Ольга Шелест

Иногда я читаю назначения лечебного питания паллиативным детям и взрослым и понимаю, что у меня вопросов становится больше, чем ответов. Вот, например, назначение 70-летней парализованной женщине после инсульта на гастростоме. Рекомендована сухая смесь Нутриэн Стандарт. В заключении написано: 45 мерных ложек в сутки. Это примерно 180 г сухого продукта. Дальше появляется цифра 879 ккал? Если считать по инструкции к смеси, 45 ложек — это примерно 806 ккал. Тогда откуда 879? Следующая цифра — 0,6 банки в сутки. Банка 350 г. 0,6 банки — это 210 г. А это уже примерно 941 ккал. И ещё одна цифра: 18 банок в месяц. Да, это действительно соответствует примерно 0,6 банки в сутки. Но тогда опять вопрос: как одновременно могут быть 45 ложек, 0,6 банки, 18 банок в месяц и 879 ккал? И это не просто арифметика ради арифметики. За этими цифрами — еда конкретного человека. То, сколько он получит белка. Сколько энергии. Сколько жидкости. И мне очень хочется задать специалистам несколько вопросов: Какой именно объём смеси пациент должен получать в сутки? Сколько это граммов сухого продукта? Сколько мерных ложек? Сколько килокалорий? И сколько белка? И, наверное, самый важный вопрос: если в заключении сначала рассчитано 1300 ккал в сутки, почему в итоге назначается значительно меньше — и где объяснение этой разницы? Почему расчет белка идет как для ожирения, хотя у женщины саркопеническое ожирение? Ведь это два разных типа ожирения и разные подходы к его лечению. И доктор действительно считает, что 800 ккал в сутки достаточно взрослому, пусть даже парализованному человеку? А как же клинические рекомендации? Мне кажется, в таких назначениях цифры и здравй смысл должны сходиться. Потому что за каждой цифрой — человек. И его жизнь. Качество жизни. Конечно, наш фонд выдал семье недостающее до основного калоража количество коробок смеси. Ведь люди не должны умирать от голода.

https://vkvideo.ru/video-116930_456246969 10 октября 2026 года — Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Праздник это или красный флаг? А что думаете вы? Для нас это повод поговорить о том, как в действительности живут тяжёлобольные дети и взрослые. Получают ли они необходимое обезболивание, лечебное питание и помощь в уходе? Есть ли поддержка у близких, которые каждый день заботятся о них? Что уже удалось изменить, а какие вопросы остаются нерешёнными? Все эти вопросы обсудим вместе с Сергеем Вдовенко, заместителем министра здравоохранения Самарской области, Татьяной Писаревой, руководителем управления организации социального обслуживания министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, Ольгой Осетровой, главным врачом АНО «Самарский хоспис», и Ольгой Шелест, исполнительным директором БФ «ЕВИТА».

Иногда я очень злюсь. Сейчас именно такой случай. На встрече с отцом Александром Ткаченко я подняла проблему обеспечения лечебным питанием детей с синдромом Смита–Лемли–Опитца. В России таких детей около 40. При этом заболевании нарушен обмен холестерина. Детям необходим холестериновый модуль — специальный продукт лечебного питания. И вот здесь начинается самое интересное. Механизма государственной поддержки для его получения сейчас нет. Продукт зарегистрирован в декабре 2025 года как лечебное питание, а не как лекарственный препарат. В необходимые перечни он не входит. При этом одна банка стоит около 21 тысячи рублей. Маленькому ребёнку может понадобиться две банки в месяц. И я спросила отца Александра, может быть «Круг добра» возьмет этих детей под крыло? Отец Александра Евгеньевича вывел меня из равновесия. Оказывается, ещё на этапе разработки этого продукта отец Александр говорил руководителю компании о необходимости зарегистрировать его именно как лекарственный препарат. Тогда «Круг добра» мог бы закупать его для детей. Но компания выбрала более легкий путь- регистрацию как лечебного питания. Наверное, это было проще. Наверное, дешевле. Наверное, быстрее. И у меня возникает вопрос: а на что был расчёт? На родителей? На благотворительные фонды? На то, что родители будут годами писать обращения, ходить по инстанциям и судиться за то, что их ребёнку необходимо для лечения? Мне кажется, это очень странная конструкция. Я не знаю всех деталей этого процесса и не хочу делать вид, что знаю. Но я знаю другое. Если ты создаёшь продукт для нескольких десятков детей с очень тяжёлым заболеванием, ты понимаешь, что это не обычный рынок. За каждой банкой — конкретный ребёнок. И если продукт жизненно необходим, вопрос должен быть не только в том, как его зарегистрировать проще. Вопрос должен быть ещё и в том, как сделать так, чтобы ребёнок его получил. Потому что пока взрослые решают вопросы регистрации, перечней и механизмов обеспечения, ребёнок просто теряет время. А при таких заболеваниях потерянное время может означать потерянные функции. И самое страшное — некоторые изменения уже невозможно вернуть. Отец Александр сказал, что попробует помочь найти решение. И я очень на это надеюсь. Потому что 40 детей — это мало для статистики. Но это 40 конкретных человек. Которые могут быть здоровы, если вовремя смогут получить необходимое лекарство. И да, я злюсь. Потому что какая-то циничная ситуация и подход компании-разработчика. Ощущение, что «ничего личного, просто бизнес»…

Позиционирование-наше фсё))) Особенно на ночь. Я не люблю подушки для позиционирования. Мне кажется, это маркетинг, потому что любая подушка все-равно требует адаптации под конкретного ребенка. Потому мы с Юриком пользуемся мягкими игрушками, валиками и самыми простыми ортопедическими подушками для сна. Да, у Юрика появился новый друг- собака-сосиска ростом 110 см. Отлично легла под руку. Спасибо Наталья Воронина за подарок❤️ Как у вас дела с позиционированием?

Сегодня день рождения Веры Миллионщиковой — ей исполнилось бы 84 года Вера Васильевна была врачом и основателем Первого московского хосписа. Именно в её честь назван наш фонд.  И сегодняшний день — повод вспомнить 15 хосписных заповедей, которые она сформулировала и записала вместе с Андреем Гнездиловым, врачом-психиатром, открывшим первый в стране хоспис в Санкт-Петербурге: 1. Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца. 2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас. 3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков её не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента. 4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной. 5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы. 6. Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай. 7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл. 8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему. 9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его. 10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши. 11. Незапланированный визит — не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и всё-таки… позвони. 12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя. 13. Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку. 14. Репутация хосписа — это твоя репутация. 15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Макар все еще ждет маму. Малыш, о котором узнал почти весь мир, многие хотят ему помочь, материально. Но это не заменит маму. Посмотрите на этого чудесного человечка. Поделитесь этим видео с друзьями. Я верю, мама точно где-то есть. Просто пока она не увидела Макарчика. Через месяц ему исполнится 2 годика. Он уже научился держать голову, переворачиваться на бок, очень интересуется игрушками и миром, доверяя ему безгранично. Мир, не подведи человека! Мама найдись. Самарская область. Телефон опеки города Самара 8-846-333-03-24

Медико-социальная экспертиза: как пройти её и не поседеть? «Наличие диагноза — ещё не повод для установления инвалидности». "Памперсы вам не положены, у вас нет умственной осталости" "Он не ходит, зачем ему обувь?" "Он лежит, зачем ему вертикализатор" Знакомые ситуации? И где же правда? Вместе с Оксаной Низовцевой, заместителем руководителя по экспертно-реабилитационной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области, сотрудниками МСЭ и юристом Ольгой Соломанидиной разберём, как подготовиться к экспертизе, как она проходит и куда обращаться, если возникли трудности. Обсудим: ✦ какие документы нужны при первичном прохождении МСЭ и переосвидетельствовании; ✦ каких врачей нужно посетить, какие обследования пройти и анализы сдать; ✦ сколько действуют медицинские заключения и что делать, если их сроки истекают; ✦ в каких случаях нужны характеристика из школы или детского сада и заключение ПМПК и как их получить; ✦ кто готовит направление на МСЭ и какие сведения должны быть в нём указаны; ✦ какие форматы проведения экспертизы существуют и от чего зависит их выбор; ✦ как проходит освидетельствование и о чём могут спросить ребёнка и родителей; ✦ какие критерии учитывают эксперты при принятии решения; ✦ на какой срок устанавливается инвалидность и как проходит переосвидетельствование; ✦ какие правила действуют в 2026 году; ✦ как обжаловать отказ в установлении инвалидности и какие сроки важно соблюдать. На встрече можно будет задать вопросы специалистам и обсудить свою ситуацию. Когда: 8 октября, с 14:00 до 16:00. Где: отель «Ибис», Самара, ул. Ново-Садовая, 160Д, стр. 3. Предварительная регистрация обязательна: vk.cc/d2boLW Мероприятие проходит в рамках проекта «Открыто» Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов.

👀 Арест за арестом. Стало известно о еще одном громком задержании в Самаре. На этот раз арестовали руководителя Росздравнадзора по Самарской области Анну Гомжину. Суд избрал ей меру пресечения в виде заключения под стражу. Чиновницу подозревают во взяточничестве, сообщает телеграм-канал «Воронцова вещает». Гомжина возглавила самарский Росздравнадзор в сентябре 2024 года. До этого она работала в региональном минздраве, а карьеру начинала участковым врачом-терапевтом. Подробности уголовного дела пока не раскрываются. Мы в Telegram | Мы в Max

А вот хочу у вас спросить. Мы сейчас в Благотворительном фонде «ЕВИТА» готовим новый проект. Назвали его «Просто спросить». Потому что часть нужно просто спросить, чтобы понять что делать. А спросить бывает не у кого. Что мы хотим сделать? Много коротких видеороликов со стандартными ситуациями жизни родителей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития ( не только паллиативных) на юридические темы, осветить вопросы ухода и позиционирования, нутритивной поддержки, использования ТСР, льготы и пособия. Конечно, будут и индивидуальные консультации, и помощь в получении госгарантий, и даже ИИ-ассистента хотим сделать на сайте. Чтобы вы могли быстро найти ответ на любой вопрос. И вот я хочу вас спросить: на какие вопросы вам больше всего нужны ответы? С какими трудностями сталкиваетесь и не знаете, кого спросить и где искать информацию? Паспорт, декспособность, оформление ИПРА, внесение изменений, принципы разведения смесей, сколько ребенок должен сидеть в коляске, почему не вписывают ортопедическую обувь? Любые вопросы, где вам нужна помощь, вплоть до оформления пособий и получения алиментов, установки пандусов и признания жилья неприглдным для проживания инвалидов. Да, на фото я вчера в Листвянке на озере Байкал. Во истину широка страна моя родная и как здорово, что есть самолеты.

🔔Первая профессиональная премия в сфере паллиативной помощи «Попутчики» Дедлайн: до 26 октября Для кого: медицинские специалисты по паллиативной помощи, команды, представляющие отделения выездной патронажной паллиативной медпомощи и некоммерческие организации Организатор: Фонд «Вера» Цель премии — признать заслуги профессионалов, разделяющих философию паллиативной помощи, повысить статус специалистов в этой сфере и привлечь внимание общества к важности заботы о людях с неизлечимыми заболеваниями. На премию можно подать уже работающие практики — например, способы быстро выявлять и оценивать боль и подбирать эффективную терапию. Заявку могут оформить отдельный специалист, команда или организация. Один участник может подать до шести заявок. Что получат победители: специалисты получат по 200 тысяч рублей, организации и команды — по 500 тысяч рублей. Лауреат специальной номинации «За личный вклад» получит 300 тысяч рублей Подробнее

Кто догадается, что рисует Юрик? Подсказка: подарок дедуле на день рождения

“Ты значишь много, потому что это ты. Ты имеешь значение до последнего момента твоей жизни, и мы сделаем все возможное, чтобы не только помочь тебе умереть спокойно, но также, чтобы ты мог жить до самого конца.” С. Сандерс- врач паллиативной помощи. Сегодня познакомилась с удивительным молодым человеком Димой. Ему 20. Он живет в ДДИ Иркутска. Его тело искривлено дугой, сильная спастика, руки совсем не слушаются. Но ногами он рисует и пишет. Пишет картины. И его картины покупают. И это его деньги. Личные. Он просит купить ему колонку, мольберт, краски. И снова пишет картины, держа кисть пальцами ног. Он абсолютно все понимает и пытается говорить. Но из-за спастики рот и язык его не слушаются. Только несколько сотрудников ДДИ его понимают. До 18 лет у него были родители. По бумажкам. Жил то он все вреся в сиротском учреждении. После 18 лет опекуном стал директор ДДИ, а родители совсем забыли к парню дорогу. А Дима живет свою жизнь с скрюченном теле и творит удивительные картины. Снова больно.

Когда мы появляемся на этот свет. И когда мы прощаемся с ним. И мне очень хочется, чтобы оба эти момента были про человека. Про его достоинство. Про его жизнь. Даже если этой жизни осталось совсем немного.

А мне всё равно грустно. Сейчас вместе с Уполномоченным по правам человека в Самарской области мы проводим мониторинг качества оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Мы уже побывали примерно в десяти учреждениях. И да, конечно, многое меняется. Оснащение стало гораздо лучше. Обезболивание — гораздо лучше. Где-то закупают лечебное питание. Есть врачи, которым действительно не всё равно. Люди уже знают, что можно обратиться за паллиативной помощью и получить её. Но мне всё равно грустно. Потому что я вижу убогие палаты. И когда думаю о том, что человек может провести здесь месяцы просто потому, что он одинок, мне становится страшно. Палата на шесть коек. Между кроватями иногда даже невозможно нормально пройти. Грустные голубые стены — даже если после свежего ремонта. У каждой кровати тумбочка. И это всё, что у тебя осталось в твои последние дни, недели или месяцы. Ты оторван от мира. Очень во многих местах нет интернета. А кто-то уже и не может им пользоваться. Нет телевизора. Нет радио. На окнах часто нет даже занавесок, не говоря уже о блэкауте, который может защитить тебя от яркого солнечного света. Ты полностью обездвижен и лежишь. А главный врач больницы называет тебя «лежаком». Кричит это на весь коридор, даже не задумываясь, что ты можешь услышать. Тебе четыре раза в день делают инъекции морфина. Иногда месяцами. У тебя уже живого места нет от уколов, а тебе продолжают колоть морфин, хотя существуют другие формы обезболивания — растворы, капли, таблетки. Форму препарата можно подобрать так, чтобы не причинять человеку дополнительную боль. Но проще сказать же «У нее деменция, она сочиняет» А ещё в палате пахнет грязным телом. Пахнет грязными памперсами. И я знаю, что сейчас мне скажут: «У нас есть ванна. Мы моем пациентов». Да. Есть. Но когда просишь показать, как именно это происходит, видишь тележку для мытья, которую, кажется, трогают третий или пятый раз в жизни — специально перед комиссией. Она покрыта пылью. И совершенно очевидно, что туда, где якобы моют пациентов, она не ездит. Даже в платных палатах душевая кабина стоит на подиуме. Это полноценная душевая кабина, но человек, который не двигается, просто не может в неё попасть. Пахнет грязным телом. Пахнет грязными памперсами. А запах в любом учреждении очень часто говорит о качестве ухода. При этом никто не жалуется. Все благодарят врачей. И это понятно. Спасибо врачам за то, что вы не кричите. Не ругаетесь матом. Не повышаете голос. Спасибо тем, кто умеет разговаривать с человеком долго, даже когда кажется, что уже ничего нельзя сделать. Это действительно очень важно. Разговор тоже лечит. Лечит душу. Но тело при этом всё равно страдает. Оно грязное. Заколотое. Нечёсаное. Немытое. В памперсе, который меняют по расписанию, а не тогда, когда его нужно поменять. Мне очень хочется, чтобы в каждой палате — даже если там четыре койки — было хоть немного уютно, как дома. Потому что все мы хотим жить дома. И все мы хотим уходить из жизни дома. Не у всех есть такая возможность. Я это прекрасно понимаю. Но пусть тогда там, где человек проводит свои последние дни, будут картины на стенах. Телевизор. Шторы. Цветы. Если кто-то боится живых цветов и того, что за них накажет СЭС — давайте поставим искусственные. Сейчас есть такие, что не отличишь от настоящих. Фотография на тумбочке. Любимая конфета. Любимая музыка. Какая-то маленькая деталь, которая напоминает: здесь живёт человек. Пусть будут волонтёры, которые смогут помочь человеку выйти на улицу. Посидеть вместе на лавочке. Просто побыть рядом. Правда, для государственных больниц это пока так себе история. Потому что никому особенно не нужны посторонние глаза. Они тоже почувствуют этот запах. Увидят, что персоналу некогда. Увидят то, чего очень не хочется видеть. И мне всё равно грустно. Несмотря на все положительные изменения, которые я действительно вижу. Мне грустно от того, что паллиативная помощь до сих пор где-то на задворках системы помощи человеку. Хотя я по-прежнему уверена: в нашей жизни есть два самых важных этапа.

Это Иркутск, детка))) тут свои опасности

Привет, Иркутск… Прямиком из Екатеринбурга

Все, что нужно знать о моих двух днях в Екатеринбурге

Сегодня я в Екатеринбурге. На мозговом штурме, который организовал фонд «Вера». Говорим о том, почему дети попадают в ДДИ и почему потом так сложно оттуда выйти. И чем дальше мы говорим, тем сильнее у меня ощущение: проблема не в ДДИ. ДДИ — это уже результат. До него должна была сработать целая система. Но она не сработала. Информационный голод. Нет нормального взаимодействия между теми, кто должен помогать семье. Нет доступных услуг. Никто толком не учит работать с действительно тяжёлыми детьми. И мы катастрофически не умеем разговаривать. С семьёй. Между собой. Специалист с родителем. Ведомство с ведомством. И, что особенно страшно, взрослый с самим ребёнком. Мы очень хорошо научились видеть диагноз. И очень плохо — человека. «Тяжёлый». «Необучаемый». «Не контактирует». «Нуждается в постоянном уходе». А может, он просто по-другому с нами разговаривает? Мы не спрашиваем: «Что тебе нравится?» Потому что заранее решили, что он не сможет ответить. Мы не спрашиваем маму: «Как вы вообще живёте?» Потому что у нас уже есть анкета, категория и перечень положенных услуг. И потом удивляемся, почему семья не справляется. А я вообще не уверена, что мы имеем право говорить семье: «Оставайтесь вместе», если мы не создали для этого условий. Потому что одной любви недостаточно. Любовью нельзя поднять ребёнка с кровати. Любовью нельзя заменить 24 часа ухода. Любовью нельзя купить оборудование. Любовью нельзя дать маме поспать. Любовью нельзя разобраться в системе, которая сама с собой не разговаривает. Поэтому мне кажется, что наша задача гораздо сложнее, чем просто сказать: «Дети не должны жить в ДДИ». Да. Не должны. А где им тогда жить? Как? С кем? Кто будет рядом с семьёй в три часа ночи? Кто научит? Кто даст передышку? Кто будет разговаривать со всеми специалистами одновременно? Вот здесь начинается настоящая работа. Не помощь «категории инвалидов». А помощь конкретному ребёнку и конкретной семье. Потому что у каждого своя причина, почему они оказались на грани. И у каждой семьи должен быть свой ответ. Мне очень нравится мысль, которая сегодня прозвучала: Мы не можем изменить судьбу человека. Но можем дать ему право, чтобы его судьба случалась с ним. Не вместо него. Не вместо семьи. Не по заранее написанному сценарию. А вместе. И, возможно, начинать нужно с самого простого. Учиться говорить. «Доброе утро». «Как вы?» «Что сейчас самое трудное?» «Что нужно вашему ребёнку?» «Чем я могу помочь?» И не просто спрашивать. Уметь услышать ответ. Потому что пока мы не научимся разговаривать друг с другом, никакая система помощи по-настоящему не заработает. А дети будут продолжать попадать туда, куда их приводит не только диагноз. Но и наше неумение быть рядом.

🤝 Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили комплексную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями 24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная. В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области. Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда. Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области. «Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области. Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства. «На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко. ➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте #минздрав_63 #СамарскаяОбласть

Есть вопросы, которые я задаю уже два года. Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом. В частности — Ривотрил. Его принимает и мой сын. Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу. И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет. Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу. На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос. И передала ему свою распечатку с законодательством. Попросила поговорить об этом с Президентом. Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями. Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата. Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей. О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов. Не «мама решила, что этот препарат лучше». Есть медицинские документы. Есть зафиксированные побочные реакции. Есть решение врачебного консилиума. И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат. Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи? Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам. Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке. Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал. Будем ждать. И надеется.