Ms and me
رفتن به کانال در Telegram
وقتی ناگهان بیماری سختی حیاتِ تو را در خود گیرد، این سوال بیشتر از همیشه مردّدت میکند: بیماری با من چه خواهد کرد؟ پذیرش بیماری بعنوان راه امید، برای تاراندن عادتها! اندیشیدن به زندگی! بعنوان یک انگیزه... من با بیماریم چه کنم؟!
نمایش بیشتر2 647
مشترکین
+524 ساعت
+207 روز
+4130 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
سپتامبر '26
سپتامبر '26
+18
در 0 کانالها
اوت '26
+68
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '26
+71
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '26
+62
در 0 کانالها
Get PRO
مه '26
+14
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '260
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '26
+1
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+48
در 3 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+12
در 1 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+49
در 1 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+52
در 2 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+59
در 1 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+63
در 1 کانالها
Get PRO
اوت '25
+60
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+77
در 3 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+33
در 1 کانالها
Get PRO
مه '25
+62
در 2 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+38
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '25
+31
در 2 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+31
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+45
در 1 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+67
در 2 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+72
در 2 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+88
در 2 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+85
در 1 کانالها
Get PRO
اوت '24
+72
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+55
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+52
در 0 کانالها
Get PRO
مه '24
+79
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+64
در 1 کانالها
Get PRO
مارس '24
+60
در 2 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+50
در 2 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+48
در 3 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+39
در 1 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+20
در 2 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+39
در 1 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+37
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+31
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+43
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+62
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+56
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+46
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+34
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+33
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+26
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+38
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+32
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+18
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+32
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+44
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '22
+21
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '22
+33
در 0 کانالها
Get PRO
مه '22
+38
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '22
+46
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '22
+40
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '22
+33
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '22
+56
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '21
+56
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '21
+85
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '21
+61
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '21
+58
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '21
+58
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '21
+49
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '21
+72
در 0 کانالها
Get PRO
مه '21
+58
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '21
+91
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '21
+90
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '21
+53
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '21
+90
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '20
+2 334
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 05 سپتامبر | 0 | |||
| 04 سپتامبر | +1 | |||
| 03 سپتامبر | +5 | |||
| 02 سپتامبر | +9 | |||
| 01 سپتامبر | +3 |
پستهای کانال
عزیزان من،
شما فقط خوانندهی نوشتههای من نیستید؛ سالهاست در امتداد این راه، کنار هم راه رفتهایم. با همان دردها، همان انتظارها و همان پرسشهایی که هنوز پاسخی قطعی برایشان نیامده است.
آنچه مینویسم، انتخاب من است؛ انتخابی که بیستوچند سال است ادامه دارد و تا هر جا که توان نوشتن و جستوجو در من باقی باشد، ادامه خواهد داشت.
این واکنشها برای من تازه نیست. خستگی شما را میفهمم؛ چون خودم یکی از شما هستم. من هم همین دردها، همین انتظارها و همین «هنوز»ها را با پوست و استخوان لمس کردهام.
وقتی خبری از یک پژوهش یا دستاورد تازه میآورم، قصد ندارم برای کسی رؤیای قطعی بسازم. فقط نمیخواهم اگر روزنهای جایی در جهان علم باز شد، از کنار آن بیتفاوت بگذرم و شما را بیخبر بگذارم.
من هم خستهام؛ بیشتر از آنچه از میان این کلمات پیداست.
اما خستگی، همیشه به معنای پایان راه نیست.
تا وقتی نفسی برای نوشتن مانده، خبرها را دنبال میکنم و میآورم؛
شاید آنچه امروز برای ما فقط یک خبر است،
فردا برای کسی، درِ بازِ یک زندگی تازه باشد.
شاید تمام سهم ما از این جاده، رسیدن نباشد؛
گاهی سهم آدم، روشن نگه داشتن چراغیست
برای کسی که هنوز در راه است.
و من،
تا وقتی دستم به چراغ میرسد، نمیذارم
خاموش شه.
ممنونم که هستید و حمایت میکنید.
@soulpower3
| 2 | بدون متن... | 362 |
| 3 | یک قدم امیدوارکننده به سوی ترمیم میلین در اماس
پژوهشگران دانشگاه ماینتس آلمان پچی ساختهاند که مقدار بسیار کمی تئوفیلین را طی چند روز بهصورت پیوسته از طریق پوست آزاد میکند. مطالعات پیشبالینی نشان دادهاند که تئوفیلین با فعالکردن مسیر HDAC2 میتواند فرایند بازسازی میلین را تحریک کند.
اکنون این پچ وارد مرحله آمادهسازی برای نخستین کارآزمایی بالینی روی انسانهای سالم میشود و در مرحله بعد قرار است اثر آن بر ترمیم میلین در بیماران اماس بررسی شود.
هنوز مشخص نیست که این روش در انسان واقعاً میتواند میلین آسیبدیده را بازسازی کند؛ اما اگر نتایج بالینی موفق باشد، میتواند یکی از مسیرهای مهم آینده برای ترمیم آسیبهای اماس باشد.
@soulpower3 | 644 |
| 4 | فکر میکنید کلادریبین یک داروی کاملاً جدید است؟ 👀
این روزها نام کلادریبین را زیاد میشنویم؛
اما شاید جالب باشد بدانید جورج جلینک سالها پیش، در کتاب «غلبه بر بیماری اماس»، بهطور مفصل درباره همین دارو نوشته بود.
بخشی از آن نوشته را اینجا ببینید؛
ببینید سالها پیش درباره کلادریبین چه گفته شده بود... 📖
✍️ جورج جلینک
ترجمه: نسرین امامیزاده | 685 |
| 5 | این روزها خیلیها این ویدیو درباره «کلادریبین» را برام میفرستند و میپرسند:
«واقعاً کلادریبین همون داروییه که بعد از دو سال دیگه لازم نیست دارو بخوریم؟»
جواب من: تا حدی بله، اما ماجرا به این سادگی نیست.
کلادریبین داروی مهم و متفاوتی در درمان بعضی از انواع اماس فعال و عودکننده است.
دوره درمانی آن کوتاه است و معمولاً در دو سال انجام میشود؛ یعنی برخلاف بعضی درمانهای اماس، قرار نیست دارو را هر روز و برای همیشه مصرف کنید.
اما چند نکته خیلی مهم وجود دارد که معمولاً در ویدیوهای کوتاه گفته نمیشود:
۱. تمام شدن دوره درمان، به معنی درمان قطعی اماس نیست.
۲. کلادریبین برای همه بیماران اماس مناسب نیست؛ کاربرد اصلی آن در بیماریهای عودکننده و فعال است.
۳.اگر اماس وارد مرحله پیشرونده شده باشد، صرفاً «پیشرونده بودن» به این معنی نیست که کلادریبین حتماً مناسب یا بیفایده است؛ فعال بودن یا نبودن بیماری اهمیت زیادی دارد.
۴. انتخاب دارو به شرایط هر بیمار، میزان فعالیت بیماری، MRI، سابقه عودها و عوامل دیگری بستگی دارد و باید توسط متخصص مغز و اعصاب انجام شود.
پس اگر این ویدیو را دیدید و با خودتان گفتید:
«پس چرا من کلادریبین نمیخورم؟»
قبل از هر تصمیمی، با پزشکتان صحبت کنید.
هیچ داروی اماسی را فقط بر اساس یک ویدیو شروع، قطع یا عوض نکنید.
اطلاعات پزشکی باید به ما کمک کند آگاهانهتر تصمیم بگیریم، نه اینکه با چند جمله هیجانی نگرانتر شویم.
اگر قرار است درباره کلادریبین صحبت کنیم، بهتر است درباره مزایا، عوارض، چه کسانی کاندیدای مناسبتری هستند و چه کسانی نباید مصرف کنند هم کامل صحبت کنیم. | 939 |
| 6 | 👇👇 | 761 |
| 7 | عطر سرخ تابستان
این روزها در گذر از پسکوچهها،
عطری غلیظ و آشنا، نبض خفتهی خاطراتم را بیدار میکند؛
بوی ناب «ربپزان».
پنجرهای نیمهگشوده،
حیاطی غرق در تابش نجیب آفتاب شهریور،
و دیگی بزرگ که آرام و صبور،
تمام گرما و سرخی تابستان را در جان خود خلاصه میکند.
عطر گوجههای جوشان در کوچه میپیچد؛
بویی گرم، سرخ و ملس
که بیهوا و بیاجازه، دست دلت را میگیرد
و به دالانهای دور گذشته میبَرد.
روزگاری که کودکی ما
پابهپای فصلها قد میکشید.
تقویم خانه نه با روزها، که با طعمها ورق میخورد؛
با شیرینی توتها،
خوشههای نورس انگور،
سبزیهای معطر باغچه،
و واپسین روزهای تابستان که نوبت به گوجهها میرسید
تا راهی صحن حیاط شوند.
حیاطها یکپارچه شور میشدند و زندگی؛
صدای شُرشُر آب، شستن و خرد کردن،
و برپایی هیمههای آتشی که ساعتها زیر دیگهای بزرگ، شعله میکشید.
و همیشه دستی صبور و خستگیناپذیر بود
که ملاقهی چوبی را مدام در دیگ میچرخاند تا مبادا این عصارهی سرخ، ته بگیرد.
و ما کودکان،
بیخبر از خستگی بزرگترها،
پروانهوار گرد دیگ میپلکیدیم؛
نه برای یاری،
که در انتظار لحظهای غفلت،
تا سرانگشت کودکیمان را به حاشیهی آن سرخی جوشان و داغ بزنیم
و طعم زندهی تابستان را بچشیم.
برای خواندن کامل کلیک کنید | 705 |
| 8 | در تاریکی،
آغوشی هست
به اندازهی یک صدا؛
صدای من.
و سکوتی
که آرامتر از هر کلام
مرا میفهمد.
گاهی
در گوشهای از خیال،
کنار تنهاییام مینشینم،
برایش چای میریزم
و به «بودن» فکر میکنم؛
بیقضاوت،
بیدلیل.
نفس میکشم،
و همین
برای ادامه کافیست.
اگر روزی
از دردم پرسیدند،
نخواهم گفت
چه بر من گذشت؛
میگویم:
یاد گرفتم
آرامتر راه بروم؛
آنقدر آرام
که ترکهای دلم
گلها را نترسانند.
نسرین امامیزاده
@soulpower3 | 824 |
| 9 | محافظت از عصبها با داروی جدید
آیا میتوان هنگام حمله اماس، از عصبها محافظت کرد؟
یک داروی تحقیقاتی به نام Privosegtor در حال بررسی است که علاوه بر کاهش التهاب تلاش میکند از سلولهای عصبی در برابر آسیبهای ناشی از حملات اماس محافظت کند.
این دارو میتواند از سد خونی–مغزی عبور کند و پژوهشگران امیدوارند با محافظت از آکسونها و سلولهای عصبی، میزان آسیب باقیمانده پس از حمله را کاهش دهند.
خبر مهم این است که FDA در اوت ۲۰۲۶ مسیر توسعه این دارو برای حملات حاد اماس را مورد حمایت قرار داده است.
همچنین در ۲۴ اوت ۲۰۲۶، نخستین بیمار وارد مطالعه فاز نهایی Privosegtor برای «نوریت بینایی» شد که یکی از شایعترین تظاهرات اماس است.
اگر نتایج این مطالعات مثبت باشد، شاید در آینده درمان حمله اماس فقط به «خاموش کردن التهاب» محدود نباشد و محافظت از خودِ بافت عصبی نیز به بخشی از پروتکل درمان تبدیل شود.
اما فعلاً Privosegtor داروی تأییدشده برای اماس نیست و اثربخشی آن در حملات حاد اماس همچنان باید در کارآزماییهای بالینی ثابت شود.
منبع: Oculis
نسرین امامیزاده/مترجم و تحلیلگر پژوهشهای اماس
@soulpower3 | 863 |
| 10 | لبخند بزن به روزگاری
که از نو شروع شده
صبح یادآور زیباییهاست ...
سلام صبحتان زیبا
@soulpower3 | 816 |
| 11 | درمان CAR-T و اماس پیشرونده؛ گامی تازه در مسیر امید
خبری نویدبخش از دنیای تحقیقات اماس:
ــFDA برای درمان سلولی miv-cel در نوعی از اماس پیشرونده، عنوان RMAT را اعطا کرده است.
در درمان CAR-T، سلولهای ایمنی خود فرد در آزمایشگاه مهندسی میشوند تا سلولهای Bِ درگیر در بیماری را هدف قرار دهند؛ هدف، ایجاد یک بازتنظیم عمیق سیستم ایمنی است.
دادههای اولیه در بیماران مبتلا به اماس پیشرونده، نشانههایی از ثبات یا بهبود ناتوانی را نشان دادهاند؛ اما تعداد بیماران کم است و هنوز برای اثبات اثربخشی کافی نیست.
ــCAR-T هنوز درمان تأییدشده اماس نیست.
اما این خبر مهم است چون درمانهای سلولی اکنون جدیتر از گذشته در حال بررسی برای اماس پیشرونده هستند.
شاید آینده درمان اماس، فراتر از مهار صرفِ التهاب، در «بازتنظیم هوشمندانه» سیستم ایمنی نهفته باشد.
نسرین امامیزاده/مترجم و تحلیلگر پژوهشهای اماس
@soulpower3 | 1 037 |
| 12 | میان مهِ خواب
در رؤیاها
زمان
خمیازهای بیانتهاست
و نام تو
بر لبم میماند،
بینیاز از صدا.
هیچ دری بسته نیست
هیچ خداحافظیای
واقعی نیست؛
ما،
میان مهِ آرام خواب
هر شب
در آغوشِ یک رؤیای مشترک
گم میشویم.
نسرین امامیزاده
@soulpower3 | 1 133 |
| 13 | روانشناسی میگوید کسانی که حتی در هوای گرم هم بدون پتو نمیتوانند بخوابند، در واقع در حال تجربه نوعی «خودآرامبخشی جسمانی» (somatic self-soothing) هستند
داستان از این قرار است که بدن و ذهن شما برای رسیدن به احساس امنیت و آرامش، به یک فشار ملایم نیاز دارد. این سنگینیِ پتو روی بدن، هورمونهای استرس را کاهش میدهد و کمک میکند ریلکس کنید و راحتتر به خواب بروید.
پس اگر شما هم از آن دسته هستید که حتی وسط تابستان هم دلتان نمیآید پتو را کنار بزنید، اصلا عجیب نیست؛ مغزتان صرفاً دارد با این روش از خودش مراقبت میکند.
@soulpower3 | 1 273 |
| 14 | گامی تازه برای درمان اماس پیشرونده: TRX319 وارد آزمایش انسانی شد
خبر تازهای از دنیای تحقیقات اماس منتشر شده است: داروی آزمایشی TRX319 وارد نخستین مراحل آزمایش بالینی روی افراد مبتلا به اماس پیشرونده شده است.
هدف این مطالعه در مرحله نخست، بررسی ایمنی و تحملپذیری دارو و تعیین دوز مناسب است؛ بنابراین هنوز نمیتوان گفت TRX319 در درمان اماس مؤثر است.
اهمیت این خبر در این است که داروی جدید مستقیماً در افراد مبتلا به اماس پیشرونده مورد بررسی قرار میگیرد؛ گروهی که هنوز گزینههای درمانی محدودی دارند.
اگر نتایج این مرحله امیدوارکننده باشد، مسیر برای مطالعات بزرگتر و بررسی دقیقتر اثربخشی دارو ادامه خواهد یافت.
منبع: California Institute for Regenerative Medicine (CIRM)،
@soulpower3 | 1 561 |
| 15 | گامی تازه برای درمان اماس پیشرونده: TRX319 وارد آزمایش انسانی شد
خبر تازهای از دنیای تحقیقات اماس منتشر شده است: داروی آزمایشی TRX319 وارد نخستین مراحل آزمایش بالینی روی افراد مبتلا به اماس پیشرونده شده است.
هدف این مطالعه در مرحله نخست، بررسی ایمنی و تحملپذیری دارو و تعیین دوز مناسب است؛ بنابراین هنوز نمیتوان گفت TRX319 در درمان اماس مؤثر است.
اهمیت این خبر در این است که داروی جدید مستقیماً در افراد مبتلا به اماس پیشرونده مورد بررسی قرار میگیرد؛ گروهی که هنوز گزینههای درمانی محدودی دارند.
اگر نتایج این مرحله امیدوارکننده باشد، مسیر برای مطالعات بزرگتر و بررسی دقیقتر اثربخشی دارو ادامه خواهد یافت.
منبع: California Institute for Regenerative Medicine (CIRM)،
@soulpower3 | 1 |
| 16 | سرسختی
گاهی میان انبوه نوشتههای قدیمی، به صفحهای میرسم که تاریخش برای من فقط یک عدد نیست؛ تکهای از عمر و جان من است.
اینها بخشی از ردپای سالهای گذشتهاند؛ روزگاری که هنوز نه از تلگرام خبری بود، نه از اینستاگرام و نه اینهمه دسترسی آسان به اطلاعات.
بیش از بیست سال پیش، درباره اماس مینوشتم و ترجمه میکردم؛ در فیسبوک، وبلاگها، سایتهای مرتبط با اماس، مجلات و نشریات...
خبرها و پژوهشها را دنبال میکردم و به دست کسانی میرساندم که مثل خودم، دنبال روزنهای میان اینهمه ابهام بودند.
بعد نوبت به کتابها رسید؛ ترجمه و تألیف و پس از آن، کانالها... و سالهای بیپایان نوشتن.
سالها یکی پس از دیگری گذشتند و من، با تمام فراز و نشیبهایشان، هرگز دست از کلمات نکشیدم.
آن روزها نمیدانستم این قصه قرار است بیش از دو دهه ادامه پیدا کند.
در این فاصله، فقط زمان نگذشت.
من از میان اماس گذشتم؛ از جراحیها، دردها، ترسها و اتفاقهایی که هر کدام میتوانستند بخشی از آدم را برای همیشه با خود ببرند.
اما هر بار، تکهای از من باقی ماند که دوباره مرا به آغوش همین کلمهها برگرداند.
حالا که به این صفحههای خاکخورده نگاه میکنم، گاهی لبخند میزنم.
بعضی از چیزهایی که سالها پیش دربارهشان مینوشتم، آن روزها هنوز دور و دستنیافتنی به نظر میرسیدند؛ اما امروز دیگر چنین نیستند. علم پیش رفته، درمانها متنوعتر شده، نگاه ما به اماس تغییر کرده و بعضی رویاهایی که زمانی تنها در حد یک فرضیه بودند، امروز بخشی از واقعیت درمان و مراقبتاند.
اماس امروز، اماس بیست سال پیش نیست.
هنوز راه درازی در پیش است، هنوز درمان قطعی نداریم و هنوز چشمانتظار خبرهای بزرگیم؛ اما نمیتوان انکار کرد که مسیر دگرگون شده است.
این چند تصویر را به اشتراک گذاشتم؛ نه فقط برای مرور خاطرات، بلکه برای اینکه ببینیم چقدر راه آمدهایم...
و شاید برای تسلیِ آنهایی که از شنیدن واژهی «هنوز» خستهاند.
میفهمم خستگی را.
خودم بیش از بیست سال است در همین انتظار نفس میکشم.
اما در تمام این سالها، یک حقیقت را با چشم خود دیدهام:
بعضی «هنوز»ها، بالاخره روزی به «امروز» تبدیل میشوند.
و من؟
هنوز همانجایی ایستادهام که سالها پیش بودم؛
میان درد و زندگی،
میان پرسش و جستوجو،
میان آنچه هست و آنچه باید باشد.
شاید موهایم سپیدتر و تنم خستهتر شده باشد،
شاید مسیر سختتر شده باشد،
اما قلمم هنوز بر زمین نیفتاده است.
شاید معنای واقعی «سرسختی» همین باشد:
اینکه زندگی هر بار به شکلی تازه امتحانت کند،
و تو، با تمام خستگیهایت،
باز هم دلیلی برای گفتن،
بهانهای برای امید داشتن،
و نوری برای ادامه دادن پیدا کنی.
بیستوچند سال گذشته...
و من هنوز اینجا هستم.
@soulpower3 | 1 137 |
| 17 | بدون متن... | 889 |
| 18 | روز پزشک، بهانهای برای گفتنِ یک سپاس عمیق… 🩺
به احترام تمام پزشکانی که
دانششان را با انسانیت میآمیزند
و گاهی با یک کلمه،
از سنگینیِ ترس و نگرانیِ یک بیمار کم میکنند.
روزتان مبارک.❤️🌹
@soulpower3 | 1 042 |
| 19 | عزیزترینهای ما، اغلب با سادگیِ یک «سلام» در زندگیمان قدم گذاشتند.
@soulpower3 | 1 021 |
| 20 | بدون متن... | 1 232 |
