Жизнь больничная👑
Open in Telegram
Дубовая Анастасия. Больничная жизнь, лечение и радость каждому прожитому дню😇 @Nastyyad
Show more826
Subscribers
No data24 hours
No data7 days
No data30 days
Data loading in progress...
Similar Channels
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Tags Cloud
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
December '24
December '240
in 0 channels
November '240
in 0 channels
Get PRO
October '240
in 0 channels
Get PRO
September '240
in 0 channels
Get PRO
August '240
in 0 channels
Get PRO
July '240
in 0 channels
Get PRO
June '240
in 0 channels
Get PRO
May '24
+2
in 0 channels
Get PRO
April '24
+69
in 1 channels
Get PRO
March '24
+58
in 0 channels
Get PRO
February '24
+939
in 3 channels
Channel Posts
Сегодня 9 дней как нет с нами нашей любимой подруги, сестры, дочери…
Мы всегда будем помнить ее лучезарную улыбку, такую сильную и в тоже время хрупкую натуру
Любим, помним, скорбим🕊️
| 2 |  +3❗Дорогие участники канала ❗
Все Вы внесли большой вклад для того, чтобы наша девочка победила своего главного врага
Благодаря вашей поддержке и неравнодушию она не падала духом и боролась за жизнь
Но "всё было бы хорошо, если бы не было так плохо"...
Лейкоз оказался сильнее и нанёс последний, самый сильный удар
Сегодняшней ночью (29.03. 2024 в 01:10) Настюша покинула этот мир
Спасибо всем вам за неравнодушие от всех родных и близких Настеньки🙏 | 13 532 |
| 3 | Что ж, я собрала, наверное, все побочные эффекты, которые только возможны.
21 марта начался пятый курс химиотерапии. После введения первой дозы, моя температура поднялась до 40,5 и 4 часа врачи не могли ее сбить, хоть и пытались колоть и капать все что возможно. Меня морозило очень сильно, я даже думала что зубы себе выбью своими же зубами или от трясучки на пол свалюсь.
Примерно тогда мне стало больно дышать. Сейчас мне очень больно лежать, переворачиваться с бока на бок, дышать тяжело очень.
Температура повышается каждые 4-5 часов в сопровождении с сильной лихорадкой.
Вчера сделали КТ легких и сказали, что у меня жидкость в легких, по пол литра в каждом легком. Из-за это все трудности с дыханием. Сейчас остается надеяться, что жидкость уйдет сама, и не придется прокалывать легкое, вставлять трубки и откачивать жидкость оттуда.
Сейчас круглосуточно мне капают антибиотики, так как вдобавок ко всему у меня нашли бактерии в крови.
Чувствую себя постоянно очень плохо и слабо, еле дохожу до туалета с штативом капельницы.
Подключена круглосуточно к аппарату, который измеряет пульс и уровень кислорода в крови, потому что когда я ложусь, сатурация падает до 92. Поэтому я большую часть времени нахожусь под кислородом, чтобы просто не задохнуться. | 5 791 |
| 4 |  +1Тем временем мы прилетели в Россию, в почти уже родной Обнинск
Перелет прошел удовлетворительно. Мне удалось поспать большую часть полета, что значительно сократило время ожидания прилета.
В Обнинске меня встретили уже знакомые врачи, медсестры и санитарки.
И вот, я снова, в знакомых стенах палаты, где с врачами можно общаться, понимая друг друга на родном языке, где часовой пояс совпадает с биологическими часами, где методы лечения уже знакомы😌
Сегодня мне уже поставили центральный венозный катетер, взяли кровь на анализ и прокапали тромбоциты
Впереди меня ждет очередной очень тяжелый этап химиотерапии после множества обследований. Для начала нужно разобраться с очагом инфекции в легких, скорректировать противобактериальную и противогрибковую терапию, стабилизировать температуру, посмотреть наличие других патогенов в организме и потом приступать к высокодозной химиотерапии😶
Я очень рада, что врачи в Обнинске не отвернулись от меня после лечения в Китае, а любезно согласились продолжать лечить😌 | 5 455 |
| 5 | Мой агрессивный вид лейкоза оказался коварнее и страшнее,как думали.
По результатам пункции в моем костном мозге обнаружено 80% бластных (раковых) клеток. CAR-T клетки просто не успевает поедать бласты, так как плохие клетки размножаются с неимоверной скоростью.
Также у меня сейчас бактериальная и грибковая пневмонии. Это происходит уже второй раз за полгода, легкие постоянно болят. Тяжело дышать, все время нахожусь под кислородом.
Воспаления легких значительно затрудняют выбор химиотерапии, которая бы мне помогла. Поэтому сейчас советуются врачи России и Китая, пытаясь подобрать правильное лечение.
Температура постоянно держится 40, иногда опускается до 38,5. Слабость, мандраж, головные боли со мной постоянно.
Открылось кровотечение которое слабо поддается контролю так как мои тромбоциты на нуле.
Агрессивный вид лейкоза не хочет отступать. К сожалению, CAR-T терапия мне не помогает, бласты размножаются в разы быстрее.
Так как мое заболевание прогрессирует,будет скорее всего рассматриваться пересадка костного мозга в России.Профессор Чанг согласен с этим.
Чувствую себя очень плохо. Сейчас ждем решения врачей. Скорее всего, в таком состоянии придется лететь в Россию | 5 027 |
| 6 | Две инфекции за две недели - не самый лучший рекорд😢
Воспаление лимфоузлов вылечили и пришла новая инфекция - что-то с легкими.
Температура держится 38,8-39,2 уже несколько дней, почти не сбивается. Очень часто морозит, дрожь, лихорадка, ломота тела и головная боль. Аппетит пропал, тошнит. Сегодня начался сухой кашель.
Показатели крови упали в нули. Лейкоциты и тромбоциты на критически низких значениях. Показатель воспаления С-реактивный белок выше нормы в 25 раз😱
Результат КТ легких неоднозначный, так как нужно время, чтобы начал действовать антибиотик. Есть подозрение на бактериальную инфекцию либо на грибковую.
Так же после прошлой грибковой пневмонии, которую я лечила 4 месяца, у меня в легких многочисленное число "узелков" Или "рубцов"- фиброз тканей.
Нужно время, чтобы понять, какой вид инфекции у меня. К сожалению, какой бы ни был, все они ничего приятного не несут.
Стараемся не думать о плохом и посылать позитивные установки на выздоровление🥰 | 4 785 |
| 7 | Дорогие девушки, поздравляю вас с прекрасным праздником 🥰
Хотелось бы сказать слова, которые, надеюсь, станут небольшой мотивацией.
У каждого в жизни бывают плохие и грустные события, но это ни в коем случае не повод огорчаться и опускать руки.
Каждый из нас способен преодолеть любые трудности и выйти из них с высоко поднятой головой. Как бы ни было плохо, помните, что вас любят и ждут, о вас заботятся и переживают.
Оглянитесь назад - сколько добрых и счастливых моментов у вас было в жизни? Уверена, что много. Кому-то кажется, что жизнь несправедлива и "если случилась беда, то обязательно со мной". Но на самом деле попробуйте вместо тысячи слов "Почему? Зачем мне это?" Спросить себя "Как я могу пройти этот путь?"
Никогда не сдавайтесь, несмотря на преграды. У каждого человека есть цель, к которой нужно стремиться. Ищите счастье в мелочах, в моментах, ведь в любом большом "Плохо" обязательно есть "маленькое хорошо"❤
Любите себя и окружающих вас людей, будьте добрее, и тогда мир станет счастливее🫶 | 4 137 |
| 8 | +1 Мне помогли еще несколько русскоязычных доноров в Хайкоу🥰
Спасибо вам огромное, ваши кровь и тромбоциты помогут восстановиться и держать показатели крови на жизнеспособных значениях.
К сожалению, мои тромбоциты все еще снижаются и нужно их поддерживать переливанием во избежание непредвиденных кровотечений.
Друзья, если вы можете стать донором, не упускайте такой возможности! Возможно, ваша кровь спасет кому-то жизнь.
Каждый здоровый человек может сдавать кровь или тромбоциты 3-4 раза в год. Для вас это пару часов свободного времени, а для кого-то возможность чувствовать себя намного лучше.
Берегите себя и своих близких🫶 | 3 780 |
| 9 | +2 Начало моего восстановления🥳
Несколько дней подряд я начала ходить по палате, для меня это уже прогресс, так как месяц я почти не вставала с кровати, это было мучительное испытание.
Несколько дней назад по вечерам мы начали выходить на крышу больницы, дышать свежим воздухом. Два этажа вверх сначала давались мне болезненно - сердце выпрыгивало и ноги дрожали. Сейчас этот путь дается немного легче.
Здесь не так, как у нас, где все окна закрыты и запечатаны решеткой. Здесь можно спокойно ходить по крыше, а в палате выходить на балкон.
На 1 этаж пока что боюсь спускаться по двум причинам - толпа людей в лифте (потенциальных разносчиков вирусов) и перепады давления с 14 на 1 этаж.
Воспаление лимфоузлов за неделю немного прошло, капают антибиотики, но воспалились десны, из-за чего больно кушать.
Анализы крови пока что не повышаются, но я очень надеюсь, что скоро начнёт все приходить к нормальным значениям
Всем добра🫶 | 3 933 |
| 10 | Долгожданный день Х, наконец, наступил.
26.02.24 произошло то, ради чего мы прилетели в Хайкоу - ввели CAR-T клетки.
Результат пункции от 19 февраля показал, что я не вышла в ремиссию - 8% бластных клеток и минимальный остаток болезни присутствует. Но проводить CAR-T терапию профессор Чанг уже разрешил, в надежде, что остальных бластов убьют мои новые клетки🙏
Конечно, было бы все хорошо, если бы не было так плохо (звучит,как мой девиз по жизни последние полгода).
За сутки до введения клеток у меня воспалились лимфоузлы, стало больно глотать, начало болеть горло и уши. В общем, развивается какая-то инфекция. Это воспаление знатно подкосило мое самочувствие. В ту ночь я поспала где-то 3 часа из-за переживаний о процедуре и боли воспаления.
Днем в понедельник началась подготовка к великой процедуре.
Пока мои клеточки летели в самолете из города Шеньжень в Хайкоу, меня начали подключать к аппаратам измерения давления, пульса и уровня кислорода в крови, и не отключали до 5 утра, чтобы следить, все ли в порядке с моим состоянием.
Клетки принес курьер в герметичной упаковке, запломбированные. Открывали их при нас, проверяя имя и вид CD клеток.
Через время начали вводить клетки при помощи инфузомата. Процедура вся заняла больше часа, так как у меня было 4 шприца клеток. В это время я чувствовала себя, как будто не в своем теле, немного горело тело, еще воспаление повлияло на мое самочувствие.
В 17:25 закончилась процедура, клетки введены. Теперь во мне несколько тысяч монстриков, готовых бороться за мое здоровье и уничтожать плохие клетки.
Всю ночь у меня была лихорадка - морозило, бросало в жар, температура колеблилась 37,8 - 38,5. Жаропонижающие не помогали🤒
Уснула я ближе к 9 утра, когда лихорадка стала меньше. Врачи сказали, что просто реакция на новые клетки и это нормально.
Сейчас борюсь усиленно с инфекцией, так как все в области головы, рта и ушей болит ужасно. Тошнота и отсутствие аппетита сохраняются😷
Верю в то, что сбор и доливка новых клеток не понадобится и самое главное, я смогу вылечиться без трансплантации костного мозга.
Сколько будут жить клетки в моем организме неизвестно, так же и насколько долго они будут сдерживать и убивать основное заболевание.
У кого-то они живут 5-6 месяцев, у кого-то 5-6 лет. Это очередная лотерея, ответ в ней зависит только от моего организма.
Остается только надеяться, что мой эликсир здоровья подействует и, когда в следующий раз возьмут пункцию, я услышу заветные слова "полная ремиссия, минимальный остаток болезни отсутствует".
Продолжаем бороться за жизнь🙏 | 2 593 |
| 11 | +2 Долгожданный день Х, наконец, наступил.
26.02.24 произошло то, ради чего мы прилетели в Хайкоу - ввели CAR-T клетки. | 2 496 |
| 12 | +1 Сегодня к нам приехал ОН - сам профессор Чанг.
Профессор Lung-Ji Chang - разработчик CAR-T терапии, ученый с мировым именем, руководитель Шеньженьского генно-иммунного института.
Долгожданная встреча,наконец, состоялась. Жаль, наши друзья не смогли познакомиться с ним лично, но я от них передала профессору "Привет"
Мы поговорили подробнее о методе CAR-T терапии. Я задала главный для себя и волнующий вопрос "Нужна ли трансплантация костного мозга после терапии?"
Ответ был примерно таким "Это сложный вопрос, который мы будем с вами потом обсуждать. На данный момент мы рассматриваем трансплантацию как самый последний и крайний метод лечения. Пока у нас есть инструменты лечения более щадящие для организма,мы будем их применять"
Именно эти слова придали уверенности и сделали мой настрой еще позитивнее🥳
Профессор оказался открытым и добродушным. Эта встреча подарила массу положительных эмоций. Я очень рада,что мы познакомились лично.
Сквозь плохое самочувствие и головные боли продолжаем быть на позитиве💪 | 2 922 |
| 13 | +1 Провели наших друзей из больницы. Через несколько часов у них самолет на Родину ✈️
Мы были вместе целый месяц одной большой семьей, которая выручала друг друга в самых разных ситуациях💖
Для меня эти люди сделали многое и навсегда останутся в сердечке. Имена наших героев Катя, Залибек и Артур.
Помогали как морально словами поддержки, так и физически - продуктами, вещами или донорством.
По традиции нам передали предметы, лекарства и еду, которая им не пригодится🫶
Возможно, мы еще соберемся все вместе, когда полетим в Пекин на вакцинацию. И тогда нам скажут "бластов нет, минимальный остаток болезни отсутствует"🙏
Очень надеюсь, что впереди ждет счастливая жизнь, без заболевания.
А тем временем, мы в больнице, с продлённой визой до 19 марта, продолжаем бороться за жизнь ❤️ | 2 407 |
| 14 | +5 Оказывается, в Хайкоу много русскоязычных людей, готовых помочь🥰
Несколько дней назад мой гемоглобин упал до 50,а тромбоциты до 6 - это колоссально низкие значения, Из-за которых у меня открылось кровотечение и я не могла встать из-за головных болей❗️
Прокапать компоненты крови не могли, так как "Китайский новый год, банк крови пустой"😤
Уже в этот день нам согласились помочь двое местных русских ребят и сдали для меня кровь. Они подарили мягкие игрушки🥰
Благодаря одной девушке из моего села новость о том, что мне необходима помощь, разлетелась среди почти всех русскоязычных людей из Хайкоу.
Папе пишут ребята, готовые сдать кровь и тромбоциты для меня. На следующий день поехали уже 6 человек в сопровождении мужчины из соседней палаты, который готов всегда нам помочь.
Спасибо огромное всем девушкам, которые не остались в стороне, поверили, не прошли мимо и помогли.
Благодаря вам я могу поднять голову и дойти почти безболезненно до туалета😄 кровотечение стало меньше и поддается контролю.
Спасибо🫶💖 | 2 052 |
| 15 | Курс химиотерапии окончен🥳
Конечно, курс выдался очень тяжелым для меня. Кто-то подумает "просто таблеточки попить, что уж там тяжелого?"
Да, возможно, таблетки пить и легко, но когда пьешь по 10-20 таблеток в день на протяжении 4 месяцев, волей-неволей уже смотреть на них не можешь.
Еще ко всему прибавляется постоянная тошнота и рвота, и надо попытаться придержать это все хотя бы на несколько часов, чтобы таблетки усвоились.
Также отвращение от еды и непереносимость запахов достигла того, что при слове "еда" мне становилось плохо.
Последнюю неделю я ем только детскую кашку, которую мама нам положила в чемодан "на всякий случай" (Спасибо ей большое за это🥰) и овсянку, которую я думала, что никогда не буду кушать, но обстоятельства вынудили🙈.
Сейчас мои показатели крови упали к нулям. Лейкоциты 0,57. Гемоглобин опустился до 58, но переливание из-за праздников пока что невозможно.
Сейчас остается только надеяться на то, что эта химия вывела меня в ремиссию и все-таки получится провести CAR-T терапию. | 2 236 |
| 16 | История о том, как мне помогли два мужчины.
Несколько дней назад мои тромбоциты упали до 4‼️. Можно считать что они равны нулю. Были 20, потом 10, потом 4. Гемоглобин стал 68.
Переливание сделать не могут, так как у них китайский новый год и доноров сейчас нет. Намекнули на то что нужно просто потерпеть😱.
Так как риск кровотечения очень высокий, папа спросил, можно ли сдать кровь специально для меня если он найдет кого-нибудь? Ему ответили да, хотя сами к сожалению этого не предложили раньше, когда ситуация была не критической.
Я написала насчет анализа крови и необходимости переливания в чате с врачами профессору Чангу и он сказал, что немедленно нужно переливание компонентов, иначе дело может обернуться очень плохо.
В тот день в отделении нашли три пакета плазмы для меня и прокапали, чтобы хоть немного сгустить кровь, а то она как вода уже стала🥲
На следующий день мне поехали сдавать тромбоциты два мужчины, которые лежат с нами в отделении сопровождающими больных - мужчина из Дагестана Залибек и отец девочки из Красноярска Павел. Спасибо огромное этим людям🙏 Папа тоже мог поехать, но из-за моего ужасного самочувствия, он не мог меня оставить одну в палате на несколько часов.
Вчера вечером мне перелили тромбоциты, сейчас они поднялись до 27. Теперь во мне текут китайская плазма и Красноярско-Дагестанские тромбоциты😁
Здесь, в Китае, все русские - одна большая семья, каждый делится тем, что у него есть. Каждый старается помочь чем может. Особенно мужчины из Дагестана - именно они угощали меня разной едой, когда у меня не было аппетита. Могут поделиться всем, что у них есть и ничего не просят взамен. Мы все помогаем, чем можем и именно это называется человечность ✨
Я очень благодарна этим мужчинам, которые отозвались мне помочь 💖
Друзья, если у вас есть возможность стать донором крови, сделайте этот небольшой шаг. Возможно, Ваша кровь спасет какому-то человеку жизнь💖 | 1 861 |
| 17 | Мое текущее состояние как обычно неутешительное.
Я не могу ничего кушать, так как сразу воротит. Пицца, гамбургеры, лапша, яйца, курица, утка, пельмени - даже не произносите эти слова в моем присутствии, сразу становится плохо. Для папы каждый раз целый квест "чем накормить ребенка" Потому что уже все перепробовали и все выходит назад.
Показатели крови стремятся к нулю. Лейкоцитов 0,6, тромбоцитов 20. Это значит, что у меня сейчас нет никакого иммунитета и защиты от кровотечений. Гемоглобин 70, от этого очень часто штормит.
Голова по прежнему болит, тошнота, рвота сохраняются. Добавилась температура 37,4 из-за низких лейкоцитов, поэтому прописали мне антибиотик в капельнице.
Под капельницами я лежу примерно с 9 утра до 9 вечера, если не больше. Таблетки химиотерапии уже очень тяжело принимать, так как постоянно боюсь, что они попросятся наружу.
Сейчас пишу этот пост не в лучшем состоянии. Берегите себя и все будет хорошо🫶 | 2 027 |
| 18 | +1 Наступило мое 19летие🥳
Этот день, так же как и сегодняшний, для меня очень тяжелый в плане самочувствия. Все время ужасно болит голова, тошнота, рвота. Так тяжело я себя редко чувствую, но праздник решил собрать комбо. Не было сил даже зайти в телефон и посмотреть, кто написал.
Но всегда нужно находить что-то позитивное. Папа вместе с ребятами Дагестанцами из соседней палаты устроили мне праздник - надули кучу шариков и поздравили.
Отпраздновала я день рождения с моей новой подружкой Катей из Красноярска, это очень добрая девочка тоже к сожалению болеет и приехала на CAR-T терапию. Но мы на позитиве поддерживаем друг друга.
Кто бы мог подумать условных полгода назад, что я буду праздновать день рождения в Китае, в их новый год, с девочкой из Красноярска 😄 | 2 134 |
| 19 | Наконец, выяснили причину головной боли.
7 февраля мне сделали МРТ головы. Показало низкое черепное давление.
Потом вы выяснили: когда у меня брали спинную (люмбальную) пункцию, спинномозговая жидкость могла вылиться сама по себе, что значительно понизило внутричерепное давление, отсюда и ужасные боли в голове.
Сейчас начали проводить терапию по повышению этого самого давления. Также продолжается курс химиотерапии.
Чувствую себя так же стабильно нехорошо, но уже начинаю потихоньку вставать и пару метров могу даже пройти😅🥲
Верим в лучшее и радуемся каждому прожитому дню🫶💖 | 1 836 |
| 20 | С китайским новым годом💖🪭🧧🎈 | 1 785 |
