ДЦП: зарубежный навигатор

С ортопедическими операциями на ножках более менее все понятно. А вот руки устроены гораздо сложнее, и операции на руках делает гораздо меньше хирургов. А ведь это не менее важно, потому что руки помогают в ходьбе. Обретя больший функционал в руках, больше возможностей и для нижних конечностей. В этом видео доктор Ригопулос как раз говорит о таких операциях

Дорогие родители. Я постепенно переношу весь контент в Max, поэтому видео не так много в последнее время. Но я исправлюсь. Недавно я услышала одновременно от двух мам, что после ботокса оба ребенка с ДЦП "расплылась" до такой степени, что даже спустя время собрать ребенка назад не получилось. Мне было интересно узнать, почему такое могло произойти. Поэтому такой вопрос я задала доктору Ригопулосу.

ДЦП и спорт Тема непростая. И если взять мое отношение к ней года три назад и сейчас, то оно совсем разное. Что изменилось? Раньше я думала, что чем больше Агния занимается спортом вместе с обычными детьми, ходит на уроки физкультуры наравне с другими, то это только в плюс. Больше двигается и не выбивается из коллектива. Но сейчас я понимаю, что обычный спорт может быть не только на пользу для особенных детей в целом, и для детей с лёгким ДЦП в частности. Пытаясь быть наравне с другими, многие движения эмоциональны и безконтрольны. Возьмём обычный бег, например. Понятно, что Агния побежит по-своему. Что нам нужно: правильные паттерны, которые в беге не приобретаешь, а наоборот разрушаешь. С недавнего времени Агуша "заболела" баскетболом. Попросила купить баскетбольный мяч. И теперь мечтает пойти на секцию баскетбола. Что делать? Пойдем скоро на первое пробное занятие и будем думать, как можно увеличить пользу от этого занятия и уменьшить вред. Интересно будет узнать ваше мнение и опыт!

Дорогие родители! Вынуждена, как и многие, переносить канал в Max. Я буду продолжать делать публикации и здесь, параллельно дублируя в Max. Постепенно я скопирую все посты отсюда в канал в Max. Присоединяйтесь: https://max.ru/join/HZUivqBPz33hB4F3P4bK6FisWBCuvV2_psU2GsMT_s0

Детский ортопед-хирург Христос Казас рассказывает о своем опыте проведения консультаций в Москве. Основной момент, о котором он говорит: на консультацию часто приходят пациенты, которые "оттянули" подходящий момент для Орто операции, в связи с чем проблема ушла в более тяжёлое русло, когда операции на мягких тканях уже может быть недостаточно, чтобы исправить ситуацию. Для каждой операции есть свой оптимальный возраст.

Друзья, всем привет! Я немного "выпала" из канала в связи с организацией предстоящего визита в Москву доктора хирурга-ортопеда Никоса Ригопулоса (7-12 марта), что требует больших временных ресурсов. У нас двое ребятишек заболели и не смогут приехать. Если кто-то хочет попасть на прием в эти даты, пожалуйста, напишите в директ.

👉 Что делать, если во время ортопедической операции произошло переудлинение мягких тканей? Можно ли их укоротить обратно и сшить? Доктор объяснил, что такая идея не является хорошим решением и должна рассматриваться только в самом крайнем случае, когда других инструментов и возможностей уже не остаётся. Очень важно, чтобы ортопед-хирург во время операции по удлинению всегда помнил: ✔️ Удлинение мягких тканей даёт мышцам большую свободу. ✔️ В течение ближайших 9–12 месяцев после операции мышца продолжает постепенно растягиваться. ✔️ Этот естественный процесс адаптации необходимо учитывать уже во время проведения операции.

В этом видео доктор Ригопуллс объясняет, когда возможны операции на мягких тканях у маленьких детей. Он говорит, что есть два основных случая, когда хирургическое вмешательство может рассматриваться в раннем возрасте: 🔹 Очень лёгкий случай — когда требуется минимальное вмешательство, например, чтобы ребёнок смог не носить ортезы или снизить их необходимость. 🔹 Очень тяжёлый случай — когда без ранней операции ребёнок фактически лишён возможности прогресса и развития. При этом доктор подчёркивает, что такие операции, как трансфер сухожилий, не проводятся до 4 лет, так как до этого возраста не происходит достаточного неврологического созревания тканей. 👉 Поэтому, если вашему ребёнку рекомендуют операцию в возрасте до 4 лет, важно проконсультироваться с несколькими специалистами, чтобы точно понять, действительно ли хирургическое вмешательство необходимо именно сейчас.

Продолжаем разговор с доктором Ригопулосом о возрасте для ортопедических вмешательств на мягких тканях. ❓ Когда самый подходящий возраст для таких операций? Доктор Ригополус отмечает, что оптимальный возраст для ортопедических операций на мягких тканях — 7–8 лет. 🔹 Основная причина — если операция выполняется в этом возрасте, вероятность повторного вмешательства значительно снижается. Я задала важный вопрос, который волнует многих родителей: ❓ Может ли быть так, что уже в 2–3 года контрактуры настолько выражены, что требуется операция на мягких тканях? 👨‍⚕️ Ответ доктора: Если в столь раннем возрасте формируются контрактуры, в первую очередь необходимо разобраться с неврологическим статусом ребёнка. ➡️ Зачастую в этом случае вопрос нужно решать совместно с неврологом и нейрохирургом, а не только с ортопедом. 💡 Очень важно помнить: ортопедическая операция — это не всегда первый шаг. Иногда сначала нужно скорректировать именно неврологическую причину, чтобы ортопедическое вмешательство было эффективным и оправданным.

Друзья, важная и полезная информация для родителей детей с инвалидностью. В связи с новыми правилами многие из вас уже знают: чтобы по компенсации за ТСР приходили адекватные суммы, сейчас необходимо подробно расписывать ИПРА. Что это значит на практике: ▪️ в ИПРА нужно вносить антропометрические данные ребёнка ▪️ подробно описывать обоснование ТСР и дополнительную информацию. Как проходит процесс: 1️⃣ Подаётся заявление через Госуслуги на внесение изменений в уже существующую ИПРА 2️⃣ С вами связывается бюро МСЭ 3️⃣ МСЭ запрашивает документ-обоснование, на основании которого проводится заочная комиссия и вносятся изменения ❗️ Очень важный момент: Такой документ обычно готовят эрготерапевты. Они знают все тонкости процесса, формулировки и требования МСЭ. 📌 Делюсь личным опытом: Сегодня мы прошли комиссию МСЭ по внесению изменений в ИПРА. Благодаря нашему эрготерапевту Алине всё прошло успешно, и все необходимые изменения были внесены. Делюсь контактом Алины — всем, кому это актуально, можно напрямую написать ей, чтобы подготовить нужный документ. 👉 Telegram: @AlinaVB22

ЧАСТЬ 1 ⬆️⬆️⬆️ Ане была проведена сложная реконструкция стопы и операция на ручке. Многие боятся операции по реконструкции, что ребёнок, который ранее ходил, потеряет такой навык. Аня провела в Греции два месяца и в конце видео видно, что она уже вертикализирована, ходит в ортезах и боль ушла. Приятного просмотра! #истории

Сегодня публикую ДВЕ ЧАСТИ разговора с Олей, мамой Анечки. Ане 12 лет. ДЦП, шунт, задержка психо-речевого развития. В ноябре она приходила с родителями на консультацию к доктору Ригопулосу в Москве по поводу проблем со стопой, которая доставляла Ане боль, невозможно было даже надеть ортез. Семья приехала на операцию уже в конце ноября. С Олей мы поговорили про историю Ани, про их сложный путь, про предыдущую малоинвазивную операцию и много ещё о чем интересном. Разговор получился долгим, поэтому я разделила видео на две части. #истории Часть 2 ⬇️⬇️⬇️

В этом видео с доктором Ригопулосом мы говорим о возрасте проведения ортопедических операций. 1⃣ Идеальный возраст для проведения операции на мягких тканях у детей с ДЦП 7-8 лет 2⃣ Возраст не имеет значения: ✅ При проблемах с ТБС (вывихи, подвывихи) ✅ При проблемах с позвоночником ✅ Если у ребёнка не наблюдается прогресс или идёт ухудшение состояния, не смотря на должную реабилитацию и ортезирование. В комментариях поделитесь, делали ли вы детям Орто операции и в каком возрасте? Как вы знаете, у Агнии было две Орто операции: в 6 и в 8 лет. #ортопедия

В предыдущих видео о баклофеновой помпе были комментарии от родителей с опасениями о том, что при падении или активностях ребенка может что-то произойти с катетером. В этом видео доктор Пэйос говорит о том, что ранее такие риски, действительно, существовали. Сейчас применение помп не влечет подобных рисков. Приятного просмотра!

Здравствуйте, дорогие родители, друзья нашего канала «ДЦП — зарубежный навигатор». Сегодня мы записываем это новогоднее поздравление вместе с моей дочкой Агнией. Этот год был для нашей семьи очень непростым. Агния прошла две операции. На нашем пути происходили также другие испытания. Весь этот год мы с Агушей старались быть с вами на связи. Мы делились опытом, знаниями, проводили интервью со специалистами, искали и находили ответы на сложные вопросы. Этот канал — не просто про диагноз. Он про навигацию, про осознанные решения, про веру в наших детей и их потенциал. Мы благодарим каждого из вас за доверие, поддержку и обратную связь. В новом году мы продолжим делиться проверенной информацией, новыми интервью и реальными историями. Пусть следующий год принесёт нашим детям здоровье, прогресс и радость, а нам, родителям — силы, спокойствие и уверенность в пути. С любовью, Анна и Агния 💫

СДР улучшает состояние ТБС или наоборот ухудшает? На этот вопрос отвечает доктор Ригопулос в данном видео. Вкратце: 1⃣ СДР может создать более благоприятные условия для ортопеда-хирурга для проведения своей работы 2⃣ Для принятия более взвешенных решений по ТБС для пациентов в группе риска после СДР должно пройти время, чтобы организм привык к новому состоянию. Тогда картина с тазобедренными суставами будет более ясной. 3⃣ Если СДР привело к перерасслаблению, в таком случае мы имеем паралитический ТБС, с которым ортопеду работать сложнее. Перерасслабление может привести к возникновению новых проблем с ТБС. Выводы: ✅ На СДР должен проводиться тщательный отбор кандидатов: операция должна назначаться тем, кому она действительно необходима ✅ Если нейрохирург выполнил свою работу на отлично, ортопеду будет легче помочь ребенку с ТБС ✅ Если произошло перерасслабление - это может повлечь новые проблемы с ТБС. Всем приятного просмотра! #ортопедия

В этом видео вместе с доктором Пэйосом мы говорим о том, что такое деструктивные и недеструктивные методы в лечении ДЦП. Важно понимать: слово «деструктивный» не означает что-то плохое — это лишь описание принципа действия метода или технологии. Также мы продолжаем обсуждать метод криоабляции, помогающий снижать спастичность. Смотрите видео, чтобы лучше разобраться, как работают эти методы и в каких случаях они применяются и 💙✨ #нейрохирургия #криоабляция

В чём разница между криоабляцией и алкогольными блоками? Я долго размышляла на эту тему: обе процедуры воздействуют на нерв, одна обжигает его, другая замораживает. Объяснение мне дал нейрохирург доктор Димитрий Пэйос. 🔹 Алкогольные блоки Алкоголь — это жидкость. А жидкость всегда имеет свойство растекаться. Поэтому, когда выполняют алкогольную блокаду, раствор может затронуть соседние ткани: сосуды, мышцы, фасции. Это увеличивает риск повреждений вокруг зоны воздействия. 🔹 Криоабляция Крио — это точечное, таргетированное воздействие холодом на конкретный нерв. Доктор объяснил, что заморозка действует строго локально. Риск воздействия на окружающие ткани отсутствует. ✨ Главное отличие Алкоголь — распространяется вокруг. Крио — действует точно и ограниченно. Обе методики относятся к группе деструктивных процедур — это медицинский термин, о котором мы поговорим в следующих постах Приятного просмотра! #нейрохирургия #криоабляция #алкоблок

✨ 5 ошибок, которые я совершила в начале нашего пути 1️⃣ Долго отрицала диагноз Я понимала головой, что у Агнии что-то не так… но сердце долго отказывалось это принимать. Я теряла время, вместо того чтобы действовать. ⏳ Принятие — не про слабость. Принятие — это старт к правильным решениям. 2️⃣ Отсутствие плана реабилитации Наш первый год с диагнозом был хаотичным: каждый день — новая активность, новый курс, новые упражнения. Мне казалось, что если нагружать Агнию 365 дней в году, мы «вытащим» диагноз. Но хаос не лечит. Лечит системность. 🧩 3️⃣ Частая смена специалистов Это было прямое следствие хаотичности. Каждый новый специалист говорил своё. Агния только успевала привыкать — и всё снова менялось. Ни точки старта, ни точки финиша. Результат — стагнация и стресс. Постоянство — важнее, чем «самый лучший специалист». 🤍 4️⃣ Потраченные деньги и время на бесполезные методики Я слушала советы других родителей: «Вот этот помог», «вот этот волшебник». Тратила огромные суммы, ездили на процедуры, которые не давали никакой динамики. Но каждый ребёнок — уникален. То, что работает для одного, может быть абсолютно неэффективно для другого. Фильтр информации — must have. 💸❗️ 5️⃣ Мода на операции Это — одна из самых тяжёлых моих ошибок. Мы сделали несколько операций, поддаваясь эмоциям, надеждам, чужому опыту. Сегодня я понимаю: нужно было изучать глубже, выбирать осторожнее и, возможно, отложить часть хирургии на позднее время. Операции — не быстрый путь. Это серьёзный, долгий этап, к которому нужно быть готовым. 🏥 👉 В следующем посте расскажу, как бы я поступила, если бы знала всё это заранее. А какие ошибки совершали вы? #историяАгнии

Начало ⬆️⬆️⬆️ ❄️ Что такое криоабляция и как она работает Доктор подробно объяснил механизм процедуры: ✅Это малоинвазивный метод, который замораживает выбранные нервы в наиболее спастичных мышечных группах. ✅Подходит как для верхних, так и для нижних конечностей. ✅Спастика уменьшается сразу после процедуры. ✅Эффект длится от 6 месяцев до 2 лет (индивидуально). ✅После истечения срока действие спастика возвращается, но уже не в том объёме. ✅Процедуру можно повторять, и каждый раз выраженность спастики продолжает снижаться. ✅Проводится и детям, и взрослым. ✅Длительность — около 40 минут, под местной анестезией. ✅Процедура проходит под контролем УЗИ. ✅Пребывание в клинике — всего 2–3 часа. ✅Можно совмещать с ортопедической операцией в один день: сначала криоабляция, затем ортопедия. Доктор отметил, что криоабляция «перезапускает» работу нерва, временно снижая его активность — благодаря этому мышцы перестают быть чрезмерно напряжёнными. #нейрохирургия #криоабляция