Ольга Шелест

Давайте напомню вам, как получить лекарственные препараты ребенку-инвалиду? Есть две новости: хорошая и плохая. Плохая: частенько права наших детей нарушаются, я бы даже сказала, цинично! Хорошая: каждый ребенок-инвалид имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение. Начнем по-тихоньку разбираться? Писать буду так же "дозированно", чтобы была возможность все "переварить" и выработать алгоритм действий. ИТАК: Ребенку установили инвалидность. В каких случаях можно получить препараты бесплатно? Во-первых, о возможности получить лекарства бесплатно вас должен проинформировать лечащий врач. Об этом говорит статья 70 Федерального закона от 21 ноября 2011г. N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» . СОВЕТ: когда вам прописывают лекарства, сами спросите врача – а что из этого списка вы можете получить бесплатно? Уверяю вас, почти ВСЕ!!!! Во-вторых, ребенок с инвалидностью имеет право на получение лекарств как за счет федерального, так и за счет регионального бюджета. РЕМАРКА: то есть, отговорка «денег нет, потому что Москва не прислала» - не аргумент! Но тут важно помнить: За счет федерального бюджета препараты можно получить бесплатно в составе набора социальных услуг (НСУ). НСУ предоставляется Пенсионным Фондом при оформлении пенсии по инвалидности. И лекарства, которые можно получить бесплатно, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). А право ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами установлено Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178 «О государственной социальной помощи». Если же вы отказались от НСУ ( как, например, я еще в 2015 году) в пользу получения денежной выплаты в части лекарственного обеспечения, право на получение препаратов из федерального бюджета утрачено. Но не забываем, что есть региональный бюджет! И вы имеете право на бесплатные лекарства в таком случае за счет региона. Совет: НСУ, конечно, лучше восстановить, и сделать это можно со следующего года. Для этого необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в свое отделение Пенсионного Фонда. Спасибо мой #Юрикскнопочкой за помощь в изучении законов. Какие у вас трудности с получением лекарств?

У Юрика ротовирус((( Четвертый день рвота и понос, температура. Любая капля чего бы то ни было вызывает тошноту и заканчивается рвотой. Лечения ротовируса как такового нет: снятие симптомов и отпаивание. Мама- блондинка, только сегодня залезла в интернет почитать- почему 4 дня, а динамика минимальная. А там написано- исключить молочку. А рвота у нас как раз на лечебное питание! На воду нет. В общем: церукал, мотилиум, неосмектин наше все. Завтра только вода и регидрон медленно капельно. Все четыре дня я молюсь на гастростому!!! Наша спасительница! Лекарства любые, самые горькие, вода по 100 мл в час через мешок- все это можно дать в таком режиме только через стому!!! Тысячу раз благодарю судьбу за встречу с Рустамом ( официальный представитель компании Аванос- производителя гастростом) и Ильей Захаровым, научившим наших врачей ставить гастростомы эндоскопическим способом! Тысячу раз благодарна самарским врачам в больницах Середавина и Иванова, которые виртуозно ставят стомы и спасают детей от голода и обезвоживания! Тысячу раз благодарна ГВС по паллиативной помощи детям Глушенковой Татьяне Александровне, которая понимаем важность гастростом в качестве жизни паллиативных детей. Юрик уснул. Во сне снова капала регидрон, медленно и спокойно. Но как же это невозможно тяжело, когда болеет ребенок, да еще и такой беззащитный. Сердце наразрыв…

Бонусом довольно трудной поездки в Иркутск ( 10 часовой перелет с пересадкой в Москве, +4 часа к самарскому времени) для меня стала поездка на Байкал! Это- невероятная мощь и источник сил! Красивая заповедная природа, сказания и мифы! И знакомство с удивительеыми людьми! Врачами, директорами. Поездка в Иркутский хоспис, договоренности о совместной работе над повышением качества паллиативной помощи. Приглашение от института Сербского принять участие в конференции с темой по нутритивной поддержке детей с психическими нарушениями. Разговоры о паллиативной помощи с Павлом Бурыкиным, Анастасией Ждановой и Женей Габовой. Все это придает сил и вселяет уверенность, что органы власти, госучреждения готовы меняться и менять подходы к своей работе! Возможность рассказать об опыте Самарской области в вопросах организации нутритивной поддержки как силами Министерства здравоохранения Самарской области, так и Минсоцдемографии Самарской области. Взрослых и детей. На дому и в социальных учреждениях. А еда- это жизнь! Нет еды- нет жизни. И если кто-то не усваивает обычную пищу, нужно кормить лечебным питанием. Иначе, зачем мы все тогда- взрослые и нутритивно сохранные? С возможностью выбра, что с’есть сегодня, а что завтра? А когда такого выбора нет??? И вот эти два детеныша нерпы приехали со мной в Самару. Их я подарю нашему диетологу и еще одному человеку: они всех хотят накормить и делают это уже несколько лет.

Не надо нас жалеть Так сказала я на форуме в Иркутске директорам ДДИ, которые прорабатывали различные ситуации, связанные с семьями, где воспитываются дети-инвалиды. Каждой команде предлагалась ситуация, и руководители ДДИ искали решение, чтобы сохранить семью и ребенка в семье. Иногда вопреки здравому смыслу. И все говорили о материальной помощи семье. Мы же с вами понимаем, что никакие деньги не сделают ребенка здоровым? И что же? Всю жизнь давать денег? На что? Всю жизнь кормить, покупать одежду? Ремонтировать жилье? Мы же понимаем, что никаких и ничьих ресурсов не хватит на это? И главное- а у семьи какой запрос? Если только «дайте денег, иначе сдам в детдом»-пусть сдают. Я вообще считаю, если в голове у родителя хоия бы раз появилась такая мысль, она будет жить и развиваться. И рано или поздно-ребенок окажется в сиротском учреждении. А если это манипуляция- давайте пресекать ее на корню. Нет, деньги не решат проблем. Жалость разрушает личность и делает из нее иждивенца. И еще, я сказала, что нас не нужно жалеть, потому что вы не проходили этот путь, а значит- знаете о нем только в теории, по сути- ничего не знаете. Протягивайте руку помощи, не вешайте ярлыки, будьте рядом. И забудьте про трехсторонние соглашения помещения детей в ДДИ! Нужно, что бы особенность ребенка перестала быть проблемой!!! А для этого нужны системные меры поддержки: центры дневного пребывания, доступная реабилитация, понятный маршрут жизни после 18 лет, распределенная опека, уважение к семье и ребенку, а не жалость! Система социальных нянь и социальной передышки. Помощь с оформлением в садики, школы, сопровождаемое трудоустройство.

лавное научиться определять признаки белково-энергетической недостаточности ( а это когда ИМТ меньше 12- пора бить тревогу) Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг) Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы) Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом. Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами. Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции? Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва И я. Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее. А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально. Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.

Важна сбалансированность питания. Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма. Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают. Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать». У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве. Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание. Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах. Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день). Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное. Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку. Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию. Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее? Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей. Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.

А Юрик встретил меня дома температурой и рвотой… только вчера приехал из паллиативного отделения и здравствуйте((( Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться? Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно… Он дремлет, и подглядывает- тут ли я? А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть. Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать… Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу

Бабочка и Иркут…

Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье? "Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть. А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества. Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти" И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет.. И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья... С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь... А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...? Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом? Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!! Мы с вами сделали это! И давайте продолжим! Помогите нам помогать:

Сегодня два человека не сговариваясь подарили мне такие милые брошки: детеныши нерпы с рыбкой. Так символично, ведь я на форуме в Иркутске для директоров ДДИ говорила, как важно кормить детей, и именно лечебным питанием, чтобы они не умирали от голода. И вот два малыша с рыбкой))) Одного подарю нашему чудесному диетологу, которая кормит паллиативных детей и дарит им право на жизнь. А второго- своему очень дорогому другу, который тоже всех кормит лечебным питанием. Завтра перед отлетом заеду в Иркутский хоспис.

Начинаем

Как понять, входит ли препарат в перечень ЖНВЛП? Очень часто бывает так: выписывают лекарство ребенку, и хорошо, если сообщают, что вот - можно его получать бесплатно. Но понимаете ли - мы можем вам выдать только таблетки, и все-равно, что ваш ребенок таблетку проглотить не может - сироп мы не закупаем. А между тем, в перечень ЖНВЛП входят все формы этого препарата - начиная от сиропа и заканчивая гранулами.... Или еще интереснее - Депакин ребенку не подходит, а Кеппру мы не можем бесплатно выдать, так как не закупаем. Между тем, Кеппра - так же входит в этот перечень и поликлиника обязана ее выдавать бесплатно. Итак, перечень ЖНВЛП ежегодно утверждается Правительством РФ. На 2020 год этот перечень утвержден распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р ( при необходимости, легко гуглиться). В этом перечне все препараты разделены на группы по анатомо-терапевтическо-химической классификации. Если вам нужно найти противоэпилептический препарат, вам необходимо искать его в группе «Нервная система». ЛАЙФХАК: можно зайти на сайт Государственного реестра лекарственных средств - очень рекмоендую, много нового узнаете о своих лекарствах (сюда - grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx) , ввести в поисковую строку название препарата и открыть его регистрационное удостоверение. В нижней части будет отметка, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП. ВАЖНО: В перечень ЖНВЛП препараты включены по международному непатентованному названию (МНН – международное название действующего вещества). В реестре указаны и торговое, и непатентованное наименования. В реестре вы можете посмотреть, в каких лекарственных формах препарат доступен в России: в таблетках, капсулах, растворах, порошках и т.д. Эта информация особенно полезна, если ребенок не может получать препарат в одной из форм. Например, если у ребенка проблемы с глотанием, и он не может принимать таблетки, врач должен прописать препарат в той форме, в которой он нужен ребенку. Инструкцию к препарату вы тоже можете изучить на сайте реестра. Например, Депакин ( вальпориева кислота) может быть выдан в форме: 1. таблеток пролонгированного действия, покрытых оболочкой 2. лиофилизата для приготовления раствора для внутривенного введения; 3. гранул с пролонгированным высвобождением; 4. таблеток, покрытые кишечнорастворимой оболочкой; 5. сиропа И так относительно любого лекарства. В следующий раз поговорим, как же получить препарат, если оформлен отказ от НСУ или ребенок не является инвалидом. Остались вопросы? Задавайте. За помощь в подготовке информации благодарю Анну Повалихину - юриста БФ "Вера".

Потеряли? Не теряйте! Я внезапно на озере Байкал оказалась))) Не отдыхать. Работать. А вы что подумали?

Меж тем у Юрика все прекрасно)))

Посадка в Москве была примерно такой. Ветер просто сдувал, но экипаж Аэрофлота справился. Через 3 минуты взлет в Иркутск. Лететь 5 часов 30 минут. Моя спина заранее приготовилась ныть)))

Перед поездкой в аэропорт заехала к Юрику. Ох, и соскучилась я по нему. Все-таки три недели разлуки- это перебор… Сама уже есть перестала. У Юрика все отлично: лечит раны на ногах, получает массаж стоп, стал смотрящим по отделению- успокаивает всех, уговаривает и убаюкивает. Стал собственником- няню не отпускает ни на шаг. Стал скмостоятельным- сам один засыпает на кровати. Планирует гулять и просит погоду наладиться. В пятницу 6 июня возвращается домой, а к вечеру и я вернусь. И начнется наша с ним привычая обычная нормальная жизнь вместе.

Предпочитаю не нарушать традиции. В аэропорту всегда покупаю воду в одном отделе. И бамбл -кофе с пирожным. Стараюсь садиться за один и тот же столик. Верю, что это приносит удачу😂 У вас какие традиции в поездках?

4,5 и утро 6 июня работаю в Иркутске по приглашению Минтруда РФ на форуме для директоров ДДИ и ПНИ. Рассказываю о важности нутритивной поддержке для детей-сирот и взрослых. И о том, что это выгодно государству. Проще накормить, чем все время лечить вторичные осложнения, связанные с голодом. Будем встречаться?