Ольга Шелест

Много помогают паллиативным семьям в своей области, Алена - врач, Татьяна - руководитель аппарату Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области. Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары. Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа. Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов. География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.

-Вы знаете, за прошлый месяц мой сын прибавил в весе полтора килограмма, это впервые за многие годы,- с какой- то тихой спокойной радостью и гордостью сказала Наталья, мама паллиативного мальчика, участника проекта #вкусжизни_регионы - А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно. - Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару. *** Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы. На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями... Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде. Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу. В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы. Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы. Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван. Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться. Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова. С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав. Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя. В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения. Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим. Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности. Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа. А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".

Я много раз начинала этот пост, писала и стирала. Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать? И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира… Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь. Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку. Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь. Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи. Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его. Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону. Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше. Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»… Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать. Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно! Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами». И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей. Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.» *** Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане. Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения. Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого. Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова». Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»… Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете: - Всё будет правильно, на этом построен мир. - Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые. Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям. Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему. Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо. Желаю Вам семейного уюта и гармонии. Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно! С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!

Она отметила конечно же положительные изменения в Самарском ДДИ: и нашу работу по возвращению детей в семьи ( 10 детей из 52 за год вернулись к кровным мамам и папам), и по поиску семей детям-сиротам ( 5 детей с разными тяжелыми диагнозами нашли новые семьи), и по обучению в школе - 12 детей теперь ходят сами в школу. Особенно Анну Львовну поразило, что у в самарском ДДИ нет ни одного ребенка на зонде. Все дети, а их 30 - на гастростомах. И все получают лечебное питание. И у всех прибавка в весе. Да я и сама не узнаю наших паллиативных детей из ДДИ - выросли, округлились, улыбаются, кожа светлая ( а не серая). Да, это огромная работа на протяжении трех лет. Командная работа Представитель Минсоцдемографии, Регина Воробьева, Ольга Соломанидина, Марина Тарасова и еще многих людей! И результат есть, значит - все правильно! И продолжаем двигаться дальше! Есть и новые задачи, в том числе по ПНИ для взрослых, куда потом переводятся наши дети. Вот там да - дел полно. И два уже четко для нашего фонда: одному парню 30 лет подобрать лечебное питание, а второму - коляску, чтобы он мог играть в Бочча. Вова - тоже взрослый, ему 35 лет. Да, у него большая спастика, но он все понимает и прекрасно общается. И мы даже попробовали посадить его в то, что выдало ФСС - но оно ему точно не подходит. Нужна совершенно другая коляска с поддержками. И нужна терапия, и нужен массаж и ЛФК Вове, чтобы облегчить его состояние... И нужно как-то изменить сознание тех, кто там работает. Как научить их видеть в этих людях - самодостаточных взрослых парней и девушек, у которых тоже есть свое мнение и свои желания? Ведь с мнением своих детей и в нуков они считаются? Так почему же этим людям они отказывают в возможности иметь что-то свое, кроме навязанных извне условий?

Что вы будете делать, если вам нечем заняться? Ну вот в смысле, лежать нельзя, только сидеть или стоять, но просто сидеть или стоять? Что вы будете делать, если не можете объяснить другому - чего хотите? Что вы будете делать, если на вас только кричат и вы получаете бесконечные тычки? Что вы будете делать, если хотите двигаться, но не моежете, и никто не хочет вам помочь? Прошедшая неделя выдалась очень напряженная и насыщенная. В Самарскую область приезжала Анна Львовна Битова - руководитель Центра лечебной педагогики, удивительный человек, вместе с которой мы меняем сиротскую систему ПНИ и ДДИ. Каждая встреча с Анной Львовной, каждое посещение госучреждения для меня как мастер-класс: на что обращает внимание, какие вопросы задает, о чем говорит с руководством и подопечными... Агрессия... Только у 5% детей агрессивное поведение - реальные психические нарушения. И они могут быт скорректированы медикаментозно, главное - найти хорошего психиатра. А его, как и невролога, днем с огнем(( Остальные 95% детей с агрессивным поведением -это именно поведенческая проблема. Или ребенок видит в семье насилие и перекладывает его на близких, как правило на маму, потому что насилие - физическое или эмоциональное совершается над ней. Или - ребенок остается не понятым. И он, не зная, как объяснить, чего хочет, начинает сам себе причинять боль, привлекая таким образом внимание. Или - безделье!!! Отсутствие занятости. От безделья -то и любой человек начнет чудить, а ребенок с аутизмом или шизофренией, или другими ментальными нарушениями - тем более. Так объясняет Анна Львовна причины агрессивного поведения персоналу ПНИ и ДДИ, когда те начинают жаловаться. И да, выясняется, что занятости нет никакой и дети целыми днями просто сидят, играя в неинтересные или непонятные им игры, в то, что им не нужно, занимаясь тем, что им навязывают взрослые, а не они сами хотят. Это повсеместная проблема, причем не важно - 4 года тебе или 44. Если ты живешь в госучреждении, чужая тетя, заступившая на смену на сутки, однозначно лучше знает, что тебе нужно. И твое мнение совсем не важно. Ты не ходишь в садик ( потому что считается, что все пед услуги получаешь в этом ДДИ), ты не ходишь в школу, потому что считается что школа приходит к тебе, ты не учишься в колледже, потому что - а зачем умственно-отсталому неговорящему ребенку профессия? Он ведь все равно не будет работать? И он все равно не выйдет за свой высокий забор? Ты не работаешь - по тем же причинам. Ты просто тут существуешь. Изо дня в день - в четырех стенах, с заранее за тебя решенными делами, навязанными тебе играми, без права выбора. При этом - нет и четкого распорядка. Ну кроме - проснулся, умылся, покушал. А дальше -??? А дальше - неизвестность. Ты не знаешь, что этой тетеньке, заступившей на сутки придет в голову, что она решить? Ты рисуешь сегодня тупыми карандашами, или ты складываешь пазлы, или ты вяжешь, или ты собираешь конструктор? Или посмотришь телевизор 30 минут и на самом интересном месте тебе скажу, что пора ложиться на дневной сон, а ты вообще-то уже 16-летний, или 46 летний, и ты хочешь досмотреть, останется ли Маша с Колей или уйдет к Степану? А спать ты совсем не хочешь. Знаете, какой у всех директоров ДДИ и ПНИ аргумент в пользу дневного сна? С такой интонацией томной заботы? "Ну ведь наши дети особенные, они быстро устают и им НАДО ДНЕМ СПАТЬ!"... Я всегда добавляю "Или ваши санитарками надо отдохнуть".... И еще добавляю "Меняйте график работы. Не надо работать сутками. Пусть график будет по 8 часов в день, и 12 часов ночная смена". В ответ-молчание. Ведь сотрудникам ТАК неудобно работать. Удобнее - оттарабанить сутки и на 4 дня пойти отдыхать... Да, я промолчу, что нижнее белье- до сих пор общее((( Мы о многом говорили в эти 3 дня с Анной Львовной.

Добрый вечер, друзья. Не так давно мы спрашивали, что вы хотели б чаще видеть у нас на страницах в соцстеях. И большинство из вас проголосовало за увеличение полезного контента. Что мы с удовольствием и делаем. 📌Сегодня говорим о том, какие меры поддержки семьям с детьми-инвалидами есть в России и Самарской области, а также какое ведомство за них отвечает. 1. Пенсия по инвалидности и НСУ – ПФР. 2. Пособие по уходу за ребенком – ПФР. 3. Социальные пособия – Минсоц Самарской области (КЦСОН). 4. Бесплатные лекарства -Минздрав Самарской области. 5. Оформление инвалидности – поликлиника+ ГБ МСЭ. 6. Получение ТСР – ФСС, соцзащита. 7. Получение медицинского оборудования – выездная паллиативная служба. 8. Служба ранней помощи – министерство образования Самарской области. 9. Зачисление в сад, в школу – ПМПК, министерство образования Самарской области. 10. Вещевая помощь – НКО. 11. Благотворительная помощь -НКО. Поговорим подробнее о благотворительной организации, которая принимает вещи для нуждающихся и организует раздачу этих вещей. Это СРООО «Свежий ветер». Фонд в том числе занимается сбором и распределением одежды для нуждающихся. Через контейнеры проекта любой желающий может передать одежду, обувь, текстиль, которые в дальнейшем получат вторую жизнь: хорошее – идет на бесплатную выдачу нуждающимся, плохое – в переработку на обтирочную ветошь. Места установки контейнеров «Благодарю» в Самаре: – ТК «Сила Спорта» – Московское шоссе, 17; – ТК «МЕГА» – Московское шоссе, 5; – Офисное здание – ул. Губанова, 17а; – Офисное здание – ул. Некрасовская, 62; – ТОЦ Стройдом – ул. Крупской, 1; – ТЦ Ди-Порт – Заводское шоссе, 111; – ТЦ Империя – Московское Шоссе, 163 б; – МЦ Диалог – Новомолодежный переулок, 9; – ТЦ Междуречье – ул.Белорусская улица, 88 Б; – Школа 129 – ул. Фасадная, 2; – Приемная партии «Единая Россия» – ул. Кишиневская,14; – Самарский Государственный Экономический Университет – ул. Советской Армии, 141; – Томашевский тупик, 3А В Новокуйбышевске: – Рынок – ул.Киевская, 94б – ТЦ Космос – ул. Свердлова, 2 – Рынок – ул. Горького, 41 – Мебельный салон «Мир комфорта» – ул. Чернышевского, 35 В Тольятти: – МБУ ММЦ «Шанс» – ул. Коммунистическая, 87А – ТЦ Русь (вход в магазин мебель) – ул. Революционная, 54 – Кунеевский рынок около Администрации – ул. Лизы Чайкиной 52 На сайте фонда «Свежий ветер» можно ознакомиться с перечнем вещей, которые можно приносить в пункты сбора: https://blago-samara.ru/chto-prinosit-v-kontejnery-bl.. Надеемся, что наша информация была вам полезна. Ставьте лайки и рекомендуйте нашу страницу, так о работе фонда ЕВИТА узнает больше людей. А значит больше детей дождутся помощи.

Что нового??? Много сообщений о правах паллиативных детей... Лишается ли ребенок ТСР, если ему будет присвоен паллиативный статус. Сможет ли ребенок ездить на реабилитации, если у него будет такой статус? Должен ли врач приходить домой, или тащить ребенка в поликлинику... И еще много разных вопросов. На все эти вопросы и еще 1000 других ( без преувелhttps://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-..) мы ответили в нашей проекте #Юрикскнопочкой. Его легко найти на нашем сайте вот тут: Здесь есть содержание, и чтобы не искать вопрос, можно сразу увидеть раздел по вашей теме и статью. А еще там же можно сказать брошюры, или скачать прям из этого поста. Часть 1. Права паллиативных детей ( здесь все законы, с изменениями на 2022 год, образцами жалоб и заявлений, алгоритмами действий) Часть 2. Правила ухода за паллиативными детьми ( здесь все про лечебное питание, гастростомы, трахеостомы, позиционирование, медоборудование, первой помощи при различных состояниях, как откашлять и отсанировать мокроту без оборудования, как понять что и где болит и много другого. По QR-коду после статьи можно посмотреть наши видеоуроки и вебинары с Юриком в главной роли) Часть 3. Развитие паллиативных детей ( здесь про альтернативную коммуникацию, про чувства, про развитие, обучение, жизнь с ребенком без ограничений, игры простые и доступные) Эти статьи писали как врачи, так и сами мамы паллиативных детей, прошедшие такую школу жизни, которую не каждый врач со стажем прошел: Олеся Кисарова, Елена Зинатова, Ольга Липашева, Алена Янышева, а так же Анна Повалихина, Наталья Савва, Рустам Михайлов, Гузель Сабирова, Мария Пашинина и конечно, сам #Юрикскнопчкой Кстати, самой высокой похвалой нашей труда я считаю слова главврача одной из областных больниц, который сказал мне: "Какая книга! Так все понятно написано и в то же время - по-медицински. Мои медсестры в реанимации этого не умеют, о чем написали вы." И попросил еще привезти брошюр...

А это кто? Пишет- эксперт ОНФ. Но в ОНФ никто его не знает от слова совсем. Канал в тг появился сегодня, но его сразу репостят блогеры с тысячами подписчиков. Но главное- теперь каждый может назвать себя экспертом, таковым не являясь? Тогда чего ж не сразу эксперт Президента России? Что ж всего лишь регионального ОНФ? Какая разница, какие титулы себе приписать, если они все равно вымышленные?

Мой рабочий день только что закончился. Много новых встреч, знакомств, мыслей. Ранняя помощь- что это? Наш #маршрутжизни- об этом, но не совсем. Есть куда двигаться дальше. Как обычно, хочется об’ять необ’ятное. Где еще зотя бы пара часов в сутках??? Встретилась со своими любимыми малышами, все они ждут маму, обо всех рассказывала и расскажу еще чуть позже об их успехах. Только пришла домой, и началась работа мамой. #Юрикскнопочкой четко бдит за мной и никак не готов ложиться спать, если мамы нет рядом))) Благодарю Регина Воробьева , Марина Тарасова , Наталья Зорина , Ольга Соломанидина , Вера Виноградова за этот день и продуктивное общение!!! Фото очень много, но я как обычно: про детей! Вдруг Павлик, Артемка, Лиза, Васена, Маша или Ева чье- то сердце заставят биться быстрее??? Напишите мне, заберите малышей домой, пока беспощадная система не переломала их🙏🙏🙏

Поддержите наш проект "Самара-городок: развитие паллиативной помощи в Самарской области». Он стал финалистом Международной премии #МЫВМЕСТЕ Сейчас на платформе добро.ру идет народное голосование за проекты. Наш БФ ЕВИТА подал проект на развитие паллиативной помощи в Самарской области через создание паллиативных палат и отделений в районах области. Мы хотим, чтобы каждому тяжелобольному ребенку было не страшно и не одиноко, чтобы он не разлучался с мамой, а маме было комфортно и все было под рукой. Все, что нужно для жизни с неизлечимо-больным малышом. В селах, да и в небольших городах, для мамы с паллиативным ребенком попасть в больницу=еще один стресс. Ведь ей придется находиться в общей палате, все процедуры ребенку делать прилюдно, подстраиваться под график других детей, что невозможно. Или другим детям подстраиваться под график жизни паллиативного соседа, что тоже - невозможно. За водой выходить в коридор, за продуктами - тоже, подогревать еду - опять оставлять ребенка одного. Сидеть с ним на кровати, спать-ютиться - тоже. Ночью не иметь возможности видеть ребенка, потому что нет ночника. Без чайника, микроволновки, без систем хранения... Я знаю, о чем говорю. Каждая мама паллиативного ребенка прошла через это и теперь никто из нас не хочет в больницу... Предпочитает до последнего находиться дома. Но у нас в области есть 14 палат, где хочется жить! Это 11 домиков в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, а так же три палаты в этой больнице и три в Тольяттинской детской клинической больнице. Мы хотим создать еще 10 палат в больницах области и еще одно паллиативное отделение в Тольятти. И нам нужна ваша поддержка, чтобы это случилось! Финал Международной Премии состоит из двух параллельных этапов: народного голосования и оценки инициатив членами Жюри. Правила голосования: Принять участие в голосовании могут все пользователи, зарегистрированные на платформе ДОБРО.РФ ( это просто, можно авторизоваться, например через ВК или госуслуги) Обратите внимание, в профиле у вас должны быть заполнены обязательные поля: ФИО, населенный пункт, направления волонтерства, а также привязан аккаунт к одной из соцсетей или Госуслугам. В каждом треке в каждой номинации можно выбрать только 1 инициативу для голосования. Поменять свой выбор после голосования будет нельзя. Наш трек "Волонтерство и НКО", направление Здоровье нации. Можно просто кликнуть сюда и заодно посмотреть сам проект. https://dobro.ru/contest/application/102310

При введении смеси соблюдать все правила введения нового продукта и с малых объемов с 30-50мл и постепенно довести до рекомендуемых норм. В начале введения смеси докармливать привычной едой. 4. Кормить в вертикальном положении или головной конец приподнять на не менее 45 град. В таком положении удерживать не менее 60 мин, для максимальной эвакуации пищи из желудка. 5. Соблюдать достаточный питьевой режим. Вода для гастростомы считается в общий объем жидкости. Видимая часть зонда и гастростомы в последующем должна быть всегда чистой!»!!!! 6. Витамин D по 2 капли ежедневно, коррекция дозировки после сдачи анализов. 7. Принимать энерготропные препараты Элькар по 5мл 3 раза в день перед  едой. Принимать курсами по 1 месяцу. 8. Динамическое наблюдение врача-диетолога ( пересчет калорийности ).                Врач-диетолог Сабирова Г.Р.»   Может кого- то из врачей это натолкнет на мысль- накормить ребенка для начала? А кому- то из мам поможет посмотреть на своего ребенка глазами диетолога? И конечно отзывы наших мам, сейчас участниц проекта #вкусжизни_регионы: они говорят, что впервые за многие годы общались с таким вдумчивым врачом и им было ВСЁ ПОНЯТНО!!! Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов. Участники проекта: Ульяновская, Саратовская области и республика Чувашия. Осмотрено уже 25 детей из двух областей, в том числе 10- детей- сирот.

Я любусь консультациями нашего диетолога! Это- шедевры! Шедевры медицины. Такой академический подход, глубокий и всесторонний. Не просто назначить питание. Нет! Провести анализ всех заболеваний, обратить внимание на каждую мелочь! И не только написать вид питания и его дозировку, а не забыть про витамин Д, Элькар, массаж, ЛФК! Такие рекомендации может дать только ВРАЧ! И казалось бы: всего лишь питание! Ну что может измениться у ребенка, который умеет только лежать, которому ставят глубокое УО, который в 9 лет выглядит на 5? Подумаешь, наберет вес! Так мне отвечают чиновники, и в том числе, некоторые врачи. И мне, не врачу, странно это слышать, потому что лечебное питание, это, в первую очередь белок. А белок- это основной строительный материал нашего организма. Есть белок, значит: Есть вес Есть рост Есть сон Есть настроение Есть рост волос, зубов, ногтей Есть хорошая биодоступность лекарств Есть снижение тяжести течения заболеваний Есть сила Есть мышцы Есть терморегуляция Есть улыбка Есть жизнь Один белок- правильно подобранный, правильно прописанный, в правильном сбалансированном питании и жизнь меняется! Не должны быть больные дети худыми! Те, для кого это норма напоминают мне инкивиторов, сжигающих ведьм! Медицина давно шагнула вперед, и каждый человек имеет право на жизнь без голода, боли и холода!!! Всего то надо правильно подобрать питание. А видов питания очень много. И нужно именно подобрать из большого количества то, что действительно подходит ребенку. Я хочу поделиться с вами шедеврами нашей незаменимой Гузель Равильевны! «пациент Ф. Д.Р.  28.11.2007г Жалобы на низкую массу тела Аппетит установлен  назогастральный зонд Стул хронический запор Рост 117см/ перцентиль ниже5 Вес 15,2 кг/перцентиль ниже 5 Индекс массы тела 11,1/ перцентиль крайне ниже 5 Далее идет таблица, ее я приложу скриншотом Ds: ДЦП, спастический тетрапарез. Глубокая умственная отсталость.   Симптоматическая  эпилепсия, медикаментозная ремиссия с 2011г. ВПШ от 05.2008г. ревизия шунтирующей системы от 11.02.2009г. Сходящееся косоглазие. Контрактуры суставов. Аневризма МПП без сброса. Замедление АВ проводимости. Гипотрофия. ЗФР. Установлен  назогастральный  зонд. Состояние тяжелое  по комплексу данных.  Навыками не владеет. При осмотре  обращает на себя внимание  голова гидроцефальной формы, шунтирована, вынужденная поза, выраженная деформация грудной клетки, контрактуры суставов.  Кожный покров бледный. Подкожно-жировой слой практически отсутствует.  Тургор снижен. Живот мягкий доступный пальпации во всех отделах. По представленным антропометрическим данным рост ребенка  соответствует 6,5 годам,  вес ниже  5  перцентиля  на данный рост. Долженствующий минимальный  вес на данный рост  17-18кг.   Со слов мамы получает протертое питание с общего стола через назогастральный зонд. Обращает внимание непромытой зонд, пища, введенная ранее, осталась в зонде.  Калорийность рациона посчитать невозможно, тк  все блюда разбавляются водой для введения через зонд .  Для адекватной коррекции нутритивного статуса рекомендовано организовать питание лечебной смесью как единственный источник питания. Совместно с хирургами  рассмотреть вопрос  установки гастростомы. Заключение: Хроническая белково-энергетическая недостаточность 1ст(10,5%). Грубая задержка соматического развития. Рекомендовано: 1. Смесь  Нутрдринк нутризон эдванс  по  145мл в гиперкалорическом разведении 4 раза в день (11 мер лож +воды до получения 145мл готовой смеси) + Нутризон энергия с ПВ по 145мл 2 раза в день. Смесь вводить самотеком не менее 25-30мин. 2. Начать введение смеси с малых объемов(50-60мл), в изокалорическом разведении (1,5мер ложка +30мл воды). При последующем кормлении проверять остаточное содержимое желудка. При содержимом менее ½ ранее введенного объема, увеличить следующее кормление на 5-10мл и таким образом довести до рекомендуемых цифр, а затем увеличивать концентрацию смеси. При содержимом более ½ ранее введенного объема отсрочить кормление или пропустить. 3.

Мне достался вопрос надо ли защищать меньшинства? Это тогда, когда я проходила обучение в Сенеже. Поините, писала про разбитые колени и обиду на себя? Так вот, разбитые колени были ПОСЛЕ обучения, а до этого- был практикум: как вести дискуссии и не вестись на провокации. Командам раздавались вопросы. Мы их не выбирали: кому что достанется. Вопросы были разные: как мы будем жить без Макдоналдса, зачем нам Китай и тд. А нашей команде достался вопрос «Нужно ли защищать меньшинства?». Какие ассоциации у вас с меньшинствами??? Ну наверное, такие же, как у каждого из нас при первом раскладе: секс- меньшинства, малые народности и т.д. Примерно так мы обсуждали группой наше задание… А после меня делегировали на сцену для участия в импровизированном ток- шоу. Было страшно! Я видела какие «агрессивные ведущие», как они сыпали на ровном месте других… А я то вообще пацифист и моя тактика точно не нападение… Провокационность вопроса я понимала: Именно такого ответа ( про секс- меньшинства) ждали от меня и ведущие… Но я начала с другого: с показа первых минут ролика «Меня зовут Юрик». В зале повисла звенящая тишина. А потом я продолжила именно с этого вопроса: о ком мы говорим, называя «меньшинством?». И почему эти меньшинства надо защищать? Если люди владеют руками и ногами, умеют говорить, ходить, они могут сами себя защитить. А я говорю о тех, кто зависит от нас- о неизлечимо больных детях. И взрослых тоже. Прикованных к постелям, замурованных в своих телах, скованных болезнями. Мы их глаза и уши, мы их голос, мы их руки и ноги. И именно этих людей я считаю меньшинством. И именно этих людей да, нужно защищать. Мне не было задано ни одного вопроса. Наоборот, ведущие предложиди поддержать наш фонд, чтобы мы всегда могли стоять на стороне самых слабых и беззащитных. Вдруг вы тоже захотите поддержать наш фонд??? И мы вместе будем защищать тех, кто без нас с вами просто не справится. И да, а для вас кто - меньшинства? И надо ли их защищать?