en
Feedback
В СВОЁМ КРУГУ

В СВОЁМ КРУГУ

Open in Telegram

Ассоциация родителей детей с ЮИА. Санкт-Петербург

Show more
1 752
Subscribers
+224 hours
+67 days
+1430 days
Posts Archive
Здравствуйте! СПб. Отдам методжект 15мг, один шприц. Срок годности до 22/11/2026. Телеграм @NatSBa

Через суд. Если жаловались в прокуратуру на отсутствие лекарств, то прокуратура подаёт в суд на компенсацию расходов. Помощь от юристов от фонда Возрождение бесплатно, модете проконсультироватьчя поивашему случаю: https://t.me/vsvoemkrugu/116

Добрый день, подскажите пожалуйста как можно вернуть деньги за лекарства по льготе 710, если мне пришлось приобрести его самой.

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, по поводу зрения при ЮРА. Были у окулиста на плановом осмотре. Лентовидная дистрофия роговицы - это значит, что уже артрит затронул глаза? Это признак увеита или нет? Врач сказала, что увеильного воспаления нет, но имеется начальная стадия лентовидной дистрофии роговицы. Мы на метотрексате, ремиссия 3 года, по рекомендации ревматолога начали снижение дозы три месяца назад. К ревматологу записалась на следующей неделе, но интересует мнение и опыт мамочек, спасибо заранее

Добрый вечер. Подскажите, пожалуйста, кто делал генетический тест по крови на аутовоспалительные заболевания? Кто и зачем назначал? Где сделать? Только платно? У нас очень нетипичное течение болезни.

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. Сейчас я колюсь этанерцептом. Раньше я кололась энбрелом, но сейчас его нет, и выдают Ривию, которая мне не подходит. Разговаривала с терапевтом; сказали, что это импортозамещение колитесь тем , что выдают. Мне не ясно, что делать: продолжать колоть тем, что выдают, или есть другие варианты? Я не хочу колоться Ривией — от неё мне плохо. Подскажите, пожалуйста, что делать в такой ситуации.

Добрый день, уважаемые участники канала. У ребенка ЮИА. Анемия первой степени, сопровождающаяся сонливостью, вялостью и периодическим головокружением. На мои жалобы на низкий уровень гемоглобина во время пребывания в стационаре год назад ревматолог рекомендовала следить за рационом питания, но показатели железа и ферритина очень низкие, гемоглобин 113. Госпитализация в СПБГПМУ в октябре. Педиатр назначила препарат "Феррум Лек" в таблетированной форме для восполнения дефицита железа. 25 августа идём на консультацию к ревматологу. Если сталкивались с подобной ситуацией, поделитесь опытом применения лекарственных средств для восстановления показателей крови. Благодарю.

Готовы отдать ривию 9 упаковок тому, кому она действительно необходима , сроки хорошие. Москва. Обращаться в телеграмм @yasta
Готовы отдать ривию 9 упаковок тому, кому она действительно необходима , сроки хорошие. Москва. Обращаться в телеграмм @yastanya.

Здравствуйте,подскажите пожалуйста,было ли у кого побочный эффект от метотрексата в виде проблем с речью(особенно дошкольники)дочка три года на терапии,с марта месяца начались проблемы,сначало как заикание,потом как судорги физические,все качелями,до сих пор ищем причины и не можем найти,начали думать в эту сторону с врачами,буду благодарна за любую помощь(дочке 4,7)до этого проблем с речью не было,испуга и травм не было

ТЕРАПИЯ АДАЛИМУМАБОМ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.. Дорогие родители, мама просит поделиться опытом лечения детей ЮИА хумирой/экснмптией. Её интересует эффективность, а главное, побочные эффекты. У ребенка переход с энбрела на новое действующее вещество (из-за риска увеита), и у мамы много вопросов и страхов по этому поводу. Спасибо за ваши комментарии.

ВЫСЫПАНИЯ НА ФОНЕ ГИБП. ВОПРОС ОТ МАМЫ. Девочки, подскажите, пожалуйста, был ли у кого-то похожий опыт с кожными высыпаниями на фоне терапии адалимумабом? У дочери ЮИА, HLA-B27+, получает адалимумаб (сейчас биоаналог Хефия (Китай). С ноября появились красные очаги преимущественно в подмышках. Держались около полугода, периодически становились ярче, затем бледнели. Были также отдельные элементы на кистях, ногах, груди, лице. Аллерголог и несколько дерматологов пока не смогли однозначно определить причину: предполагали атопический/контактный дерматит, псориаз тоже рассматривали. Один раз после соскобления врачи увидели кровянистые точки и назвали это псориазом, но позже доцент дерматологии псориаз клинически не подтвердила и рекомендовала при необходимости сделать биопсию активного очага. Общий IgE 150, эозинофилы повышены, паразиты отрицательные, пищевая панель специфических IgE отрицательная. На антигистаминных очаги значительно бледнеют/исчезают. В жару и при сильном потоотделении могут снова проявляться. Сейчас опять начинают слегка возвращаться старые очаги подмышками. Вопрос: может ли это быть парадоксальная псориазиформная/экзематозная реакция на адалимумаб? И может ли иметь значение именно биоаналог (Хефия), если на оригинальном препарате раньше такой реакции не было? Буду очень благодарна за личный опыт и мнения ревматологов/дерматологов.

Здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, опытом, какой препарат с д.в. Метотрексат дает меньше всего побочек? И какой препарат, какого производителя выдают по льготе?

Здравствуйте, отдам матоджект 7,5 мг до 02.09.26 9 штук. Москва

Добрый день, подскажите пожалуйста, дочь на Ривии с нового года. По анализам и переносимости препарата у нас тоже все прекрасно. Несколько дней назад дочь слегка обгорела на солнце, не сильно, но цвет кожи конечно изменился, покраснений или облезание кожи не было. Сделала укол Ривии, и теперь у нас в месте укола образовалась корка, как ожог и даже мелкие волдыри, один волдырь слез ночью, видимо от трения одежды. Самочувствие дочери хорошее, температуры нет, место укола не болит не чешется. Помазала покраснение гелем «Пронтосан». Подскажите пожалуйста, что нам делать и куда обратиться, или может это не сильно страшно и мы сможем дома все пережить? Спасибо

Добрый день У меня важный вопрос, может кто то может помочь: дочь с системным артритом (м08.2), скоро 18. Заеоечила школу и поступает в другой регион. Как в новом регионе получать препарат? Она на иларисе. Был ли у кого о подобный опыт?

📢 НАПОМИНАНИЕ: Инструкция к действию Дорогие родители! Обращаем ваше внимание на важнейший пост, который всегда закреплен у нас на страничке. К нам часто обращаются родители, чьи дети столкнулись с ухудшением состояния после перевода на биоаналог. Чтобы вы не теряли время, мы собрали четкий алгоритм из 4 шагов: 1️⃣ Фиксация симптомов у врача + фото/дневник. 2️⃣ Самостоятельное извещение в Росздравнадзор (если врач молчит). 3️⃣ Созыв врачебной комиссии — её решение обязательно к исполнению! 4️⃣ Жалобы в Минздрав, Прокуратуру и Аппарат Президента, если комиссию игнорируют. 🔜 Подробная инструкция с бланками и адресами здесь: https://t.me/childhope/605 Не оставайтесь с проблемой один на один. Пишите нам, если нужна помощь! ✉️ Наши контакты: https://childhope.ru/ info@childhope.ru +7 (495) 783-74-42

Здравствуйте! отдам бесплатно АКТЕМРУ 80мг есть 12 упаковок, истекает срок годности 07.2026, местонахождение г. Красногорск мос. обл., строго самовывоз, храниться по правилам в специальном аптечном холодильнике. Куплена за собственные средства. если кому то будет нужна, мой телефон +79258618422 Мария

Здравствуйте. Срочно нужен совет . У нас с 2025 года была Хумира по региональной закупке. В июне мы еще получили Хумиру, а с июля предлагают только Эксемптию, сказали что любой аналог могут предложить.Дебют увеита был тяжелый с июля 2024, на Эксемптии были с августа того же года. В августе из-за отклонений в коагулограмме и повышения калия в крови обратились к детскому гематологу, несколько раз сдавали анализы, нам гематолог в рекомендациях написала чтобы регулярно контролировали . Из жалоб появилась тошнота, которая становилась чаще, головные боли, боли в пояснице с чащением. В январе нам заведующая ( сейчас она уволилась по состоянию здоровья) по индивидуальной закупке оформила Хумиру.На Хумире постепенно эти реакции ушли. Сейчас мы оказались перед фактом. Наблюдаемся в НМИЦ здоровья детей, к ним только осенью ехать. В нашем городе нет ревматолога. Честно говоря, отношение врачей педиатров халатное. Понимание и в областном городе не находили, стараются спихнуть. Задним числом нежелательная реакция не регистрируется. Что нам делать?

ДЕТСКИЙ РЕВМАТОЛОГ. ТОМСК, НОВОСИБИРСК Дорогие родители из Томска и Новосибирска, мама из нашего сообщества ищет грамотного детского ревматолога в этих городах. "Моей дочери 4,5 года. Нам поставили ювенильный артрит. И иммунитет на фоне методжека упал так,что мы не вылнзаем из больницы. В Областной больнице ребенка толком не смотрели и сразу посадили на метотрексат. Ищем хорошего ревматолога в Томске или в Новосибирске, который поможет нам разобраться, почему держится температура" Спасибо за ваши комментарии.

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, есть ли дети, которые собираются поступать зарубеж? У кого есть опыт переезда в другую страну с ребенком с артритом? Как происходит обеспечение лекарствами в таких случаях, в частности, ГИПБ