МБОО "Возрождение"

Коллеги, родственники и друзья из Московской области! Приглашаем Вас на школу пациентов с ревматоидным артритом, собрание единомышленников «Право просто двигаться». 18 декабря 2023 года, начало в 15.00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, 9 корпус, 2 этаж, учебная комната (аудитория №223). Выступающие: • Каратеев Дмитрий Евгеньевич, главный внештатный специалист-ревматолог Московской области; • Лучихина Елена Львовна, врач-ревматолог ревматологического отделения ГБУЗ МО Моники им. М.Ф. Владимирского; • Кузяков Сергей Николаевич, инструктор ЛФК методист, ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»; • Куляев Кирилл Сергеевич, медицинский юрист; • Гарибян Жанна Рубеновна, МБОО «Возрождение». Если вы не можете прийти лично, можете подключиться к онлайн-трансляции школы по ссылке: https://my.mts-link.ru/irzdrav/2104026898 Телефон для справок: +7 (495) 783-74-42

Что делать, если на врачебной комиссии было принято решение о назначении оригинального препарата, но по месту жительства продолжают выдавать биоаналог? Если на врачебной комиссии было принято решение, согласно которому ребёнок должен получать оригинальный ГИБП, но по месту жительства продолжают выдавать биоаналог – необходимо обращаться в регулирующие органы. Невыдача препарата, назначенного на врачебной комиссии, является незаконной. В таком случае нужно написать подробное письмо-обращение в региональный Минздрав, в Росздравнадзор, в аппарат Президента РФ, губернатору и в прокуратуру. В письме необходимо описать сложившуюся ситуацию, указать, какой у ребёнка диагноз, какой препарат назначен на врачебной комиссии, какой биоаналог выдают, сколько длится перерыв в лечении и т.д. Вы также можете обратиться к нам для защиты ваших прав.

Дорогие друзья! 🦠Из-за выявленных случаев COVID-19 в МОНИКИ сегодняшняя Школа Пациентов «Право просто двигаться» переносится. Следите за нашими новостями: о новой дате мероприятия мы сообщим в наших соцсетях.

👶🏻Что делать, если у ребёнка проявились нежелательные явления после применения биоаналога? 🩻📸Если у ребёнка проявились нежелательные явления, необходимо незамедлительно сообщить о них лечащему врачу-ревматологу или педиатру. Симптомы лучше зафиксировать на фото или видеокамеру. Важно, чтобы врач зарегистрировал нежелательные явления в медкарте или другой медицинской документации. 👩🏼‍⚕️💊После этого врач отправляет данные о нежелательных явлениях в Росздравнадзор и созывает врачебную комиссию, на которой принимается решение о назначении оригинального ГИБП. Препарат, назначенный ребёнку на врачебной комиссии, заменить по экономическим причинам нельзя. Для этого ребёнка закупается ГИБП с конкретным торговым наименованием.

👼🏼 6 декабря в Общественной палате РФ состоялась отчетная конференция Фонда «Круг добра» с участием Минздрава. На мероприятие были приглашены члены Клуба друзей фонда, в том числе и МБОО «Возрождение». Озвученные цифры впечатлили... 🔥🔥🔥 За 3 года работы Фонда получены колоссальные результаты: • 23 000 тяжело больных детей были обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами; • 88 заболеваний - под «патронажем» Фонда ; • В ближайшее время в список закупаемых Фондом лекарств войдут еще 10 инновационных препаратов, что позволит обеспечить дополнительно 3000 детей; • Возраст детей для подопечных Фонда продлен до 19 лет, что тоже радует. ❤️Что касается наших маленьких подопечных... 💉💊За счет Фонда обеспечиваются закупки лекарственными препаратами для детей с 4 аутоиммунными воспалительными заболеваниями. 👍🏻С 2023 года дети с юношеским артритом с системным началом, входящим в программу 14 ВЗН (высоко затратные нозологии), обеспечиваются лекарственными препаратами за счет «Круга добра».

Должна сказать, что 6 часов конференции пролетели как-то очень быстро, потому что было много полезной и актуальной информации: интересно послушать коллег по цеху, с которыми у нас одна задача - помогать детям и их родственникам. Берегите себя и близких! ❤️❤️❤️ Обняла всех тех, кто дочитал ❤️❤️❤️

прокомментировала прошедшее мероприятие Жанна Гарибян, Президент Президиума МБОО "Возрождение". #благотворительнаяорганизацияВозрождение

Что такое нежелательные явления? 🩺😷Нежелательным явлением в клинической практике называют любое неблагоприятное событие со здоровьем пациента, которое может как иметь, так и не иметь причинно-следственной связи с применением лекарственного препарата. 🏥Такие симптомы, как тошнота и рвота, головокружение, общее ухудшение самочувствия, онемение конечностей, ухудшение или потеря зрения, слабость, отсутствие эффекта от терапии относятся к нежелательным явлениям, которые нужны сообщать педиатру или лечащему врачу для их фиксации и корректировки лечения.

Школа для пациентов «Право просто двигаться» Коллеги, родственники и друзья из Московской области! Приглашаем Вас на школу пациентов с ревматоидным артритом, собрание единомышленников «Право просто двигаться». 📑👩🏼‍⚕️ 11 декабря 2023 года, начало в 15.00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, 9 корпус, 2 этаж, учебная комната (аудитория №223). Выступающие: • Каратеев Дмитрий Евгеньевич, главный внештатный специалист-ревматолог Московской области; • Лучихина Елена Львовна, врач-ревматолог ревматологического отделения ГБУЗ МО Моники им. М.Ф. Владимирского; • Кузяков Сергей Николаевич, инструктор ЛФК методист, ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»; • Куляев Кирилл Сергеевич, медицинский юрист; • Гарибян Жанна Рубеновна, МБОО «Возрождение». Если вы не можете прийти лично, можете подключиться к онлайн-трансляции школы по ссылке: https://my.mts-link.ru/irzdrav/2104026898 Телефон для справок: +7 (495) 783-74-42

❓Что такое автоматическое переключение на биоаналог? 🔀Автоматическое переключение на биоаналог – это замена оригинального лекарственного препарата на его биологически эквивалентное аналогичное средство без участия врача или пациента. Автозамена чаще всего связана с экономическими факторами. Дело в том, что после истечения патента на оригинальный препарат другие фармацевтические компании могут начать производство его биологически эквивалентных аналогов, которые, как правило, оказываются дешевле оригинального препарата. Конкуренция между производителями позволяет снизить стоимость биоаналогов и сделать их доступными для большего числа пациентов. 💉Использование биоаналогов – нормальная мировая практика. Однако в случае с детьми, по мнению ревматологов, необходимо проводить многоцентровые клинические исследования в соответствии с надлежащей клинической практикой для того, чтобы определить эффективность биоаналогов. В предыдущем посте мы говорили о том, что полностью идентичный ГИБП создать невозможно; соответственно, появляется риск возникновения нежелательных явлений. О том, что такое нежелательные явления, мы расскажем в следующей публикации.

Что такое ГИБП Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) – это лекарственные препараты, основанные на белковых молекулах. ГИБП называется так же таргетным препаратом, поскольку он точечно воздействует на определенные молекулы, не ослабляя работу всего иммунитета. Как создают ГИБП Генно-инженерные биологические препараты создаются в рамках сложного, длительного и чувствительного производственного процесса: любое незначительное изменение в звеньях этого процесса влияют на конечный продукт. При грубом упрощении, необходимом для понимания, процесс выглядит следующим образом: сначала модифицируют клетки хозяина (это могут быть бактерии, дрожжи, даже млекопитающие) для получения необходимых белков, затем их в сложных условиях ферментируют, далее очищают и уже действующее вещество вносят в лекарственную форму. Этот процесс настолько сложен, что многие врачи и производители называют ГИБП уникальным, то есть невозможным для копирования. Что такое биоаналог (биосимиляр) Биоаналог – это биологический лекарственный препарат, схожий по параметрам безопасности, качества и эффективности с оригинальным генно-инженерным биологическим препаратом. Производители биоаналогов стремятся к тому, чтобы их препарат полностью соответствовал оригинальному по структурным характеристикам, физико-химическим свойствам, биологической активности и т.д. Однако произвести из живых организмов полностью идентичный препарат, в отличие от химического препарата, крайне сложно. В связи с этим многие врачи говорят о необходимости проводить дополнительные клинические исследования биоаналогов. Дело в том, что у некоторых детей биоаналоги могут вызывать нежелательные явления, такие как головокружение, тошнота и рвота, отсутствие эффекта от терапии. Поэтому крайне важно определить, у какой группы пациентов и при каких условиях могут возникать нежелательные явления.

Дорогие родители! Мы провели исследование по проблемам лекарственного обеспечения и, основываясь на ваших ответах, поняли, что многие не знают или имеют мало информации о лечении оригинальными препаратами и биосимилярами, автоматической замене, нежелательных явлениях и так далее. Многие не знают, что делать и к кому обращаться в случае автоматического перевода с оригинального препарата на биоаналог или в случае возникновения нежелательных явлений. В следующих постах мы будем давать полезную информацию для родителей, чьи дети получают генно-инженерную терапию.

23 ноября Президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян приняла участие в XIII Всероссийском конгрессе пациентов, на круглом столе «Проблема пациентов с ревматоидным артритом». На мероприятии от нашей организации были представлены результаты исследования по лекарственному обеспечению, которое мы проводили среди родителей наших маленьких подопечных. Ссылка с описанием исследования: https://childhope.ru/lekarstvennoe_obespechenie_issledovanie_mboo_vozrozhdenie На круглом столе выступали главный внештатный специалист ревматолог Минздрава России Александр Лила, главный внештатный специалист ревматолог Депздрава Москвы Алёна Загребнева, главный внештатный специалист ревматолог МЗ НСО Максим Королёв, директор НП Центр социальной экономики Руслан Древаль и вице-президент российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова. Ссылка на видеозапись круглого стола: https://www.youtube.com/watch?v=dgf4MccZ3l0

Дорогие родители! Недавно мы проводили исследование, в котором вы принимали участие📊 На вопросы анкетирования ответило 95 человек. Мы получили следующие результаты: • 83,5% детей хоть раз сталкивались с тем, что им не выдавали назначенный врачом жизненно важный лекарственный препарат; • 52,7% маленьких подопечных хоть раз пропускали инъекции препарата; • 42,9% предлагали биоаналог вместо оригинального препарата; • 30,8% маленьких пациентов принимали биоаналог вместо оригинального препарата; • 60,1% пациентов, перешедших на биоаналог, сталкивались с нежелательными явлениями, такие как головная боль, тошнота, рвота, ухудшение самочувствия и т.д. Результаты исследования мы сообщаем СМИ и органам власти и представляем на различных конгрессах и форумах, как пациентских, так и врачебных. В частности, мы представляли результаты опроса на Всероссийском конгрессе пациентов, на V Общероссийском форуме для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями, проводившемся в Общественной Палате РФ и др. 🏫 Очень важно участвовать в опросах, которые мы проводим, чтобы у людей, принимающих решение по улучшению ревматологической службы, была наглядная картина происходящего. Благодарим всех, кто принимал участие в нашем исследовании! 🙏🏻 Подробный отчёт об исследовании читайте по ссылке: https://childhope.ru/lekarstvennoe_obespechenie_issledovanie_mboo_vozrozhdenie

Дорогие родители! Недавно мы проводили исследование, в котором вы принимали участие📊 На вопросы анкетирования ответило 95 человек. Мы получили следующие результаты: • 83,5% детей хоть раз сталкивались с тем, что им не выдавали назначенный врачом жизненно важный лекарственный препарат; • 52,7% маленьких подопечных хоть раз пропускали инъекции препарата; • 42,9% предлагали биоаналог вместо оригинального препарата; • 30,8% маленьких пациентов принимали биоаналог вместо оригинального препарата; • 60,1% пациентов, перешедших на биоаналог, сталкивались с нежелательными явлениями, такие как головная боль, тошнота, рвота, ухудшение самочувствия и т.д. Результаты исследования мы сообщаем СМИ и органам власти и представляем на различных конгрессах и форумах, как пациентских, так и врачебных. В частности, мы представляли результаты опроса на Всероссийском конгрессе пациентов, на V Общероссийском форуме для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями, проводившемся в Общественной Палате РФ и др. 🏫 Очень важно участвовать в опросах, которые мы проводим, чтобы у людей, принимающих решение по улучшению ревматологической службы, была наглядная картина происходящего. Благодарим всех, кто принимал участие в нашем исследовании! 🙏🏻 Подробный отчёт об исследовании читайте по ссылке: https://childhope.ru/lekarstvennoe_obespechenie_issledovanie_mboo_vozrozhdenie

На сайте Общественной Палаты Российской Федерации опубликовали итоги V Общероссийского форума для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями. На мероприятии президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян представила результаты исследования, проведённого среди родителей пациентов с ревматическими заболеваниями, а также рассказала о важности преемственности детской и взрослой ревматологии и о проблемах лекарственного обеспечения. По итогам Форума была создана резолюция по улучшению системы оказания медицинской помощи. Резолюция будет отправлена в профильные ведомства. Публикация на сайте Общественной Палаты по ссылке: https://www.oprf.ru/news/sekret-uspekha--v-ranney-diagnostike-gramotnoy-marshrutizatsii-i-innovatsionnoy-terapii

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ «ПРАВО ПРОСТО ДВИГАТЬСЯ» Коллеги, родственники и друзья из Московской области. Приглашаем Вас на школу пациентов с ревматоидным артритом, собрание единомышленников «Право просто двигаться». 👩🏼‍⚕️👨🏻‍⚕️ 14 ноября 2023 года, начало в 15.20 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, 9 корпус, 2 этаж, учебная комната (аудитория №233). Выступающие: •Каратеев Дмитрий Евгеньевич, главный внештатный специалист-ревматолог Московской области; •Лучихина Елена Львовна, врач-ревматолог ревматологического отделения ГБУЗ МО Моники им. М.Ф. Владимирского; •Васильев Валерий Леонидович, врач-реабилитолог; •Бурыгина Марина Юрьевна, психолог, психотерапевт; •Гарибян Жанна Рубеновна, Президент Президиума МБОО «Возрождение». Если вы не можете прийти лично, можете подключиться к онлайн-трансляции школы по ссылке: https://events.webinar.ru/irzdrav/1286786287 Телефон для справок: +7 (495) 783-74-42

Сегодня, 10 ноября, в Общественной Палате РФ проходил V Общероссийский форум пациентов с заболеваниями кожи и аллергическими состояниями. В мероприятии приняла участие президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян. В своём выступлении руководитель «Возрождения» рассказала о проблемах маленьких пациентов с ревматическими заболеваниями, основываясь на результатах исследования, которое мы проводили среди родителей детей, получающих ГИБП. В исследовании, напомним, поднимались вопросы лекарственного обеспечения, автозамены на биосимиляры, нежелательных явлений, реабилитации и т.д. Результаты исследования мы также опубликуем в отдельном посте.