ДЦП: зарубежный навигатор

В этом видео с нейрохирургом доктором Пэйосом мы говорим об СДР. Основные моменты: 1⃣ Подходит или нет ребенку СДР зависит от множества факторов: от того, сколько конечностей задето и какова интенсивность спастики. 2⃣ СДР лучше всего подходит детям с гемипарезом или диплегией и со спастикой на уровне 3 или 4 по шкале Эшворта. 3⃣ Однако даже в этих случаях врач предпочтет использовать все возможные альтернативные технологии, так как СДР - деструктивная процедура. 4⃣ По мнению доктора, СДР подойдёт только 10-15% пациентов со спастической формой ДЦП 5⃣ Одна из альтернатив: новая технология криоабляцию, когда происходит замораживание нервного участка. Это техника чрезкожная и не деструктивная, следовательно эта процедура не является тяжёлой операцией. 6⃣ Чаще всего пациенты "выигрывают" от комбинации методов и мультидисциплинарного подхода 7⃣ Не стоит думать, что если Вы сделали СДР, то раз и навсегда забыли о проблеме со спастикой. Организм растет и решения прийдётся искать всю жизнь.

Всем привет! В этом видео я говорю о своем мнении относительно СДР, спустя 4 года после операции Агнии. Основные моменты: 1️⃣ В то время СДР психологически воспринималась, как решение от спастики раз и навсегда. Не хотелось больше ни ботокс а, ничего другого 2️⃣ Недостаток информации о баклофеновой помпе как о хорошей альтернативе решения проблемы. 3️⃣ Европейские врачи говорят, что этот метод стартовал около 30 лет назад, когда брали абсолютно всех детей со спастикой на эту операцию. Спустя время стало очевидно, что не все дети со спастикой кандидаты на СДР. #сдр #моимысли

Доктор Венузио отвечает на мой вопрос, сколько длится восстановление и реабилитация после операции на верхних конечностях. Приятного просмотра! #ручки

Каково это, когда на 7 месяце беременности узнаешь о том, что один малыш из двойни умер внутриутробно, и тебе нужно доходить ещё два месяца? Честно, я даже не знала, что такое бывает. В этом видео Татьяна рассказывает об истории рождения своего сыночка Тимура. В видео мы также говорим о первых признаках ДЦП, о том, как врачи пропустили диагноз, несмотря на беспокойство мамы, и о том, как Таня вынуждена была искать подтверждения диагноза в Гугл. Запускаю серию видео-разговоров с мамами особенных деток. #истории

✨ Последние дни лета… ✨ Это лето было для нас одним из самых активных и значимых. 💛 Агуша перенесла ортопедическую операцию в Греции, а затем почти три месяца мы продолжали реабилитацию здесь в центре Анагенниси. Мы вставали каждый день рано утром и бежали в реабилитационный центр. Всё лето я провела здесь с детьми — и я очень благодарна Греции за то, что здесь мы не только получили необходимую медицинскую помощь для Агуши, но и тепло, солнце, море, свежие фрукты и овощи и много других особенных моментов 🌿☀️ Эти улыбки шлем всем вам из аквапарка Waterland в Салониках!

✨ Заключительная часть моего интервью с доктором Аароном Венузио ✨ В этом видео я задала доктору Венузио, хирургу по верхним конечностям, вопрос: 👉 Операции улучшают только внешний вид руки или помогают улучшить функцию? Его ответ был однозначным: цель этих операций — улучшить функциональность. 🖐️ У детей с ДЦП и сгибательными деформациями даже простые повседневные действия — такие как держать стакан воды, играть или пользоваться руками в быту — могут быть затруднительны. Конечная цель операций - дать возможность ребенку лучше использовать свои руки. Пожалуйста, если у кого-то есть вопросы по ручкам, напишите в комментариях, я при возможности задам эти вопросы доктору! #ручки

Продолжаем разговор с доктором Аарон Венузио про ручки (3 видео из 4). Мы говорим о видах операций, которые могут проводиться при ДЦП на верхних конечностях. Это очень интересно,потому что часто мы заботимся о ножках и о походке, отдавая ручкам второстепенное значение. Приятного просмотра! #ручки

Продолжаем разговор с доктором Аарон Венузио об операциях на верхних конечностях. В этом видео я задала вопрос: существуют ли минимально инвазивные операции на руках? Приятного просмотра!

Говорят, что я “продвигаю” доктора Никоса Ригопулоса. Я делюсь личным опытом — как и многие мамы, которые ведут свои каналы и рассказывают о “своих” врачах. Мой блог начинался с доктора Парка: почти три года я говорила только о нём — и никого это не смущало. Почему теперь честный рассказ о другом опыте вдруг называется рекламой? Я делюсь тем, что пережила сама — ради информированного выбора родителей. Об этом это видео. Приятного просмотра! #моимысли #спмл

🎥 Новое видео с д-ром Никосом Ригопулосом — Простое объяснение операций по реконструкции стопы Какие бывают виды операций по реконструкции стопы и какой основной стратегии должен придерживаться врач? Доктор объяснил, что существует три основных вида операций, от простого к сложному: 1️⃣ Удлинение мягких тканей – выбор правильных мест для удлинения позволяет улучшить функцию стопы. 2️⃣ Внесуставный артродез – более серьёзная операция, которая стабилизирует стопу, не затрагивая сустав. 3️⃣ Артродез – самая сложная операция из перечисленных , где затрагивается сустав. 📌 Стратегия: всегда начинать с наименее инвазивного варианта и переходить к более сложным методам только при необходимости. Приятного просмотра!

🎉 Сегодня у Агнии день рождения! 🎉 Агния… Сегодня тебе восемь. Восемь лет, наполненных борьбой, надеждой, маленькими и большими победами. Ты пришла в этот мир, чтобы научить нас главному — любить без условий, верить несмотря ни на что, и идти вперёд, даже когда кажется, что нет сил. Ты сильнее боли. Смелее страха. Ты — маленькая девочка с огромным сердцем, которая стала примером для десятков, сотен людей. Каждое твоё утро — подвиг. Каждая твоя улыбка — награда за все мои слёзы. Ты показываешь, что достоинство и сила духа не зависят от физических возможностей. Я горжусь тобой так, как словами не передать. И молюсь, чтобы каждый твой день был полон света, тепла и счастья. С днём рождения, моя необыкновенная девочка. 💖 Сегодня, в её день рождения, есть ещё один особенный повод радоваться: мой ТГ-канал "ДЦП: зарубежный навигатор" теперь читают уже более 1 000 человек! Это лучший подарок — знать, что её история трогает сердца, даёт надежду и силы тем, кто идёт схожим путём. Спасибо, что вы с нами. Агния, мы гордимся тобой бесконечно! 💫

Мы часто говорим про ножки, но у многих деток с ДЦП есть проблемы и с верхними конечностями. В этом видео с доктором Аарон Венузио мы разговаривали о том, существует ли фасциотомия на ручках. Приятного просмотра!

У нас прошло два месяца после фасциотомии у Ригопулоса. В этом посте я буду как и всегда прямолинейна. Я считаю, что наша SPML у Нуззо была большой ошибкой из-за того, что решение я принимала эмоционально, боясь опоздать в последний вагон по принципу все едут и мне тоже надо. Спустя два года я разобралась во всех тонкостях этого метода и ни за что в жизни не сделала бы эту операцию снова. У нас был шанс обойтись одной фасциотомией в руках другого доктора. Если бы я встретила Ригопулоса на год раньше, я бы сделала совершенно другой выбор. Что бы я ещё никогда не сделала для Агнии? Никогда не поставила бы никакой алкоблок. Что бы я делала? Я бы не отказывалась от ортезов в принципе. Ортезы - это то, что с нами надолго в разумном объеме (ношение днём). SPML не является малоинвазивной операцией и не может подойти всем детям с ДЦП от 1 уровня до 5 с разным набором проблем и индивидуальностей. У Агнии были синяки после SPML, что говорит о травматизации мягких тканей. На поверхности прокол, а что под кожей? Восстанавливалась Агния около месяца и ей было больно после операции в США. Да, Ригопулос сделал разрез на коже длиной 3-4 см, но не было ни синяков, ни боли. Ребенок встал и пошел. Выбор за каждым.

В этом видео доктор Григориадис отвечает на вопрос, в чем разница стволовых клеток, взятых из пуповинной крови и из костного мозга. Клетки пуповинной крови являются более незрелыми и иммунологически "наивными", поскольку не были подвержены никаких инфекциям в течение жизни. В каком случае, какие клетки использовать, как всегда определяет доктор в зависимости от диагноза и целей. Зимой я побывала в криобанке стволовых клеток в Салониках. До сих пор под впечатлением. Обязательно поделюсь видео из лаборатории, где происходит работа со стволовыми клетками. Приятного просмотра! #стволовыеклетки

Итак, большинство голосов за ортопедию, поэтому продолжаем серию видео на эту тему. В этом видео доктор Ригопулос рассказывает о технике выполнения операции по реконструкции стоп. Видео с консультации с моим переводом, поэтому в этот раз без субтитров. Приятного просмотра! #ортопедия #реконструкциястоп #ригопулос

Всем привет! Решила начать серию видео от себя. Мои рассуждения, основанные на всем опыте пути с Агнией и на наших некоторых ошибках. В этом видео разбираем тему про операции и про ситуацию, когда врач говорит, что ребенку операция не нужна, а родители думают наоборот. Таких ситуаций я встречала очень много! Введем для таких видео хэштэг #моимысли

🧬 Стволовые клетки и ДЦП – а как насчёт генетических случаев? Известно, что в некоторых случаях, редко, но факт, ДЦП имеет генетическую природу. В зимнем интервью с доктором Григориадисом мы обсудили, могут ли стволовые клетки помочь в случаях, когда ДЦП вызван генетическими факторами. 🔹 Доктор Григориадис объясняет: использование стволовых клеток при генетически обусловленном ДЦП всё ещё находится на стадии изучения. Хотя стволовая терапия показывает обнадёживающие результаты при некоторых формах ДЦП, необходимы дополнительные исследования, чтобы понять её эффективность в генетических случаях. Я буду держать вас в курсе новых исследований и открытий! #стволовыеклетки

Кусочек зимнего видео, как Агнии проводилось ЭНМГ. Некоторые родители спрашивали. По результатам у Агуши с периферической нервной системой все в порядке. #салоники #диагностика

Исследование нервной проводимости Продолжаю разбирать зимние видео, записанные с врачами из клиники Святого Луки. В этом видео невролог Антонис Кераснудис рассказывает об исследовании по нервной пооводимости нижних конечностей. Мы знаем это исследование как ЭНМГ - электро нейро мио графия. Помимо центральной нервной системы, у нас есть ещё локальная нервная система. ЭНМГ позволяет обнаружить проблемы как раз локального характера. Если такая проблема обнаружена, это важная информация для невролога, которую нужно учитывать при реабилитации и дальнейшей тактике лечения пациента. Всем приятного просмотра #салоники #диагностика