощь_содружествоэпи #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

IV научно-практическая конференция «Актуальные вопросы эпилептологии» прошла в Москве   28 марта, в честь Фиолетового дня, мы собрали ведущих специалистов в области эпилептологии, чтобы говорить о самом важном: диагностике, лечении, реабилитации и этико-правовых вопросах.   В программе обсуждались: новые подходы в консервативном и хирургическом лечении; современные методы диагностики; реабилитация детей с эпилепсией; непростые этико-правовые аспекты. Спасибо всем, кто был с нами очно и онлайн. Вместе мы стараемся меняем подход к эпилепсии: от страха к пониманию, от изоляции к поддержке. Запись трансляции доступна по ссылке: https://clck.ru/3Ssvkt #актуальныевопросыэпилептологии #эпилепсия #мероприятия_содружествоэпи #ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥  Алиса — единственный и долгожданный ребёнок. Вы только посмотрите на её немного хитрую улыбку на фотографиях. Она росла абсолютно здоровой и активной малышкой.   Но в 1 год и 4 месяца мама начала замечать странное: у Алисы появились лёгкие кивки головой… будто она с кем-то соглашается. Сначала думали, что это привычка или случайность. Но симптомы становились всё заметнее.   Начались месяцы обследований. И лишь в 2 года Алисе поставили диагноз «эпилепсия».С тех пор семья и врачи перепробовали множество вариантов лечения: разные препараты, гормональная терапия, генетические исследования. К сожалению, ни один метод не помог.   Лёгкие кивки переросли в полноценные приступы. Сейчас Алиса может внезапно упасть на пол и удариться головой. В день случается от 20 до 40 таких эпизодов.   Из-за приступов Алиса почти всё время проводит дома, под неусыпным контролем мамы. Ей недоступны простые детские радости: прогулка на площадке или бег на перегонки с друзьями. А Алиса очень хочет бегать, прыгать, общаться с другими детьми.   Один из последних шансов, который может снизить частоту приступов, — это кетогенная диета. Это специальный метод лечения эпилепсии.   Вводить диету нужно строго под контролем врачей: специалисты будут следить за состоянием Алисы, научат маму рассчитывать рацион и правильно перестраивать питание, и также обеспечат регулярное медицинское наблюдение. Мы просим вас помочь семье и дать Алисе шанс на детство без ограничений. Любая сумма приблизит начало лечения и подарит девочке возможность играть, развиваться и радоваться жизни — как и положено ребёнку.🙏  ✅Сумма сбора: 349 741 руб   Помочь Алисе вы можете на платформе Tooba по ссылке https://m.tooba.com/p33q   Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения.   #эпилепсия #сборы_содружествоэпи #кетодиета #ФондСодружествоЭпи

И конечно, Фиолетовый день проходил и в Институте Вельтищева (Москва)В НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева прошли образовательные мероприятия для пациентов на тему: Эпилепсия, мифы и реальность. Рассказывала о страхах и мифах, врач невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук и эксперт нашего фонда Пивоварова Александра Михайловна. Она говорила о проблемах стигматизации, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие с эпилепсией. Совместно с родителями обсуждены реальные ситуации и алгоритмы первой помощи. Отдельное внимание уделено тому, как говорить с ребёнком о его диагнозе и как создать безопасную среду дома и в школе.#фиолетовыйдень #мероприятия_содружествоэпи #эпилепсиянеприговор #фондсодружествоэпи

Фиолетовый день в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки 💜  26 марта, в Международный день солидарности с людьми, живущими с эпилепсией, в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки прошло особенное событие. Открылось новое отделение по видео-ЭЭГ мониторингу ИДВНЭ им. Свт. Луки. Это современное и передовое пространство, которое позволит еще точнее и эффективнее диагностировать, контролировать и лечить наших пациентов.💜  💜 Фиолетовые шарики и подарки. Каждому пациенту, пришедшему на приём, вручили символические фиолетовые шары от нашего фонда и небольшие сюрпризы. Фиолетовый цвет — цвет солидарности, надежды и поддержки. Для многих детей и их семей это стало светлым и радостным моментом в непростом пути лечения.   🎨 Подведение итогов конкурса детского творчества, приуроченного к Фиолетовому дню. Рисунки, поделки, творческие работы, через искусство ребята рассказали о том, как они видят мир, как справляются с трудностями и как важно чувствовать поддержку.

26 марта в Морозовской больнице   Врачи подарили своим пациентам фиолетовое настроение с помощью прекрасных и ярких шаров от нашего фонда!   Неврологи, нейрохирурги, маленькие пациенты и их родители присоединились к международному Фиолетовому дню – дате, призванной напомнить, как важна поддержка людей с эпилепсией.   Фиолетовые шары – символ этого дня, олицетворяющий внимание и понимание к тем, кто ежедневно сталкивается с недугом.   #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #Поддержка #26марта

Сегодня 26 марта - Фиолетовый день. Международный день солидарности с людьми с диагнозом "эпилепсия". Мы часто говорим о помощи для людей, столкнувшихся с эпилептическими приступами. Но сегодня мы хотим поговорить о другом: о том, что поддерживает вас, когда кажется, что земля уходит из-под ног. Мы попросили подопечных, их родителей и друзей фонда ответить на один вопрос:«Что поддержало вас, когда вы столкнулись с диагнозом "эпилепсия"?». Их ответы — это их опыт, иногда боль, иногда надежда и удивительная сила, которую невозможно не уважать. #деньэпилепсии #эпилепсия #фиолетовыйдень

Друзья, сейчас непростое время, и мы очень надеемся оставаться с вами на связи. Если вы перешли в МАК, пожалуйста, добавляйтесь к нам, чтобы не потеряться. 🔗 Фонд «Содружество» в MAX Также напоминаем: мы есть Вконтакте и даже в Одноклассниках. И мы продолжаем оставаться на связи как здесь, так и в ещё одной запрещённой сети (fondhelpepi). Мы стараемся публиковать не только информацию о наших сборах, но и важные, актуальные материалы об эпилепсии от наших экспертов и друзей фонда. Наши сотрудники каждый день отвечают на ваши вопросы, помогают советом, с маршрутизацией и подсказывают, как поступить в сложной ситуации. Мы очень хотим продолжать помогать нашим подопечным и всем, кто к нам обращается. Мы всегда благодарны вам за обратную связь, за вашу активность, за интерес, помощь и поддержку. Очень надеемся, что, если у вас возникают сложности с Telegram, мы не потеряемся, и вы подпишетесь на наш канал в МАК или другой соцсети. С вами команда фонда «Содружество» 💜

🔥НОВЫЙ СБОР🔥 Даниилу 10 лет. Почти всю свою жизнь он борется с тяжелыми болезнями. В 2 года поставили диагноз «тяжелая астма», а после многолетних бронхитов, пневмоний и астмы в 8 лет у него начались ночные судороги. После прохождения обследования в больнице Даниил сдал генетический анализ, по результатам которого была выявлена неизученная поломка, отвечающая за эпилептическую энцефалопатию. Сейчас врачи подбирают мальчику корректную терапию, и для контроля болезни, Даниилу необходимо пройти МРТ головного мозга (3 Тесла) по эпилептическому протоколу. Мама Даниила не может работать, так как должна постоянно ухаживать за сыном. Семья находится в тяжелом финансовом положении и не может самостоятельно оплатить нужное обследование…🙏 Стоимость исследования 52 826 руб Осталось собрать 38 426 руб ✅Помочь Даниилу можно по ссылке на нашем сайте ✅ссылка на СБП

Друзья, сегодня мы хотим поделиться историей, которая затронула каждого в нашем фонде Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная. Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜 История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться. _______________________________________ "……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.

Беременность была спокойной. Я вела здоровый образ жизни, много гуляла. В 40 недель приехала в роддом. Роды длились почти сутки, была слабая родовая деятельность. В момент потуг мне давили на живот. В последующие годы именно этот момент я считала причиной нашей беды. Нас выписали на четвёртые сутки, сказали: «Всё хорошо».

До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры. С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏 Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало. Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ. Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов! В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия». Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет. Продолжение в карточках💜 #ФондСодружествоЭпи #история_содружествоэпи #судорогиудетей

✨ Новый сбор ✨ Друзья, наш новый сбор открыт на платформе «Совкомбанк Про Добро». Это наш первый сбор на этой платформе в этом году — и он для Иры. Ире 15 лет, она с раннего детства борется с тяжёлой формой эпилепсии — синдромом Дживонса (миоклонии век с абсансами). Сейчас ей можно помочь.

Синдром Дживонса имеет генетическую природу, и, несмотря на годы терапии и множество лекарственных препаратов, контролировать приступы пока не удаётся.

За 9 лет Ирина прошла десятки курсов лечения и госпитализаций. Она принимала разные комбинации сильнодействующих противоэпилептических препаратов, но они либо давали лишь временный эффект, либо вызывали тяжёлые побочные реакции. Чтобы найти эффективное и безопасное лечение, необходимо дополнительное генетическое исследование — полное секвенирование экзома. Оно поможет уточнить причину болезни и подобрать правильную терапию. 💰 Стоимость исследования — 43 500 рублей. 💳 Помочь можно на сайте «Совкомбанк Про Добро» по ссылке Не обязательно иметь карту Совкомбанка‼️ ✅Достаточно указать свой номер при регистрации — и всё. ✅Вы автоматически получаете 500 добробаллов и можете сразу использовать их при пожертвовании. ✅Например, вы хотите перевести 100 рублей, а Совкомбанк может увеличить сумму в три раза за счёт добробаллов — и перевод составит уже 300 рублей. Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Иры. 🙏 #СудорогиУДетей #Эпилепсия #сборы_содружествоэпи #эпилеписянеприговор

🧠Международная неделя информирования о мозге Brain Awareness Week – это международное событие, которое ежегодно отмечается во всем мире. Цель мероприятия – популяризировать достижения нейронаук и пропагандировать в обществе важность изучения мозга. Мозг — это не просто орган. Это самая сложная структура, которую мы знаем. Внутри вашего черепа находится примерно 86 миллиардов нейронов. Представьте себе город с миллиардами жителей, которые постоянно переговариваются по рации. Нейроны общаются друг с другом с помощью электрических импульсов и химических веществ — нейромедиаторов. Мозг – это «мышца», которую можно тренировать! Он не статичен: одни нейроны исчезают без нагрузки, другие – появляются благодаря активной жизни. Ваша задача – создать условия для его развития в любом возрасте.🔥 Если коротко, то основа правильной работы МОЗГА — это еда, движение и распорядок дня. Без них никуда. Когда ты высыпаешься, нормально ешь и даёшь телу нагрузку, у тебя появляется энергия. А с энергией приходит и желание учиться, пробовать новое, развиваться. Мозг в таком режиме просто счастлив. 📌 Запомните: 1️⃣ В юности учитесь максимально много – это закладывает «резерв» на будущее. 2️⃣ Во взрослой жизни поддерживайте нейрогенез через спорт, хобби и здоровые привычки.

IV Научно-практическая конференция, приуроченная к международному дню солидарности с больными эпилепсией («Фиолетовому дню»), с международным участием💜 💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥 Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию 🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК) 🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж). 📍Онлайн-трансляция Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК). ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ: ✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии; ✅Современные методы диагностики заболевания; ✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией; ✅Этико-правовые вопросы; Участие: БЕСПЛАТНО ‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜 #эпилепсиянеприговор #мерпориятия_содружествоэпи #ФиолетовыйДень #ФондСодружествоЭпи

Эпилепсия и работа: что говорит закон? 🔥Друзья, сегодня мы открываем цикл постов, посвященных юридическим аспектам жизни с диагнозом «эпилепсия». Юрист нашего фонда Пётр Иванов собрал для вас актуальную информацию и нормативные правовые акты по разным сферам жизни с эпилепсией. И начать мы решили с темы работы. Многие считают, что диагноз «эпилепсия» автоматически ставит крест на карьере. Но так ли это на самом деле? Законодательство действительно устанавливает определённые ограничения, но они касаются далеко не всех профессий. В новом посте разобрали, кого и куда не возьмут работать с этим диагнозом, опираясь на актуальные нормативные акты от приказов Минздрава до постановлений Правительства.🙏 Благодарим за подготовку материала специально для нашего фонда юриста Петра Иванова.🙏 Сохраняйте, чтобы знать свои права и ограничения. #юрпомощь_содружествоэпи #ФондСодружествоЭпи #эпилепсияиработа

Спасибо всем огромное!!! 💜 Мы очень ценим вашу поддержку! Сбор для Матвея закрыт 🙏