ДЦП: зарубежный навигатор

Случай из практики 🩺 Сегодня, с разрешения мамы одного пациента, хочу поделиться подробностями консультации, которую я переводила с нейрохирургом доктором Пэйосом. Дано: мальчик 14 лет, высокая спастика, операций ранее не было. В ходе консультации у доктора Ригопулоса в Москве было отмечено, что при такой выраженной спастике ортопедическая операция сама по себе может оказаться неэффективной. Сначала необходимо решить вопрос именно со спастикой. Спустя время мама решила обратиться за онлайн-консультацией к доктору Пэйосу, чтобы понять, какие варианты реально подходят её сыну. Мама не была готова ни к SDR, ни к установке баклофеновой помпы. Поэтому главным вопросом стала криоабляция — процедура, о которой родители слышат значительно реже. Что сказал доктор Пэйос 🔹 SDR не показана. Если бы ребёнку было около 7 лет, этот вариант можно было бы рассмотреть. Сейчас же процедура либо не даст нужного эффекта, либо даже может ухудшить состояние. 🔹 Баклофеновая помпа По мнению доктора, это идеальный вариант для данного пациента. В его практике именно помпа чаще всего даёт стабильный и контролируемый результат при выраженной спастике. Но мама переживает, что не сможет контролировать регулярные заправки и техническое обслуживание устройства — поэтому обсуждение перешло к варианту криоабляции. Продолжение ⬇️⬇️⬇️

Друзья, хочу узнать ваше мнение. Основной контент канала — это видео и материалы от зарубежных специалистов. Подготовка таких постов занимает много времени, поэтому публикации выходят примерно раз в неделю. Скажите, пожалуйста, как вам было бы удобнее? 1️⃣ Оставить всё как сейчас: редкие, но максимально полезные материалы по медицине и реабилитации. 2️⃣ Добавить больше активности: чаще выходящие посты с нашими историями — про Агнию, школу, наш опыт и повседневность, + полезная информация.

В этом видео говорим с доктором Ригопулосом о разнице между фасциотомией и операцией Ульзибат. Несмотря на то, что оба метода считаются минимально-инвазивными, есть принципиальные различия. Приятного просмотра! #ортопедия

Глубокая стимуляция мозга. Часть 2 В этом видео доктор Пэйос продолжает рассказывать о DBS - глубокой стимуляции мозга. Некоторые вещи, о которых рассказывают врачи, для меня находятся за гранью реальности, но тем не менее такие технологии существуют и не первый год. Приятного просмотра! #нейрохирургия

Завершились консультации доктора Никоса Ригопулоса в Москве. В этот раз я не смогла быть вместе со всеми, но попросила записать несколько видео-ответов. В этом видео доктор Ригопулос говорит об СДР, фасциотомиях и индивидуальном подходе к принятию хирургических решений. На мой взгляд, очень мудрые мысли. Если в группе есть кто-то, кто был на консультациях в Москве, напишите свои впечатления и затрагивали ли на консультациях моменты, о которых говорит врач. Приятного просмотра! #сдр #spml #ортопедия

Спасибо одной маме, которая поддержала меня сегодня этим видео. Я думаю, что многие в курсе происходящего. Ни на кого не держу зла и всем желаю добра!

Ну что, дорогие друзья. Начинаем разговор про DBS - deep brain stimulation, глубокая стимуляция мозга. Тема для меня абсолютно новая, но как говорится, надо с чего-то начинать:) Это первая часть видео: вводная часть. Кто имеет опыт с DBS, делитесь в комментариях! Приятного просмотра. #нейрохирургия #dbs

В этом посте рассмотрим снова основные моменты в лечении и походки Агнии в период сентябрь 2023 - октябрь 2025. История вкратце: 1. 31 июля 2021 СДР у Парка без PERCS 2. 6 сентября 2023 SPML, Нуззо 3. Весна 2024 рецидив состояния. 3. Ноябрь 2024 ботокс Ригопулос 4. Июнь 2025 фасциотомия, Ригопулос Я собрала разные видео: и в ортезах, и без ортезов, чтобы картинка была более наглядная. После фасциотомии Агния была в гипсах 10 дней, после этого мы надели наши ортезы Пиро в положении блокировки. Носили так 6 недель, почти не снимая. После 6 недель разблокировали ортезы. Время ношения ортезов: около 8 часов в день в школьное время. Вечером ножки отдыхают, дома босиком, ночью ничего не носим. Успехи и проблемы на настоящий момент: Ротация проблемной правой ноги минимальна. В сравнении с практически идеальной левой разница, конечно, есть и в плане постановки пятка-носок (слева ставит хорошо, справа хуже) и в плане присутствия небольшой ротации. В любом случае это небо и земля, как было и как стало. Прошло пять месяцев и нет рецидива состояния (я очень боялась). Стереотип походки: изменить не получается. У Агнии нет диагонали, идёт в раскачку, от этого походка "едет". Когда контролирует диагональ, походка очень хорошая. Но по словам реабилитологов, диагональ - это самое сложное у таких детей. Мои наблюдения: с утра пока не устала и полна сил походка лучше, к вечеру по мере усталости сваливается в стереотипы. Но все эти вещи контролируемы. Такие наши новости. P.S. для обвиняющих. Цель поста не обругать в очередной раз SPML, а показать историю и динамику. Выводы пусть каждый сделает сам, какие считает нужным. #моимысли #ортопедия #spml #историяАгнии

Снова поднимаем тему СДР с нейрохирургом доктором Пэйосом. Мне как маме, сделавшей СДР своему ребенку и в целом позитивно относящейся к СДР, не всегда просто воспринимать такую информацию, но пусть это интервью пополнит копилку наших общих знаний о нейрохирургических методах при ДЦП. У кого после СДР вернулась спастика? Напишите в комментариях! Приятного просмотра! #сдр #нейрохирургия

Ортезы Агнии 👣 Сегодня хочу рассказать про ортезы Агнии. Всего у неё было пять пар ортезов, и каждая — со своей историей. 👶 Когда всё началось: Агния пошла в 2 года и 2 месяца, практически сразу после первой инъекции Диспорта. Сначала Агния ходила в ортопедической высокой обуви, а примерно с трёх лет — уже в ортезах. 1️⃣ Первые ортезы (К сожалению, я не помню название производителя) Они были слитные, Агнии в них было очень тяжело ходить, но на тот момент я мало что понимала в ортезах в принципе. 2️⃣ Вторые ортезы Cascade мы сделали в США после SDR. Они были динамические, очень лёгкие и удобные. 3️⃣ Третьи ортезы Piro, сделанные в Москве. Они тоже были динамические 4️⃣ После операции SPML по рекомендации доктора Нууза мы полностью сняли ортезы. К сожалению, за этот период походка Агнии сильно ухудшилась. Мы сделали четвёртые ортезы, но они оказались не совсем удачными — с внутренним сапожком. У Агнии широкая стопа, мы не смогли подобрать к ним обувь. 5️⃣ Пятые ортезы Это снова ортезы фирмы Piro, но уже сделанные в Греции. Также динамические. Каждую пару ортезов мы носили чуть больше года. 💬 Мой вывод: Из всех пяти пар ортезов лучше всего подошли ортезы фирмы Piro — они самые лёгкие, к ним легко подобрать обувь, и ребёнок их практически не чувствует. На втором месте — американские ортезы Cascade. Я уверена, что именно постоянное ношение ортезов помогло нам сохранить правильную форму стоп и положительно влияет на походку в целом. Мы носим ортезы примерно 8 часов в день — в школьное время, дома Агния ходит босиком. Я считаю, очень важно сохранять золотую середину — носить ортезы достаточное количество часов, но при этом давать ножкам и отдых. Пост носит информативный характер и не может считаться медицинской рекомендацией. #мои мысли #ортезы #история_Агнии

🎥 В этом видео доктор Ригополус рассказывает о разнице в длине нижних конечностей и о том, как тело часто маскирует эту разницу. Он отмечает, что существует два типичных положения, которые скрывают проблему: 1️⃣ Когда более длинная нога находится в положении согнутого колена, таз выравнивается, и перекос становится незаметным. 2️⃣ Или наоборот — когда длинная нога выпрямлена, а более короткая нога компенсирует разницу, приподнимаясь на носочек. Если вы замечаете, что ваш ребёнок сгибает одно колено или встает на носочек другой ноги, — обязательно по-наблюдайте за ним внимательнее. Это может быть признаком разницы в длине конечностей. Иногда такие мелочи помогают вовремя обратить внимание на то, что тело пытается «спрятать» от нас ❤️ Больше видео про разницу в длине ног по хэштэгу #lld

Продолжаем говорить об операции СДР с нейрохирургом доктором Пэйосом. На этот раз я спросила у доктора, почему спастика после СДР иногда возвращается. Вкратце: 1⃣ Если перерезать слишком много корешков, то будет паралич, если слишком мало - будет рецидив 2⃣ Ограничения в ходе операции. Например, перерезание определенного корешка может повлиять на поведение всей системы и приходится сократить объем перерезания, чтобы не случился паралич 3⃣ В периферической нервной системе, спустя время после операции, нервные связи могут восстанавливаться, что позволяет спастике возвращаться 4⃣ Несмотря на то, что спастика предмет многолетнего изучения и большого объёма научных исследований, все равно ее источник и механизмы действия остаются не до конца предсказуемыми. Давайте в комментариях поделимся, у кого как было после СДР и возвращалась ли спастика и если да, то спустя какое время? #нейрохирургия #сдр

В этом видео с нейрохирургом доктором Пэйосом мы обсуждаем применение баклофена у детей с эпилепсией. Баклофен в таблетках противопоказан при эпилепсии. Однако в случае интратекального введения тестовой дозы у пациентов с эпилепсией есть большой шанс в том, что баклофен подойдёт. В этом вопросе нейрохирург всегда принимает решение в сотрудничестве с неврологом и эпилептологом. Приятного просмотра. #эпилепсия #нейрохирургия #баклофен

И снова про ручки. На этот раз по поводу дистонии. Можно ли что-то сделать с дистоничными руками? Доктор говорит, что в этом случае операция - самое последнее дело. Приятного просмотра! #ручки

Итак, даю комментарии по поводу мнения доктора Нуззо относительно озвученного в моем интервью с доктором Пэйосом (оригинал сообщения можно найти в чате SPML). 1️⃣ 💉 Цена Ботокса в 6000 $ прямо бросается в глаза 👀. Она неправдоподобна ❌ и это легко проверить 🔍. Тем более, что препараты-аналоги, разрешенные у детей 👶, ещё дешевле 💰. 2️⃣ 👨‍⚕️ Доктор Нуззо утверждает, что разработал метод контроля для точного введения алкоблоков. Этот метод называется миография 🧠 (и используется именно она). Миография повсеместно применяется для навигации при периневральных инъекциях 💉. Тот же ботулин при определённых состояниях вводят под миографическим ⚡, а не УЗИ-контролем 🖥️. 3️⃣ 🧾 Про рубцевание после ботулина — тема известная. Но локальное введение этанола тоже вызывает не только разрушение миелиновой оболочки нерва, но и повреждение мембраны других (мышечных) клеток. Так действует спирт. Поэтому рубцевание 🔗 происходит и в месте введения этанола. Просто никто это подробно не исследует 🤷‍♀️, т.к. метод широко не используется. 4️⃣ 💉 Ботулинотерапия совместно с реабилитацией 🏃‍♂️, вертикализацией и другим позиционированием достоверно снижает риски подвывиха и вывиха бедра. Это показано в популяционных исследованиях в Швеции 🇸🇪 в программе скрининга ТБС CPUP, а потом в более мелких исследованиях 📊. Да, не всегда этого достаточно для 100% профилактики. И все эти меры работают именно на этапе профилактики. Если подвывих уже есть ⚠️, тогда могут использовать первым этапом вмешательства на мягких тканях 🧵 и невротомию запирательного нерва (по сути то же, что предлагает Нуззо, но другими способами). На основе этих результатов 📈 другие страны 🌍 тоже выстраивали свои программы скрининга и профилактики вывиха ТБС. P.S. Я не фанат ботокса, я пишу информацию, которая доступна в признанных мировым медицинским сообществом источниках

📌 Друзья, эту мысль я уже озвучивала некоторое время назад, но за моей спиной продолжают приходить оскорбительные сообщения. Поэтому хочу повторить несколько важных моментов. 🔹 Мой канал всегда открыт для всех. Если кому-то нужен ролик — не нужно скачивать его тайком и передавать другим. Просто напишите мне, и я с удовольствием поделюсь материалом напрямую. 🔹 У меня нет возражений, если видео пересылают, в том числе и доктору Нуццо. Наоборот — я открыта к комментариям и к дискуссии. Но прошу только об одном: давайте будем вежливыми и уважительными друг к другу, без оскорблений. 🔹 Меня часто обвиняют в том, что я якобы «продвигаю» конкретных врачей. Это не так. Каждый родитель имеет право выбирать любого доктора для своего ребёнка. Я лишь делюсь своим личным опытом: именно этого врача выбрала я, и рассказываю об этом открыто. Чтобы избежать недопониманий, я всегда отмечаю такие публикации хэштегом #моиМысли — это мой личный взгляд, а не медицинская рекомендация. Важно понимать: родители по всему миру создают каналы, посвящённые конкретным врачам или методам лечения. Я делаю то же самое — рассказываю о том, что оказалось полезным именно для моей семьи. А каждый родитель сам принимает решение, кому доверить здоровье своего ребёнка. 🔹 Бывает, что в личных разговорах с мамами я делюсь своим опытом и уделяю им своё личное время. Но потом мои слова переворачивают, выдавая это за «рекламу» или какие-то скрытые намерения. Я всегда очень чётко обозначаю: я не врач. Всё, чем я делюсь, — это мой личный опыт. Каждый сам несёт ответственность за выбор врача и лечения для своего ребёнка. Моя роль — лишь рассказать, почему я сделала именно такой выбор. ✅ Что касается медицинской части, то я публикую видео ответов на вопросы от уважаемых докторов, а также из достоверных источников (например, pubmed). Опять же ваше дело, взять эту информацию или пройти мимо. 📌 Смотрите видео до конца — там вас ждёт что-то интересное! 🎁 ✅ У меня заблокированы только два контакта на канале — и это именно потому, что эти люди не умеют вести себя вежливо.

Продолжаем диалог с доктором Пэйосом по поводу баклофеновой помпы. После предыдущего видео многие родители написали, что помпа - это только для случаев очень сильной спастики, а для детей с небольшой спастикой это не подходит. В этом видео нейрохирург д-р Пэйос отвечает на вопрос, с каким уровнем спастичность можно рассматривать вопрос о помпе. Всем приятного просмотра! #нейрохирургия

Я изучила некоторые статьи из международных признанных медицинских источников, таких как pubmed и NCBI об алкогольных блоках. Приведу краткие выжимки из них: Средства, используемые для химического нейролиза, в основном включают от 50 до 100% спирта. Однако также описаны другие средства, такие как гипертонический физиологический раствор, глицерин, растворы солей аммония и хлорокрезол.[12] Механизм действия алкогольного нейролиза заключается в разрушении аксонов и шванновских клеток в результате экстракции фосфолипидов из клеточной мембраны и осаждения липопротеинов.[13] Из Wikipedia, что такое шванновские клетки: Шванновские клетки (или леммоциты) — это вспомогательные глиальные клетки периферической нервной системы, которые образуют миелиновую оболочку вокруг аксонов нервных волокон, обеспечивая их изоляцию и ускоренную передачу нервных импульсов. Они также выполняют опорную и трофическую (питательную) функции, поддерживая жизнеспособность нервных клеток, и участвуют в процессах восприятия сенсорных стимулов, таких как боль и прикосновение. На фото стоимость ампулы. 61$. Чуть позже приведу другие выжимки из научных статей. #алкоблок

В этом видео я задала вопрос нейрохирургу доктору Пэйосу вопрос про алкогольные блоки: тема, волнующая многих из родителей. Я честно признаюсь, что не являюсь поклонником ботокса, но и много раз говорила, почему я бы никогда не сделала Агнии алкоблоки. Доктор Пэйос подтвердил мои опасения. Многие ругают ботокс за то, что это токсин. Но делая алкоблоки, не задумывался ли никто, является ли этанол гораздо более сильным токсином? Очень интересное видео, всем приятного просмотра! #spml #алкоблок