en
Feedback
Свинорог и дуква | Аутизм

Свинорог и дуква | Аутизм

Open in Telegram

Канал Вани и Лизы: у Вани аутизм (РАС), у Лизы - циклотимия и Ваня. Рассказываю о том, как мы налаживаем контакт, учимся взаимодействовать с миром и не страдаем от особенностей такой жизни. Личный опыт одного родительства. Для связи @emercury

Show more
530
Subscribers
No data24 hours
-17 days
-430 days
Posts Archive
Всем любви и спокойной ночи💖
+4
Всем любви и спокойной ночи💖

Надоело тратить миллионы миллиардов на материалы, перешли на распечатку💡 Собираю по разным каналам, заходит далеко не все. Р
+4
Надоело тратить миллионы миллиардов на материалы, перешли на распечатку💡 Собираю по разным каналам, заходит далеко не все. Решила и с вами поделиться, несмотря на то, что мой внутренний визуал страдает от качества и самих иллюстраций😂 Но чего не сделаешь ради экономии?😆

Как перестать сравнивать своего ребенка с другими и раниться об это - от создателей книги "Как успевать все и жить свою счастливую жизнь - никак"😁 Как человек, который не можем жить без других людей, я, конечно, сильно "ударилась" об этот аспект особенного материнства. Мне до сих пор очень больно смотреть на нормотипичных детей моих друзей, особенно, если они примерно Ваниного возраста. Возможно, решение не универсальное, но чтобы оградить себя от лишней эмоциональной раскачки, я минимизировала общение с нормотипичными детьми, которые живут "стандартной" жизнью и имеют "традиционное" воспитание. Ну то есть сады-школы-кружки-выступления и узость взглядов (когда Ванино поведение - шок). Я сделала это намеренно еще и потому, что в принципе не люблю "стандартное", то есть патриархальное постсоветское воспитание, где нет вариативности, свободы выбора и ценности конкретной личности. Мы много времени проводим с сестрами, и мои племянницы - это пример того окружения, которое я хочу для себя и Вани: им вообще пофиг на его особенности, он для них такой же, как остальные, со своими плюсами и минусами. Принятие 100%. И я благодарна им за то, что таким образом поддерживают нас с Ваней. В остальном после диагноза моя жизнь не сильно поменялась - я не стала менее активной, не бросила автопутешествия, фитнес, карьеру и бизнес. Мой круг общения не сократился, а просто изменился, и это только плюс. А у вас как с этим вопросом? Многие люди ушли из ближнего круга? Удается не сравнивать своих детей с другими? Чувствительная ли эта тема для вас?

Полезные покупки: что понравилось в последнее время 👍Напольный большой пазл "Гонки на виражах": Ваня его использует, как дор
+2
Полезные покупки: что понравилось в последнее время 👍Напольный большой пазл "Гонки на виражах": Ваня его использует, как дорожку для своих машинок: грузит что-нибудь в грузовик, везет в точку назначения😁 👍Грузовик с динозаврами 👍Книга виммельбух Синий Трактор 👍Развивающий деревянный сортер Ферма 👍Глобус А у вас что из полезного-классного-интересного?

Это не слабость, это любовь Моя пока единственная возможность помочь родителям, чьим дети поставили диагноз РАС - это стать простым навигатором в начале. И вот, что я могу сказать. Первые эмоции - шок, страх, грусть, вина, тревога, растерянность. И это нормально. Вот что может помочь справиться с этим: 🔺Постарайтесь разрешить себе чувствовать: это не слабость, это наша любовь к детям. Можно плакать. Можно злиться. Можно чувствовать несправедливость. Если получается, не торопитесь “прийти в себя” — пусть эмоции пройдут естественный цикл 🔺Постарайтесь не делать прогнозов о будущем: во-первых, в таком состоянии мы склонны сгущать краски. Во-вторых, РАС - огромный спектр состояний. У одних детей будут одни особенности, у других — совсем другие. Переживания о том, что еще не наступило и, возможно, не наступит, забирает силы, которые нужны на другое 🔺Постарайтесь успокоиться и не спешить с поиском специалистов: знаю, как тяжело не броситься вотпрямщас на все возможные занятия. Но это скорее всего бесполезная трата денег и времени. Что точно важно сделать сразу, так это сходить к неврологу и психиатру 🔺Постарайтесь говорить о диагнозе со всеми, с кем комфортно и безопасно, кто вас не осудит: вы не виноваты, и диагноз - не катастрофа 🔺Постарайтесь сфокусироваться на том, что ваш ребенок все тот же: диагноз не определяет личность. Я знаю, как больно расставаться с мечтами, которые рождаются вместе с детьми: как будете вместе гулять, шумно праздновать дни рождения, смотреть на выступления своего ребенка. Но суть же не в этом, с диагнозом или без - это все та же любима булочка, которая была до приема у психиатра. Просто обстоятельства немного меняются. А я вас всех обнимаю. Сама от усталости и локального рабочего выгорания сильно «завалилась», но с каждым разом опорности больше, а перекосы все короче❤️‍🔥

Так, кстати, выглядят наши ABA-будни😁
+1
Так, кстати, выглядят наши ABA-будни😁

2 недели в ABA. И как оно нам? Пока неоднозначно. Из плюсов: 🩷Центр адекватный, можно присутствовать на занятиях 🩷Специалисты тоже адекватные: ведут себя уважительно, достаточно внимательно 🩷Ване интересно Из минусов: Не хватает индивидуальности и внимания к личности: я вижу, что Ване не подходит темп, мало мотивации и много требований. Даже меня, взрослого нормотипичного человека, бесит такое количество требований на секунду времени. В общем, для меня по-прежнему много дрессировки, но тут я хотя бы вижу пространство для диалога.

И тут я внезапно поняла, что мне нравится и идет (на мой взгляд) бохо-стиль.
+1
И тут я внезапно поняла, что мне нравится и идет (на мой взгляд) бохо-стиль.

Пицца или картошка фри?) Эту классную игру подарила Ване моя университетская подруга (Полина, привет, и спасибо!) И вот Ваня
+2
Пицца или картошка фри?) Эту классную игру подарила Ване моя университетская подруга (Полина, привет, и спасибо!) И вот Ваня до нее дорос, уже не рвет на клочки, а с интересом выбирает меню☺️

Это все фотографии, которые остались с моего дня рождения😂То есть отличный вышел ужин🫶🏻
+1
Это все фотографии, которые остались с моего дня рождения😂То есть отличный вышел ужин🫶🏻

Как найти «своих» специалистов, когда организуешь коррекцию для ребенка с особенностями. Тема больная, мне кажется, для всех родителей детей с РАС. Почему так? 🙌 В России нет сертификации большинства коррекционных специалистов и тут, как повезет - может быть профи, может быть тихий ужас 🙌 Перебирать центры дорого: многие (особенно ABA) не дают пробных занятий. Узнать, зайдет или нет, ты можешь только за 40+ тыс. 🙌 Нет понятных способов беглой оценки специалиста: какие вопросы задать, на что обратить внимание? С первыми двумя пунктами мы ничего сделать не можем. А вот про третий расскажу по своему опыту. Как я оцениваю специалистов: 😌Сначала сам центр: как быстро отвечают и присылают анкеты, о чем спрашивают, как предлагают услуги, как относятся к персданным 😌Еще проверяю центр сложными вопросами: можно ли присутствовать на занятии? Что будем делать, если специалист не понравится? Как у вас с заморозкой занятий на время отпуска? 😌Смотрю, как специалист строит коммуникацию с ребенком, как выстраивает границы и уважает ли его. Мне важно, чтобы ребенка воспринимали как равного и было менторство, а не советская педагогика с заходом сверху. Если ребенку не дают понятное объяснение происходящего, это не менторство 😌Наблюдаю, учитывает ли специалист обратную связь: меняет ли программу, наблюдаю отклик конкретно моего ребенка, или шпарит по стандартной, вне зависимости от того, есть сотрудничество или нет 😌Обязательно присутствую на занятиях до тех пор, пока не буду уверена, что все в порядке - занятия эффективные и при этом этичные, соответствуют моим представлениям о том, как можно и нельзя общаться с моим ребенком Дополняйте, какие у вас маркеры хороших и плохих специалистов?

Басем - это, конечно, то еще испытание для меня, потому что это гарантированные склоки и непроходящее нытье. Само собой, ребенок не желает слышать, что есть ограничения: нельзя кидать все подряд в бассейн, даже если у тебя благородная цель - изучение законов гравитации. Нельзя купаться, если и вода, и воздух еще холодные. Нельзя перерыть грядку, превратиться в земляного человека и идти мыться в басем. Пожелайте мне удачи, вывозить это😁

Главной покупкой этого лета, я чувствую, станет подогрев для бассейна. Басема, как говорит Ваня😁 Чтобы попасть в бассем, над
+2
Главной покупкой этого лета, я чувствую, станет подогрев для бассейна. Басема, как говорит Ваня😁 Чтобы попасть в бассем, надо поднять: то ли поднять самого Ваню, то ли имеет ввиду опустить лестницу😁 Так вот про подогрев: к счастью, ребенок уже так вырос, что можно не залезать вместе с ним в воду, а стоять за бортом и следить, но! Вода холодная и деть довольно быстро замерзает, приходится выгонять со скандалом - это во-первых. Его надо как-то выловить оттуда, то есть соприкоснуться с ледяной водой - это во-вторых. Так что вперед, покупать подогрев. Нет ли у вас такого? Что посоветуете?

Режим гибернации выключен, возвращаюсь. Два дня рождения и очень сложный рабочий проект меня отправили меня в энергетический нокаут: не было ни физических, ни эмоциональных сил. Я это обычно называю "завалилась"😄 Страсть как не люблю такой дисбаланс, стараюсь его избегать, но май и декабрь почти никогда не оставляют шансов. Как ваши дела? Мы с Ваней за это время пошли на ABA, отметили мой день рождения, открыли купальный сезон и вышли на новый уровень коммуникации - буду рассказывать в ближайшие дни, пока не уехала в командировку в Иорданию. Кстати, если вам кажется, что проект в Иордании - это круто, то вам кажется😂 Ладно, это правда круто, но оооочень энергозатратно. Привет, доброе утро. Вас там не залило?

Баланс между поощрением независимости ребенка и необходимостью довести повседневные дела до конца - как право голоса в планировании собственной терапии помогает аутичным детям. Рубрика "А я говорила"😂 Ну вы в курсе, что я за свободное становление личности и отсутствие правил ради правил, потому что так принято. А тут вот британские ученые доказали американская исследовательница пособирала данные, и выяснила, что сейчас будет инсайт дети гораздо результативнее адаптируются и осваивают навыки, если участвуют в постановке целей. Я всегда говорила, что единственное, что может заставить человека последовательно и качественно что-то делать - это глубинная внутренняя мотивация. Конечно, можно всю жизнь ходить на работу, потому что мама ходила, бабушка ходила и вообще принято так жить. А можно найти дело, без которого ты просто не можешь жить и тогда не будешь работать в принципе. Можно натянуть сову на глобус - спору нет, но куда эффективнее для счастья всех участников процесса - быть проводником, который помогает найти возможности, а не выдает алгоритм действий.

Чек-листа этого лета для особенных семей☀️ Бесит, когда составляют пустые чек-листы, типа, сходить на пикник - ну а то я сама не догадалась, спасибо, Кэп😂 Кроме того, с аутичными детьми зайдет далеко не каждое занятие, поэтому я составила для нас с Ваней список того, что поможет не проморгать это лето, провести его интересно, осознанно, насыщенно. Делюсь с вами! И пусть эти три месяца будут теплыми и счастливыми. Мы тебя так ждали, лето!

Договориться с аутистом - ничем не отличается от переговоров с нормотипичными детьми и уж тем более от деловых. В сложных пер
+2
Договориться с аутистом - ничем не отличается от переговоров с нормотипичными детьми и уж тем более от деловых. В сложных переговорах важно знать свои козыри, границы торга и возможности надавить на противную сторону😄 И мы с Ваней вышли на этот уровень общения. Божечки, как же я ждала этого момента, когда начнут действовать шантаж и подкуп😂 Приходим, допустим, на площадку. Все классно, пока не ограничений. Когда Ваня выясняет, что нельзя отобрать у другого мальчика ведро песка и высыпать туда, куда одному Ване известно, или что нам пора идти работать/в магазин/делать дела. Дальше ор. Не истерика от перегруза, а обычный манипулятивный ор. Конечно, Ваня манипулирует не осознанно, он видит прямую связь: ору-получаю. Я вообще не вижу ничего плохого в том, что есть и такой (очень полезный) инструмент в арсенале Вани. Но всего должно быть в меру😂 Поэтому в какой-то момент, когда я вижу, что переговоров ноль: 😜 пытаюсь подкупить чипсами (козырь) 😜 предлагаю сейчас пойти по делам, а потом (конкретный срок) пойти гулять снова/поехать в игровую/дать планшет или предлагаю орать погромче, но это ничего не изменит (границы торга) 😜 говорю, что если мы не будем договариваться, во-первых, уберем совместные прогулки в принципе и сейчас я поволоку тебя волоком, ты знаешь, потому что…дальше мотивация про то, что надо учиться принимать во внимание потребности всех, с кем живешь (возможность надавить) В работе я постоянно нахожусь в таких переговорах, поэтому с Ваней не так уж и сложно. В конце концов, он-то меня любит, в отличие от моих подрядчиков😂

Неделька🫶🏻
+5
Неделька🫶🏻

История одного похода в озон😂
+1
История одного похода в озон😂

Вы будете жалеть ребенка и мешать процессу, мы так никаких результатов не получим!
Это моя любимая фраза. Я слышала ее примерно в 80% центрах, куда мы обращались. И для аутистов, и для нормиков. Не знаю, в какой вселенной живут эти люди, но точно не в той, где я. Адаптация к занятиям должна быть мягкой и естественной, потому что через насилие и страх ничего хорошего не получается. Лично я до сих пор помню все моменты в детстве, когда мне было страшно, одиноко и плохо. Я уже взрослая женщина, а помню так, будто это было вчера. И точно не хочу такого сыну. У Вани уходит обычно не больше 2 занятий, чтобы адаптироваться. Ему просто нужно знать, что в этой незнакомой обстановке я есть рядом. И иногда, когда настроение не оч (а у нас у всех бывают такие моменты), он просит меня пойти с ним. Но тут обычно хватает 5 минут, чтобы он вошел в контакт со специалистом и я выхожу. Так что если в центре мне говорят, что просто заберут ребенка и начнут заниматься за закрытыми дверями - адьё.