Фонд «МойМио»

Каждый день Илья встречает маму с папой вопросами: «Как у вас дела? Как день прошел?». «Илья – парень любвеобильный и часто нас уменьшительно-ласкательно называет, но еще и протестная натура, возраст такой, что надо показывать «свое». В школе обожает математику, географию и историю, попросил курс по программированию, и мы купили. Илья увлекся. А еще обожает кулинарить, ищет в интернете идеи блюд, и мы вместе экспериментируем. Он мой помощник на всех праздниках. С бабушкой уже рассаду посадил, чтобы сразу в блюда добавлять ингредиенты с огорода. Летом Илье попроще – он на велосипеде передвигается и может сам доехать до друзей и погулять. А сейчас, зимой, не часто из дома выходит, мы перешли уже на домашнее обучение. Недавно так много снега выпало, что для Краснодарского края редкость, все такое красивое и волшебное было, так друзья Ильи пришли с санями и всю прогулку его катали. Они заботятся о нем. Мы живем в частном секторе и дружим домами много лет. Одна мама наших мальчишек проявила инициативу и поговорила с ребятами про болезнь, все объяснила, и они стали к Илье еще с большим пониманием относиться. А вот в школе с ребятами конфликты были, и он не очень общался. Он переживает из-за болезни. Мы собаку завели, Илья так просил и по началу играл, но с каждым днем становилось все сложнее, она ведь активная. Про болезнь все понимает, лекарства стабильно пьет и даже меня контролирует. Ходит в бассейн и занимается индивидуально с тренером лечебно-физической культурой, а в свободные дни делает растяжки», – поделилась мама. Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа. Регулярные занятия на тренажере помогут правильно поддерживать физическую активность и как можно дольше сохранят гибкость суставов парня, чтобы Илья продолжил ездить к друзьям на велосипеде, помогал маме на кухне и сам выращивал овощи! Помочь Илье можно по ссылке https://mymiofond.ru/ilya-ostapenko/ ♥️

Раньше мы путешествовали по разным городам, ходили в исторические и этнические музеи и рассматривали достопримечательности, а летом всегда гуляем по паркам. Самое любимое занятие Вани наблюдать за белочками и кормить их. А вот за последние полгода мы выезжали на улицу три раза – в поликлинику, на встречу с подопечными взрослого хосписа и в музей в Петергоф выбрались, несмотря на все сложности и отсутствие доступной среды. Конечно, ему не хватает живого общения, он парень разносторонний и ему хочется посещать мероприятия, но это сложно, у нас старенькая коляска и для длительных прогулок не хватает аккумулятора», – поделилась мама ❤Помочь Ване можно по ссылке https://mymiofond.ru/ivan-lushin/ Мы открываем сбор на 35 тысяч рублей на два новых аккумулятора для коляски Вани, чтобы парень не был ограничен в передвижениях и продолжил вместе с семьей изучать все, что ему нравится и чаще выбирался из дома!

«Ваня очень заботливый парень и всегда помогает с домашними делами – у нас в семье он ответственный за платежи в интернете – сам вносит показания счетчиков и оплачивает. А еще Ваня невероятно разбирается в картах, поэтому всегда ориентирует и подсказывает, как будет удобнее мне доехать в разные места. Мы долго ждали места для дочки в специальном офтальмологическом детском садике, и все это время с ней занимался Ваня по своему желанию – рассказывал ей про окружающий мир и даже разобрал всех микробов не полезных и не полезных. Он научил ее писать печатными буквами и считать до 20, они вместе читают книжки, играют в домино, лото и собирают пазлы. Настю в садике хвалят за разнообразный словарный запас, и все это – Ваня», – поделилась мама. Они с сестренкой обожают друг друга – она всегда прибегает, если Ваня просит включить или выключить коляску и свет в комнате. В свои 6 лет все понимает и тоже по-своему помогает брату.

Дорогие мамы, сестры, бабушки наших мальчишек и все женщины, которые рядом и помогают – волонтеры, врачи и наши дарители, поздравляем вас с 8 марта! Ваша любовь, нежность, терпение и сила оберегает редких мальчишек, согревает и вдохновляет бороться и не сдаваться. С вашей заботливой и трепетной поддержкой все вокруг расцветает и оживает! Желаем добра, искренних улыбок и поддержки близких! Не прекращайте мечтать и исполняйте ваши мечты. А мы, если что, рядом! Будем рады увидеть ваши теплые фотографии!! Отправляйте фото в комментарии или выкладывайте и отмечайте нас, чтобы мы точно ничего не пропустили С восхищением и любовью, ваш фонд «МойМио» ♥️

Наш подопечный Данир стал студентом-первокурсником Калмыцкого филиала университета МГГЭУ! Если в том году 3D моделирование и веб-дизайн были увлечениями парня, то сейчас это уже становится его профессией – Данир учится в университете на Frontend-разработчика. «Сейчас у Даника хорошо дела идут, весь в учебе, занимается на отлично. Недавно занял первое место на олимпиаде по английскому, стал лучшим среди всех сузов в Элисте. Я ему помогаю и поддерживаю, а он радуется своим успехам, нам очень помогает хорошо выстроенный график и успешное лечение», – поделилась мама Цедена Данир, как и все мальчишки с миодистрофией Дюшенна, очень много времени проводит в инвалидной коляске. Аккумуляторы обеспечивают питание всех электронных систем кресла, но, к сожалению, через несколько лет выходят из строя. ❤️ Помочь Даниру: https://mymiofond.ru/danir-ochirov-3/ Мы открываем сбор на 35 тысяч рублей на два новых аккумулятора для коляски Данира, чтобы парень продолжал добиваться успехов в учебе и не был ограничен в передвижениях!

Десять лет назад миодистрофия Дюшенна была приговором, но благодаря огромной поддержке и совместной работе врачей, семей, волонтеров и наших жертвователей все изменилось – появились знания о болезни, выстроенная система помощи и терапия для некоторых видов мутаций, которая уже изменила жизни мальчишек. Под опекой фонда более 900 подопечных семей, мы сопровождаем их на протяжении всей болезни и вместе с вашей любовью, поддержкой и теплом зажигаем свет в окнах наших редких мальчишек. Сейчас нам особенно важно держаться друг друга. Спасибо, что вы с нами!

«И мы будем идти на свет, который не погаснет И там, где пока нас нет, мы попытаем счастье»

«Главное – доброта и смелость», – наш подопечный Данила «Печеньки не сдаются!», – наш подопечный Богдан И мы не сдаемся. Сегодня, 29 февраля, в день редких заболеваний загадываем, чтобы у каждого редкого мальчика с миодистрофией Дюшенна внутри и снаружи был только свет.

«Спасибо вам огромное и нашему фонду, мы теперь с Сашей можем в любую непогоду гулять!», – поделилась мама Подопечные фонда «МойМио» могут обратиться за юридической помощью по почте mymiofond@gmail.com с темой «Письмо юристу». 🌿Чтобы фонд продолжал оказывать юридическую помощь, поддержите нас по ссылке: https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/ Всегда с любовью, ваш фонд «МойМио» ♥️

Прошло полгода с начала борьбы нашей подопечной семьи вместе с юристом фонда за коляску для 9-летнего Саши из Ростовской области. Парню по медицинским показаниям требовалась коляска с электроприводом, но ее отказывались вписывать в индивидуальную программу реабилитации и ссылались на возраст. После жалобы в главное бюро МСЭ и повторной медико-социальной экспертизы – необходимую коляску вписали. Но на этом борьба не закончилась – мама выбрала вид подножки с регулировкой высоты, и это было ошибкой. Фонд социального страхования одобрил сертификат на 173 тысячи рублей, за такую сумму приобрести нужную для сына кресло-коляску было невозможно, и мама вновь обратилась к юристу. После внесения правильной характеристики «электрическая регулировка угла наклона подножки» в программу реабилитации сумма электронного сертификата стала 603 тысячи рублей. Мы обещали, что юрист фонда, будет вести семью до момента получения коляски. И ура, этот момент настал! С искренней радостью за Сашу, делимся с вами фотографиями

Друзья, у нас невероятная и неожиданная новость – Ольга Свешникова организовала свою личную благотворительную лотерею в пользу фонда «МойМио» и редких мальчишек Кольцо писательницы Наринэ Абгарян, сумочка с красной дорожки Ксении Раппопорт, онлайн-курсы по рисованию, индивидуальный пошив обуви, концертный плащ Хелависы, официальный мерч Harley-Davidson, расписанный старинный рубель художницы Татьяны, книга с автографом Славы Полунина и другие уникальные лоты ждут своих счастливчиков и опубликованы в Telegram-канале Ольги https://t.me/OlyaMoiMio «Я написала своим друзьям и попросила дорогие сердцу вещи, чтобы провести личную благотворительную лотерею в пользу фонда «МойМио» и привлечь как можно больше внимания и поддержки для редких мальчишек», – поделилась Ольга Получить лотерейный билет, узнать подробнее о каждом лоте и правилах участия можно в Telegram-канале Ольги https://t.me/OlyaMoiMio 29 февраля Оля вместе с Лешей в прямом эфире в Telegram-канале разыграет каждый лот среди всех, кто поддержит редких мальчишек в рамках лотереи. Оля, огромное спасибо за инициативу и желание помочь нашим редким мальчишкам. Пусть вера в чудо придет ко всем! ♥️🍀🙏🏻

Друзья, у нас невероятная и неожиданная новость – Ольга Свешникова организовала свою личную благотворительную лотерею в пользу фонда «МойМио» и редких мальчишек. Кольцо писательницы Наринэ Абгарян, сумочка с красной дорожки Ксении Раппопорт, онлайн-курсы по рисованию, индивидуальный пошив обуви, концертный плащ Хелависы, официальный мерч Harley-Davidson, расписанный старинный рубель художницы Татьяны, книга с автографом Славы Полунина и другие уникальные лоты ждут своих счастливчиков и опубликованы в Telegram-канале Ольги https://t.me/OlyaMoiMio «Я написала своим друзьям и попросила дорогие сердцу вещи, чтобы провести личную благотворительную лотерею в пользу фонда «МойМио» и привлечь как можно больше внимания и поддержки для редких мальчишек», – поделилась Ольга Получить лотерейный билет, узнать подробнее о каждом лоте и правилах участия можно в Telegram-канале Ольги https://t.me/OlyaMoiMio 29 февраля Оля вместе с Лешей в прямом эфире в Telegram-канале разыграет каждый лот среди всех, кто поддержит редких мальчишек в рамках лотереи. Оля, огромное спасибо за инициативу и желание помочь нашим редким мальчишкам. Пусть вера в чудо придет ко всем!ю ♥️🍀🙏🏻

Сегодня день рождения у двух важных людей фонда «МойМио» – попечителя Дмитрия Коробова и соучредителя Ольги Свешниковой. Ольга была, есть и остается важным связующим звеном между фондом «МойМио» и людьми, которые узнают о наших редких мальчишках. Дмитрий уже много-много лет оплачивает телефонию, интернет и аренду офиса, где команда работает в человеческих условиях, где хранятся все документы, вещи и оборудование, которое мы передаем мальчишкам. Спасибо за ваше заботливое и преданное плечо. Счастливы, что мы вместе уже столько лет! Ольга и Дмитрий, поздравляем вас с днем рождения. Вы вдохновляете никогда не сдаваться и видеть дальше и больше. Желаем здоровья, счастья и добра вам и вашим близким. Бесконечно любим, крепко обнимаем и удивляемся вам! С любовью, ваш фонд «МойМио» – семьи, волонтеры, жертвователи, врачи, друзья, коллеги❤

Сегодня нашей семье, нашему фонду «МойМио» исполняется 9 лет! Уже 9 лет с поддержкой наших друзей, Хранителей Ордена, семей, волонтеров мы сопровождаем семьи редких мальчишек с миодистрофией Дюшенна на протяжении всей болезни. Под крылом МойМио уже около 900 семей из самых разных уголков страны. Все мальчишки очень разные, но у каждой семьи есть похожая история, как они узнали о болезни и начали бороться. И с каждой семьей мы стараемся быть рядом. 9 лет назад все началось с первой особенной елки для редких мальчишек и встреч родительского клуба в Москве, а сейчас: ♥️собрана удивительная команда специалистов по редкой болезни ♥️стала доступна таргетная терапия для некоторых видов мутации. За первой надеждой последовали и другие препараты, которые уже меняют жизнь наших мальчишек ♥️получилось добиться изменения системы обеспечения пациентов жизненно-необходимым оборудованием и выдачи технических средств реабилитации – теперь можно получить инвалидную коляску, которая не вредит, а наоборот помогает мальчишкам ♥️бесплатная программа диагностики, сотни часов обучающих мероприятий и видеоматериалов для врачей и родителей, сотни страниц важнейших клинических и научных документов и другие вещи, которые появились и стали делать жизнь семей лучше и комфортнее. Вместе – мы проделали огромный путь! Мы говорим сердечное спасибо всем, благодаря кому эти перемены случились, случаются и будут продолжаться – нашим друзьям, волонтерам, врачам и всем-всем, кто рядом. Мы признаемся в любви и благодарим за доверие семьи наших мальчишек и будем рады вашим приветам из дома в комментариях. Для нас это важно и ценно видеть ваши улыбки ♥️ Рассказать друзьям и попросить поддержать наших мальчишек (поздравить нас) можно по ссылке https://mymiofond.ru/den-rozhdeniya-fonda-mojmio-9-let/ С любовью и благодарностью, ваш маленький, но уже взрослый и сильный 9-летний фонд «МойМио» ♥️

Сегодня люди говорят друг другу о любви, дарят подарки и проводят время вместе. И мы хотим признаться в любви вам! Ваши ежемесячные пожертвования идут на самые важные и срочные нужды, например, на оплату консультаций и расходных материалов к жизненно-необходимому оборудованию.Ваши лайки и репосты рассказывают о редкой болезни и наших ребятах. Из таких маленьких, но важных деталей и складывается пазл жизни мальчишек с миодистрофией Дюшенна. Работа фонда возможна только благодаря поддержке, именно поэтому собрали комментарии семей – они адресованы не только нам, но и всем, кто рядом! ​​Обнимаем и благодарим всех, кто рядом! С любовью, ваш фонд «МойМио»❤

Сегодня люди говорят друг другу о любви, дарят подарки и проводят время вместе. И мы хотим признаться в любви вам!

Мы стараемся делать все, чтобы поддерживать здоровье Саши и как можно дольше сохранить его активность: делаем растяжки, пьем лекарства и два раза в год выбираемся в санаторий, чтобы Саша ходил на специальные занятия», – поделилась мама. Мы открываем сбор на сумму 52 612 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, чтобы Саша мог дома самостоятельно поддерживать правильную физическую активность ❤Помочь https://mymiofond.ru/selin-aleksandr/ Регулярные занятия на тренажере помогут парню сохранить суставы как можно дольше более подвижными и гибкими, чтобы Саша и дальше рисовал своих чудиков и играл с папой!

«В школу Саша ходит ненадолго, там тоже лестницы, но водим, чтобы была социализация. Правда, одноклассники как будто переросли Сашу, у них уже девчонки на уме, и они не общаются, а вот мальчишки помладше из класса учительницы, она с ним индивидуально русским языком заниматся, с ним дружат. Больше всего Саше технология нравится, он у нас рукодельник – рисует волшебно. Садится и выдумывает всяких чудиков, а потом раскрашивает маркерами. Летом Саша на ровном месте упал и сломал позвонок, не сильно, но целый летний месяц ему пришлось лежать. После этого Саша стал побаиваться упасть, особенно зимой. Про болезнь он все понимает, но сейчас тяжелый период. Когда выбираемся на дни рождения к родственникам, он не успевает за всеми и чуть ли не в слезы, что другие дети бегают, а он так быстро не может, что не успевает»