Фонд «Александра»

Что делать, если в регионе нет нужного препарата? Мы продолжаем рассказывать о том, как устроена организация лечения, и разбирать вопросы, с которыми сталкиваются многие пациенты.

Сегодня поговорим о ситуации, когда назначенный препарат отсутствует в регионе или не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

В карточках рассказываем: 🤩 можно ли повлиять на решение врачебной комиссии; 🤩 стоит ли покупать препарат за свой счёт в надежде получить компенсацию; 🤩 когда может помочь решение консилиума федерального центра; 🤩 что делать, если в вашем регионе препарат не могут предоставить вовремя. Если вам интересны такие материалы, обязательно напишите об этом в комментариях 🧡 И оставляйте свои вопросы об организации лечения — мы будем разбирать самые важные темы в следующих публикациях.

Что есть, если во время лечения совсем нет аппетита?

Во время терапии питание нередко становится ещё одним испытанием. Снижение аппетита, изменение вкусовых ощущений, тошнота — со всем этим сталкиваются многие пациенты.

Сегодня равный консультант нашего фонда Мария Бабич делится простыми рекомендациями, которые помогут сделать питание во время лечения более комфортным и поддержать организм. В этом видео: 🤩 почему не стоит голодать и придерживаться жёстких диет; 🤩 что делать, если есть совсем не хочется; 🤩 какие продукты лучше выбирать; 🤩 почему любые изменения в рационе важно обсуждать с лечащим врачом. Сохраняйте видео, чтобы полезные рекомендации всегда были под рукой, и делитесь им с теми, кому они могут быть полезны 🧡

Поддерживать тоже можно учиться 🧡

Онлайн-поддержка давно стала частью жизни пациентских сообществ. Кто-то консультирует по принципу «равный — равному», кто-то ведёт группы взаимопомощи или модерирует чаты. Но даже если за плечами большой личный опыт, важно понимать, как сделать такую поддержку бережной, безопасной и действительно полезной.

Именно для этого мы создали бесплатный онлайн-курс «Особенности онлайн-поддержки в формате "равный — равному"». На курсе вы узнаете: 🤩 как выстраивать поддержку в переписке, аудио- и видеоформатах; 🤩 как бережно общаться с людьми в кризисной ситуации; 🤩 как проводить группы взаимопомощи онлайн; 🤩 как использовать цифровые инструменты, в том числе возможности искусственного интеллекта; 🤩 где проходят границы ответственности равного консультанта и что важно знать о правовых аспектах такой работы. Вас ждут 40 видеоуроков, 8 тематических модулей, практические задания, тесты и дополнительные материалы, к которым можно возвращаться в любое время. Если вы уже поддерживаете людей с онкологическим заболеванием или только хотите начать это делать, будем рады видеть вас среди слушателей курса. 🤩 Ссылка на курс здесь.

Открываем новый набор в группы поддержки 🧡 Вместе с Московской службой онкопсихологов мы запускаем новый набор в закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких.

Если вам важно быть среди тех, кто понимает, через что вы проходите, получить профессиональную психологическую поддержку и возможность открыто говорить о своих переживаниях — будем рады видеть вас.

Кто может принять участие? 🤩 взрослые старше 18 лет; 🤩 люди с онкологическим диагнозом любой стадии и нозологии; 🤩 близкие пациентов (для них предусмотрена отдельная группа). Как проходят встречи? 🤩 онлайн на платформе «Яндекс Телемост»; 🤩 один раз в неделю; 🤩 участие бесплатное; 🤩 записи встреч не ведутся — всё, что обсуждается в группе, остаётся внутри неё. Каждую группу ведут психолог и равный консультант — человек, который сам прошёл через похожий опыт. 📅 Расписание закрытых групп на лето 2026 Группа 1: запуск 4 августа, окончание 29 сентября, по вторникам с 15:00 до 17:00. Группа 2: запуск 5 августа, окончание 30 сентября, по вторникам с 18:30 до 20:30. Группа 3: запуск 6 августа, окончание 1 октября, по четвергам с 15:00 до 17:00. Группа 4: запуск 22 августа, окончание 17 октября, по субботам с 12:00 до 14:00. Только для родственников: запуск 22 августа, окончание 17 октября, по субботам с 15:00 до 17:00. Заявки принимаются до 31 июля. 🤩 Заполнить заявку можно по ссылке. Присоединяйтесь! 🧡

То, что оказалось проще, чем вы думали Мы снова хотим предложить вам поговорить, поделиться своим опытом и поразмышлять вместе 🤩 Чаще всего, когда мы говорим о пути лечения, мы вспоминаем о сложностях, страхах и переживаниях. И это важно — у каждого человека есть свой непростой опыт, которым необходимо делиться.

Но сегодня хочется посмотреть на этот путь с другой стороны. Иногда то, чего мы боимся, на деле оказывается не таким страшным, как представлялось. Кто-то переживал из-за лечения, но смог пройти этот этап легче, чем ожидал. Кто-то боялся разговора с близкими, а получил поддержку. Кто-то думал, что не справится с бытовыми трудностями, но комфортное решение быстро нашлось.

Конечно, у каждого человека свой путь. Но истории друг друга могут стать поддержкой и помочь тем, кто сейчас только начинает лечение и сталкивается с неизвестностью. А что оказалось легче, чем вы ожидали? Ведь каждому важно помнить, что впереди не только трудности, но и моменты, которые окажутся лучше, чем мы представляем. Давайте продолжать поддерживать друг друга 🧡

🤩 Новости фонда от Екатерины 🤩

Тошнота во время химиотерапии: что важно знать пациентам и их близким

Тошнота и рвота — одни из самых неприятных побочных эффектов лекарственного лечения. Именно с ними у многих в первую очередь ассоциируется химиотерапия.

Но важно помнить: тошноту не нужно терпеть. Сегодня существуют препараты, которые помогают предотвратить её развитие. Обычно противорвотная терапия назначается заранее. Некоторые препараты принимают непосредственно перед химиотерапией, а затем продолжают принимать ещё несколько дней после неё. Например, в состав современных схем может входить апрепитант. В отдельных случаях врач может также назначить оланзапин.

К сожалению, бывают ситуации, когда противорвотная терапия назначается не в полном объёме. В том числе потому, что некоторые препараты дорогостоящие и не всегда доступны. Но пациенту важно знать: профилактика существует, и если назначенная схема не помогает, об этом обязательно нужно сказать лечащему врачу. Не стесняйтесь задавать вопросы или получать второе мнение при необходимости.

Что могут сделать близкие? 🤩 Во время лечения многих пациентов начинают раздражать запахи. Если есть возможность, возьмите приготовление еды на себя, чтобы человеку не приходилось долго находиться на кухне. 🤩 Позвольте пациенту есть именно то, что ему сейчас хочется. Во время лечения вкусы могут сильно меняться, и это нормально. 🤩 Если человека уже тошнит, не предлагайте ему любимые блюда. Может сформироваться стойкая ассоциация между этим продуктом и плохим самочувствием, и потом любовь к нему будет потеряна надолго. 🤩 Проветривайте помещение. Лучше, чтобы в комнате было прохладно, а одежда была лёгкой и не сдавливала тело. 🤩 Есть ещё один простой лайфхак: некоторым пациентам помогает запах салфеток с изопропиловым спиртом — он может уменьшать ощущение тошноты.

И ещё один важный момент. На фоне рвоты и выраженной тошноты может развиваться обезвоживание и потеря электролитов. Не стоит ждать, что состояние пройдёт само. Если противорвотная терапия не помогает или самочувствие ухудшается — обязательно свяжитесь с лечащим врачом.

Химиотерапия — это не обязательно постоянное плохое самочувствие. Современная поддерживающая терапия позволяет контролировать многие побочные эффекты, а значит — сохранять качество жизни во время лечения. Главное — не молчать о своих симптомах и вовремя обращаться за помощью.

Второе мнение: когда оно действительно нужно?

Получение второго мнения — это не недоверие к врачу, а возможность убедиться, что диагноз уточнён, проведены все необходимые обследования и выбран наиболее подходящий вариант лечения.

В карточках рассказываем: 🤩 когда стоит получать второе мнение, 🤩 можно ли сделать это по ОМС, 🤩 имеет ли второе мнение юридическую силу, 🤩 как выбрать специалиста, к которому обратиться. 🤩 Если вам интересны посты, связанные с организацией лечения, напишите об этом в комментариях. И обязательно оставляйте свои вопросы — о маршрутизации, обследованиях, документах, лечении или взаимодействии с врачами. Мы будем разбирать самые важные темы в следующих постах 🧡

Когда рядом тот, кто понимает 🧡

Иногда больше всего помогает разговор с человеком, который сам прошёл через похожий опыт. Тем, кто понимает не по рассказам, а потому что однажды оказался на этом пути.

В новом видео равный консультант нашего фонда Елена Сидоренко рассказывает, что для неё значит поддержка «равный — равному» и почему так важно не давать советы, а услышать человека и быть рядом. Если сейчас вам нужна поддержка, не оставайтесь с этим в одиночку. Оставить заявку на консультацию с равным консультантом можно на нашем сайте. Мы рядом 🤩

Пятничное вдохновение от равных 🧡 Мы заметили, что эта рубрика находит у вас большой отклик. Многие пишут, что сохраняют карточки, возвращаются к ним в сложные моменты и делятся ими с близкими. Поэтому продолжаем.

Сегодня — новая подборка цитат наших равных консультантов. За каждым коротким высказыванием стоит личная история, прожитый опыт и желание поддержать тех, кто сейчас проходит лечение или помогает близкому человеку.

Листайте карточки, выбирайте слова, которые откликаются именно вам, и сохраняйте их на будущее. А если какая-то цитата особенно тронула, расскажите в комментариях, какая именно и почему. 🤩 Если вам нужна поддержка равного консультанта, оставить заявку можно на сайте по ссылке.

Как найти силы, когда диагнозов становится больше Сегодня героиня нашего видео — равный консультант фонда Наталья Брицына.

Её история началась с обычного приёма у врача, куда Наталья пришла проверить щитовидную железу. Но результаты обследования полностью изменили её жизнь... Помимо рака щитовидной железы врачи обнаружили неходжкинскую лимфому. А во время лечения на контрольном ПЭТ-КТ выявили ещё один диагноз — рак яичников.

В новом видео Наталья рассказывает, как проходила этот путь, что помогало ей справляться с трудностями, как она училась слышать своё тело и почему сегодня называет себя «бабушкой равного консультирования». Приглашаем посмотреть это искреннее интервью 🧡

Как понять, что вы находитесь на грани эмоционального выгорания, ухаживая за близким с онкологическим диагнозом? В этом видео Ольга Алексеева, наш равный консультант, поделилась тремя признаками, на которые важно вовремя обратить внимание. Эти сигналы знакомы многим родственникам онкопациентов, которые долгое время стараются справляться со всем самостоятельно. Ольга уже была одним из равных консультантов в закрытых онлайн-группах поддержки, организованных Московской службой онкопсихологов ДТСЗН совместно с нашим фондом.

Здесь люди с онкологическим диагнозом и их близкие смогут получить поддержку специалистов и тех, кто сам прошел через похожий опыт. Такие группы — это безопасное пространство, где можно открыто говорить о своих переживаниях, получать поддержку, делиться опытом и понимать, что вы не одни. Мы уже получили много теплых отзывов от участников предыдущих потоков и рады продолжить этот проект.

Совсем скоро откроется новый набор в закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких. Присоединяйтесь — вместе проходить этот путь легче 🧡

Что вы взяли с собой? Нам очень хочется, чтобы наше сообщество было местом, где можно не только получить поддержку, но и поделиться своим опытом. Ведь история каждого человека уникальна, и в каждой из них есть что-то, что может помочь, поддержать или вдохновить другого. Поэтому время от времени мы запускаем такие посты-дискуссии — чтобы вы могли рассказать о своём опыте, а другие участники нашли в ваших словах отклик или ответы на свои вопросы.

Сегодня хотим поговорить о том, что остаётся с нами после сложного периода. Опыт лечения меняет каждого по-своему. Он может изменить отношение к себе, к близким, к своему времени и жизни в целом. У каждого эта история своя. Кто-то научился просить о помощи. Кто-то — не откладывать важное на потом. Кто-то стал больше ценить обычные дни, заботиться о себе или перестал переживать по пустякам.

А что вы взяли с собой из этого опыта? 🤩 Поделитесь в комментариях тем, что осталось с вами после лечения или изменилось благодаря этому пути. Возможно, именно ваши слова сегодня помогут человеку, который сейчас проходит через похожие испытания. Давайте продолжим поддерживать друг друга — ведь иногда один искренний комментарий может оказаться очень важным для того, кто его прочитает 🧡

Итоги июня Друзья, представьте себе: за один месяц эксперты нашего курса проверили 3000 домашних заданий. Огромный объем работы, не правда ли? В июне наши равные консультанты провели 446 консультаций, оставаясь рядом с пациентами и их близкими, помогая разбираться в сложных ситуациях и поддерживая в непростые моменты. Спасибо всем, кто учится вместе с нами, обращается за поддержкой и помогает нам продолжать эту работу 🧡 🤩 Если вы хотите поддержать фонд, это можно сделать по ссылке. Это помогает нам быть рядом с теми, кому сейчас нужна поддержка 🤩

Иногда именно такие простые слова оказываются самыми важными 🧡 Сегодня делимся цитатой нашего равного консультанта Екатерины Зайцевой. Пусть она станет маленьким напоминанием о том, что действительно имеет значение. Желаем вам спокойных выходных, теплых моментов рядом с близкими и счастливого лета 🌿

🌡 Жара пришла. Делимся советами, как пережить жару и сохранить здоровье

Лето — это солнце, прогулки и отдых. Но в жаркую погоду особенно важно бережно относиться к своему организму. Для людей, которые проходят лечение или восстанавливаются после него, высокие температуры могут стать дополнительной нагрузкой.

Мы собрали несколько простых рекомендаций, которые помогут чувствовать себя лучше в жаркие дни. 💧 Пейте больше воды. Именно чистая питьевая вода помогает поддерживать водный баланс. Сладкие напитки, соки, чай и кофе не заменяют обычную воду. ☀️ Старайтесь меньше находиться под прямыми солнечными лучами, особенно в самые жаркие часы дня. 🧴 Не забывайте про солнцезащитный крем. Многие препараты, особенно таргетная терапия, химиотерапия, иммунотерапия и лучевая терапия, делают кожу более чувствительной к солнцу. Используйте крем с SPF не ниже 30, даже если выходите на улицу ненадолго. 🧢 Носите головной убор и выбирайте подходящую одежду. Лучше всего подойдут свободные вещи из натуральных тканей — льна, хлопка или бамбука. Они позволяют коже дышать и помогают легче переносить жару. 🚶 Снизьте интенсивность физических нагрузок. Если обычно вы бегаете или занимаетесь в спортзале, в жаркие дни лучше заменить тренировку спокойной прогулкой или перенести занятия на более прохладное время. 🥗 Отдавайте предпочтение лёгкой пище. Овощи, фрукты, лёгкие супы и нежирные блюда переносятся организмом гораздо легче, чем жареная и тяжёлая пища. 🚿 Освежайтесь прохладным (не ледяным) душем, чтобы помочь организму справиться с перегревом. ❗️Важно помнить: некоторые противоопухолевые препараты могут вызывать лекарственную фоточувствительность. Это значит, что даже непродолжительное пребывание на солнце может привести к сильному ожогу, покраснению кожи, сыпи, волдырям, зуду или шелушению. В отдельных случаях рекомендуется носить солнцезащитные очки даже зимой. Если после пребывания на солнце вы заметили новые симптомы, выраженное покраснение кожи, сыпь, волдыри или солнечный ожог — обязательно сообщите об этом своему лечащему врачу. Берегите себя и не забывайте, что забота о здоровье начинается с простых привычек 🧡

Июнь позади, лето в самом разгаре ✨ Первый месяц лета пролетел незаметно. Для фонда он был очень насыщенным — совсем скоро расскажем о главных цифрах июня. Но за работой всегда стоят люди. Чтобы помогать другим, нашей команде тоже важно восполнять силы. В июне мы учились беречь себя: проводили время с семьями, ходили в театры, обнимали питомцев, выбирались на природу и вовсю ели клубнику. Эти простые радости помогают нам оставаться устойчивыми. Нам очень хочется, чтобы и вы среди забот находили время для передышки. Это нормально — разрешить себе просто побыть в моменте. 🤩 Как прошел ваш июнь? Удалось ли поймать немного тепла? И что планируете на июль и август?

«Я не справляюсь» Иногда эти слова произнести труднее, чем пройти очередное обследование или курс лечения. Нам часто кажется, что нужно быть сильными. Что нельзя плакать, жаловаться или просить о помощи. Но правда в том, что поддержка нужна каждому. И это нормально. В этом видео наш равный консультант Елена Сидоренко говорит о том, что многие переживают, но не всегда могут сказать вслух. Если вам сейчас непросто — знайте, вы не одни 🧡 Мы рядом.