Фонд «Круг добра»

✅ На днях Попечительский совет Фонда рассмотрел и утвердил целый ряд новых лекарств и медицинских изделий для подопечных «Круга добра» 💫 В карточках — подробно о расширении помощи детям. #кругдобра #кругдобра_ПС #кругдобра_решения

❤При некоторых заболеваниях лечение необходимо проводить в первые дни жизни человека. Одно из них - Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Историей спасения подопечной Фонда «Круг добра» Элиной Олейниковой, которой только-только исполнилось 8 месяцев, поделилась ее мама Елизавета Николаевна❤ #кругдобра_нашидети

⚡️В Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему: «Возможности совершенствования медицинской помощи детям с урологическими заболеваниями в Российской Федерации» ⚡️ Централизовать помощь детям с экстрофией мочевого пузыря (ЭМП), сфокусировать внимание на организации ведущих центров хирургии ЭМП, сформировать реестр пациентов с ЭМП, усовершенствовать клинические рекомендации и протоколы лечения — эти и другие предложения прозвучали в ходе круглого стола на тему «Возможности совершенствования медицинской помощи детям с урологическими заболеваниями в Российской Федерации». Модератором и инициатором мероприятия выступил председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Он рассказал, что встрече предшествовали совещания со многими профильными специалистами. Для того, чтобы решить, как усовершенствовать систему медицинской помощи людям с такими заболеваниями, за круглым столом собрались доктора медицинских наук, ведущие профессора, представитель сообщества пациентов и хирург-уролог из Сербии. Подробнее - на сайте Фонда

✅Экспертный совет Фонда «Круг добра» утвердил медицинскую помощь для детей с заболеванием Периферический артериовенозный порок развития 📌 На очередном заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» рассмотрен и принят новый вид медицинской помощи детям - «Комбинированная эндоваскулярная эмболизация артериовенозных мальформаций с локализацией вне сосудов головного мозга с использованием различных окклюзирующих агентов (неадгезивная и/или адгезивная клеевая композиция, эмболизационные спирали, микроспирали и специализированные окклюдеры)». Этот вид медицинской помощи адресован детям с Периферическим артериовенозном пороком развития. 📌О преимуществах нового вида лечения, который теперь будет финансировать Фонд «Круг добра», мы попросили рассказать к.м.н. Михаила Комиссарова - заведующего отделением рентгенохирургических методов диагностики и лечения ГБУ здравоохранения Московской области «Детский клинический центр имени Л.М. Рошаля» (ГБУЗ Московской области «ДКЦ им Л.М. Рошаля»):

«Периферический артериовенозный порок развития – это редкое и тяжёлое врождённое заболевание. Причина болезни в неправильном внутриутробном развитии тканей, когда артерии напрямую соединены с венами минуя капиллярное русло. Клинические проявления болезни разнообразны: от минимального нарушения качества жизни до жизнеугрожающих состояний. Они могут проявится в первые дни жизни. Тяжесть состояния ребёнка зависит от локализации и размеров порока, от того какой орган им поражён. На сегодняшний день в мире общепризнанным эффективным методом лечения является комбинированная эмболизация сосудов, поражённых Периферическим артериовенозным пороком развития с применением, в первую очередь, клеевых композиций – это высокотехнологичная и минимально инвазивная методика, но ресурсоёмкая в связи с высокой стоимостью специфических расходных материалов. Ежегодно в России рождается от 20 до 40 детей с тяжёлыми формами этого заболевания, которым потребуется лечение по этой методике, в том числе в неотложном порядке. Данный вид лечения позволит детям вернуть возможность полноценной жизни без длительного пребывания в больницах и инвалидизации, и в дальнейшем расти и развиваться здоровыми. Внесение метода в перечень Фонда «Круг добра» откроет возможности для проведения полноценного современного лечения детей с критическими формами порока».

#кругдобра #кругдобра_ЭС #кругдобра_решения

🌸 Раньше Майя могла только дойти до школы и вернуться обратно, а теперь выступает на городских и школьных праздниках, прекрасно сдала экзамены по школьной программе 9 класса и открыла в себе талант художника.. 💫 Подробнее — читайте историю! #кругдобра_нашидети #кругдобра

❤️ 6 июля в России – День кардиолога. Эксклюзивный комментарий главного внештатного детского кардиохирурга г. Санкт-Петербурга Рубена Мовсесяна 6 июля в России отметили День кардиолога – профессиональный праздник поистине великих людей, чьи знания и практический опыт в прямом смысле слова работают на спасение людей с разными видами сложных кардиозаболеваний. По просьбе родителей наших подопечных детей с кардиологическими заболеваниями мы попросили рассказать о состоянии дел в отечественной кардиологии члена-корреспондента РАН Рубена Рудольфовича Мовсесяна – главного внештатного детского кардиохирурга Санкт-Петербурга, заведующего отделением кардиохирургии СПб ГБУЗ «ДГМ КСЦ ВМТ» и председателя рабочей группы по детской кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии фонда «Круг Добра».

💫 Дорогие мамы и папы, уважаемые бабушки и дедушки – все, кто сегодня объединен в семьи наших подопечных детей! 💞 Фонд «Круг добра» сердечно поздравляет вас с Днём семьи, любви и верности! 💫 Благодарим за то, что вы – да, да, именно вы! – первыми создали круг добра для своих детей и внуков, ставших затем нашими подопечными. 🌸 Общаясь с вами, каждый раз восхищаемся красоте вашей души, силе вашей воли и безоглядной любви, которые очень помогают детям двигаться вперед – навстречу здоровью, улучшению жизни, построению своего будущего. Спасибо вам за это. Только когда мы вместе, мы можем творить чудеса! 💞 Мира и благополучия вашим семьям, здоровья каждому из вас, счастливого будущего вашим детям, которых мы любим, максимально поддерживаем и оберегаем в нашем «Круге добра» ! #кругдобра_нашидети #ДеньСемьи #кругдобра

⛵ Даша Кухарчук, подопечная Фонда "Круг добра", в детстве боролась за жизнь, столкнулась с диагнозом СМА, но несмотря на него живет яркой, наполненной жизнью. Она талантливая художница, победительница конкурса рисунков Мечтябрь от "Круга добра". В номинации, посвященной мечтам, она нарисовала Алые паруса — а в этом году увидела их наяву. 💓 Благодаря фонду "Круг добра" и его друзьям Даша с семьей стала гостьей Санкт-Петербурга. "Круг добра" не просто помогает детям с медицинской помощью, но и исполняет их заветные желания, помогая писать яркие страницы их жизни. ⛵ Даша верит, что мечты сбываются, если в них верить, и желает всем увидеть на горизонте свои Алые Паруса. 📷 Съемочная группа Первого канала сопровождала семью Кухарчук в северной столице. Сюжет о поездке Даши от газеты Правительства Санкт-Петербурга «Петербургский дневник» уже можно посмотреть ниже. 🎨Кстати, напоминаем! Сейчас у Фонда "Круг добра" проходит новый конкурс, результатом которого станет мультфильм — успевайте поучаствовать! Нужно нарисовать значимые места России на широком формате, подробнее — по ссылке. #крагдобра_нашидети #Мечтябрь #ПутешествиеДобра #кругдобра #АлыеПаруса

«Десант добра» посетил Карелию Участники проекта провели день здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для повышения эффективности оказания помощи “редким” пациентам. Республика Карелия стала седьмым по счету регионом, который посетил «Десант добра». В рамках программы мероприятий проекта для пациентов с орфанными заболеваниями в ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» города Петрозаводск организаторы провели акцию «Вместе ради жизни». Для пациентов было организовано обследование в формате стационара одного дня, а также консультации узкопрофильных специалистов. Для обмена опытом врачам региона вести прием помогали приглашенные медицинские специалисты из федеральных центров. По данным Минздрава Республики Карелия, на сегодняшний день в регистр пациентов с орфанными заболеваниями включено 122 человека, из них 37 – дети (подопечные Фонда «Круг добра»). Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь. В день акции в Штабе общественной поддержки «Единой России» состоялась дискуссия «”Редкий” пациент в фокусе», в которой приняли участие представители Министерства здравоохранения Республики Карелия, медицинские специалисты и представители пациентского сообщества. От Фонда «Круг добра» выступила начальник отдела проектной деятельности Фонда Наталья Кулакова. Она рассказала, как работает Фонд, как получить помощь и подчеркнула, что объединение ресурсов, направленных на увеличение знаний о редких заболеваниях, в том числе среди врачей, работа с пациентским сообществом, а также с семьями подопечных, является одним из направлений деятельности Фонда. Участники мероприятия обсудили важность повышения врачебной настороженности. Ведь задача медиков выявить заболевание и назначить терапию как можно быстрее, а с орфанными заболеваниями без определенной подготовки сделать это довольно сложно, поскольку множество патологий легко перепутать с более распространенными заболеваниями. В этой связи вопрос диагностики заболеваний, которые не входят в программу расширенного неонатального скрининга также вызвал интерес участников дискуссии. Помимо этого были затронуты темы преемственности терапии при переходе орфанных пациентов из детской когорты во взрослую без их инвалидизации и социальной поддержки людей с редкими заболеваниями, в том числе, их обеспечение техническими средствами реабилитации, а также специальным питанием. Было отмечено, что в Республике Карелия в 2024 и 2025 годах два пациента со спинальной мышечной атрофией и первичными иммунодефицитами выйдут из попечения фонда “Круг добра”, следовательно, вопрос обеспечения им терапии со стороны региона должен быть продуман уже сегодня. В завершение мероприятия его участники подчеркнули ценность открытого диалога и непрерывного взаимодействия всех сторон, которые участвуют в оказании медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Подробнее о "Десанте добра" - на сайте Фонда

⚡В России стартовала терапия Мышечной дистрофии Дюшенна препаратом Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) 🔺 В РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России первым двум детям за счёт средств Фонда «Круг добра» введён препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии тяжёлого жизнеугрожающего заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна. Россия – одна из первых стран, где стал доступен этот недавно разработанный дорогостоящий препарат генозаместительной терапии однократного введения. 🔺Ранее экспертный совет Фонда одобрил, а попечительский совет Фонда утвердил для внесения в Перечень для закупок Фонда «Круг добра» не зарегистрированный в России препарат для детей в возрасте 4-5 лет. По результатам клинических исследований для этой возрастной группы препарат показал значимую эффективность. Фонд заранее обратился к федеральным медицинским центрам с просьбой организовать необходимые обследования детей, подготовить документы для направления заявок на терапию сразу после решения попечительского совета Фонда, чтобы первыми препарат получили дети, вплотную подошедшие к верхней границе возрастного порога. ✅Первыми препарат получили Арсен Мхитарян из Краснодарского края и Лев Фокин из ХМАО. 💬«“Элевидис” — первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. С его помощью стало возможным привнести в организм пациента здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начинает работать полноценно. Учитывая возраст введения до развития необратимых изменений в мышечной ткани, мы рассчитываем на перспективность этого метода лечения, возможность для пациентов стать полноценными членами общества», — рассказала профессор Светлана Витальевна Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ, д.м.н. По словам Светланы Михайловой, Арсен перенес введение препарата удовлетворительно, побочных явлений не отмечалось. В течение нескольких недель после введения пациент будет находиться в стационаре под наблюдением врачей. 💬«Благодаря Фонду «Круг добра», детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны четыре ещё не зарегистрированных в России препарата патогенетической терапии этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания. Но из-за особенностей изменений в гене дистрофина они могут быть назначены лишь трети пациентов», — рассказала профессор Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы Минздрава России, профессор, д.м.н., заслуженный врач РФ. 🔺«Круг добра» с 2021 года обеспечил терапией более 400 детей с Миодистрофией Дюшенна. Закупаемые Фондом патогенетические препараты Аталурен, Этеплирсен, Вилтоларсен и Голодирсен подходят части пациентов с миодистрофией Дюшенна и эффективны при конкретных изменениях в гене DMD, препараты должны приниматься регулярно. С включением ещё одного препарата в Перечень, Фонд расширяет возможности российских врачей по лечению Миодистрофии Дюшенна, терапия становится доступна ещё большему количеству детей с этим заболеванием, которым не подходят другие патогенетические препараты. 🔺Применение препарата Элевидис значительно расширит круг детей с мышечной дистрофией Дюшенна, для которых существует эффективное лечение. Это позволит остановить развитие тяжелого заболевания у большего количества пациентов. Экспертный совет Фонда уже одобрил 11 заявок из субъектов РФ на предоставление препарата Элевидис детям, приём заявок продолжается. Предполагается, что до конца года инфузию дорогостоящего препарата получат несколько десятков детей. #кругдобра