ХУЕВЫЙ ЕГОРЬЕВСК

Максимальный репост ‼️‼️‼️ Срочный сбор ‼️‼️‼️ Стоимость одного укола 25.000.000₽ Нужное количество 4 укола за год Наша Алёна Мне всегда казалось, что я знаю, что такое страх. Но это было до появления нашей единственной и такой желанной Алёны. Алёне — 2.8. Она родилась в прекрасную дату-01.01.2024 (именно с этой даты у всех начинается новая жизнь, Новый год, новые мы сами), росла легко, и первый год я даже не задумывалась, что что-то может пойти не так. Она смеялась, как все дети. Сидела, как все дети. Ползала и играла, как все дети. Когда Алёне исполнился год, во мне что то щелкнуло, начала переживать по поводу ходьбы (ведь она даже не пыталась). Как и многие мамы я начала изучать этот вопрос, искать специалистов и записываться на приемы. «Подождите, все дети разные» Эти фразы я слышала не раз. Сначала они меня даже успокаивали. «Ну вот, значит, всё нормально, просто она не торопится». «Каждый ребёнок в своём темпе». Я кивала и верила, но материнское сердце не давало покоя и я продолжала искать причину. Когда Алене было 1 год и 3 месяца, мы попали на консультацию к Маргарите Павловне, что бы услышать ее мнение. Алену осмотрели несколько специалистов, в том числе и невролог клиники Ольга Сергеевна. Нас направили на МРТ. Помню как сильно переливала и плакала, когда дочке делали наркоз, ведь очень тяжело видеть своего маленького ребёнка беззащитным. Помню, как после выхода врача и его слов «Нужно сделать с контрастом, есть подозрения». Минуты, которые я бежала с 7 этажа на первый для оплаты, остались в моей памяти очень туманно. Страх, это всё, что я чувсвовала в тот момент. Забрав дочку и заключение, которое вынес врач, у меня был один вопрос- насколько это серьезно, на что мне ответили это страшно. Записавший с результатами к неврологу, нас отправили к генетику, Наталье Вячеславовне, прием длился достаточное время, собрав всю информацию, нас направили на генетический тест. ЗАПИСАЛИСЬ СДАЛИ. ПОДТВЕРДИЛИ. Болезнь Александера, один из типов лейкодистрофии..... ЖИЗНЬ РУХНУЛА. Жизнь рухнула дважды, когда нам сказали, что лекарства от этого заболевания не существует. Что можно попытаться облегчить лишь симптоматику. Наверное я никогда не смогу объяснить, как я обвиняла все, рыдала и спрашивала почему не я, не муж, а маленький ребенок, беззащитный, у которого есть только мы, у которого только началась жизнь. Попытавшись взять себя в руки, насколько это было возможно, мы начали занятия у физического терапевта в клинике. И вот вроде все шло хорошо, Алёнка начала ходить за ручки, за что мы очень благодарны Алексею Валерьевичу и Маргарите Павловне. Начинается наша первая госпитализация, мы узнаем что идут клинические испытания препарата и это было как глоток воздуха. Для нас это звучало как надежда. Прекрасная новость, еще не зная что ждет нас впереди.... Алене полтора годика, ночью на фоне высокой температуры у нас случаются судороги... Скорая..... Реанимация.... Реанимобиль.... Реанимация.... Ноль сна, слезы, непонимание. Я понимаю, что у ребенка произошел откат, все это понимают . Все что Алёнка умела до, просто обнулилось. После выписки, когда Алёнка немного окрепла мы с осторожностью продолжили занятия (естественно с разрешения врачей и прохождения всех необходимых обследований). И мы не перестанем восхищаться силой духа нашего ребёнка, ее стремлением, ее в буквальном смысле борьбой Она-наша гордость! Наш маленький, но такой уже большой герой Мы продолжаем этот путь реабилитации и верим что все вместе мы сможем помочь Алене! Спасибо всем за поддержку ! Отдельная благодарность клинике Illaria Центр медицинской реабилитации ILLARIA @margo_bobath_therapy @odrinskiy.aleks @livesey_12 за то, что не отвернулись, за то что боритесь вместе с нами! Номер счёта: 40817810140101271331 Банк получателя: ПАО Сбербанк БИК: 044525225 Корр. счёт: 30101810400000000225 ИНН: 7707083893 КПП: 773643002 ОКПО: 23449381 ОГРН: 1027700132195. Сбербанк +79685213751 мама Ирина https://messenger.online.sberbank.ru/sl/aKXqNJmTIPnUAleJ1