Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева
Open in Telegram
Личный блог о жизни с ревматоидным артритом и болезнью Бехтерева
Show more655
Subscribers
No data24 hours
+47 days
+730 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+4
in 0 channels
August '26
+12
in 0 channels
Get PRO
July '26
+26
in 2 channels
Get PRO
June '26
+16
in 1 channels
Get PRO
May '26
+7
in 0 channels
Get PRO
April '26
+8
in 0 channels
Get PRO
March '26
+16
in 0 channels
Get PRO
February '26
+33
in 1 channels
Get PRO
January '26
+22
in 0 channels
Get PRO
December '25
+30
in 0 channels
Get PRO
November '25
+27
in 0 channels
Get PRO
October '25
+25
in 0 channels
Get PRO
September '25
+25
in 0 channels
Get PRO
August '25
+47
in 1 channels
Get PRO
July '25
+32
in 0 channels
Get PRO
June '25
+42
in 0 channels
Get PRO
May '25
+64
in 0 channels
Get PRO
April '25
+35
in 0 channels
Get PRO
March '25
+51
in 1 channels
Get PRO
February '25
+61
in 0 channels
Get PRO
January '25
+33
in 0 channels
Get PRO
December '24
+46
in 0 channels
Get PRO
November '24
+34
in 0 channels
Get PRO
October '24
+39
in 2 channels
Get PRO
September '24
+86
in 0 channels
Get PRO
August '24
+34
in 0 channels
Get PRO
July '240
in 0 channels
Get PRO
June '240
in 0 channels
Get PRO
May '24
+34
in 0 channels
Get PRO
April '240
in 0 channels
Get PRO
March '24
+127
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | +2 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | 0 | |||
| 02 September | +1 | |||
| 01 September | +1 |
Channel Posts
«Зачем этим трупам бензин?»
Такой комментарий я вчера прочитала под публикацией о том, что инвалиды I и II группы имеют право заправляться на АЗС без очереди.
И знаете, я заволновалась.
Сегодня мне самой нужно было воспользоваться этим правом.
Я знала, что имею на это законное основание. Но после вчерашних комментариев ехала на заправку и думала: а вдруг начнут возмущаться? А вдруг кто-нибудь станет выяснять, почему я не стою в общей очереди? А вдруг придётся объяснять очевидное?
А очередь была примерно из 50 машин.
Я подъехала, вышла из машины и на своих костылях пошла к оператору. Показала справку об инвалидности и сказала, что хочу воспользоваться своим правом.
Оператор спокойно вышла, организовала мне заправку без очереди и попросила машины немного подвинуться. А потом ещё и заправщик помог мне с пистолетом.
И всё.
Никакого скандала. Никаких претензий.
Я заправилась и уехала.
И вот что я хочу сказать.
Это было не одолжение. Мне не «пошли навстречу». Я реализовала своё право, закреплённое законодательством РФ.
Но я волновалась не из-за самого права. Я волновалась из-за реакции людей.
Потому что после таких комментариев невольно начинаешь ждать агрессии там, где её может и не быть.
А ведь инвалидность почему-то до сих пор у некоторых автоматически означает, что человек должен сидеть дома, никуда не ездить, ничего не хотеть и вообще как можно меньше занимать собой общественное пространство.
Только вот я совсем не вписываюсь в эту картинку.
Мне 50 лет. Я работаю, занимаюсь волонтёрской деятельностью, поступила в университет, вожу машину. В общем, живу жизнью, наверное, даже более насыщенной, чем многие люди без инвалидности.
Да, я передвигаюсь на костылях. Да, иногда мне нужна помощь. И да, у меня есть права, которыми я могу и буду пользоваться.
Инвалидность не отменяет жизнь.
И знаете, что особенно забавно?
Тот самый «труп» сегодня заправился и уехал.
Причём на новом красном Степвее. 😎
| 2 | Вот и пролетело ещё одно лето. И вот уже мы сменили маечки и футболки на куртки.
Кто знает, когда оно успело закончиться? | 218 |
| 3 | Как же хорошо дома! 😍
Приехала в пятницу после обеда, наслаждаюсь.
Чуть расстроилась - немного набрала вес в больнице на гормонах. Теперь нужно бороться с ним опять. Надеюсь, что это жидкость, которая быстро уйдет.
Но без гормонов было никак не обойтись, к сожалению. | 233 |
| 4 |  Намылилась я сегодня домой. Но нет! Пришла врач и сказала, что остаёмся до завтра (а лучше до понедельника).
Так как воды горячей в больнице нет, все же договорились, что завтра пойду домой - очень помыться хочется | 304 |
| 5 | No text... | 290 |
| 6 |  +4Как скоротать вечерок в стационаре? С пользой и азартом! 🎯
Необычный вечер состоялся в рамках проекта «Ответственный пациент» - сыграли в «Свою игру» прямо в палате!
Было по-настоящему жарко 🔥:
✅ Участники обсуждали вопросы
✅ Спорили и отстаивали свои версии
✅ Удивлялись правильным ответам
✅ Проверяли эрудицию и смекалку
Такие игры доказывают: даже в стационаре можно проводить время с пользой и в отличной компании! Интеллектуальные развлечения помогают отвлечься, пообщаться и поддерживать позитивный настрой.
Благодарю всех участников за азарт и отличную игру! 🏆
А вам пока предлагаю пройти викторину из поста выше. Будет интересно ) | 271 |
| 7 | А вы любите играть в игры?
Предлагаю прийти интересный квиз "Ответственный пациент".
Можно и время провести прикольно и узнать что-то новое для себя. Ну и мне немного поможете (мне это нужно для выполнения условий проекта). Переходите по ссылке и играйте. Делитесь результатами в комментариях
https://forms.gle/QSuoBKLBMUZjwoW29 | 582 |
| 8 |  "Я ленивая?» Нет, ты просто устала быть больной.
Утро. Нужно выпить таблетки, сделать разминку и не забыть про диету. А вы просто лежите и думаете: «Отстаньте все от меня, включая меня саму».
И тут же включается внутренний контролёр с тяжелым, давящим чувством вины:
❌ «Я безвольная».
❌ «Мне просто не хватает дисциплины».
❌ «Если бы я действительно хотела выздороветь, я бы смогла».
Давайте честно: сколько раз в день вы готовы себя насиловать?
При хроническом заболевании лечение и так съедает огромную часть жизни. Таблетки, мази, упражнения, визиты к врачам, контроль симптомов... Это вторая работа, за которую не платят зарплату, но увольняться с которой нельзя. Если каждый из этих пунктов превращать в ежедневный подвиг, выдохнуться можно за неделю.
Хорошая новость: настоящая самодисциплина - это не постоянное «ну возьми себя в руки». Это умение хитро устроить свой быт так, чтобы нужные действия требовали как можно меньше героизма.
Вот несколько стратегий, которые работают без надругательства над собой:
1. Правило «уже на пути»
Не нужно выделять специальное время. Привяжите новое действие к тому, что вы и так делаете на автомате.
Личный лайфхак: я каждое утро иду на кухню. Заодно и двигаюсь немного, и сразу принимаю лекарства, запивая их водой. Так и нужный стакан воды утром выпила, и таблетки приняла. А чтобы не тратить силы на вспоминание «что и когда», у меня заранее разложена таблетница на всю неделю.
Мозг не сопротивляется, потому что это уже часть готового маршрута.
2. Убираем «трение»
Каждый лишний шаг - это повод всё бросить. Нужно делать упражнения? Пусть коврик лежит развернутым, а не в дальнем углу шкафа.
Чем меньше препятствий между вами и действием, тем выше шанс его выполнить.
3. Метод «ленивого минимума»
Вместо установки «сегодня я делаю полноценную тренировку», скажите себе: «Я просто сделаю два упражнения прямо в кровати».
Всё.
Иногда после двух захочется сделать пять. А иногда нет. И это абсолютно нормально.
Сделанное на 10% бесконечно лучше, чем не сделанное на 100%.
4. Один пропуск - это не катастрофа
Забыли? Не сделали? Пропустили день?
Поздравляю, вы живой человек, а не робот.
Самодисциплина - это не идеальная безошибочность. Это умение мягко вернуться к режиму после сбоя, не устраивая себе суд Линча.
5. Легализация «плохих дней»
При ревматическом заболевании невозможно каждый день быть героем.
У вас должны быть два плана:
- План А (есть силы): полноценная зарядка, прогулка, активные дела.
- План Б (режим энергосбережения): только самые необходимые лекарства, 3 минуты легкой разминки и отдых без чувства вины.
Не идеально? Зато реально.
Ответственный пациент - это не тот, у кого железная воля.
Это тот, кто знает свои ограничения и ищет способы встроить заботу о себе в жизнь, а не превращать её в ежедневную войну с самим собой.
Дисциплина - это не крикнуть себе «соберись!».
Дисциплина - это создать такие условия, чтобы тебе не приходилось собираться каждый раз.
Делитесь в комментариях своими «ленивыми» лайфхаками, которые реально помогают. Обещаю не оценивать, только поддерживать!❤️ | 401 |
| 9 | Из новшеств в больнице - электронная очередь для оформления госпитализации. Я приехала в 9.12 и мой талон был 28. Народу тьма тьмущая, и лишь один сотрудник. Просидела в очереди больше двух часов🤦♀ В отделение попала в 11.50.
Интересно, почему и здесь нельзя сделать приём по времени, как в поликлиниках?🤔 | 250 |
| 10 |  Когда внутренняя батарейка мигает красным 🔋
Знакомо это чувство?
Вроде бы ничего страшного не случилось. Нет острой боли, нет кризиса. Но внутри - пустота. Или, скорее, густая, липкая усталость, от которой не помогает даже сон.
Боль, таблетки, очереди к врачам, ожидание результатов анализов... Это фон, который никогда не выключается. А поверх него - обычная жизнь: работа, быт, семья, дедлайны.
И мы начинаем давить на себя:
❌ «Соберись!»
❌ «Другие же как-то справляются!»
❌ «Нельзя раскисать!»
Спойлер: от самобичевания батарейка не заряжается. Она садится ещё быстрее.
Первый шаг к восстановлению - не заставить себя делать больше, а честно признаться: «Я на пределе. Мне сейчас нужна пауза».
Что с этим делать прямо сейчас? Не глобально, а вот прямо сегодня.
Вот 4 простых фильтра для ваших сил:
1. Правило «Только самое необходимое»
Выпишите всё, что висит над вами. А теперь безжалостно вычеркните то, что может подождать неделю.
Практика: сегодня можно не отвечать на сообщения, которые не требуют срочности. Можно заказать еду вместо готовки. Можно отменить встречу, которая тянет из вас энергию.
Мир не рухнет.
2. Делегирование без чувства вины
Мы часто думаем, что просить о помощи - значит быть обузой. На самом деле люди часто хотят помочь, но не знают как.
Практика: попросите кого-то конкретного сделать одну небольшую вещь.
«Можешь забрать посылку?»
«Поможешь разобраться с этим документом?»
Конкретика работает лучше, чем общее «мне тяжело».
3. Верните себе «не-пациента»
Когда вся жизнь крутится вокруг диагноза, личность постепенно сжимается до размера медицинской карты.
Вам нужно пространство, где вы - не набор симптомов, а просто человек.
Практика: найдите 15-20 минут в день на то, что не имеет никакой «пользы» для здоровья.
Посмотрите тупой сериал. Полистайте ленту мемов. Послушайте музыку, под которую хочется танцевать (или лежать пластом).
Это не эгоизм. Это техобслуживание вашей души.
4. Вопрос-спасатель
Вместо «Что я должен сделать?» спросите себя:
«Что мне сейчас нужно, чтобы стало хоть на 1% легче?»
Ответ может быть смешным или совсем простым: выпить воды, открыть окно, надеть мягкие носки, полежать 10 минут с закрытыми глазами.
Не обязательно каждый раз спасать себя глобально. Иногда достаточно сделать следующий маленький шаг.
Беречь себя - не слабость. Это одна из самых ответственных вещей, которые мы можем сделать для себя прямо сейчас.
А что сегодня помогло бы вам чуть-чуть выдохнуть? 💙 | 390 |
| 11 | Сегодня ездила на отбор в ГКБ 13, назначили дату госпитализации 19.08. Не оч хочется, конечно, опять в больнице лежать. Но надо - анализы плохие, самочувствие тоже не очень.
Надеюсь, что соседки в палате нормальные попадутся😊 | 332 |
| 12 |  Вышла в Самаре подышать воздухом, но здесь такая жара, что я быстро вернулась в купе😅
Ещё немного, и я приеду домой😊 | 467 |
| 13 |  Большие цели вдохновляют. Маленькие цели заставляют действовать!
Врач говорит:
«Нам нужно снизить СРБ».
А вы думаете:
«Мне просто хочется самому застегнуть пуговицы на рубашке».
Знакомое чувство? 😊
«Хочу выйти в ремиссию», «Хочу победить болезнь», «Хочу изменить свою жизнь» - это большие цели. Они вдохновляют и помогают не сдаваться.
Но они не всегда помогают нам каждый день принимать таблетки вовремя, делать ЛФК или идти к врачу, когда хочется все бросить. Потому что большая цель иногда кажется настолько далекой, что вместо мотивации приносит усталость. Кажется, что ло этого еще так далеко…
Конечно, всем нам хочется увидеть хорошие цифры в анализах. Но мало кто принимает таблетки ради снижения СОЭ или СРБ.
Кто-то хочет снова гулять и играть с ребенком.
Кто-то - поехать в долгожданный отпуск и не думать, что болезнь все испортит.
Кому-то важно сохранить любимую работу.
А кому-то - просто проснуться утром с меньшей скованностью и самостоятельно застегнуть пуговицы на рубашке.
Эти цели могут казаться маленькими. Но они осязаемы здесь и сейчас.
Мы часто недооцениваем маленькие победы. Но именно из них складывается большая перемена. 💪
Каждый прием лекарства.
Каждое выполненное упражнение.
Каждый визит к врачу.
Каждый день, когда мы выбираем заботиться о себе.
Это не просто действия по плану лечения. Это наши маленькие шаги к той жизни, которую мы хотим сохранить.
И если однажды вам покажется, что мотивации больше нет, попробуйте не искать в себе новые силы. Просто вспомните: Ради чего вы начали? | 629 |
| 14 |  Вот такие у меня дела...😅 | 455 |
| 15 |  Так-так-так!
Конкурсные списки опубликовали. Пока я на первом месте в списке.
Кто-то держит за меня кулачки?✊😅 | 433 |
| 16 |  Всем привет! Долго не писала, немного потерялась. А все почему? А вот решила я поступить в педагогический университет. Лежала в больнице и там же дистанционно сдавала вступительные экзамены. Между процедурами и обследованиями 😅 На фото результаты вступительных испытаний. Ну что же, по-моему, неплохие баллы. Теперь ждем конкурсные списки. Не спрашивайте меня зачем, я и сама не знаю 😀 | 392 |
| 17 |  No text... | 449 |
| 18 | Сегодня была на консультации реабилитолога в МКНИЦ больница 52 ДЗМ.
Очень понравилась врач Вострецова Юлия Владимировна.
Очень внимательно выслушала, задавала много вопросов, изучала документы, тщательно осмотрела.
В конце сказала, что все печально (сила мышц всего 2-3 балла из 5 возможных), но с этим можно и нужно работать. Частично можно что-то и восстановить.
Что ж, значит, будем работать 💪
Завтра у меня госпитализация в НМИЦ терапии и профилактической медицины. А после госпитализации пойду к Юлии Владимировне уже на занятие | 448 |
| 19 |  Боль. Враг или помощник?
Если спросить человека с ревматоидным артритом или болезнью Бехтерева, кто для него боль, большинство, не задумываясь, ответит: враг. 🤕
И это понятно. Когда боль сопровождает тебя каждый день, лишает сна, ограничивает движения, меняет планы и настроение, трудно увидеть в ней что-то хорошее.
Но так ли всё однозначно?
На самом деле боль изначально была нашим помощником.
Она - защитный сигнал организма. Она предупреждает, что тканям угрожает опасность или они уже повреждены. Именно благодаря боли мы убираем руку от горячего, щадим травмированный сустав, вовремя обращаемся к врачу.
Люди с редкими нарушениями болевой чувствительности нередко получают тяжелые травмы именно потому, что не ощущают опасности. Без боли организм лишается одного из важнейших механизмов самосохранения.
Проблема начинается тогда, когда боль становится хронической.
Если она длится месяцами, нервная система словно привыкает постоянно бить тревогу. Иногда воспаление уже удалось взять под контроль, а боль продолжает жить своей жизнью. Она перестает быть полезным сигналом и сама становится заболеванием.
Мне нравится сравнение с пожарной сигнализацией.
Острая боль - это исправная сигнализация, которая вовремя предупреждает о пожаре.
Хроническая боль - это сигнализация, которая продолжает оглушительно звенеть даже тогда, когда пожар давно потушен.
Это не значит, что боль надуманная или только в голове. Она абсолютно реальна. Просто причина ее уже не всегда связана с продолжающимся повреждением тканей.
Поэтому боль не стоит ни игнорировать, ни считать своим главным врагом.
Лучше воспринимать ее как информацию.
Иногда она говорит: «Остановись. Организму нужна помощь».
А иногда - «Нервная система слишком долго жила в режиме тревоги, и теперь помощь нужна уже ей».
Наверное, самое сложное при хронических ревматических заболеваниях - научиться различать эти ситуации.
Боль не бывает абсолютно злой. Даже хроническая боль когда-то возникла как попытка защитить нас. Просто со временем этот защитный механизм может дать сбой и потерять чувство меры.
Поэтому наша задача - не воевать с болью любой ценой и не делать вид, что ее не существует. Наша задача - научиться понимать, о чем она говорит.
По-настоящему важно научиться слышать боль, понимать её смысл, но не позволять ей управлять своей жизнью, когда она перестает быть полезным сигналом.
Наверное, именно в этом и заключается настоящее искусство жить с хроническим заболеванием. 🙏 | 1 270 |
| 20 |  Отдам Метотрексат РОНЦ 5 флаконов
Срок годности до 08.2026г
До 03.07 можно забрать в Уфе, с 05.07 - в Москве | 244 |
