اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
ЖИЗНЬ КАК ЧУДО
رفتن به کانال در Telegram
Благотворительный фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени Помочь: www.kakchudo.ru
نمایش بیشتر1 730
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
-17 روز
+430 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
ژوئن '26
ژوئن '26
+13
در 9 کانالها
مه '26
+43
در 13 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+120
در 38 کانالها
Get PRO
مارس '26
+47
در 7 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+45
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+15
در 2 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+43
در 15 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+69
در 15 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+99
در 31 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+51
در 8 کانالها
Get PRO
اوت '25
+75
در 15 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+38
در 16 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+52
در 34 کانالها
Get PRO
مه '25
+41
در 7 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+214
در 27 کانالها
Get PRO
مارس '25
+64
در 15 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+27
در 4 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+129
در 4 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+61
در 6 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+29
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+43
در 4 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+87
در 14 کانالها
Get PRO
اوت '24
+42
در 3 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+53
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+29
در 3 کانالها
Get PRO
مه '24
+26
در 7 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+55
در 12 کانالها
Get PRO
مارس '24
+26
در 1 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+27
در 2 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+26
در 2 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+36
در 5 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+23
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+26
در 2 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+25
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+14
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+38
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+25
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+44
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+49
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+51
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+13
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+24
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+18
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+11
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+15
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+32
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+11
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '22
+19
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '22
+16
در 0 کانالها
Get PRO
مه '22
+23
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '22
+1 328
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 13 ژوئن | 0 | |||
| 12 ژوئن | +1 | |||
| 11 ژوئن | 0 | |||
| 10 ژوئن | +1 | |||
| 09 ژوئن | +3 | |||
| 08 ژوئن | +1 | |||
| 07 ژوئن | 0 | |||
| 06 ژوئن | +2 | |||
| 05 ژوئن | 0 | |||
| 04 ژوئن | 0 | |||
| 03 ژوئن | +2 | |||
| 02 ژوئن | 0 | |||
| 01 ژوئن | +3 |
پستهای کانال
+5
«Мы вместе сделали крутое дело!»✨
Ежегодная акция «Борода для малыша» завершилась, и сегодня мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто стал её частью 🤍
По традиции участники акции договариваются: если удастся собрать средства на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени, они расстанутся со своими бородами. В этом году 6 бородачей приняли этот вызов и вместе собрали 307 750 рублей.
🖇️ Участник акции Александр Ревякин из ГК «Новард» вспоминает:
«Запомнилось утро, когда я уже без бороды пришёл на работу. Коллеги сначала замирали на пару секунд, не узнавали меня, а потом все начинали улыбаться. Было очень классное, живое и тёплое ощущение от этих улыбок и понимания, что мы вместе сделали крутое дело».Спасибо нашим бородачам за смелость, азарт и готовность из года в год становиться частью этой доброй традиции. Спасибо каждому, кто поддерживал участников, рассказывал об акции и делал пожертвования🫶🏻 А теперь самое время посмотреть, как преобразились наши герои. Листайте карточки! 👉🏻
| 2 | 👨⚕️Диагноз по капле крови. Оренбургский неонатолог Антон Кочиев рассказал, как спасает недоношенных детей
Врач-неонатолог Областного перинатального центра Антон Кочиев находится рядом с малышами с первых минут жизни. В своей практике он с коллегами спасал детей весом 500 грамм и транспортировал крайне тяжелых больных в областной и федеральный центр.
🏍️В Областной перинатальный центр Антон приезжает на мотоцикле. В детстве он мечтал стать мотогонщиком и, как многие мальчишки, космонавтом. Но главную роль в выборе профессии сыграл старший брат. Он учился в Оренбургской медицинской академии и всегда увлеченно рассказывал об учебе, пациентах и болезнях. Выбор был сделан. Антон стал готовиться к экзаменам…
🏢Сначала Кочиев хотел стать детским хирургом, но в 2015 году он узнал, что в Оренбурге открывается перинатальный центр, и туда требуются врачи. На тот момент Антон — интерн, за плечами которого шесть лет учебы в вузе и несколько лет работы в реанимации новорожденных.
Мы с однокурсниками пришли на собеседование узнать условия, еще в старое здание. Заместитель главврача по акушерско-гинекологической помощи Игорь Веккер предложил нам стать анестезиологами в будущей реанимации. Так и пришли работать в отделение все три человека с одной группы. Это помогло нам быстрее влиться в команду, — говорит Кочиев.
🚑Врач-неонатолог Антон Кочиев вспоминает, как выхаживал самого крохотного ребенка. Малышка родилась с весом около 500 грамм. Он регулярно осматривал ее в реанимации. В течении дня у нее менялись различные параметры, показатели, давление, и даже вес.
Мы каждый день взвешиваем ребенка, смотрим, как младенец прибавляет. Бывает, что пациент крайне тяжелый, и ты сутки не можешь от него отойти. Не раз видел такую картину, когда врач-реаниматолог сидит рядом с инкубатором для новорожденного на полу и отсчитывает 10 минут между замерами показателей.
🩺Сейчас та девочка в порядке. С врачом, который заботился о ней в первые дни, они встречаются в перинатальном центре 17 ноября — в День недоношенного ребенка. В этот праздник в стенах больницы звучат стихи и песни. Иногда Антон и сам рассказывает авторские стихи о трудовых буднях.
Подробнее в нашем материале
Фото: благотворительный фонд «Жизнь как чудо»
📲Оренбург Медиа в MAX | 161 |
| 3 | Екатерина Колоскова говорит о важности нашего партнерства✨ | 184 |
| 4 |  پیام ویدیو | 183 |
| 5 | Директор фонда Анастасия Черепанова и заместитель министра здравоохранения Оренбургской области Екатерина Колоскова подписывают соглашение о сотрудничестве 🤝 | 188 |
| 6 |  پیام ویدیو | 181 |
| 7 |  Забота о детях и врачах: фонд «Жизнь как чудо» и минздрав Оренбургской области подписали соглашение о сотрудничестве✨
Когда ребёнок попадает в больницу, ему нужны не только лекарства и обследования. Ему нужны врачи, у которых есть силы принимать сложные решения. Нужно пространство, где можно отвлечься от тревоги и почувствовать себя ребёнком, а не пациентом. Нужна возможность вовремя узнать, что болит, и начать лечение как можно раньше.
Сегодня наш фонд и Министерство здравоохранения Оренбургской области подписали соглашение, чтобы вместе последовательно двигаться к общей цели — комплексной поддержке детей с болезнями печени в регионе 🤩
За последние несколько лет уже удалось сделать многое: провести генетические исследования для детей, оснастить больницы оборудованием для ранней диагностики заболеваний печени, организовать обучение медицинских специалистов и создать игровые пространства в больницах.
📌Новое соглашение поможет идти дальше:
• выявлять узкие места в диагностике, где необходима поддержка фонда;
• поддерживать обучение врачей и среднего медицинского персонала;
• оснащать медицинские учреждения необходимым оборудованием;
• комплексно оценивать потребности региона и выстраивать маршрутизацию пациентов.
Кроме того, в Детской городской больнице Орска случилось ещё одно тёплое событие — открылась первая ординаторская для врачей, созданная фондом по принципам салютогенного дизайна.
За каждой историей выздоровления стоят врачи. Те, кто каждый день принимает непростые решения, проводит многочасовые операции и поддерживает семьи в трудные минуты. Именно поэтому забота о медицинских специалистах такая же часть нашей миссии, как помощь детям 🫂
В новой ординаторской появились удобные места для восстановления сил, кофейный уголок, панно из натурального мха и даже массажное кресло. Всё для того, чтобы врачи могли хотя бы ненадолго переключиться, выдохнуть и вернуться к пациентам с новыми силами 🐰 | 192 |
| 8 |  Когда главная победа — здоровье детей ❤️
В честь Дня защиты детей теннисная академия J-Pro провела семейный благотворительный турнир в поддержку ребят с тяжёлыми заболеваниями печени.
На корте играли парами: дети и родители. В обычных турнирах такие пары не играют вместе, но в этот день они были настоящими командами. В перерывах между матчами участники общались и поддерживали друг друга🫰🏻
Главная победа на таком турнире — это здоровье детей ❤️ Собранные средства будут направлены на поддержку подопечных фонда «Жизнь как чудо»: оплату проживания рядом с клиникой, где они ждут трансплантацию печени, а также помощь в обследованиях и лечении.
Спасибо теннисной академии J-Pro и всем участникам за тепло, азарт и заботу о детях ❤️ | 218 |
| 9 |  +7Сегодня день рождения человека, чьё имя хорошо знают многие семьи наших подопечных – Артёма Рашидовича Монахова!
Артём Рашидович возглавляет отделение трансплантации печени в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова и уже много лет помогает детям, для которых такая операция – единственный шанс на жизнь🫂
Для родителей ребёнка с тяжёлым заболеванием печени встреча с трансплантологом часто становится началом нового этапа жизни. Этапа, в котором появляется надежда. Для многих наших подопечных таким человеком стал именно Артём Рашидович 🤍
За его плечами тысячи часов в операционной, сложнейшие решения и огромная ответственность за жизни пациентов. Но родители ценят его не только за высочайший профессионализм. Они знают Артёма Рашидовича как врача, который умеет объяснить, поддержать и быть рядом в самые непростые моменты 🤩
Каждая успешная трансплантация – это возможность для ребёнка расти, учиться, мечтать, строить планы и жить полной жизнью. И в каждой такой истории есть огромный труд Артёма Рашидовича и его команды.
От всей души поздравляем с днём рождения!🫰🏻Спасибо за ваш талант, преданность делу, смелость брать на себя самые сложные задачи и за тысячи детских улыбок, которые стали возможны благодаря вашей работе.
Пусть впереди будет ещё больше профессиональных побед, счастливых историй и поводов гордиться своим делом. Здоровья, сил и вдохновения на долгие годы! 🤝 | 285 |
| 10 |  1000 чудес за 11 лет 💖
Итоги года команды «Бегу за чудом»
11 лет назад несколько спортсменов решили превратить свои километры в помощь детям. Так появилась команда «Бегу за чудом».
Сегодня это сообщество людей, которые бегают, подтягиваются, ставят личные рекорды и посвящают свои достижения подопечным фонда «Жизнь как чудо» на платформе estafeta.ru ❤️
В конце мая команда собралась вместе, чтобы подвести итоги года, увидеть результаты своей помощи и провести время с теми, кто понимает тебя с полуслова.
За 2025 год спортсмены собрали 8 410 522 рубля – вдвое больше, чем годом ранее. А за всё время существования проекта благодаря команде удалось собрать более 44 миллионов рублей. Но важнее любых цифр другое.
За каждой тренировкой, каждым стартом и каждым пожертвованием стоят реальные истории детей, которые получили помощь вовремя. В этом году команда 128 раз помогла детям, врачам и больницам. А за 11 лет таких историй стало уже 1000.
Главную награду «Золотко года» получила Елена Исаева – человек, который помогает сохранять в команде атмосферу поддержки, благодаря которой каждый чувствует себя частью большого и важного дела 💯
Дорогие наши спортсмены, спасибо за вашу доброту, энергию, упорство и огромное сердце. Спасибо, что продолжаете доказывать: чудеса случаются, когда люди объединяются ради других 💔
🖇️ Полный материал о встрече команды читайте на сайте | 312 |
| 11 |  «Вовремя увидеть, правильно помочь»: итоги конференции «ПРОпечень»
Конференция, которую провёл наш фонд, объединила больше 50 специалистов — генетиков, педиатров, неонатологов, анестезиологов-реаниматологов и гастроэнтерологов из 17 регионов России от Мурманска до Кызыла. Вместе мы искали способы, которые помогут выявлять тяжёлые заболевания печени у детей как можно раньше.
Фокус внимания был направлен на обмен опытом в междисциплинарных командах. Конференция была выстроена по логике «пути пациента» — спикеры осветили развитие заболеваний печени от первых симптомов и ранней диагностики до выбора методов лечения. Важнейшей частью программы конференции стали разборы клинических случаев. Увидеть историю болезни глазами коллеги, который уже прошёл этот путь, оказалось для многих самым полезным.
В финале была работа в мультидисциплинарных группах. Врачи вместе искали решения актуальных для своих регионов задач. Обсуждали маршрутизацию пациентов, делились проблемными точками и вырабатывали конкретные шаги, которые помогут улучшить диагностику на местах. Презентация идей превратилась в большую дорожную карту, а в процессе групповой дискуссии участники высказывали самые смелые мечты о будущей работе.
❤️ Большое спасибо партнёрам, которые помогли организовать конференцию:
Генеральные партнёры — ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Т-Банк
Официальные партнёры — МК Фонд помощи, Olympus
Партнёры — Правда кофе, PRESIDENT, AURI, Faberlic | 315 |
| 12 |  +1Лучший подарок для Полины — здоровье
Полина — жизнерадостная девочка, она любит гулять, кататься на качелях и горках и обожает животных. Но так было не всегда. Когда Полине было полгода, у неё диагностировали гликогеноз 1а типа. При такой болезни в печени отсутствует фермент, необходимый для высвобождения глюкозы из гликогена. Когда это происходит, человек не может поддерживать уровень глюкозы в крови, и в течение нескольких часов после еды развивается гипогликемия (низкий уровень сахара в крови). Для мозга, который питается глюкозой, это опасно. Поэтому есть нужно круглосуточно каждые два — два с половиной часа, даже ночью.
У Полины приступы гипогликемии сопровождались судорогами и потерей сознания. Врачи прописали девочке дробный приём кукурузного крахмала, но в какой-то момент и это перестало помогать.
«Самое страшное для нас с мужем — проспать ночью и пропустить приём крахмала, — поделилась мама Полины. — Несколько раз состояние девочки было критическим, но, к счастью, ей успевали вовремя помочь».
Полине необходимо специализированное питание — «Гликосайд». Это пролонгированный крахмал, который стабилизирует уровень глюкозы на 7–9 часов, даёт полноценный сон и защищает печень и другие органы от нарушений. Так глюкоза высвобождается медленно, сохраняя стабильный уровень сахара в крови, а это значит, что Полина может не просыпаться каждые 3–4 часа ночью, как раньше.
В День защиты детей лучшим подарком для Полины будет здоровье. Мы собираем 327 188 рублей, чтобы приобрести «Гликосайд» для девочки. Как поддержать Полину:
❣️ Сделайте посильный вклад в её здоровье по ссылке.
✉️ Поделитесь этим постом с друзьями, чтобы больше людей присоединились к помощи Полине!
Спасибо, что защищаете здоровье детей! | 365 |
| 13 |  Это дорогого стоит ❤️
Конференция «ПРОпечень» завершилась тёплыми словами врачей.
Дорогие участники конференции, спасибо за вашу вовлечённость, за ваш труд и добрые слова. Вы уезжаете в родные города вдохновлённые и заряженные на изменения. А мы в команде фонда уже обсуждаем новые проекты, которые родились из наших с вами разговоров ✨
Спасибо всем, кто поддерживает нашу работу — неравнодушным людям, компаниям, друзьям фонда.
Репортаж, который вы наблюдали в течение двух дней в нашем канале — это результат вашего вклада. Благодаря вам мы не только помогаем конкретным детям, но и запускаем вместе с медицинскими специалистами реальные изменения в регионах, чтобы лечение и диагностика болезней печени становились доступнее.
На этом мы завершаем репортаж с конференции. Спасибо, что вы с нами 🥰 | 297 |
| 14 |  Идеи в действии: от обсуждений к реальным решениям 💬
Финальная часть конференции — групповая работа. Врачи разделились на команды по регионам, чтобы разработать идеи и следующие шаги для улучшения лечения и диагностики болезней печени. Специалисты обсудили имеющиеся ресурсы, дефициты и пути решения проблем. А потом зафиксировали свои планы на большой карте России.
Из идей, которые прозвучали сегодня:
• орфанные центры в регионах
• салютогенные ординаторские для врачей
• психологическая поддержка для персонала
• обучение молодых специалистов
• информационные кампании по повышению престижа профессии врача и многое другое
⭐️ В этом главная ценность конференций фонда. Это не просто площадка для получения знаний, а место, где благодаря объединению людей рождаются новые идеи и конкретные шаги. | 269 |
| 15 | Презентация проекта «100 вопросов трансплантологу» ❓
Это информационно-просветительский проект с ответами на главные вопросы о трансплантологии. Он будет полезен для пациентов, которые проходят через трансплантацию, а также для всех, кому интересна эта тема.
✨ Специально к конференции мы обновили визуальный облик проекта и сделали навигацию по странице ещё удобнее и понятнее.
Заходите на сайт проекта «100 вопросов трансплантологу» и делитесь с теми, для кого это может быть актуально 🙂 | 235 |
| 16 |  پیام ویدیو | 221 |
| 17 | Фонд «Жизнь как чудо» открыл 32 игровые комнаты в больницах по всей стране 🧩
Так проходило открытие пространств в Орске в 2024 году. Здесь мы создали сразу 4 комнаты для детей разных возрастных групп. Елена Томина говорит, что сейчас в детском стационаре настолько комфортно, что дети даже не хотят оттуда уходить.
Узнать подробнее о том, как салютогенный дизайн помогает адаптироваться к больничной среде, можно в нашем исследовании на сайте ✨
Там же можно найти методические рекомендации по организации детских игровых пространств, которые мы разработали по результатам исследования. | 291 |
| 18 |  Как пространство влияет на эмоциональное состояние пациентов? 🧸
👤 Об этом рассказала Марина Дубовицкая, руководитель проекта «Детские игровые пространства». В основе проекта лежит салютогенный дизайн.
Суть подхода — проектировать пространство так, чтобы оно положительно влияло на состояние людей. Наш фонд создаёт детские игровые пространства в больницах по всей стране, опираясь на принципы салютогенного дизайна.
👤 Также в этом блоке выступила Елена Томина, заместитель главного врача по медицинской части Детской городской больницы Орска. Она поделилась опытом создания комфортной среды для пациентов в их больнице.
Своими силами врачи сделали пространство больницы более удобным, логичным и дружелюбным. А в 2024 году наш фонд поддержал эту работу, открыв в орской больнице детские пространства. | 257 |
| 19 | Возможности фонда «Жизнь как чудо» для врачей 🌹
Сотрудники фонда рассказали, как мы можем быть полезными для специалистов.
Адресная помощь пациентам с заболеваниям печени:
поддержка в оплате лекарств, проезда, лечебного питания и т.д., психологическая поддержка, развитие пациентских сообществ
🔗 kakchudo.ru/request
Программа «Школа по заболеваниям печени»:
оснащение больниц оборудованием для диагностики, оплата генетических тестирований, образовательная поддержка, детские игровые пространства, полезные информационные материалы и другие проекты
🔗 пропечень.рф
Амина Ибрагимовна Узденова, врач-генетик из Черкесска, также поделилась опытом работы с фондом «Жизнь как чудо».
По словам Амины Ибрагимовны, портал пропечень.рф — важный помощник в её работе: источник полезной информации и методических рекомендаций.
Дорогие врачи, вы всегда можете обратиться к нам за поддержкой по любому из этих направлений 🤍 | 232 |
| 20 |  پیام ویدیو | 195 |
