en
Feedback
Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

Open in Telegram

Срочный сбор на препарат Золгенсма

Show more
1 236
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
+430 days
Attracting Subscribers
October '25
October '25
+3
in 0 channels
September '25
+23
in 0 channels
Get PRO
August '25
+19
in 0 channels
Get PRO
July '25
+27
in 0 channels
Get PRO
June '25
+34
in 0 channels
Get PRO
May '25
+41
in 0 channels
Get PRO
April '25
+13
in 0 channels
Get PRO
March '25
+7
in 0 channels
Get PRO
February '25
+16
in 1 channels
Get PRO
January '25
+27
in 1 channels
Get PRO
December '24
+36
in 0 channels
Get PRO
November '24
+25
in 0 channels
Get PRO
October '24
+39
in 1 channels
Get PRO
September '24
+45
in 4 channels
Get PRO
August '24
+69
in 1 channels
Get PRO
July '24
+27
in 0 channels
Get PRO
June '24
+19
in 0 channels
Get PRO
May '24
+29
in 0 channels
Get PRO
April '24
+28
in 0 channels
Get PRO
March '24
+26
in 0 channels
Get PRO
February '24
+23
in 1 channels
Get PRO
January '24
+53
in 2 channels
Get PRO
December '23
+16
in 2 channels
Get PRO
November '23
+10
in 1 channels
Get PRO
October '23
+22
in 0 channels
Get PRO
September '23
+25
in 0 channels
Get PRO
August '23
+28
in 0 channels
Get PRO
July '23
+16
in 0 channels
Get PRO
June '23
+15
in 0 channels
Get PRO
May '23
+9
in 0 channels
Get PRO
April '23
+19
in 0 channels
Get PRO
March '23
+28
in 0 channels
Get PRO
February '23
+11
in 0 channels
Get PRO
January '23
+32
in 0 channels
Get PRO
December '22
+23
in 0 channels
Get PRO
November '22
+30
in 0 channels
Get PRO
October '22
+31
in 0 channels
Get PRO
September '22
+19
in 0 channels
Get PRO
August '22
+22
in 0 channels
Get PRO
July '22
+38
in 0 channels
Get PRO
June '22
+72
in 0 channels
Get PRO
May '22
+29
in 0 channels
Get PRO
April '22
+54
in 0 channels
Get PRO
March '22
+1 081
in 0 channels
Date
Subscriber Growth
Mentions
Channels
08 October0
07 October0
06 October+1
05 October0
04 October+1
03 October+1
02 October0
01 October0
Channel Posts
Всем здравствуйте. Немного новостей. Семья пытается начать жить по новому, но даётся это очень сложно. Маруся начинает новый курс реабилитации, сегодня была консультация. Реабилитация проходит в г. Барнауле, приехали врачи. Деньги на укол переведены в клинику, об этом сообщали ранее. Вызов с клиники отложен из-за ситуации в семье. Вес Маруси не изменился особо, остаётся практически таким же. ‼️Но, во избежание распространения ложной информации, вынуждены закрыть комментарии, все новости о госпитализации и введении препарата будут опубликованы, как только это случится. Надеемся на понимание.

2
Прощание с Данилом состоится 22 мая - г. Барнаул, ул Попова 21 а "Сириус" 2 зал, с 11.30 до 13.00
Прощание с Данилом состоится 22 мая - г. Барнаул, ул Попова 21 а "Сириус" 2 зал, с 11.30 до 13.00
0
3
В семье Маруси произошло страшное горе. Не стало старшего ребенка — любимого сына, и самого лучшего брата для девочек. Ушел из жизни Даниил. Мы, волонтеры, скорбим и разделяем боль утраты семьи. Вечная память Данечке 🕊️ Если вы готовы оказать финансовую поддержку семье на организацию похорон, перевести можно Людмиле на Сбербанк +79029999984
0
4
Всем вечер добрый. У Маруси все нормально. Ортопедию изготовили. Завтра введение Спинразы. Но сегодня не стало Дани.
0
5
Друзья, мы поздравляем ВАС с праздником Светлой Пасхи! Мира, добра, любви, душевного спокойствия и равновесия! Будьте здоровы
Друзья, мы поздравляем ВАС с праздником Светлой Пасхи! Мира, добра, любви, душевного спокойствия и равновесия! Будьте здоровы и счастливы! Христос воскресе! 🙏🕊❤️
0
6
Пока делали слепки, проконсультировались с доктором. К счастью, состояние Маруси, очень неплохое , особенно, учитывая скачок
Пока делали слепки, проконсультировались с доктором. К счастью, состояние Маруси, очень неплохое , особенно, учитывая скачок в росте и то, что вес остался практически прежним. При таких обстоятельствах, часто развиваются сильные контрактуры. У Маруси тоже есть ограничения в коленных суставах и немного в стопе, но пока не сильные и корректируются. Получили рекомендации, будем им следовать и верить, что все будет хорошо🙏 Огромное ВАМ спасибо, что остаетесь с нами💝
0
7
Доброго дня, друзья! Скоро у Маруси будет новая и такая долгожданная ортопедия. Огромнре спасибо ВАМ , за эту возможность! Сд
Доброго дня, друзья! Скоро у Маруси будет новая и такая долгожданная ортопедия. Огромнре спасибо ВАМ , за эту возможность! Сделали слепки, с нетерпением ждем первой примерки
0
8
Доброго дня , друзья! Знаем, скучаете и ждете новостей. Поверьте, для нас это очень ценно. И простите, что очень редко сейчас
Доброго дня , друзья! Знаем, скучаете и ждете новостей. Поверьте, для нас это очень ценно. И простите, что очень редко сейчас появляемся в соцсетях. Пытаюсь привести себя хоть немного в ресурс. Весь этот путь стоил больших эмоциональных и физических затрат, удивляюсь, как не сломалась. Но состояние здоровья оставляет желать лучшего. Я решила дать себе отдохнуть и не выходить в соцсети потому, что " надо" через " не могу". Поэтому, пока так редко, но от души) Доделываем все отложенные дела. Сегодня наконец-то посетили ортодонта. Все неплохо. Править ничего не нужно, только наблюдаться. В ближайшее время нужно попасть к стоматологу. У Маруси портится зуб, который уже с пломбой. Обычно лечили когда госпитализировались на введение Спинразы, Маруся с врачом там нашла общий язык, не боится.. Но в прошлый раз не удалось. Теперь поедем к другому. Огромное спасибо за то, что ВЫ были и остаетесь с нами!🙏💝 Большой привет от Маруси💜 Мы в ожидании ортопедии трудимся. К сожалению, пока продвинуть очередь не удалось(
0
9
Дорогие друзья, просим вас поучаствовать в розыгрыше средства ТСР для Маруси 🙏❤️ ‼️Обязательно нужно подписаться на страницу
Дорогие друзья, просим вас поучаствовать в розыгрыше средства ТСР для Маруси 🙏❤️ ‼️Обязательно нужно подписаться на страницу фонда, сделать репост и при репосте указать "Мария Яценко, СМА 2 тип" у себя на странице ‼️ Ваша страница должна быть открыта. Последний день приёма заявок 12.03.25. https://vk.com/wall-223276917_967039
0
10
Друзья, очень просим ваших молитв для Марии Леонтьевой 🙏🏻. Ребенок в реанимации, сатурация 69! Причины выясняют, пока не яс
Друзья, очень просим ваших молитв для Марии Леонтьевой 🙏🏻. Ребенок в реанимации, сатурация 69! Причины выясняют, пока не ясно ничего. Но как же коварна СМА. Господи, помоги 🙏🏻 https://t.me/+y2Hj1JwnzM40Mjk6
0
11
Дорогие девочки, мамы, бабушки!!! Мы от всего сердца поздравляем ВАС с праздником 8️⃣ марта!!! С днем весны!!! Вместе с ярким
Дорогие девочки, мамы, бабушки!!! Мы от всего сердца поздравляем ВАС с праздником 8️⃣ марта!!! С днем весны!!! Вместе с яркими лучами весеннего солнышка☀️, пусть в вашей душе расцветают цветы🌷 и порхают бабочки🦋! Любви, счастья, ярких красок, улыбок, море цветов, позитива и весеннего настроения ВАМ, дорогие💐💐💐🥰🤗
0
12
Доброго дня, друзья! Мы сегодня ходили в сад. После " тихого часа" был утренник в честь 8 марта. Маруся домой вернулась довол
Доброго дня, друзья! Мы сегодня ходили в сад. После " тихого часа" был утренник в честь 8 марта. Маруся домой вернулась довольная и с подарком. Но, увы, завтра снова в сад не идем , т.к. в группе привитый ребенок, с которым Марусе контактировать нельзя( Она расстроена, но все понимает
0
13
СМА - это ежедневный труд, преодоление себя, и обязательно командная работа. Спасибо за то, что есть лечение, реабилитация, Т
СМА - это ежедневный труд, преодоление себя, и обязательно командная работа. Спасибо за то, что есть лечение, реабилитация, ТСР, ортопедия, грамотные специалисты, которые знают, что со всем этим делать, и конечно же, неравнодушные люди,  благодаря которым это становится доступным! Все ВЫ делаете  невозможное  возможным! Пусть в жизни каждого из ВАС будет уютно и тепло, интересно и разнообразно. Пусть будет место для ЧУДА и ДОБРА💖 Здоровья ВАМ и ВАШИМ близким!!! Спасибо огромное от всей нашей семьи ❤️
0
14
#отчетпомарусе за 1-3 марта : Поступило 86 252 р. 💳 Сбербанк 85 692 р. 💳 АльфаБанк 300 р. 📱Теле 2 260 р. Всего собрано: 70
#отчетпомарусе за 1-3 марта : Поступило 86 252 р. 💳 Сбербанк 85 692 р. 💳 АльфаБанк  300 р. 📱Теле 2  260 р. Всего собрано:  708 698 р. Сбербанк 685 045 р. АльфаБанк  16 000 р. ( 16 000 переведены в Сбербанк) Теле2  8 153 р. ( 7 653 р.переведены в Сбербанк 500 р. комиссия за перевод) СБОР НА ОРТОПЕДИЮ 🔴 Сумма сбора 697 580 р.
0
15
Доброго дня, друзья! У нас он трудовой) Приезжал реабилитолог. Позанимались. Отметил, что шея становится сильнее. Решили, что
Доброго дня, друзья! У нас он трудовой) Приезжал реабилитолог. Позанимались. Отметил, что шея становится сильнее. Решили, что нужно увеличить нагрузку на руки. Приобрели вот такого килограммового помощника. Пока сложно💪
0
16
Дорогие друзья, как вы проводите выходные? У нас они проходят практически одинаково, стараемся разнообразить, но ежедневные з
Дорогие друзья, как вы проводите выходные? У нас они проходят практически одинаково, стараемся разнообразить, но ежедневные занятия обязательны. Но как и любая одежда и обувь, "доспехи" Марусе стали малы. Их нужно поменять, поэтому вновь открыли сбор. И благодаря вашей помощи, мы собрали 643 тыс, из необходимых 697 580 руб. Марусе необхожимы: - аппарат на нижние конечности и туловище( ортез): - тутор на всю ногу; - аппарат на голеностоп. Осталось собрать 54 580 рублей. Мы благодарны за каждый пожертвованный рубль 🙏🏻 Реквизиты для помощи: 💳Сбербанк:2202 2081 9951 5397 Получатель: Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Моб. банк +7 902 999 99 84
0
17
И прическа сегодня от папы😇
И прическа сегодня от папы😇
0
18
Друзья, огромное спасибо за то, что ВЫ остаетесь рядом 💕
0
19
Нечастые моменты времяпрепровождения с папой, это почти как праздник. Маруся очень любит быть с папой) с папой игры и развлеч
Нечастые моменты времяпрепровождения с папой, это почти как праздник. Маруся очень любит быть с папой) с папой игры и развлечения, а с мамой чаще занятия и всякие нужности и необходимости
0
20
Доброго дня, друзья! Хочу поделиться с ВАМИ, вот такой подарочек я получила от Маруси🥰 Теперь он всегда со мной , под чехлом
Доброго дня, друзья! Хочу поделиться с ВАМИ, вот такой подарочек я получила от Маруси🥰 Теперь он всегда со мной , под чехлом телефона) трогательно и мило) Удивительно добрый, внимательный и отзывчивый маленький человечек с большим сердцем❤️
0