en
Feedback
Мир без рака почки

Мир без рака почки

Open in Telegram

Канал пациентского сообщества по раку почки. Ссылки на все контакты сообщества: https://taplink.cc/kidneycancer

Show more
407
Subscribers
+324 hours
+187 days
+3930 days
Posts Archive
Repost from РакФонд
Победителем Конкурса научно-исследовательских проектов в онкологии в 2023 году стал Максим Иванов (руководитель отдела научны
Победителем Конкурса научно-исследовательских проектов в онкологии в 2023 году стал Максим Иванов (руководитель отдела научных исследований и разработок ООО "ОнкоАтлас") с проектом "Разработка и валидация предиктивной геномной сигнатуры для оценки эффективности первой линии терапии гепатоцеллюлярного рака". Исследование направлено на разработку биомаркерной платформы, включающей анализ экспрессионных сигнатур, а также мутаций сигнального каскада WnT, для предсказания первичной резистентности к иммунотерапии у пациентов с нерезектабельной гепатоцеллюлярной карциномой. В ходе исследования будет проведено полнотранскриптомное исследование ретроспективной когорты, а также будут проанализированы публичные данные молекулярного профилирования ГЦР, что позволит комплексно подойти к вопросу выявления прогностических и предиктивных маркеров. Подробнее о проекте - на сайте rakfond.org

Друзья, допустим есть локальное клиническое исследование, которое проводится не за счет глобальной фармы, а за счёт локального гранта. Готовы ли Вы участвовать в софинансировании исследования? #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer
Anonymous voting

В чем разница между стадией рака и степенью по Фурману? Источник: Kidney Cancer Association. #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Использование в 1 линии комбинации Пембролизумаб + Ленватиниб для несветлоклеточного рака почки. Согласно результатам исследования KEYNOTE-B61, пембролизумаб (Кейтруда), применяемый в комбинации с ленватинибом (Ленвима), продемонстрировал стойкую противоопухолевую эффективность у пациентов с несветлоклеточным почечно-клеточным раком и показал профиль безопасности, соответствующий предыдущим исследованиям. (NCT04704219). Результаты, опубликованные в журнале The Lancet Oncology, были получены от 158 пациентов, зарегистрированных в 48 разных местах в 14 странах, включая США. По словам авторов исследования под руководством Laurence Albiges, доктора медицинских наук, медицинского онколога из Institut Gustave Roussy, эти результаты подтверждают дополнительные исследования этой комбинации для несветлоклеточного рака почки. Подтвержденная частота объективного ответа составила 49 % при применении пембролизумаба + ленватиниба. Ответы включали подтвержденный полный ответ у 44% пациентов, подтвержденный частичный ответ у 43%, стабилизацию заболевания у 33% и прогрессирование заболевания у 11%. Уровень клинической пользы составил 72%. Кроме того, у 58% пациентов наблюдалось уменьшение размера опухоли на 30%. Хорошие ответы были особенно достигнуты в подгруппах папиллярной и хромофобной гистологии. 👉 ПОЛНАЯ СТАТЬЯ #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Роль микробиоты в онкогенезе Про роль микробиома кишечника в иммуномодуляции при метастатическом почечно-клеточном раке: https://t.me/without_kidney_cancer/32 или вот такая статья: https://www.nature.com/articles/s41591-022-01694-6 #микробиом #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

История Виктора По моему предположению, летом 15 года на работе, падая в водяной колодец, я очень сильно ударился низом правого бока. Боль прошла, а осенью я начал терять в весе, пропал аппетит. В январе 16 года лёг в терапию, как хронический гипертоник и при УЗИ брошены врачи нашли опухоль 3*3 см. Зав .терапии в конце января рекомендовала сделать биопсию, но не в Сочи, а в Краснодаре. На тот момент я жил в РФ по РВП. Приехал из Донецка. За помощью обратился к руководителю, влиятельному человеку. В конце января меня отвезли в Краснодар и после консультации с профессором Медведевым В.Л. Меня госпитализировали в 1 краевую больницу. Перед операцией меня предупредили, что, возможно, удалят правую почку. Обследование показало, что у меня РАК. В первых числах февраля мне сделали операцию, удалили правую почку. Реабилитировался я быстро и через 3 недели вернулся на работу. К моему большому сожалению, на начальном этапе моей болезни все документы находились у моего хорошего знакомого врача-хирурга. Истории болезни и гистологию я в руках не держал. Меня поставили на учёт в Сочинский онкодиспансер и все мои документы из Краснодара передали туда. Я от лежащего врача узнал, что у меня был светлоклеточный рак почки, I стадия без метостазов и чистыми лимфоузлами. PT1aN0M0. Лечение мне не назначили. Первый год через 6 месяцев делали КТ с контрастом, потом по причине завышенного креатинина (140-150) два раза делали КТ без контраста, а последние два года - УЗИ брюшины и рентген лёгких. В феврале 21 года платно сдал анализы. Все было в норме, кроме креатинина (145) платно в УРОПРО делаю УЗИ почки, а у меня сюрприз - образование 2*3 см. В этот день делаю МРТ с контрастом. Контраст накапливается… РАК. Лечащий врач развела руками. А я по старым возможностям в Краснодар к Медведеву В.Л. В марте сделали роботом операцию. Спасибо Медведеву В.Л., спас почку. По гистологии у меня 2 раз была светлоклеточная почечноклеточная карцинома. WHO/ISUP G 1. pT1aRoICD-0 code8310/3. Рецидив это был или нет врачи не знают. Оформил 2 группу инвалидности. Рекомендации при выписке и лечащего: можно все, но в умеренных количествах. Стараюсь не употреблять соль, исключаю копчёноcти, колбасы, любые напитки из магазинов. Стараюсь больше есть овощей и фруктов. Нефролог особых проблем не видит. Креатинин, кстати, 120-130. Через полгода делаю КТ 3 - 4 зон, есть возрастные изменения, но пока не Онко. В октябре пойду на очередное обследование. Сильно болело левое плечо. Делал МРТ с контрастом. Говорят, проблема со связками. Раз в месяц пью 10 дней «Лактофильтрум». По утрам зарядка, вечером прогулка 2 км. Подрабатываю 4 часа в день, не напрягаясь. Как-то так. Надеюсь пожить ещё, с внуками пообщаться. У меня их трое. #голоса_рака_почки #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Ныряем в новую неделю с хорошим настроением ☺️ Сообщение от подписчицы 👇 "Здравствуйте. Я лишь хочу сказать всем тем, кто болеет такой ужасной болезнью, не сдаваться! Вы со всем справитесь, мои хорошие❤ Мы победим!"

Что такое апоптоз? Оригинал: https://www.youtube.com/shorts/FtkJI8fz_lc #уротелиальная_карцинома #urothelialcancer

Что такое иммунотерапия? Оригинал: https://www.youtube.com/watch?v=Ti8nXuy5M5M #иммунотерапия #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Любимая тема про КТ c контрастом 👉 Обзор для пациентов: https://medscannet.ru/blogmed/kt-kontrast-patsient-odna-pochka/ 👉 Калькулятор СКФ: https://boris.bikbov.ru/2013/07/21/kalkulyator-skf-rascheta-skorosti-klubochkovoy-filtratsii/ #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

"Если у меня не будет рецидивов, то после 5 лет буду продолжать наблюдение и делать КТ. Надеюсь, что, несмотря на свой возраст, еще поживу. Я, как и все, кто попал в такую ситуацию, испытала абсолютный шок и непринятие диагноза. Потом пришло осознание, что это со мной случилось. Изучение всей возможной информации помогло мне не впадать в полное уныние, а быстро действовать и не сидеть на месте и чего-то ждать от поликлиники. За неделю до операции пережила настоящую истерику со слезами и прощанием со всеми и навсегда. Поддержка близких – это спасение. А дальше нужно было только действовать и действовать. После операции хирург приходил каждый день, на третий день сказал: Вы согласны с тем, что убираем дренаж и на выписку? А как же иначе, согласна! Процедуры прошли очень быстро, надела бандаж и на стоянку за руль и потихоньку домой. Близкие были постоянно на связи, но не знали, что меня уже отпустили. Когда узнали, прыгали от радости. Хирург сказал, ходить как можно больше. Проживая на даче нарезала круги с треккинговыми палками по большому кругу по своему участку вместе с любимой немецкой овчаркой Аморе-Викторией и мужем. Даже сейчас не хожу столько по территории. Зимой купили степпер с встроенными палками для скандинавской ходьбы, чтобы не прерывать активное движение. В питании практически ничего не изменилось, мы и раньше питались достаточно правильно, без вредных привычек. Конечно, есть незначительные злоупотребления, но не значительные. Каждое наблюдение – это переживание, как у всех в Группе. Последнее КТ с контрастом буквально вчера 15 июля 2023 через год после операции. Узлы в легких остаются, правда без динамики. Рентгенолог написал, что вторичный характер (mts), маловероятен. Я очень благодарна Смолярчуку Максиму Ярославовичу. Просила его о консультации, он пояснил мне все важные для меня детали, уделил много времени. Сейчас нужен постоянный контроль и в случае динамики по легким следующий этап работы. Лучше чтобы этого не было. Мне, практически случайно, попалась в Интернет информация о группе «Рак почки» с Дарьей Давыдовой. Я вступила в нашу группу. Спасибо Дарье. Несколько раз в день читаю все сообщения, иногда принимаю участие в случае, если считаю это возможным для себя. Огромное спасибо нашему администратору Даше. Столько нужной, полезной и своевременной информации по нашему общему вопросу. СПАСИБО"! Начало ⬆️⬆️⬆️ #голоса_рака_почки #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

"Поразмыслив я поняла, что флюорография это не метод диагностики и на следующий же день прошла КТ легких. Обнаружены 4 узла более 1 см. Вывод рентгенолога: возможны вторичные образования mts. Удар. Просидела полночи в Интернет. Приняла решение пройти ПЭТ КТ, осмотреть весь организм. На следующий же день записалась в Онкоцентр на ПЭТ КТ, прошла собеседование с врачом и смогла убедить его, что мне это нужно для ускорения процесса обнаружения возможного первичного очага. По результатам ПЭТ КТ установлено, что узлы в легких с низкой метаболической активностью. Подозрительной метаболической активности в других органах врачи не обнаружили. Все верно, рак почки не дает информативности на ПЭТ КТ. Но, когда не знаешь, где проблема, это хороший вариант. Тем более, что картина, показывающая внутренние органы, появляется. Опять ночь размышлений. И я нашла рентгенолога в Москве для получения второго мнения, Леднев Алексей Григорьевич. Опережая события скажу, что я очень ему благодарна. Получив мои КТ легких и ПЭТ КТ, А.Г. перезвонил мне, мы долго проговорили. Он сказал, что внимательно изучив ПЭТ КТ обнаружил небольшое образование по нижнему краю левой почки. Почки склонны давать mts. Предложил пройти КТ с контрастом всей брюшной полости. Нашла в нашем городе Медицинский лучевой центр (МЛЦ), где можно пройти КТ с контрастом без направления. На следующий же день прошла КТ. Направила архивные файлы Ледневу. Он тут же мне перезвонил и сообщил крайне неприятную для меня новость. По низу левой почки образование 1,7 см. накапливает контраст по характеру почечно-клеточного светлоклеточного рака почки. Нужно бежать в Онкоцентр. Я приняла решение не тратить время и не ходить пока в поликлинику, а записаться на платной основе к урологу в Онкоцентр. Сказано - сделано. Через неделю я сидела у кабинета онкоуролога. Милая молодая дама посмотрела диск с КТ, ей очень понравилось заключение Леднева А.Г. Она тут же написала от меня заявление на перевод меня на учет по ОМС. Я сходила к главному врачу, подписала и в регистратуре оформила постановку на учет. Получила от уже своего врача направление на пересмотр КТ и на консультацию отдела торакальной хирургии. КТ пересмотрели, подтвердили наличие ПКР, указали характеристику по R.E.N.A.L. и усомнились, что в легких могут быть mts.. Врач записала меня на операцию через 3 недели. Торакальный отдел предложил пройти Консилиум для принятия решения о биопсии легких или проведении операции на левой почке. Консилиум принял решение о первоочередной операции, затем контрольную КТ легких. Я с ними согласилась и стала готовиться к операции. Самое для меня неприятное было требование о ФГДС. Моя невестка – врач, очень внимательно следила за моими действиями, направляла меня, хотела идти со мной в Онкоцентр, но я не стала пока никого напрягать. Она проявила инициативу и записала на ФГДС под наркозом. Никогда я не спала так хорошо, за 15 минут выспалась на неделю вперед. Всем советую делать такие процедуры под легким наркозом. Сама за рулем приехала на операцию, приняв такое решение. Оставила машину на стоянке и пошла сдаваться. Долго ли коротко ли пришло время ложиться на каталку и отправляться в операционную. Дала себе указание, что больше от меня ничего уже не зависит. Начали вводить в вену наркоз и я отключилась. 28 июня 2022 года сделали лапароскопическую резекцию нижнего края левой почки с ишемией 7 минут. Как хирург сказал опухоль 1,5 см. и забудьте. Как же! Когда пришла гистология и подтвердился онкологический характер образования, шока уже не было. Диагноз С64 ЗОЛП pT1apN0pM0 G2 стадия 1 без инвазии за пределы капсулы почки, линия резекции вне опухоли. Характер заболевания указан: впервые в жизни установленное хроническое. В рекомендациях хотели назначить УЗИ, я настояла, что только КТ с контрастом через 3, 6, 12 месяцев, далее ежегодно в течение 5 лет. Как я для себя решила, что это не шутки. Во всех серьезных публикациях сказано, что наблюдение должно быть пожизненным. Продолжение⬇️⬇️⬇️ #голоса_рака_почки #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

"Еще один голосок рака почки" "Меня зовут Ирина, живу в большом городе миллионнике. В этом году мне исполнилось 68 лет. Жила,
"Еще один голосок рака почки" "Меня зовут Ирина, живу в большом городе миллионнике. В этом году мне исполнилось 68 лет. Жила, училась, работала, занималась семьей. Стаж работы более 45 лет. Очень много путешествовали: наш регион, Черное море, Прибалтика, Ленинград, Австрия, Франция, Финляндия и так далее. В основном на автомобиле и в основном я сама была за рулем. Водительский стаж на сегодняшний день 27 лет. Я, как всякий мыслящий человек, думала о своем здоровье, здоровье близких мне людей и считала, что не имея вредных привычек, ведя достаточно здоровый образ жизни, смогу избежать онкологии. Ничто не предвещало серьезных проблем. В начале марта 2022 года я прошла очередной контроль состояния здоровья. В последующем я поняла, что это очень и очень нужный алгоритм. Сдала все анализы, кардиограмму, несколько УЗИ, флюорографию. И вдруг по результатам флюорографии обнаружилось образование в правом легком". Продолжение ⬇️⬇️⬇️ #голоса_рака_почки #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

🔥Друзья, в эту субботу (22 июля) в 11:00 проведем встречу "Что пациент может сказать пациенту". Будем говорить о том, что мы
🔥Друзья, в эту субботу (22 июля) в 11:00 проведем встречу "Что пациент может сказать пациенту". Будем говорить о том, что мы, как пациенты, можем сказать другим, от каких ошибок предостеречь, на что обратить внимание. Приглашаем всех присоединиться к обсуждению и рассказать о своем опыте. 👉 Ссылка на встречу в Zoom: https://us06web.zoom.us/j/86366725847?pwd=VzZZSFJxYVI5eVJjL0ZrZW5qUHd1Zz09 #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

2023 Kidney Cancer Patient and Caregiver Education Symposium 👉 Регистрация: https://www.eventbrite.com/e/2023-kidney-cancer-
2023 Kidney Cancer Patient and Caregiver Education Symposium 👉 Регистрация: https://www.eventbrite.com/e/2023-kidney-cancer-patient-and-caregiver-education-symposium-tickets-652230879117?aff=oddtdtcreator&fbclid=IwAR3hzu3sVylL0Gx4hJhZaYoP7Z-ikz-Cj2aVsgBZ5u3oXzK5cmdlyLKzaDQ #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Так здорово, что пациентские сообщества совместно с врачами могут менять онкологический мир к лучшему🔥 Спасибо за эту возмож
Так здорово, что пациентские сообщества совместно с врачами могут менять онкологический мир к лучшему🔥 Спасибо за эту возможность РакФонду! 🌿 РакФонд - Фонд поддержки научных исследований в онкологии 👉 https://www.rakfond.org/ 👉 https://t.me/rakfond 👉 https://www.youtube.com/channel/UCn-NXbCc9mazgiHTOyaeE-g/videos #РакФонд #КИ #клиническиеисследования #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Как и почему развивается резистентность к лечению? Источник: Kidney Cancer Association. #KCA #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Вопросы, которые следует спросить по поводу операции: 1⃣ Какой тип операции Вы рекомендуете? Как часто Вы проводите такие операции? 2⃣ Возможна ли лапароскопическая или роботизированная хирургия? Возможно ли развитие хронической болезни почек в моем случае? 3⃣ Будет ли удалена вся опухоль? Как много материала моей почки будет удалено? 4⃣ Какие еще органы или ткани могут быть удалены во время операции? Что это будет означать с точки зрения выживаемости и выздоровления? 5⃣ Как мои сопутствующие заболевания могут повлиять на мою операцию или риск осложнений? Могу я что-то сделать до операции, чтобы уменьшить риски? 6⃣ Мне потребуется только 1 операция или несколько? 7⃣ Будет ли разрез спереди, сбоку или сзади? 8⃣ В онкологический процесс вовлечены вены или артерии? Как это может повлиять на хирургическое вмешательство? 9⃣ Сколько времени мне потребуется, чтобы восстановиться после операции? 1⃣0⃣ Будет ли мне больно? 1⃣1⃣ Есть ли вероятность того, что операция сократит мне жизнь? 1⃣2⃣ Какие побочные явления необходимо ожидать от операции? Какие осложнения могут возникнуть в результате операции? 1⃣3⃣ Назначат ли мне какое-то лечение до, вовремя и после операции? Для чего необходимо это лечение? Хирургическое лечение рака почки #разговор_с_врачом #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer

Repost from РакФонд
Клинические исследования - это исследования, в ходе которых учёные выясняют, является ли новый препарат, способ лечения или м
Клинические исследования - это исследования, в ходе которых учёные выясняют, является ли новый препарат, способ лечения или медицинский прибор более эффективным и безопасным для здоровья человека, чем уже существующий. По оценкам, доля людей с онкологическими заболеваниями, которые участвуют в клинических испытания составляет около 60% среди детей младше 15 лет; <2% среди подростков и молодых людей (в возрасте от 15 до 39 лет); и <5% среди взрослых старше 39 лет. ⠀ Клинические исследования, одобренные на проведение, можно найти: 🔹в реестре Минздрава РФ, 🔹на международном информационном ресурсе www.clinicaltrials.gov, 🔹а также на сайте Российского общества клинической онкологии. ⠀ Обращайте внимание на международные многоцентровые исследования - это исследования, в ходе которых препарат тестируют не только в России, но и в других странах. Они проводятся в соответствии с международными стандартами и единым для всех протоколом.

🌿 Друзья, здравствуйте! Если у Вас есть какие-то интересные новости по лечению рака почки, материалы, идеи для сообщества, о
🌿 Друзья, здравствуйте! Если у Вас есть какие-то интересные новости по лечению рака почки, материалы, идеи для сообщества, опыт прохождения клинических исследований и другая важная информация - присылайте ее нам! Лучшие материалы будут опубликованы на канале. Будем рады, если Вы поделитесь своей историей жизни с раком почки, что для Вас важно в это время, ваши советы другим пациентам. Так здорово читать о том, что помимо самого диагноза существует обычная жизнь за пределами диагноза. И это важно для других пациентов, которые только начинают свой путь в диагнозе или испытывают моменты отчаяния уже находясь в диагнозе. Важно знать, что ты не один!💚 Поделиться информацией можно с помощью бота. #мир_без_рака_почки #without_kidney_cancer ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️