Leanor

Ташкент ☀️ Недавно у нас нарисовалась командировка, мы отправились на конференцию с нашим средством Clinar в Узбекистан. ⠀ Честно, для путешествий это направление совсем никогда не рассматривала. Узбекистан, Дагестан, Грузия и тд - знаю, что везде по-своему хорошо, красиво, но не мое. Но поехать на пару дней и посмотреть заодно город было очень интересно 🙌🏻 ⠀ Что понравилось - архитектура сохранившихся старых зданий. Ташкент разрушило землетрясение, поэтому в основном постройки новые. Но мозайки, разнообразие цветов, узоры - это очень красиво, хоть и встречается не так часто. ⠀ А вот еда в городе мне не понравилась совсем. И это одна из причин, почему подобные страны мне неинтересны для путешествий. Тесто, мясо, мясо, тесто 😁 И, как мне показалось, достаточно пресно в плане разнообразия вкусов. Не хватало специй, остроты, глубины вкуса. Все достаточно просто, очень жирно. И везде запах баранины, даже в самсе с тыквой, потому что готовят ее на курдючном жире барана 😂 Плов, конечно, попробовали, хороший, но в Москве не хуже 🤫 ⠀ Перемещаться в городе очень удобно на такси, цена на него в 3-5 раз меньше московских. Поэтому в метро я не спускалась вообще. Воздух - это еще один минус Ташкента. Этот город часто занимает не почетное место, как город с САМЫМ грязным воздухом в мире! И, так как мы со своим средством были близки к медицинской теме, то сразу узнали, что аллергологи, лоры и пульмонологи очень хорошо живут в Ташкенте 🙈 Мы попали в дождливую погоду и оказалось, как сказали местные, нам очень повезло, иначе порой из-за пыли в воздухе сложно дышать. ⠀ Ташкент развивается, очень много командированных иностранцев из Англии, Австрии, Германии, я была удивлена. Люди в городе прекрасные, все вежливые, приветливые, было комфортно там находиться. Если едете в Ташкент, то советую побыть тут 1-2 дня (не больше) и отправляться в Самарканд. Мы, к сожалению, не успели туда съездить, но может и не последний раз тут бывали) ⠀ Кто бывал в этом городе, как он вам?

Предсказание, которое вытянула Эмма в кафе 💫

Давно сюда ничего не выкладывала, поэтому начну с главного - стабилизация сохраняется 💓 Мы прошли обследование, на неделю затаили дыхание и вот мы можем снова сделать вдох. Спасибо всем, кто переживал за нас ❤️ ⠀ Анализы получилось сдать лишь со второго раза (свернулась кровь), пришлось колоть руки, потом ставить катетер для ввода контраста… Но зато у Эммы появилось много новых куколок Лол, которые она обожает 😁 ⠀ Результаты КТ мы ждали накануне спектакля, где выступал Эрни. Обычно они приходили в 2-4 ночи. Перед сном я лежала и в тысячный обновляла емиас, чтобы узнать результаты. Мысленно я настраивала себя на то, что каким бы ни был результат, но утром я должна натянуть улыбку и идти на представление, которое сын готовил целый месяц. Результат мог был быть подобен разрывному выстрелу в голову, но я понимала, что нужно будет собрать все силы и прожить еще полдня как будто ничего не было. Но тут пришли результаты. Раньше обычного. Несколько минут между мирами и заветное «без динамики». Фух

Мой день рождения впервые не с первым снегом, а в +25 🥰 Наш спонтанный отпуск в лето ☀️

Плеяда 7 сестер упоминается в книгах Люсинды Райли. Я о них сразу подумала, когда увидела снимок) Я не все части читала, устала от них, но вернусь. Не могу сказать, что книги прям 10 из 10, но что-то в них цепляет. Динамики мне в них не хватает, но они точно оставляют след, ты еще какое-то время думаешь над ними. В целом, советую их к прочтению и прослушиванию. Легкий слог, нет жести, несколько частей, не динамичные интересные истории

Муж увлекается астрономией и фотографирует звездное небо. Решила делиться с вами наиболее интересными снимками) ✨ Семь сестёр — Плеяды (M45) ✨ Сегодня ночью удалось поймать одно из самых прекрасных скоплений нашего неба — Плеяды, или как их ещё называют, Семь сестёр 🌌 Это молодой звёздный рой, находящийся примерно в 440 световых годах от нас Его звёзды освещают голубые облака космической пыли — именно они создают тот загадочный холодный блеск, который видно на фото. 📸 Снято с помощью Seestar S30, 27 минут экспозиции, прямо из нашего неба (38°E, 55°N). Дата съёмки: 18 октября 2025, 00:29. Каждая из этих звёзд в десятки раз больше и ярче Солнца, но даже через телескоп они кажутся тихими, почти хрупкими. А ведь именно с них, по легендам разных народов, начались многие мифы о происхождении богов, героев и любви 💫

Конференция ЭНБИ Раз в год наш фонд Энби устраивает конференцию для родителей. ⠀ В первый день слушаем спикеров - наших врачей с разных центров. Узнаем, что изменилось за год, что появилось нового в лечении, какие успехи достигнуты, что нового придумали для лечения нейробластомы в Европе и Америке. А вечером все это и не только обсуждаем на фуршете. ⠀ Второй день - время консультаций с врачами. Это не полноценный прием, но на нем уже можно задать интересующие вопросы и наметить план обследования. ⠀ То, что фонд делает для родителей - бесценно. Да, это не та организация, которая организует вам сбор и тд, получая процент от проведенного сбора. Это больше про поддержку, любовь, заботу и информацию. Потому организовали фонд Энби-мамы и каждая знает, что значит испытывать страх за жизнь своего ребенка. ⠀ Вы также можете поучаствовать в жизни фонда своими пожертвованиями. Можно их сделать единоразово, а можно назначить сумму и сделать отчисления каждый месяц. Оставляю ссылку на сайт: https://neuroblastoma.help/how_to_help/ Такая поддержка очень нужна и, надеюсь, мой пост кого-то подтолкнет на решении помогать 🖤🎗️ ⠀ Мы, в свою очередь для каждого участница конференции привезли наш спрей Clinar, который помогает абсолютно безболезненно снимать пластыри на переклейках 🩵

Я так думаю, клетку убирать далеко не стоит, новому питомцу быть)

Вечер вчера выдался так себе. Я красила плитку в туалете, Юра хоронил хомяка, Эрни был разбит потерей питомца. Всегда сложно терять пушистых друзей 💔

Дорогие друзья, если вы – родитель или родственник ребенка с нейробластомой, то эта информация для вас! ⠀ Я приглашаю вас на 10-ю юбилейную Конференцию по нейробластоме для родителей от фонда Энби! ⠀ На пути лечения у родителей постоянно возникает миллион вопросов: А это лечение поможет? А если нет? А что дальше? А какие побочки? Наш случай - особенный, а как же быть, если мы не попадаем под стандарт? Мне очень нужно поговорить с врачом, да не с одним! Как совместить? А в садик можно? На все эти вопросы вы сможете найти ответы на Конференции Энби ⠀ ❓Какие вопросы будут обсуждаться на конференции? ⭐️ Обзор последних исследований по лечению нейробластомы: CAR-T терапия, ДФМО и т. д. ⭐️ Изменения в российских клинических рекомендациях по лечению нейробластомы ⭐️ Радиологические методы исследования: могут ли быть альтернативы MIBG-сцинтиграфии? ⭐️ Обзор родительской конференции в рамках ANR2025 ⭐️ Регистр пациентов Энби: зачем вступать и что он дает семье? ⠀ ❤️‍🩹 От себя скажу, что для родителей, помимо информационной полезности, это возможность оказаться среди своих, если можно так сказать. Когда все собравшиеся знают, что такое борьба за жизнь собственного ребенка и никому ничего не нужно объяснять. ⠀ Регистрация на очное посещение закрыта, обязательно присоединяйтесь онлайн и задавайте вопросы экспертам в прямом эфире ❗️ ВСЕ ПОДРОБНОСТИ ПО ССЫЛКЕ👇 https://neuroblastoma.help/parent-conferences/04-10-2025/?fbclid=PAVERFWANIsvFleHRuA2FlbQIxMQABp5F-E31au8a1C9rqugyPSTPaMQBqFxbuPHqTs2dUOM1jOAOyu-EO5Xn0Zaxe_aem__YfR-YYXvOKGFOXT-XfLsQ

Когда планируешь День рождения ребенка, думаешь «блин, а надо ли оно… ну реально это сейчас так дорого стоит, так мало, быстро, шум, гам и тд». А потом видишь, как счастлив твой ребенок, как она рассказывает всем, что ее поздравила Леди Баг, как много было детей вокруг, понимаешь, что никаких денег не жалко для этих горящих глаз 🤩 Ну а меня разрывает от счастья, когда я вижу Эмму в такой среде, после прожитого нами ужаса ❤️‍🩹

💓

Последнее видео с десертом трясётся из-за смеха моего. Наш диалог: - Эль, поднялась бы по внешней лестнице? (337м высота, лестница пожарная чисто) - нет 🙈 - а за 100 тысяч? - блин, мало, опасно, нет - в смысле мало? Тут человек за 5000 лазает постоянно, а тебе 100 мало?! А ведь реально, это чья-то работа, ужасть 😂

Так, ну а сегодня у нас День рождения мужа 😅 В этот день нас выписывали с Эммой из роддома. Я была с подарочком 😂 А сегодня решила организовать экскурсию на Останкинскую башню. Юра там не был, а вот я была детстве. И так получилось, что именно в тот день она загорелась в 2000-м 🙈 Но мы тогда были уже дома. Сегодня мама мне сказала ничего там не трогать 😂 А пообедали в ресторане на высоте, где вращается платформа. Сидишь и картинка в окне меняется. Было интересно рассмотреть соседний телецентр, где я работала. Единственное место, куда бы я вернулась на работу из-за атмосферы)

Вчера отметили День Рождения нашей Эммы 🥳

Вчера отметили день рождения Эммы! 6️⃣ 🥳

Началась осень, а значит скоро нас ждёт 3 Дня рождения в нашей семье 😁

💓

Попробовали сходить в другую школу танцев. Все очень классно, но Эмма тот ребенок, который может час провести в трубе мрт без движений, но не может держать себя в руках 50 минут урока 😅