Мама торопыжки
Open in Telegram
👩👦Помогаю родителям разобраться в ДЦП с нуля 👩👦Мотивация мам и пап 👩👦Жизнь с ДЦП
Show more189
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
No data30 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '260
in 0 channels
August '260
in 0 channels
Get PRO
July '26
+1
in 0 channels
Get PRO
June '26
+2
in 0 channels
Get PRO
May '26
+3
in 0 channels
Get PRO
April '26
+2
in 0 channels
Get PRO
March '26
+2
in 0 channels
Get PRO
February '260
in 0 channels
Get PRO
January '26
+5
in 0 channels
Get PRO
December '25
+2
in 0 channels
Get PRO
November '25
+3
in 0 channels
Get PRO
October '25
+4
in 0 channels
Get PRO
September '25
+19
in 0 channels
Get PRO
August '250
in 0 channels
Get PRO
July '250
in 0 channels
Get PRO
June '250
in 0 channels
Get PRO
May '250
in 0 channels
Get PRO
April '250
in 0 channels
Get PRO
March '250
in 0 channels
Get PRO
February '250
in 0 channels
Get PRO
January '250
in 0 channels
Get PRO
December '240
in 0 channels
Get PRO
November '24
+1
in 0 channels
Get PRO
October '24
+13
in 0 channels
Get PRO
September '24
+184
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 10 September | 0 | |||
| 09 September | 0 | |||
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | 0 | |||
| 02 September | 0 | |||
| 01 September | 0 |
Channel Posts
Как я устала биться с системой.
Доказывать всем вокруг, что ребенок с ОВЗ - это не диагноз в анамнезе или медицинской карте.
Отвоёвывать в буквальном смысле каждый сантиметр нормальной жизни.
Близкие мне люди говорят, что я на финишной прямой. Что еще чуть-чуть борьбы и все будет лучше и легче.
Что же. Посмотрим. Если хватит моего ресурса.
А пока я хочу просто жить эту жизнь. Как будто никаких проблем и битв нет. И пускай это будет пару часов или пару дней. Не важно. Хоть чуть-чуть.
Сегодня был очень сложный день. В котором было всё.
Спасибо тем людям, которые оказались неравнодушными и готовыми помочь на столько, сколько в их силах.
Просто пожалейте меня с Иваном и мысленно обнимите 🙏🌸
| 2 | Недавно прочитала, что планировать выход из дома с ребенком с ДЦП - это как планировать военную операцию. 😜И если родители обычных детей читая это скептически приподнимают бровь, то родители детей с ОВЗ прекрасно понимают о чем речь.
Выход из дома с ребёнком на коляске или с нарушенниями координации — это всегда маршрут с вопросами
❓Есть ли пандус
❓Заедет ли коляска в дверь
❓Есть ли грузовые или просто широкие лифты
❓А если надо в туалет — что делать
❓Где можно присесть отдохнуть, если ребенок устанет идти и вообще сколько надо идти
❓На сколько раньше надо выйти с учетом пробок, скорости ребенка и «организационных» моментов
Это только дойти/доехать до места назначения.
И вот вроде бы жизнь идет, ты уже привыкаешь ко всей этой организации, планированию, реабилитации.
А дальше включается коммуникация, речь, попытки наладить взаимодействие с другими детьми, «вход» и адаптация ребенка с нарушениями развития в общество. И тут становится понятно, что общение детей в коридорах больниц и реабилитационных мероприятий - это вообще ни разу не социализация.
И родители начинают прощупывать ту самую тонкую грань между физическими задачами и социальной адаптацией, становясь похожими на жонглера в цирке. 🤹♀️ Всё охватить, всё успеть, разобраться что можно задвинуть вниз в списке приоритетов, а что нет.
Но всё успеть и всё сразу «смочь» невозможно. Где-то обязательно будет провал. И родительское сердце снова будет страдать от чувства вины, обиды, жалости к ребенку и от усталости от вечной борьбы за ребенка. Даже если ты знаешь, что это все нормально или что ты сделала максимум. 🤷🏼♀️ Потому что всегда хочется чуть большего и чуть более радостного/легкого для своего «особенного» ребенка, которому и так не просто. 💜 | 38 |
| 3 | Куда поехать и что посмотреть
Янтарный.
Это одно из самых подходящих мест: пляж оборудован пандусами и деревянными настилами. Прогулочная зона у пляжа широкая, без крутых уклонов — по ней комфортно ехать на коляске. Есть большой парк, озеро с целым набором развлечений на воде (кто любит), достаточно кафе.
Людей, по сравнению с другими городами области, меньше всего.
Тут идеальный вариант, чтобы расслабиться и быть в тишине с собой.
Светлогорск.
Город стоит на возвышенности, поэтому нужно учитывать перепады высот. После масштабного ремонта (как пишут, сама пока не доехала) в центре и вдоль променада есть лифты и пандусы, а сам променад — ровный и широкий. Через пару дней увидим.
Зеленоградск.
Я бы сказала, что это туристический центр области.
Лично я очень люблю пешеходный Курортный проспект, который украшен очень здорово с множеством кафе и сувенирных магазинов.
Ну и очень большой и широкий променад.
Из минусов: много людей в сезон, нужно быть аккуратным около велосипедных дорожек. А также пляжная зона в городе достаточно условная. Узкая и не всегда чистая. Если хотите комфортно искупаться, нужно идти в самый конец набережной, там шире пляжная полоса и имейте в виду, что пандусов к пляжу нет, только лестницы.
Калининград.
Тут, как мне кажется, также как и с Санкт-Петербургом. Ты либо его любишь, либо нет. Я отношусь ко второй категории.
Из того, что мне нравится в Калининграде - это Рыбная деревня и остров Канта.
Причем на острове Канта в Кафедральном соборе каждые 2 часа проходит Органный мини-концерт.
Также есть много парков для прогулки, Музей мирового океана и другие музеи.
Зоопарк не впечатлил.
Как спланировать день
Для ребёнка с ДЦП важно не перегружать нервную систему. Максимально стараюсь соблюдать режим, но без крайностей.
Практические советы: что взять с собой
🐠Запасная одежда и дождевик. Погода на Балтике переменчивая: даже если утром солнечно, к обеду может пойти дождь.
🐠Тёплая одежда. Даже летом у моря бывает прохладно из‑за ветра. Ветровка, флисовая кофта и шапочка пригодятся.
🐠Средства от солнца и ветра. Вроде прохладно и ветер, но именно в этом обман, можно очень быстро сгореть.
Транспорт и логистика
В аэропорту обязательно берите функцию сопровождения маломобильных граждан. И в Москве, и в Калининграде. Вас оперативно проведут через все процедуры по fast track и обеспечат посадку в самолет отдельно от других пассажиров.
Если планируете ездить по городам и достопримечательностям области, берите в аренду машину. Это намного комфортнее.
.
Смотреть в VK
https://vk.ru/im/channels/-236871915
Смотреть в MAX
https://max.ru/join/qujcvl5AiOq409_pv-QqfhJ69jI2j-eMAxoU2Y_IzIY | 49 |
| 4 |  +9Калининградская область — отличный вариант для семейного отдыха.
Для меня очевидные плюсы - это
🌊не жаркая погода
🌊есть не перегруженные туристами места
🌊можно комфортно отдыхать с ребенком на коляске
🌊море и воздух гораздо мягче, чем где-то, нет этой соли в воздухе
🌊много свежей и вкусной рыбы и морепродуктов | 42 |
| 5 |  Пока за окном дождь…
Приятная игра и для тех, кто только учится читать, да и взрослым на скорость тоже интересно будет играть.
Называется «Прочти и забери», есть еще вариант этой игры «Читай и хватай»
В какие игры вы играете с детьми? | 59 |
| 6 |  +2❤️🔥17.08 Иван прошел без остановки 1 км 100 метров. Хотя до этого проходил не больше 900метров.
❤️🔥❤️🔥18.08 Иван прошел 1 км 200 метров с остановкой посидеть минут 20 и еще 200м по песку +подъем по лестнице в горку.
❤️🔥❤️🔥❤️🔥19.08 Иван прошел 1 км 300 метров с подъемом по крутой лестницей вверх 3 пролета
Берешь его за руку, чтобы легче было. А он выдергивает ее и кричит: «убери руку, я могу сам». Даже если уже устал.
Две насквозь мокрые кофты
Тренинг выносливости
Тренинг походки
Тренинг сердечно-легочной и дыхательной системы
Прокачивается уверенность в себе и самостоятельность
Отстаивает свои личные границы, «я сам»
❗️Хорошая амплитуда движения, длина/ширина шага.
‼️Он идет САМ по УЛИЦЕ, где много отвлекающих факторов, поток людей, разные поверхности (ровные/неровные)
Без принуждения, не заставляя.
По собственному желанию.
Очень мощный общий результат.
Горжусь невероятно!!! | 58 |
| 7 |  Балтика с ее красивыми пейзажами, суровостью и переменчивой погодой похоже на человека, который не притворяется и не пытается быть удобным.
Балтика — не яркая, не броская, но в ней чувствуется сила. Она не утешает словами, но даёт место, где можно просто побыть и почувствовать, как ветер уносит лишние мысли.
Балтика мною очень любима, несмотря на её суровую погоду. А сейчас особенно важна.
Сейчас я проживаю не самое простое время, близится несколько годовщин папы, общая измотанность и накопленные тяжелые эмоции, переживания.
И в этом образе моря, в этом месте как будто чувствуется опора и поддержка, которая нужна сейчас.
Здесь и сейчас 🌊 | 52 |
| 8 | С 1 сентября Иван начнет ходить на групповые занятия по подготовке к школе. В группе будет около 8 человек.
Хотя он занимается индивидуально с прошлого года.
Зачем тогда групповые занятия?
Дети с ДЦП имеют не только двигательные нарушения, но и особенности устройства нервной системы и психо-эмоциональный фактор.
Поэтому Иван идет на групповые занятия в первую очередь для того, чтобы
✅ наладить социальное взаимодействие
✅ привыкнуть, что рядом есть еще дети и посторонние звуки, научиться держать внимание
✅ научиться сидеть за партой и самостоятельно доставать и открывать учебники
✅ научиться самостоятельно слушать учителя и выполнять его задания
А для остальных моментов, чего должен знать будущий первоклашка при поступлении в 1 класс у нас остаются индивидуальные занятия.
И как-то это все надо совместить с реабилитацией, врачами и прочим. Как? Пока не знаю | 67 |
| 9 |  Когда-то давно я говорила, что никогда не буду жить в деревне.
И вот теперь я живу в деревне и мне ок.
Когда-то я говорила, что никогда не буду сажать огород.
И этим летом я посадила вторую яблоню, перцы, помидоры, разную зелень и кабачки. Никто не заставлял.
Когда-то очень давно я говорила, что не хочу и не буду водить сама.
И теперь уже 2 года как я вожу и мне ок.
И вот таких примеров может быть много.
Просто никогда не говори никогда.
И не исключай события, вероятность которых минимальна. Особенно это важно в вопросе восстановления наших детей и перспектив их развития. 🌸 | 80 |
| 10 |  +2Один летний день. Вроде бы.
Но за этой еле заметной улыбкой…
Пульс 90++
Постоянное желание спать
Перманентная тревога
Перепады настроения
Зашкаливающая усталость и напряжение
Очень глубокая и тяжелая перестройка/трансформация.
Очень много тяжелых событий за 1,5 месяца, от которых отползают на затылок глаза даже у мужчин.
И только одно желание: сидеть в тишине и молчать. В надежде, что все как-то само сложится. Очередной этап выстраивания доверия к жизни? | 70 |
| 11 |  Навык письма рукой - один из самых сложных для детей с ДЦП.
Письмо требует слаженной работы сразу нескольких систем — двигательной, сенсорной, зрительной и даже когнитивной. А при ДЦП часто нарушаются сразу несколько звеньев этой цепочки, в связи с чем наши дети испытывают сильные трудности в его освоении.
Я бы сказала, что и для обычных детей писать рукой - это непростая задача. Что уж говорить про детей с ДЦП.
Что помогает Ване в этом?
✅работа с мышечным тонусом
✅работа с пальчиковым захватом
✅повторение схемы тела
✅словесные подсказки в написании цифр/букв. Например цифра 2 - круглая голова, длинная шея и хвостик.
✅мягкие карандаши, где при минимальном нажатии уже виден результат работы
✅эспандер для рук
✅разные варианты тетрадей с тренировкой письма по точкам
✅поэтапное обучение «управлением» карандашом и его удержанием в руке
И, конечно, еще время, терпение и дисциплина | 57 |
| 12 |  +6История одного летнего дня 🙈 | 73 |
| 13 |  Угадайте, чем занят Иван? 😉 | 53 |
| 14 |  No text... | 64 |
| 15 | 5 ключевых мысли июля
🌸Ребенок запоминает эмоции и свои ощущения от момента, поэтому если думаешь как сегодня провести день, в котором сегодня (о чудо!) нет 100500 дел, выбирай то, что хочешь именно ты сама в первую очередь. А ребенок подхватит твои эмоции и будет с интересом погружаться в новое для него событие и узнавать другую сторону жизни.
🌸Ребенок очень хорошо чувствует возложенные на него ожидания, что «надо» ему уметь и прочее, и если они слишком высоки, то ребенок уходит в протест и сопротивление. Во всем должна быть мера. Выбери одну адекватную, основную задачу и держи фокус на ней.
Не подготовить к школе до сентября, а, например, научиться считать (складывать/вычитать) до 10. Остальное - в мягкой игровой форме.
🌸Быт и куча «надо», 100500 задач на день полностью съедают весь ресурс и какое-либо желание что-то сделать, остановиться, выдохнуть.
Задач меньше не станет.
И все задачи сегодня ты сделать не успеешь. И завтра все повторится.
И ребенок так и останется в ожидании мамы, чтобы просто сесть, обняться и поговорить о его детских супер-важных событиях. Или вместе поужинать и поболтать о какой-то ерунде.
🌸Сегодняшний темп жизни почти не оставляет шансов замедлиться.
А нашим «особятам» именно это и нужно. Замедлиться. Ведь каждый навык, каждое действие требует у них много времени и усилий, то что обычно люди делают быстро, наши дети делают в несколько раз медленнее. Поэтому главное, чему стоит научиться родителям - это уметь переключаться, где нужно действовать быстро, а где нужно - замедляться.
🌸Жизнь состоит именно из таких моментов.
И уже потом, через много лет ты не вспомнишь как ты успевала делать эти самые 100500 задач в день, а будешь сожалеть именно о том, когда ты не смогла остановиться и ощутить момент, просто быть, просто заметить жизнь рядом с тобой.
30.07.26 | 69 |
| 16 |  давно меня не было «лицом»
сегодня так, видео-пост) | 76 |
| 17 |  +3Как-то так… | 85 |
| 18 |  Уже сутки Иван температурит.
Причем только температура и сухой кашель.
Горло не красное, соплей нет.
Ваня не болел год. Год! Это при том, что мы постоянно ездим в больницы/поликлиники, контактирует с детьми. И тут просто вдруг ниоткуда.
В четверг должны были ехать на рентген ТБС и на прием к ортопеду, который оперировал Ваню. Показываться на год после операции, смотреть что у нас и получать дальнейшие рекомендации по реабилитации и ортопедии.
Причем врач приезжает в Мск вести приемы раз в 3 месяца…
Короче, сказать, что я расстроена, - это вообще ничего не сказать. 😢 | 86 |
| 19 |  +2Сегодня заканчиваем плановый курс занятий Ивана.
Цели на этот курс были такие:
🎯 Оценка общего состояния Ивана
🎯Кастильо Моралес (лицо, включить неработающие мышцы и закрыть рот)
🎯Функциональный тренинг (отработка походки, ротации, отработка падений и упор в ноги)
🎯Брифабилити (больше для расслабления, чем для дыхания)
🎯Подготовка к школе
Какие сделаны тесты:
📌Гониометрия -
на фоне роста один показатель вывалился в желтую зону, будет скорректирован план занятий с этим учетом
📌Сколиометрия
- сколиоз есть, функциональный, из-за разницы в длине ног после операции, пока сколиоз не критичный, корректируем положения в быту+доп упражнения.
На следующий курс добавится ШРОТ или войта, что-то одно. Чтобы максимально предотвратить дальнейшее ухудшение.
📌Тест по походке и ходьбе
- тут Ваня просто ВАУ
В целом все ок, выводы сделаны, дальнейший план восстановительного лечения скорректирован, уже есть большое ДЗ, все довольны
Все довольны, кроме Пэйтона.
Потому что он один дома и ему это не нравится 🤪 | 96 |
| 20 |  Я боялась представить день, когда тебя не станет, папа. 💔
Вместе с тобой я потеряла огромную поддержку и заботу. Так, как заботился обо мне ты, никто и никогда не смог и не сможет.
Самое важное и ценное, чему ты меня научил - это уметь управлять собой и своими эмоциями в самые непростые моменты жизни. А еще, что любовь - это в первую очередь действия, а не слова.
Благодаря тебе я знаю, что значит понимать человека с полувзгляда.
Знаю на сколько и почему важны традиции в семье.
Сегодня я бы хотела сказать тебе самое главное: эмоции - это не слабость.
Мне очень повезло, что у меня был и есть такой папа. ❤️ Столько заботы, любви и тепла и одновременно с этим силы и безопасности.
С днем рождения тебя, папочка.
Сегодня бы тебе исполнилось 65 лет.
Первый твой день рождения без тебя… | 75 |
