«Живи сейчас» - благотворительный фонд

У каждого пациента БАС протекает по-своему. Но есть проблемы, с которыми сталкиваются практически все больные: чувство нехватки воздуха. Это самый частый и наиболее тревожный для больных и их близких симптом БАС. Это переживание дискомфорта при дыхании складывается из различных ощущений, описываемых как скованность грудной клетки, потребность в глубоком вдохе, появление учащенного и/или поверхностного дыхания. Как можно облегчить чувство нехватки воздуха? При БАС существует три принципиальных подхода к устранению этой проблемы: *️⃣респираторная поддержка; *️⃣лекарственная поддержка; *️⃣нелекарственные методы. Респираторная поддержка в виде неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) является эффективным способом смягчения симптомов дыхательной недостаточности. Лекарственная поддержка направлена на то, чтобы устранить или уменьшить субъективное переживание за счет воздействия на рецепторы, участвующие в механизме развития недостаточности. Нелекарственная поддержка. Помимо сложных, требующих специализированной помощи подходов таких, как эриксоновский гипноз или музыкальная терапия существуют простые методы, которые может использовать каждый. Например, доказано, что воздействие на рецепторы кожи лица способно сильно уменьшить ощущения нехватки воздуха — для этого можно использовать веер или вентилятор. 📌Что выбрать или как сочетать? Все описанные подходы ни в коем случае не противоречат друг другу, а могут использоваться одновременно в соотношении, которое зависит от предпочтений больного и принятых им решений. Распространенной схемой является использование НИВЛ в ночное время, а лекарственной терапии и других методов — в течение дня. Комплексный контроль нехватки воздуха придает больным и их близким уверенность и спокойствие, уменьшает страх удушья, за счет чего снижается и реальный риск его развития.

🔔 Мы участвуем в благотворительном проекте «Всем миром» от «Первого канала» В рамках проекта, все зрители Первого канала смогут помочь людям с БАС. Уже в июне, в эфире телеканала вы сможете увидеть сюжеты о 3-х наших подопечных: Глебе, Марии и Кирилле. 📆На днях стартовали съемки в рамках проекта, съемочная группа отправилась в Саратов, чтобы пообщаться с Кириллом, узнать его историю и рассказать ее всем зрителям телеканала. До болезни Кирилл был тренером по айкидо и его жизнь на 80% состояла из физической активности. Теперь же основная активность — умственная. Вот что говорит о своем заболевании Кирилл:

«Когда мне озвучили диагноз я в некоторой степени даже испытал облегчение, так как до этого была пугающая неизвестность. Спустя 3 месяца после постановки диагноза я женился, так что не могу сказать, что моя жизнь стала хуже, она просто приобрела некоторые особенности».

На этой неделе вместе со съемочной группой, сотрудники нашего фонда побывали в Третьяковской галерее, для того, чтобы снять сюжет о нашем подопечном Глебе, не будем раскрывать все подробности, но это было просто замечательно! Съемочная группа и сам Глеб были просто в восторге и под огромным приятным впечатлением. Глебу удалось познакомиться со знаменитыми картинами, встретиться со своими старыми друзьями и прокатиться на байке. Также, на этой неделе мы вместе со телеканалом побывали у Марии, встретились с ее сестрой Дарьей. Они близнецы. Сестры много рассказывали об эмоциональной связи друг с другом. Дарья поделилась, что рада тому, что была возможность путешествовать, ведь теперь вместе с сестрой они могут путешествовать только в воспоминаниях. По окончании съемок, команда съемочной группы Первого канала сказала:

«Вашему фонду хочется помогать, потому что все максимально прозрачно и открыто».

Обязательно расскажем подробности съемок каждого нашего подопечного, поделимся их эмоциями и покажем сюжеты. А уже сейчас, на сайте Первого канала вы и все зрители могут поддержать наш фонд и людей с БАС. 💙Ждите подробности и следите на новостями!

✨Сегодня Международный день космоса и мы не могли не вспомнить Стивена Хокинга, который в 2007 году совершил свой первый полёт в невесомости. Возможность ощутить невесомость предоставила профессору американская компания Zero Gravity. Специально переоборудованный для этих целей Boeing-727, поднявшись на десятикилометровую высоту, совершил ряд нырков по параболической траектории. В течение 25 секунд, пока самолет скользил вниз, все находящиеся на борту испытывали состояние невесомости.

«Я не боюсь смерти, но я не тороплюсь умирать. У меня так много всего, что я хочу сделать первым»,

— сказал он. Несмотря на то, что причины бокового амиотрофического склероза до сих пор остаются неизвестными, а лекарство против него не разработано, люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие продолжают жить и надеяться. Каждый из нас способен помочь им, по крайней мере, обеспечивая комфортные условия для их жизни. Наш фонд является единственным в России, который постоянно поддерживает людей, столкнувшихся с боковым амиотрофическим склерозом, и информирует об этом заболевании. 💙Поддержать фонд

💙 Месяц осведомленности о БАС — почему это самый важный месяц в году? 📌Во всем мире и в России июнь — это месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. В течение месяца болеющие и их родные вместе с профильными НКО проводят мероприятия в поддержку людей с этим заболеванием. Из года в год наш фонд вместе с семьями пациентов, волонтерами и журналистами рассказывает о диагнозе и людях, которые с ним сталкиваются. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, несмотря на болезнь, им необходима помощь общества, врачей и государства, поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше людей. В прошлом году фонд запустил сразу несколько крутых акций. 🔥А совсем скоро мы расскажем, чего ждать от этого июня. Следите за обновлениями!

⚡️Патронажная школа в Уфе! 16 и 17 мая на базе уфимского хосписа проходит уникальное 2-х дневное обучение Патронажной школы. 16.05 обучение прошли медицинские работники из разных учреждений республики Башкортостан, а завтра будет блок для родственников и ухаживающих за тяжелобольными людьми. Сегодня патронажная сестра нашего фонда Анна Козлова рассказала о том: 🔘что нужно для ухода за тяжелобольным человеком в первую очередь и что из этого можно получить от государства; 🔘как оценить тяжесть состояния человека; 🔘как безопасно и при этом эффективно организовать пространство; 🔘какие правила важно соблюдать, чтобы избежать появления пролежней и других осложнений; 🔘как правильно и безопасно позиционировать и передвигать человека; 🔘как ухаживать за стомами; как действовать в экстренных ситуациях и многое другое. Все эти знания важны не только для того, чтобы болеющий максимально долго мог жить комфортно и без боли. Они помогают и ухаживающим выполнять необходимые манипуляции, не подвергая свое здоровье опасности. Кроме того, Школа помогает в уходе за тяжелобольными людьми вне зависимости от диагноза.В курсе есть все основные сведения, которые важно учитывать ухаживающему. 🔥Патронажная школа является частью нашего образовательного портала, которую мы запустили совсем недавно! Вот что рассказала о Патронажной школе заведующая Шороховсим фельдшерско-акушерским пунктом Альфида Мазитова:

Информация подается очень понятно, плюс все это демонстрируется. Сведения воспринимается, как будто ты это все это уже давно знаешь, и обновляешь знания. Очень много нового и интересного. Я так рада, что попала сюда, в школу. Видно, что у Анны Козловой богатый опыт работы, она рассказывает такие детали, о которых даже не догадываешься.

Что такое болевой синдром? И как он проявляется при БАС? 📌Наиболее часто упоминающиеся симптомы БАС — проблемы с дыханием, ослабление мышц, нарушение глотания и проблемы с речью. Гораздо меньше внимание уделяется болевому синдрому. Болевой синдром является существенной частью жизни для многих людей с БАС. И сегодня мы хотим подробнее рассказать о нем подробнее. С чем может столкнуться человек с БАС? *️⃣Судороги - наиболее ранний симптом БАС, возникает у более чем 80% людей с БАС. Возникают они в мышцах конечностей, живота, спины, шеи, челюстей и даже языка. Часто ограничены конкретной группой мышц. *️⃣Спазмы - стойкое мышечного сокращения, может быть довольно болезненным. Спазмам подвержены все пораженные БАС мышцы, но чаще они затрагивают более крупные группы. *️⃣Онемение - распространенная проблема, связанная с большим количеством времени, проведенным в статичном положении. Поэтому важно менять положение тела каждые два часа. *️⃣Контрактуры - состояние, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута в одном или нескольких суставах. Любое произвольное или непроизвольное движение суставом сопровождается болевым синдромом. К счастью, большинство упомянутых симптомов поддаются терапии. Лечащий врач и и члены семьи должны быть в курсе любого дискомфорта, который беспокоит болеющего и требует соответствующих мероприятий. Чтобы получить помощь или сделать пожертвование, переходите на наш сайт.

☕️А вы пробовали авторские чаи нашего благотворительного магазина? Если нет, пришло время это исправить, каждый купаж собран вручную, бережно складывая чайный лист, ягоды, фрукты, травы и специи в порционный пакет. Вам остается только добавить кипяток и наслаждаться! 💙Приобретая нашу продукцию, вы помогаете жить людям с неизлечимым заболеванием БАС. Все средства от продаж отправляются напрямую в фонд, а лучи добра прямо к вам. Не оставайтесь равнодушными и не проходите мимо. Переходите по ссылке, выбирайте понравившийся чай и творите добрые дела! 🔘Не забывайте делиться публикацией с друзьями.

Где можно поддержать наш фонд? 💙«Живи сейчас» из года в год продолжает свою работу для того, чтобы помочь людям с БАС. В этом нам очень помогают наши партнеры, волонтеры и, конечно же, вы: пожертвованием репостом или просто комментарием. Делимся с вами платформами, на которых можно поддержать наш фонд. *️⃣«СберВместе» *️⃣«Благо.ру» *️⃣Tooba *️⃣«VK Добро» 💙За нами следят тысячи людей, и каждый из вас может сделать большой вклад и оказать огромную поддержку нам и нашим подопечным.

💙 Всем, привет, друзья! Надеемся, что вы все как следует отдохнули и набрались сил. Нам было очень интересно, чем наши подопечные занимались на майских праздниках и своим рассказом с нами поделилась Анна. Эта история о том, как любимое дело может окрылять и вдохновлять, несмотря ни на что. «Меня зовут Михайлова Анна. Мне 47 лет, 24 из них живу в Санкт-Петербурге. До диагноза работала водителем троллейбуса в центре города более 20 лет. И влюбилась в утренний город. Люблю утро на Невском и Университетскую набережную на рассвете. Увы, все лето прошлого, 2023 года стало для меня адом. Я внезапно стала спотыкаться и падать на ровном месте, могла упасть даже сидя на скамейке. А потом... Однажды утром во время движения поняла, что не чувствую педали. В холодном поту смогла остановить троллейбус, а вот нажать кнопку открытия дверей сама не смогла. Хорошо, что был опытный кондуктор, среагировал. Вызвал скорую, мы оба думали, что это инсульт. Диагноз поставили в конце октября 2023. Моя жизнь зашла в тупик. Впереди были грандиозные планы. 🏡Единственной отдушиной стала дача. Этот маленький мирок приносит успокоение. Майские праздники объединяют теперь мою семью не столько вокруг мангала, сколько рядом со мной. Осваивая просторы интернета во внезапно открывшейся прорве свободного времени, я почитывала всякие садово-огородные блоги в поисках идей, чем бы радовать себя, находясь в центре 6 соток. И увидела у кого-то на дачном фото кашпо, как мне показалось, из веток. Я забыла про все — про то, что не могу больше работать, что не могу вязать, однако, я попробую создавать красоту иным способом! Теперь у меня забот полон рот. Кроме того, что я забываю о своих проблемах со здоровьем, отвлекаясь на поиски новых идей для плетения, генерирую свои, мне приходится еще и мастер-класс давать друзьям и соседям по даче! А когда друзья могут позволить себе приехать ко мне? Так что скучать и переваривать свое нынешнее положение мне пока некогда — меня ждет общение, компания и позитивные эмоции.