Доступный Семейный Ассистент

Стартовал эфир "Гигиена полости рта и уход за зубами и языком”. Подключайтесь! https://clck.ru/epZWA Эфир с детским стоматологом, логопедом, миофункциональным терапевтом - Пузиковой Ольгой Юрьевной. ‍‍💻 Трансляция: https://clck.ru/epZWA Сегодня поговорим про: ❓Профилактику кариеса у детей с синдромом Дауна. Что можно делать дома, а что на приеме у стоматолога или гигиениста. ❓Как подобрать зубную пасту, щетку и другие средства. Нужны ли порошки, эликсиры, ополаскиватели, зубочистки, ершики, ирригаторы? ❓Как правильно чистить зубы и каким должен быть уход за языком. ❓Едим правильно - бережем зубы от кариеса! Культура употребления углеводов.

📒Марина Маштакова очень разносторонний человек: она учится на швею, занимается в медиалаборатории Даунсайд Ап, выступает на сцене, а еще совсем недавно попробовала себя в роли модели. Марина участвовала в показе новой коллекции одежды, созданной для людей с синдромом Дауна (и не только) выпускниками, студентами и кураторами курса «Дизайн одежды» Британской высшей школы дизайна при участии Благотворительного фонда «Синдром любви» @hsyndromeoflove и «AliExpress Россия» @alirussiapress ⠀ Для рубрики #размышлизмыДСА Марина взяла интервью у создателей коллекции. Марина сама придумывала и задавала вопросы, писала вступление, редактировала расшифровку и структурировала текст. ⠀ 📒Марина Маштакова - "Показ одежды" ⠀ "Недавно я первый раз принимала участие в модном показе. На мне была фиолетовая с розовым оттенком кофта, лосины и темно-синяя юбка. На мне всё это хорошо сидело, мне было удобно, и я чувствовала, что я красивая. После показа я взяла интервью у дизайнеров этой коллекции одежды, которая называется «ТУ ДУ ДУ». На мои вопросы ответили кураторы курса «Дизайн одежды» Британской высшей школы дизайна Владимир Тилинин и Анна Черных. ⠀ – Вы долго трудились над дизайном одежды? ⠀ В. Тилинин: Мы трудились целый год. Целая команда трудилась в несколько этапов. Сначала мы собрали ребят, обмерили их, провели с ними интервью и сделали несколько примерок. Потом мы сделали макеты, отладили все размеры, и вот недавно закончили работу над коллекцией. ⠀ А. Черных: Тот комплект, который надет на тебе, мы шили три месяца. ⠀ – Так долго? ⠀ А. Черных: Любой производственный процесс долгий. Пока заказали ткань, пока ее оплатили, пока привезли. Потом раскроили, сшили, упаковали… ⠀ – А вы устаете, когда создаете дизайнерские вещи? ⠀ В. Тилинин: Мы иногда вынуждены находиться в очень сосредоточенном состоянии, но мы получаем большое удовольствие, когда видим, что вам наша одежда нравится. Нас это окрыляет. Я свою работу делаю с радостью и даже если устаю, то я этого не замечаю. Только дома. ⠀ – Вам уже доводилось делать показы одежды с детьми с синдромом Дауна? Как вы готовите таких моделей к показам? ⠀ А. Черных: Да, это уже не первый показ. Мы репетируем, обсуждаем, кто когда выходит, кто – за кем, где встает, как приветствует зрителей. Ребята хорошо включаются в эту работу, я довольна результатом. ⠀ – Как вы относитесь к человеку с синдромом Дауна? ⠀ А. Черных: На мой взгляд, люди с синдромом Дауна очень непосредственные. Если им что-то нравится, они выражают свои эмоции очень открыто, и если не нравится, тоже прямо говорят об этом. В дизайне одежды получать такую обратную связь очень важно, потому что нам хочется сделать то, что вам подойдет и понравится. ⠀ В. Тилинин: Мне кажется, что такого удовольствия от непосредственного общения, как во время работы с ребятами с синдромом Дауна, я никогда не получал. Я считаю, что люди с синдромом обладают потрясающей способностью, которой они могут поделиться с другими. Это самые жизнерадостные, самые искренние и самые добрые люди, которых я встречал. Для меня синдром Дауна – это синдром добра, честности, непосредственности, творчества и детского восприятия мира, которое человек несет через всю жизнь". ⠀ *На фото Марина беседует с Анной Черных

#прямой_эфирДСА 🦷Как часто надо показывать ребенка с синдромом Дауна стоматологу? Чем лучше чистить зубы: какой пастой, какой зубной щеткой? Дорогие родители и специалисты, приглашаем вас присоединится к прямому эфиру: «Гигиена полости рта и уход за зубами и языком” ⏰12 апреля, вторник в 12:00 (мск) Детский стоматолог, логопед, миофункциональный терапевт Пузикова Ольга Юрьевна даст практические рекомендации по теме и расскажет о профилактике кариеса зубов. 👉Во время встречи Вы узнаете: ❓Какие виды профилактики существуют. Что можно делать дома, а что на приеме у стоматолога или гигиениста. ❓Какие средства (зубные пасты, порошки, эликсиры, ополаскиватели) и предметы (зубные щётки, зубочистки, ершики, ирригаторы) лучше всего подходят для гигиены полости рта ❓Как правильно чистить зубы и каким должен быть уход за языком. ❓Правильный приём пищи - как это важно! Поговорим о правилах культуры употребления углеводов. 🌐Чтобы принять участие во встрече и иметь возможность задавать свои вопросы эксперту необходимо зарегистрироваться по ссылке 👉https://clck.ru/eokCV 🌐Встреча пройдет на площадке Zoom *Проводится в рамках цикла прямых эфиров "Здоровье полости рта. Мифы и реальность. Развитие органов артикуляции у детей с синдромом Дауна”, с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фонд президентских грантов для целевых регионов: Краснодарский край, Приморский край, Крым, Вологодская область, Москва и Московская область и с использованием гранта Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Дорогие родители и специалисты, приглашаем вас присоединится к прямому эфиру: «Гигиена полости рта и уход за зубами и языком”👇

“В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост”. 📗Ольга Морозова, “Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша”📙 “Ну что вы хотите, такой ребенок”, - разводят руками врачи. Ребенок не так говорит, не так думает, не так спит и вообще ведет себя не так, как «положено»… Это СДВГ? РАС? Что вообще делать родителям и, главное - как жить и сохранять любовь в семье с необычным малышом? Ольга Морозова, специальный психолог и мама сына с особенностями развития делится личным и профессиональным опытом о том, как выстоять перед окружающими, выдержать их сочувствие и непонимание, а главное, сохранить любовь в семье с необычным малышом. «Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» – вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод есть – не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не нашла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать принимать душ [...] Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в похожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать”. 📘Жилинскене Е., Гуленко Ю., Сагалова А. “Как мы были мамами глухих детей”📗 Это не сборник готовых рекомендаций и методик, а, скорее, пища для размышлений - ведь одинаковых детей и одинаковых семей не бывает. Три мамы позволяют заглянуть в повседневную жизнь семьи, в которой растет ребенок с нарушениями слуха. Они делятся с противоречивыми эмоциями и детей, и родителей, с их тревогами, надеждами, размышлениями, сомнениями, разочарованиями, и - обязательно - радостями.

“Читаешь и понимаешь, что ты не одна такая”: книги “особенных” мам, в которых каждый родитель немножечко узнает себя. 📘 Бэла Кафенгауз “Ребёнок с наследственным синдромом: опыт воспитания” 📙 Эта книга издана еще в 2008-м году, но нам она кажется очень важной для сегодняшней подборки. Бэла Юрьевна Кафенгауз - мама Сони, первого в России человека, у которого был диагностирован наследственный синдром Смит—Магенис. А еще - физиолог, кандидат биологических наук и преподаватель Московского психолого-педагогического университета. Соня родилась в 1984 году и годы ее дошкольного и школьного детства пришлись на трудные для страны времена: перестройка, 90-е, дефицит, общая растерянность, развал системы образования и хотя бы какой-то помощи людям с особенностями… Нет ни диагноза (врачи честно признаются, что никогда не видели такого ребенка), ни понимания, что делать, ни места, где готовы помочь Соне развиваться, нет и других семей с похожим опытом. Нет пока и интернета, чтобы поискать объяснение трудностям в обучении и развитии девочки. Но мама Сони не сдается! Она ищет помощь, находит для Сони поддержку, потом теряет снова (90-е, школы, сады и мастерские едва выживают и часто закрываются), продолжает поиски и - окружает Соню любовью. Спокойная, непоколебимая сила материнской любви помогает Бэле Юрьевне двигаться вперед и помогать своему ребенку. Читая книгу вы обязательно почувствуете мощь этой любви. Вы встретите сплав искренних материнских эмоций с внимательным анализом компетентного ученого, рассматривающего все аспекты социальных, медицинских и поведенческих ситуаций, в которых оказывались Соня и ее семья. “Теперь на приеме у доктора я могла, сделав над собой огромное усилие, выговорить: «У моей дочери синдром Смит—Магенис». Однако в ответ на меня смотрели абсолютно пустыми глазами: никто не знал,что это такое.Тогда я распечатала описание синдрома из интернета, но и это не помогло. Большинство российских врачей не читают по-английски свободно. Этот документ я всегда ношу с собой. Ношу на всякий случай. Вдруг чтото случится с Соней, и мне придется обратиться к незнакомому доктору. Ношу для того, что бы вразговоре с этим доктором сразу перейти к делу, а не тратить драгоценное время”. 📙Мария Дубова, “Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливым”📘 “Я начала писать эту книгу, когда больше не могла не писать. Эмоции и чувства переполняли меня настолько, что мне казалось: я могу лопнуть. Я долгое время не решалась признаться публично в том, что наша семья не совсем обыкновенная. Мы живем по своим внутренним правилам, которые у кого-то могут вызвать удивление и шок. Например, чтобы выйти вечером встретиться с друзьями, нам с мужем надо предупреждать нашего двенадцатилетнего сына Якова как минимум за пять дней”, -пишет Мария Дубова. Яша, скорее всего, не станет профессором или бизнесменом. А повествование не приведет вас к хеппи-энду с рецептом того, как герои справились с РАС. Это книга про принятие, про настоящую жизнь семьи с ее реальными поворотами, проблемами и неожиданными радостями. 📘Лада Лапина, “Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей”📕 Лада Лапина - психотерапевт, многодетная мама и мама сына с гемофилией. Эта книга - не просто ее личный опыт, от проживания горя, принятия диагноза, чувствва вины к самоподдержке и возвращению способности радоваться жизни. Автор сопровождает описания этого пути своим сегодняшним взглядом профессионального психолога. Она объясняет свои чувства и реакции “в моменте” и подсказывает, как искать решение, справиться с горем, гиперответственностью и тревогой, найти точки опоры.

Да, о принцессе Адини и правда дошло мало информации. Но важно, что она была, пожалуй, самой титулованной и известной, но далеко не единственной воспитанницей «Софиенхёэ» – уникального учебного заведения для детей с интеллектуальными и физическими нарушениями. Что же это была за школа, куда направили учиться саму принцессу Пруссии? В годы, на которые пришлись детство и юность принцессы Александрин, жители послевоенной Германии терпели много тягот и лишений: голод, бедность, разруху и экономический кризис. Но, что удивительно, это время в европейской педагогике стало периодом свободы творчества, экспериментов и новаций. Именно в то время появились сельские школы-коммуны, школы труда, зародилась антропософская педагогика Р. Штайнера и Монтессори-­педагогика, «метод проектов» и многие другие направления. «Софиенхёэ» была школой-интернатом, которая на время заменяла воспитанникам родной дом. Здесь учились дети с разными особенностями, не только ментальными проблемами. Были, наоборот, одаренные дети, которые не вписывались в рамки обычной школы и плохо адаптировались к жизни. Основные идеи Трюпера были довольно просты: непрерывное обучение, конкретная деятельность и всестороннее развитие личности ребенка. Он стремился сделать педагогику максимально «жизненной». В первую очередь для того, чтобы дети могли выходить в мир и быть его частью. Подробнее про эту уникальную школу, в которой училась принцесса Адини, читайте в материале на нашем сайте: https://clck.ru/eiXwJ

✍️От этих фотоснимков просто невозможно оторвать взгляд! Первая треть XX века. Частная жизнь семьи последнего кронпринца германского и прусского Вильгельма III. Благородные лица, элегантные наряды – принцы и принцессы. И ничем не выделяется на их фоне – разве что только миниатюрным ростом – Александрин, такая же элегантная, улыбчивая, общительная, но… с синдромом Дауна. Адини-Александрин (в семье ее звали ласково Адини), первая (после четырех сыновей) дочь Вильгельма III и герцогини Мекленбург-Шверинской Сесилии Августы. Девочка родилась 7 апреля 1915 года. Она носила титул «принцесса Пруссии» и принадлежала к членам дома Гогенцоллернов. К сожалению, подробностей о жизни принцессы Александрин сохранилось очень мало. Семья отнеслась к ее диагнозу с предельной естественностью и не скрывала его. Адини росла, окруженная любовью и заботой, вместе со своими братьями и сестрой в Потсдаме. Впрочем, заботилась и ухаживала за ней в основном ее няня – медсестра Сельма Боис. С 1932 по 1934 годы Адини посещала специальную школу «Софиенхёэ» в Йене. Летом 1934 года вернулась к семье в Потсдам. В 1936 году, после смерти своей няни, Александрин переехала в баварский город Нидерпёкинг, подальше от Гитлера и его программы Т-4 по уничтожению людей с ментальной инвалидностью. В этом городе она и жила во время Второй мировой войны. В конце 1945 года Александрин перевезли в небольшой дом на берегу озера Штарнбергер. Там ее регулярно навещал брат, принц Луи Фердинанд, вплоть до смерти принцессы 2 октября 1980 года. Александрин была похоронена на семейном кладбище в замке Гогенцоллернов, где находятся могилы ее родителей.

🚫 Ребенок учится на вашем примере и будет решать конфликты в саду, школе или с братьями и сестрами “кулаками”. ⠀ 🚫 Риск подвергнуться физическому насилию. Ребенок должен знать, что его тело неприкосновенно. Не только родительский шлепок, но и сама допустимость таких действий со стороны взрослого формирует в сознании ребенка убеждение “мои телесные границы можно нарушать, это нормально”. Это повышает риск того, что ребенок не пожалуется на факт физического насилия родителям (просто не поймет, что это ненормально) и родители не узнают, что он в опасности. ⠀ 🚫 Шлепки ничему не учат ребенка. Шлепками вы не передаете ребенку важные знания о том, как управлять своим поведением и эмоциями, не учите ребенка саморегуляции. ⠀ 🚫 Это разрушает отношения привязанности. Каждый раз, когда родитель переходит на язык физических наказаний, рвется одна из миллиона “ниточек” привязанности между вами. ⠀ 🚫 Поведение станет хуже в перспективе. До поры физические наказания останавливают ребенка, но что будет дальше? В саду, школе и далее он должен будет сам управлять своим поведением, слушаться взрослых и т.п. ⠀ 🚫 Физические наказания лишают самоуважения. Логика ребенка всегда такова: “Раз мама ударила меня, значит, я плохой”. Родители же в глубине души понимают, что поступают неправильно, поэтому начинают ощущать вину, бессилие, падает их родительская в себе как в родителях. ⠀ 🚫 Это лишает родителей авторитета. Авторитет зависит не от страха, а от степени тепла, безопасности, доверия в отношениях. ⠀ 🚫 Дети, подвергающиеся физическим наказаниям, более замкнуты, хуже устанавливают отношения со сверстниками, страдают от низкой самооценки и более склонны к развитию депрессии. Получить консультацию специалистов Даунсайд Ап и обсудить, как корректировать поведение ребенка можно бесплатно из любой точки мира. ☎️Телефон для записи 8-800-550-54-97 (бесплатно по России, с 10-18 по Мск) 🌐Если вы находитесь не в России, записаться на консультацию можно по почте info@downsideup.org 👉Регистрация в программах помощи: https://bit.ly/3vxH16y

Многие родители говорят, что их дети с синдромом Дауна “не слышат” их, не обращают внимание на речь взрослых и их указания. Так бывает по разным причинам - от нарушений слуха до сенсорного дефицита. Иногда родители привыкают к “педагогическим шлепкам” как способу привлечь внимание ребенка и изменить его поведение. 💔Однако от них гораздо больше вреда, чем пользы. И вот почему👇

1️⃣ Давайте простые и четкие указания Ребенку с синдромом Дауна будет трудно понять и сделать то, что вы от него хотите, если ваша речь сложна для понимания, а требования неясны и абстрактны. Ваши просьбы должны быть конкретными, четкими, и вам необходимо разделять каждую задачу на маленькие и понятные шаги. ✔Например: +Пожалуйста, почисти зубы -Не мог бы ты побыстрее пойти почистить зубы, чтобы мы не опоздали в школу? +Пожалуйста, надень пижаму -Я уже сто раз сказала, что пора ложиться спать! Пока ты не наденешь пижаму, никакой сказки не будет. 2️⃣Установите распорядок дня и придерживайтесь его - Большинству из нас привычный распорядок помогает стабилизировать и облегчить жизнь, то же самое и с детьми с синдромом Дауна. Создайте для ребенка расписание, в котором будет указано, когда он принимает пищу, когда идет на прогулку, когда выполняет повседневные обязанности и т. д. И не забудьте добавить туда его свободное время! - Внесите в расписание информацию о том, сколько времени отводится на каждый вид деятельности. Когда дети привыкнут к структуре дня, они будут реагировать на все этапы и переходы более позитивно. -Не забывайте награждать ребенка за соблюдение распорядка дня. 3️⃣Используйте визуальные подсказки Одна из сильных сторон детей с синдромом Дауна – их зрительное восприятие, а слабая сторона – планирование и умение следовать намеченному плану. Визуальные расписания помогают ребенку понять, что произойдет дальше и в каком порядке. Ребенок сможет научиться самостоятельно переходить от одного занятия к другому, ориентируясь на расписание, а не на подсказку со стороны взрослого. Визуальное расписание нужно использовать на постоянной основе, чтобы оно лучше помогло привыкнуть к распорядку дня и наполнить день разными полезными занятиями. Расписание должно включать не только обязательные дела, но и простые приятные занятия: поиграть в любимую игру, порисовать и т. д. 👉Еще 12 полезных приемов, как справиться с плохим поведением ребенка - в статье журнала для родителей "Сделай шаг". Прочитать в электронном виде и скачать его можно по ссылке https://clck.ru/YTWuJ 3️⃣

Не слушается родителей, спорит, обижает своих сверстников - любой ребенок ведет себя "плохо" время от времени. Но если такое поведение проявляется ежедневно, у родителей есть повод для беспокойства. По данным зарубежных исследований, примерно у 30 % детей с синдромом Дауна наблюдаются проблемы с поведением. Если не пытаться решить их в детстве, они будут по-прежнему влиять на жизнь уже взрослого человека с синдромом Дауна 👉Что делать? Действенные практические рекомендации для родителей детей с синдромом Дауна дает детский психолог доктор Дэвид Штейн в книге «Поддержка позитивного поведения у детей и подростков с синдромом Дауна». Книга издана только на английском. Но мы перевели главные рекомендации для вас! Полный текст размещен в новом номере журнала для родителей "Сделай шаг". А в этом посте - три совета от доктора Штейна: 👇

… первый разговор с семьей - непростая просьба, но Миляуша Фаритовна Гимадеева, которая делает первый звонок, знает, как поддержать. В такие моменты важно понимать и чувствовать уверенность в том, что они не одни - уверена она❤️ ⠀ - Нам звонят семьи со всей России. Это может быть мамы, у которых обнаружены дети с синдромом Дауна, или те, кто только ожидает рождения особого ребенка, - рассказывает Миляуша Фаритовна, - бывает, звонят папы или бабушки. Нередко – инкогнито.Родители задают вопросы: чем отличается «обычный» синдром Дауна от «мозаики»? Будет ли ребенок говорить и ходить? Как бывает с детскими садами и школами? Как развивается ребенок? ⠀ Некоторые нуждаются в психологической поддержке, в утешении. Много беспокойства у родителей по поводу отношений с 👨‍👩‍👧‍👦 окружающими ⠀ Я видел сотни детей с синдромом Дауна, поэтому я могу решить проблему? 🤱Что будут эти дети очень разные, и как их ребенок, я не знаю. Всё зависит от семьи. По мере того, как вы проявляетесь у ребенка, так к нему проявляются и окружающие: соседи, родственники и даже врачи. ⠀ И еще я никогда не советую ни перед кем не почитаться за своего ребенка: он такой, какой есть, и только поэтому прекрасен! ⠀ После первого разговора со специалистом родители начинают осознавать, что жизнь продолжается или просто становится ясно, что и как им нужно делать. Конечно, жизнь – штука непростая, и на решениях семьи подчас свойств свойств, о которых я не могу знать. Но моя задача – дать уверенность в том, что в Даунсайде они всегда могут найти помощь и поддержку. ⠀ *По материалу Марии Фурсовой, Даунсайд Ап ⠀ ❤️Дорогие родители, если у вас только родился малыш с синдромом Дауна - звоните в Даунсайд Ап, записывайтесь на консультацию. ❤️Расскажите о таких возможностях семей, содержание которых необходимо! ☎️Телефон для записи 8-800-550-54-97 (бесплатно по России, с 10-18 по Мск 🌐) 👉/bit.ly/3vxH16y

🤱«У нас родился ребенок с ждущим синдромом Дауна», «Я хочу усыновить «солнечного» малыша»...👇

"Всем привет! С вами репортер Шалонская Любовь Викторовна. Предлагаю вам вместе со мной вспомнить один замечательный мартовский день. На улице была хорошая погода, очень солнечно. Очень красиво было, когда я добралась до 16-й Парковой улицы и подошла к зданию, где на третьем этаже находится «Солнечный круг». Там у нас бывает учеба и интересные занятия. Хотите знать, что мы делаем в «Солнечном круге»? Много всего! Например, мы пилим, забиваем гвозди, сверлим. Это прям красота! Учимся своим трудом зарабатывать деньги. А чтобы мы не уставали, у нас бывает физкультминутка. У нас хороший физрук! А еще у нас клевые педагоги: Катерина Андреевна, Ольга Викторовна и Анна Глебовна. Мы учимся готовить обеды. Я в тот день была дежурной по кухне, а поварихой была Ольга Викторовна. Всё хорошо было, и к нам в гости заглянула собака. Ее зовут Ята. Это девочка. Она к нам ласкается и виляет хвостом, потому что она нас любит. Но больше всего на свете Ята любит огурцы и яблоки. Вот такая у нас Ята – любительница овощей и фруктов! И вы тоже ешьте больше овощей и фруктов. Я вам дам совет: обязательно их мойте, а потом готовьте и худейте вместе со мной. Это должно быть не только полезно, но и вкусно! Если согласны – не забывайте ставить лайки!" #РазмышлизмыДСА - еженедельная рубрика, в которой молодые люди с синдромом Дауна, участники медиалаборатории Даунсайд Ап выбирают новости, которые их заинтересовали и делятся своими мыслями о них.

#размышлизмыДСА В Москву вернулась зима: снегопады, метели, гололед. Все очень ждут возвращения весны. Узнав такие новости, Любовь Шалонская решила написать в рубрику размышлизмы поддерживающий текст-воспоминание о тепле👇