Анри Сурманидзе ❤️

Кажется, что это был просто кошмарный сон. Или это было в какой-то другой жизни. Страх, слёзы, мрак, отчаяние, безысходность... Просто ужасный микс какой-то. Но это всё было наяву. Было и самое страшное, когда я думала, что потеряла Анри, когда шансы на успех были призрачными), и самое счастливое! Ровно год назад мы закрыли сбор на лечение Анри! И сегодня я хочу сказать всем нашим волшебникам, нашим фондам, нашим волонтёрам, каждому из Вас, что я очень скучаю по Вашим словам поддержки. Спасибо, что были опорой нашей семье столько долгих месяцев. Спасибо, что светили нам маяком в темноте наших неразрешимых проблем. Было страшно, но Вы вели нас верной дорогой! Совместными усилиями самых разных людей, разных по статусу, социальному положению, профессиям, возрасту, наш сбор был закрыт! Этот день стал для нас настоящим праздником! И мы в неоплатном долгу перед Вами! Анри будет жить! И это всё благодаря Вам❤️

Сегодня один из самых главных праздников мусульман - Курбан-Байрам. Мы от души поздравляем всех мусульман с этим светлым праздником! 💛 Пусть Всевышний хранит Вас всех от невзгод и ненастий! И пусть увидит всё то добро, что Вы сделали для Анри, и вернёт его Вам в многократном объёме. Для меня и всей нашей большой грузинской семьи Вы уже святые! Здоровья Вам крепкого и благословения Всевышнего 🤲

Дорогая моя, милая, самая любимая мамочка! Поздравляю тебя с Днём Рождения!🎉 Спасибо тебе, родная моя, что ты у меня есть! Спасибо тебе за каждый день моей жизни🙏 Спасибо, что ты боролась за меня день и ночь, что не сдалась, что шла вперёд, когда надежд почти не было! Спасибо, что занимаешься со мной ежедневно, как бы я не выражал своё сопротивление. Я знаю, что с тобой я в безопасности. Спасибо тебе за моих сестрёнок, за то, что любишь папу❤️ Спасибо за жизнь! Мамочка, будь счастлива и чаще улыбайся, ведь ты такая красивая, когда улыбаешься😍 Я очень люблю тебя❤️ С Днём Рождения 🥳 Твой Анри!

Здравствуйте, наши дорогие!❤️ Мы давно не делились с Вами нашими новостями, и я знаю, что все Вы давно ждёте от нас хоть какой-то весточки. Так вот мы с Бесиком умудрились заболеть, очень переживали, чтобы не заболел Анри, ведь любое ОРВИ у деток со СМА может развиться до пневмонии, что для таких деток безумно опасно. Но нам удалось уберечь его🥳 У нас закончился карантин после инфузии Золгенсма, и мы смогли приступить к реабилитации. Мы продолжаем заниматься в Нейрокид, где помогают Анри стать спортсменом 💪 А ещё мы готовимся к госпитализации в РДКБ, где Анри должны в очередной раз посмотреть состояние трахеи. Я продолжаю ежедневно мять Анри дома. Массировать ему ножки, ручки, спинку. Ему нравится, когда с ним занимаются. Как и любой ребёнок, он радуется, что о нём заботятся и на него обращают внимание. В целом состояние Анри стабильное. Чувствует он себя хорошо, вырос очень сильно. Ждём с нетерпением госпитализации, где врачи оценят его состояние по медицинским показателям.

С наилучшими поздравлениями в этот праздничный день. 🌷 У вас @starforsma пока еще скромный юбилей, но вы уже достигли много на своем пути! Два года вы, БФ "Звезда на ладошке", помогаете спасать детей 💪. И сегодня наша семья, наши близкие, наши волонтёры, ещё раз хотели бы сказать вам огромное спасибо за неоценимый труд, добросердечность, за помощь Анри и пожелать вашему фонду процветания, успеха. Пусть вам и вашему фонду сопутствует удача и успех во всех делах! 🎉🎉🎉

Здравствуйте наши дорогие! Сегодня мы просим вас поддержать малыша Рамира 👇 История нашего заболевания началась когда Рамиру @ramir_sma_almaty исполнилось 7 месяцев. В этот период у него стала проявляться вялость мышц. Ножки Рамира слабели ежедневно и активность стала уменьшаться с каждым днём всё больше и больше. Пропал упор в ногах и сидеть он мог только в подушках. Все наши попытки найти причину не были успешными и от врачей мы слышали лишь одно РЕБЕНОК ПРОСТО ЛЕНИВЫЙ. Выехать к врачам в другие страны у нас не было возможности, а по родному городу Алматы в то время движения из областей из-за Ковида было запрещено и это повлияло на потерю важного в жизни нашего сына времени. После послабления ограничений мы смогли попасть в одну из клиник, где нам поставили подозрение на СМА после чего, мы сдали генетический анализ и ровно через месяц наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. ПРОДОЛЖЕНИЕ В КОММЕНТАРИЯХ 👇