Ольга Шелест

📢 Ольга Осетрова – главный врач «Самарского хосписа» и эксперт по паллиативной помощи. 30 лет назад она вместе с другими волонтерами пришла в Минздрав России с инициативой сделать хоспис. Несмотря на то что проект не сразу получил поддержку, команда Ольги открыла хоспис как НКО. В дальнейшем им удалось создать одну из лучших выездных служб по оказанию паллиативной помощи в России и запустить круглосуточное консультирование пациентов с врачами. Сегодня в «Самарском хосписе» всего четыре палаты, но каждый месяц он помогает 110-120 пациентам. В эфире мы говорим: 🔘 как доказать свою экспертизу делом и стать тем экспертом, к которому обращаются органы государственной власти; 🔘 как управленцу помогать организации развиваться через 10, 20 и 30 лет работы; 🔘 как при найме сотрудников в НКО определить, что человек готов работать со сложными темами. А с какими вызовами сталкиваетесь вы как команда некоммерческой организации? Поделитесь с нами в комментариях. Смотрите эфир на странице фонда ВКонтакте и слушайте на платформе Яндекс.Музыка. Делитесь им с коллегами, командой и друзьями в своих социальных сетях. Ставьте лайки и подписывайтесь на новые выпуски. До новых встреч!👋

Можно ли получить паллиативную помощь, если зарегистрирован в одном регионе, а фактически проживаешь в другом? Часто за более качественной помощью родители паллиативных детей переезжают, к примеру, в Москву. И даже к нам, в Самару. Закон говорит нам следующее: Правилами регистрации и снятия граждан Российской Федерации с регистрационного учета по месту пребывания и по месту жительства в пределах Российской Федерации (Постановление Правительства РФ от 17 июля 1995 г. № 713) установлено, что граждане, прибывшие для временного проживания в жилых помещениях, не являющихся их местом жительства, на срок, более чем 90 дней, обязаны оформить временную регистрацию. Если же изменилось постоянное место жительства, то гражданин обязан не позднее 7 дней со дня прибытия на новое место жительства обратиться для оформления постоянной регистрации. В случае нарушения установлена административная ответственность в виде штрафа (ст. 19.15.1 КоАП). По поводу прикрепления к поликлинике- собственно для прикрепления к поликлинике (получение медпомощи только по ОМС) регистрация сейчас не требуется, но для получения  паллиативной медицинской помощи (то есть для постановки на учет в регионе и наблюдения Выездной паллиативной службой), а также обеспечения медицинскими изделиями при оказании ПМП на дому необходима ПОСТОЯННАЯ регистрация, поскольку финансирование осуществляется за счет средств бюджета региона на проживающих в субъекте РФ. Если регистрация в регионе временная, а постоянная- в другом субъекте РФ, то необходимы взаиморасчеты между регионами, а это на данный момент, к сожалению, малореализуемо(( Да, на местах иногда идут навстречу и находят компромиссный вариант- при наличии временной регистрации ставят на учет и наблюдают, но обеспечение медизделиями таким образом невозможно. Предоставление оборудования для использования на дому осуществляется только под наблюдением медорганизации, с которой заключен договор. И обычно в договоре прописывается, по какому месту жительства предоставлено оборудование. Также и обеспечение ребенка сопутствующими медизделиями одноразового использования (т.н. расходка) невозможно без его фактического наблюдения врачами ВПС (замена гастростомы, трахеостомы), также невозможно своевременное техническое обслуживание выданного оборудования и проведение ремонта в случае необходимости. Таким образом, получить паллиативную помощь без постоянной регистрации в регионе невозможно. Если вы переезжаете, сразу думайте о постоянной прописке, чтобы ребенок не остался без поддержки государства. Благодарю Анну Повалихину за помощь в подготовке статьи.

етыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц — право родителей, опекунов или попечителей ребёнка-инвалида, закреплённое в статье 262 Трудового кодекса РФ. За год таких выходных дней набегает 24. Но есть нюансы: 1. Можно брать или каждый месяц по 4 дня 2. Или однократно сразу 24 дня 3. Если оба родителя работают и хотят воспользоваться этой мерой поддержки, нужно поделиться: или каждый по 2 дня берет, или кто-то больше - кто-то меньше. Оба родителя взять каждый по 4 выходных дня не может в месяц. 4. Тоже самое касается и сразу 24 дней: или делиться или берет кто-то один. 5. Выходные дни согласовываются с работодателем. 6. Праздничные, обычные выходные ( суббота - воскресенье), ежегодный оплачиваемый отпуск - не в счет! Дополнительные выходные дни - дополнительная мера поддержки. Некоторые работодатели просят дополнительно предоставить справку из органов опеки, что ребенок проживает с семьей, а не помещен в ДДИ. Респект! Интересно, а те недородители, которые пожизненно заточили своих детей в ДДИ, но числятся по документам их родителями, - пользуются дополнительными выходными? Хорошо было бы, чтобы и их работодатели просили справку из опеки и не давали им отдыхать за счет детей.... Подробный алгоритм можно прочитать тут

Даже обидно(((

❗️☎️Позвоните на горячую линию проекта «Под крылом»: мы поможем☎️❗️ ✨С 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи. Проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО. ❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: Хоспис запускает горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи как детям, так и взрослым❗️ ☝️Любой житель Самарской области, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить в Хоспис и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи. 📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать: ✔️как ухаживать за стомой, ✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом; ✔️ответы на вопросы о пролежнях, ✔️что делать, если вылетела гастростома, ✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники, ✔️что вам положено и от какого министерства, ✔️как правильно составлять обращение в государственные органы, ✔️если нужна разработка ИПРА, ✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое! ☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝 ❤️С любовью, БФ «ЕВИТА» #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом

Иногда добро начинается… с завтрака 🤍 А дружба - с первого взгляда! Так случилось и у нас! Весь сентябрь во Вкусной Компани действуют благотворительные дни – вы заказываете специальное блюдо, а компания передает 10% от его стоимости в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА". Получается, что Вы не просто завтракаете, а помогаете паллиативным детям и их семьям ✨ Каждую неделю – новая тройка блюд, которые делают мир немного лучше! Приходите 🤍 Кондитерская «Вкусная Компания» 📍ул. Садовая, 212Б +7 (987) 955-25-65 Ресторан «Вкусная Компания» 📍 ул. Советской Армии, 177 +7 (917) 142-15-74 Ваш завтрак — маленький шаг к большим добрым делам, абсолютно ненавязчиво! А я завтра в 14.00 буду как раз на Садовой 212Б записывать для вас небольшое интервью. Можем увидеться и попить кофе)

У меня есть друг. Данила. Ему 15 лет. Мы дружим 2 года. А познакомились в Сызрани на выставке ТСР «Живи сейчас». Он пришел туда со своей семьей. У Данилы нет рук от локтя. Он таким родился. Еще у Данилы нет одной ноги и он ходит на протезе. Я тогда набралась смелости и попросила показать: как это работает? В смысле гильза, протез. А он запросто мне показал. Еще Данила играет в футбол и мечтает усыновить Сережу, которому я ищу семью. А недавно он завел телеграмм-канал и рассказывает там о своей жизни. Для меня этот парень- просто герой и пример того, как важна семья каждому человеку и как семья делает человека! Иногда я думаю, что было бы с этим умным, добрым, целеустремленным парнем, окажись он в сиротской системе? Ответ я знаю: активных, да еще инвалидов, система не любят. И старается сделать их невидимыми. Для этого запирает в ДДИ, пичкает лекарствами и сажает в кровати-клетки. И встретились бы мы с ним точно в таком ДДИ, он сидел бы в кровати и пускал слюни. И писать он не умел бы. И телефона. И протеза ноги. И протезов рук. И мечты тоже. И своего канала у него тоже не было бы. Какое счастье, что у Данилы есть семья! Что у него насыщенная и яркая жизнь. И что я познакомилась с ним. И что мы дружим. И я могу не в теории, а по-взаправдашнему, показать мальчишку, необычного и и супер-настоящего! Рушащего все мифы про инвалидов. В общем, знакомьтесь! Наш самарский Ник Вуйчич. Подписывайтесь на его канал. Сейчас у Данилы есть еще одна мечта, помочь которую исполнить можно легко - набрать 500 подписчиков. https://t.me/Danik198

Как разговаривать с семьей, где тяжелобольной ребенок? О чем говорить и как не ранить? А точно ли эти слова вы хотите слышать? Психолог Хосписа "Вкус жизни" Ольга Липашева делится опытом общения с родителями паллиативных детей..... Лекция с паллиативного форума, прошедшего в Самаре 26 июня 2025 года. https://rutube.ru/video/eea365ff5d7fb04b711b24af4b76f578/?r=a

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой. Настоящая жизнь семьи и ребенка. Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка. Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду. Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившись во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком… Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается. Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой. Настоящая жизнь семьи и ребенка. Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка. Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду. Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившись во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком… Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается. Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

Невыносимо больно.... Сколько же можно бороться со своими собственными детьми и на какое дно еще нужно упасть? Вот уже 4 года я пишу о проблеме нахождения родительских детей в сиротской системе. Это - дети -инвалиды, которым сейчас уже оп 10-13 лет, но которые ни дня не прожили в семье. А с рождения живут в детском-доме интернате. При этом у родителей все эти годы ( десятилетие) трудная жизненная ситуация, не позволяющая им самим воспитывать своих детей. А в чем проблема, спросите вы? Самая первая - это сами дети, у которых нет права на семью! Так как они родительские, их нет в ФБД, а значит - они не могут найти приемную семью. А вторая - это двойное финансирование. Ведь раз ребенок по документам родительский, значит родители получают пенсию, пользуются льготой за коммуналку, многие - многодетные, несмотря на то, что третий или четвёртый ребенок живут вне семьи, и это тоже льготы. Это возможность выйти на пенсию в 50 лет, получить дополнительные оплачиваемые выходные 4 в месяц. При этом ребенок на полном гособеспечении, начиная от еды и заканчивая одеждой. Так вот эти недородители усиленно борются против своих детей. Они пишут жалобы во всевозможные инстанции, доказывая, что их ребенку просто замечательно жить в ДДИ. Дошли даже до губернатора и президента. А знаете, что пишут? Что не могут организовать надлежащий уход, что ребенок-овощ и ему все равно, где быть, что у них еще две или трое других здоровых детей и они пострадают, если это чудовище будет жить с ними, что они тогда все должны бросить работу и сидеть с этим ребенком и т.д. А знаете про кого они пишут? Про детей с синдромом Дауна. Да-да, про своих собственных детей... Вы спросите: ну почему же они не забирают их домой? Ну потому что - так удобно! Когда-то, 10 лет назад, в наше государстве было принято детей-инвалидов сдавать за высокий забор и забывать про них. Потом, в 18 лет отказываться и сдавать в ПНИ, потому что там уже без выбора - или дома, или в ПНИ. Но потом, с 2014 года закон поменялся, и приоритетным правом ребенка было признано право на СЕМЬЮ, но некоторые так и не перестроились. Какой же выход? Да он на поверхности - отказаться от ребенка, раз он не нужен, и дать ему шанс обрести семью. А почему же не отказываются? Да потому что этот ребенок несет деньги в клювике, а если отказаться - нужно платить алименты! Вот и вся коллизия! Вы спросите - где это сюрр происходит? А я вам отвечу - у нас, в Самарской области! И я буду писать про этих недородителей! И рассказывать, как они борются со своими детьми, преследуя лишь одну корыстную цель. Ведь вы, дорогие папы, работаете на высокооплачиваемых работах, и сумма ваших алиментов будет примерно такая же, как сумма, которую вы получаете по инвалидности ребенка.... Сейчас два ребенка уже признаны оставшимися без попечения родителей, потому что опека и Минсоц, на протяжении четырех лет дававшие возможность "наладить детско-родительские отношения", но как -то эти семьи не сильно стремились их налаживать, не продлили нахождение детей в ДДИ. А родители не пришли и не забрали своих детей. Теперь дело за судом - хватит ли смелости пойти против "крутых" мам и пап, которые подключают все возможные связи и платят бешеные деньги адвокатам, чтобы лишить их родительских прав? Вы как считаете?

Два насыщенных дня в Рязани. Открытие завода по производству энтерального питания от компании Леовит, конференция по развитию медицинских кластеров, новые встречи и знакомства, презентация нашей брошюры «Источник жизни». Разговоры и планы по развитию паллиативной помощи. И небольшой бонус: прогулка по Кремлю, знакомство с монахом, посещение храмов, где иконы 13 века. А Юрик был молодцом, помогал мне дома, чувствовал себя хорошо, спал спокойно… Как прошла ваша пятница?

Осторожно! Фото 18+ Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»? На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца. Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень. Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли. Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!! Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме. Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.

Меню монахов. 18 век…

Во всех регионах России заработала Система долговременного ухода. Как ей воспользоваться? Если ваш близкий нуждается в постоянном уходе, важно знать о новых возможностях, которые теперь доступны в нашей стране. С 2024 года во всех регионах России начала работать Система долговременного ухода (СДУ) — новый подход к организации помощи пожилым и тяжелобольным людям. Вместе с экспертами разбираемся, как она работает: ⏭️Что такое система долговременного ухода? ⏭️Чем она отличается от обычной социальной помощи? ⏭️Сколько это стоит? ⏭️Как получить такую поддержку для своего близкого? Ответы на эти и другие вопросы дали руководитель проектного офиса по внедрению СДУ фонда «Старость в радость» Андрей Кагитин и Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда «Вера».

А у нас в Благотворительном фонде «ЕВИТА» аж 5 первоклашек в этом году! А еще пять лет назад это казалось невозможным и я помню личные мытарства и доказывания, что мой сын имеет право учиться. Чтобы паллиативные дети могли получать образование, мне пришлось называть вещи своими именами на одном из совещаний в Правительстве. Когда Министр образования Самарской области рассказывал, как космические корабли бороздят просторы Тихого океана, я сказала: "Это все теория и отчет. А давайте я расскажу вам, как обстоят дела на самом деле и сколько кругов ада нужно пройти маме ребенка-инвалида, чтобы он был зачислен в школу?". И... начиная с осмотра узкими специалистами от поликлиники, квеста "пройди психиатра", потом ПМПК, очередь в которую на несколько месяцев и "нет, домой мы не выезжаем", ну и далее - сама школа. Когда ты приходишь и приносишь справку, что у ебя ребенок-инвалид и как школа всеми силами пытается убедить тебя "что таких они не учат, это нам в спецучреждение"... Помню, тогда Министр подошел ко мне и спросил: какие у меня проблемы? Я сказала, что у меня проблем нет, а вот я точно могу устроить много проблем всем причастным, если ситуация не изменится. И с тех пор, с 2021 года, процесс идет гораздо легче: 1. Узкие специалисты из поликлиник приходят на дом без проблем. 2. Часть психиатров стали доступны ( но не все), и тоже приходят на дом. 3. ПМПК приходит на дом ( Пункт 18 «Положения о психолого-медико-педагогической комиссии», утверждённого распоряжением Министерства образования России от 20.09.2013г. N 1082: При необходимости и наличии соответствующих условий, обследование детей может быть проведено по месту их проживания и (или) обучения». ) 4. В школы идет зачисление по месту жительства, если родители согласны. 5. Выбор формы обучения ( на дому, или индивидуально) - остается за родителями (Приказ Минздрав РФ от 30.06.2016 г. №436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»). В общем, с первым шагом во взрослую жизнь, наши первоклассники! На самом деле, трудно только тем, кто самый первых проходит весь тернистый путь, и здорово, когда есть возможность про все эти тернии рассказать. И тогда те, кто идут следом, сталкиваются уже с гораздо меньшими трудностями. Ну и напомню, что в России нет необучаемых детей! Часть 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»: «право на образование в Российской Федерации гарантируется независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств». И обязанность родителей обеспечить образовательный процесс, а обязанность школы - его организовать. Если школа отказывается обучать ребенка = жалоба в прокуратуру. если родители отказываются зачислять ребенка в школу - жалоба в опеку. Обучение ребенка - важная часть его реабилитации и социальной адаптации. Даже если он все время спит, или не слышит/не видит... Поверьте, ВАМ ТАК КАЖЕТСЯ! И он точно понимает все! ВСЕ, что ему нужно!

Изменена процедура создания и деятельности врачебных комиссий (ВК) в медорганизациях. Несколько расширена их компетенция. Установлен минимальный состав членов ВК /подкомиссий ВК (3 человека). Секретарем ВК может быть и не медик. Установлена частота собраний - не реже раза в месяц. Решение ВК может формироваться в форме электронного документа. Приказ Минздрава России от 10.04.2025 N 180н

Изменен порядок прикрепления граждан к поликлинике (в том числе по участково-территориальному принципу). Выбрать можно только такую медорганизацию, которая участвует в реализации территориальной программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи и финансируется по подушевому нормативу на прикрепившихся лиц. Приказ Минздрава России от 14.04.2025 N 216н

Легализовано назначение БАДов медицинскими работниками при оказании медицинской помощи. Назначать можно будет БАДы из списка, который составит Минздрав РФ по согласованию с Роспотребнадзором. Показания к применению каждого БАД, схемы применения и порядок назначения БАД утвердят Минздрав РФ совместно с санитарным ведомством. При этом Правительство сможет, дополнительно, устанавливать особенности применения того или иного БАД. Исполнение требований, связанных с назначением БАД, будет проверяться в рамках федерального государственного контроля (надзора) качества и безопасности медицинской деятельности. Правительству РФ делегируют право утвердить особенности регистрации БАД в целях установления упрощенного порядка передачи в Минздрав РФ результатов исследований образцов БАД, проведенных в российских аккредитованных лабораториях Федеральный закон от 07.06.2025 N 150-ФЗ