Фонд «Александра»

‍Стройные мысли и важные темы в сегодняшней рубрике #онкострана Текст получился жизнеутверждающим, вдумчивым и насыщенным, — уделите 5 минут этой истории, может, какие-то мысли останутся с вами и помогут🌿 «Меня зовут Наталья, мне 40 лет. Я родилась и живу в Москве. В марте 2024 года мне поставили диагноз РМЖ. Конечно, был шок. Так вышло, что я узнала об этом сама из ЕМИАСа, и только потом была консультация с врачом. У меня двое маленьких детей — 6 и 9 лет, я молода, веду здоровый и активный образ жизни, занимаюсь спортом. Только год назад я начала бегать марафоны, стала частью бегового сообщества. После известия об онкологии я поплакала день, потом сходила к врачу, и меня отправили в федеральный центр, где я лечусь и сейчас. Я начала изучать болезнь, свой случай и все, что с этим связано. Я буквально проглатывала книги, статьи. Друзья скинули ссылки на несколько фондов, это тоже стало источником информации. Я логик, практик, информация сняла у меня очень много тревоги, и я решила лечиться и победить болезнь. Благодаря информации я поняла, что это вполне реально. Как изменилась моя жизнь? Мне предстояла операция. Через месяц после того, как поставили диагноз. Но основные изменения происходили внутри меня: я стала бережней к себе относиться, перестала пренебрегать сном, перестала думать, что я терминатор, мои потребности постепенно вышли на первый план. Сейчас я прохожу курс химиотерапии, продолжаю работать, заботиться о детях, жить, строить планы на будущее, собираюсь в отпуск, выбираю парик и радуюсь каждому дню. Я стала чувствительней не только к себе, но и к миру. Внутри меня стало больше лёгкости и безусловной любви к жизни. *** Мне повезло родиться в Москве, я сразу попала в один из лучших федеральных центров города. Я спокойна и уверена в той помощи, которая мне оказывается. Но я всегда прихожу к врачам со списком вопросов, стараюсь ничего не упустить. Ответственность за лечение и выздоровление надо оставлять за собой. Я не сталкивалась с какими-то проблемами в процессе лечения, единственное — у нас отсутствует какая-то внятная реабилитация. Мне как и всем удаляли лимфоузлы, и я замучила вопросами по риску лимфостаза и хирурга, и медсестёр, но получала крайне скудную информацию, почти никакой. Пришлось искать самой. Спасибо фондам! Как всегда они выручили. Я преклоняюсь перед людьми, которые являются равными консультантами, основывают фонды и тратят много ресурса и времени на помощь другим людям. Бесконечная им благодарность. *** Отвлечься мне очень помогает работа. Я ее очень люблю и реализуюсь в ней. Поэтому для меня важно было сохранить работоспособность, проходя лечение. Пока мне это удаётся. Помогает, как ни странно, рутина: я продолжаю просто жить день, делая все те необходимые вещи, которые делала всегда. Искусство маленьких дел. А ещё помогает строительство глобальных планов на будущие, это мои «морковки для ослика». Помогает окружение. Оно у меня невероятное. *** Я не люблю давать советы. Но, если очень тяжело, я бы посоветовала искать помощь. За время с постановки диагноза я брала три сессии с психологами. И каждая мне очень помогла. Помимо научной литературы и статей, мне помогли книги об исцелении публичных людей, которые столкнулись с этим диагнозом, это очень вдохновляет и бодрит. История Анжелины Джоли тоже мне помогла принять разные сложные решения. Ищите свои инструменты поддержки. Если очень тяжело, обращайтесь к специалистам. Минуты грусти и отчаяния бывают у всех, и у тех, кто здоров. Не надо этого бояться. Главное не проваливаться в это состояние надолго. Я всегда даю себе день или два погрустить, а потом возвращаюсь к обычному состоянию. Медицина совершила революцию в области лечения онкологии. Это обнадёживает. Но многое зависит от нашего настроя. Всем желаю излечения!»

Продолжаем разбирать основные вопросы по равному консультированию Одно из важнейших направлений работы нашего фонда — равная помощь. Мы успели обсудить влияние такой помощи на онкопациентов и этические нормы равного консультирования, сегодня же поговорим об обучении. Больше о нашей Школе равных можно найти на сайте: заполнить заявку на обучение равному консультированию, посмотреть онлайн-курс для близких онкопациентов «Научиться быть рядом» и многое другое — это все там🖖 Кстати мы готовим новый сайт Службы равных, — там будет возможность отправить запрос на равную консультацию в удобном формате и ознакомиться с реестром наших прекрасных равных! А пока, если вам прямо сейчас нужна помощь, вы можете 📌заполнить заявку на равное консультирование здесь 📌позвонить на горячую линию 8 800 444 13 50

Сегодня важный день для нашего фонда🌿 Мы празднуем начало дружбы с прекраснейшим человеком — актрисой Юлией Снигирь — а еще и ее день рождения! Юлия стала попечителем фонда «Александра». Мы очень благодарны ей за то, что теперь она с нами, и желаем ей сил, радости и вдохновения. В добрый путь!

Друзья, ловите запись. Кажется, звук хороший вполне. Света, спасибо большое за эфир ❤️

Завтра 30 мая в 19:00 проведем прямой эфир с информационным консультантом Светланой Неретиной на тему: «Если назначено лечение, но есть проблемы с лекарственным обеспечением. Пути решения и нормативно-правовое регулирование»🎙 Обсудим: 📌лекарственное лечение: виды лекарственного лечения в онкологии (инъекционные, таблетированные) 📌система ОМС и особенности обеспечения таблетированными препаратами 📌«Хочу оригинальный препарат, не хочу дженерик»: можно ли купить свой и прокапаться в больнице? государственное обеспечение по ТН, а не МНН, — такое бывает? 📌что ещё важно о безопасности лекарственного лечения и лекарственного обеспечения (сроки, порядки, стандарты, клинические рекомендации) Пишите свои вопросы к специалисту в комментарии под этим постом!

#библиотека Вы же знаете, что изначально сказка — далеко не детский рассказ? Хотя и детские сказки стоит перечитывать и осмыслять, мы сегодня хотим поделиться серией современных сказок Анны Фениной, которые написаны, чтобы согревать и вдохновлять взрослых. Сейчас идеальное время для этих уютных метафорических рассказов, — поздняя весна прислушивается к нам и готова к диалогу, а эти книги подскажут, как его начать 🌱 Осторожно, возможно захочется сочинить свою сказку или порисовать (или еще чего выдумать!) 😌 Кстати, слышали ли вы про сказкотерапию и, может быть, пробовали?

Давненько у нас не было прямых эфиров со специалистами🤔 Обычно мы пару раз в месяц встречаемся с кем-то из профессионалов в своей области онкологии. Мы всегда рады проводить такие эфиры, — это дико интересно, полезно, у аудитории всегда есть возможность задать конкретные вопросы. В нашем полку прибыло, так что предлагаем поучаствовать в этом процессе и новичкам, и старожилам: пишите в комментариях актуальные для вас темы по онкологии или равному консультированию! (Хотя, если будут идеи, выходящие за рамки этих сфер, — тоже классно! Например, как-то у нас был эфир про тайм-менеджмент)

25 и 26 мая с 10:00 до 19:00 будет проходить II Международная конференция «Травма и отношения: Терапия идентичности как путь к здоровым отношениям» Санкт-петербургский институт системной травмотерапии «Исток» — организатор конференции — помог нам подготовить карточки на тему травмы. Эти карточки нужны не для того, чтобы кого-то напугать или ввести в тревогу, — нам кажется, чтобы помочь себе или своему близкому в ситуации онкодиагноза, надо понять и отметить для себя актуальные причины непростого эмоционального состояния. А дальше — действовать! Например, записаться на онлайн-конференцию и послушать выступления ведущих специалистов в области травматерапии и других областей психологии, принять участие в терапевтических упражнениях и просто побыть с собой и своими чувствами. Присоединяйтесь к нам в этом важном путешествии исцеления и восстановления👣 Карточки в следующем посте👇