Фенилкетонурия ВОФ

Друзья, сегодня мы делимся новостью, которая принесла в наше сообщество печаль и боль. 💔 Ушел из жизни потрясающий человек, наш добрый друг и невероятно светлый, позитивный человек - Александр Евгеньевич Лысенко. Александр Евгеньевич никогда не оставался равнодушным к проблемам наших семей. Он глубоко понимал все те сложности, с которыми мы ежедневно сталкиваемся, и искренне, всеми силами старался помочь. 🙏 Именно благодаря его поддержке и участию много лет назад на нас обратили внимание: был решен важнейший вопрос о выдаче инвалидности детям с ФКУ до 18 лет. Он также был нашей надежной опорой в сложной работе по вопросам инвалидности для взрослых и всегда верил в нас, поддерживая в самых важных начинаниях. ❤️‍🩹 Для всех нас его уход - это огромная, невосполнимая утрата. Мы потеряли не просто единомышленника, а человека с большим и отзывчивым сердцем. Мы выражаем самые глубокие соболезнования родным и близким Александра Евгеньевича. Желаем вам сил, мужества и терпения пережить это тяжелое горе. Мы скорбим вместе с вами. Светлая память этому замечательному человеку. Он навсегда останется в наших сердцах и в тех добрых делах, которые он успел совершить 🕯️!

Мой день с ФКУ: путь к самостоятельности 🤩 Какие же прекрасные, осознанные и талантливые юноши растут среди наших пациентов! Каждый раз, читая ваши истории, мы восхищаемся их силой воли и жизнелюбием. Вот одна из таких историй: 🤩 "Здравствуйте. Я мама Кирилла. Кириллу 17 лет. Диагноз с рождения поставлен, диета строго соблюдается, смесь пьет вовремя. Кирилл прекрасно знает, что ему можно, а что нельзя. Любит играть в приставку, увлекается рыбалкой, хоть рыбу и не ест." 🤩 Взросление ребенка с фенилкетонурией - это очень важный и волнительный этап для каждой семьи. Часто мамы и папы малышей с тревогой думают о будущем: как ребенок будет справляться сам? Не сорвется ли в подростковом возрасте? Не будет ли чувствовать себя белой вороной? История 17-летнего Кирилла - доказательство того, что огромный родительский труд в раннем детстве дает замечательные плоды. 🤩 К старшему возрасту ребята с ФКУ превращаются в настоящих экспертов своего здоровья: ⦁ Они постепенно учатся брать ответственность на себя: запоминают, что им можно, а что нельзя, и стараются вовремя принимать аминокислотную смесь. ⦁ Живут полной жизнью: учатся, общаются с друзьями, строят планы на будущее. ⦁ Находят себя в увлечениях: рыбалка без поедания улова - это потрясающий пример того, что важен сам процесс, спортивный интерес и единение с природой! 🤩 Такие истории дарят огромную поддержку, уверенность и спокойствие родителям, которые только в начале этого пути. 🤩 Диагноз не определяет личность - наши дети растут разносторонними и целеустремленными людьми 🤩! 😊 А чем увлекаются ваши повзрослевшие дети? Как у вас проходил или проходит этап передачи ответственности за диету? Делитесь своим опытом в комментариях 😊! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Мой день с ФКУ: путь к самостоятельности 👨 Какие же прекрасные, осознанные и талантливые юноши растут среди наших пациентов! Каждый раз, читая ваши истории, мы восхищаемся их силой воли и жизнелюбием. ✍️ Вот одна из таких историй: "Здравствуйте. Я мама Кирилла. Кириллу 17 лет. Диагноз с рождения поставлен, диета строго соблюдается, смесь пьет вовремя. Кирилл прекрасно знает, что ему можно, а что нельзя. Любит играть в приставку, увлекается рыбалкой, хоть рыбу и не ест." 🧬 Взросление ребенка с фенилкетонурией - это очень важный и волнительный этап для каждой семьи. Часто мамы и папы малышей с тревогой думают о будущем: как ребенок будет справляться сам? Не сорвется ли в подростковом возрасте? Не будет ли чувствовать себя белой вороной? История 17-летнего Кирилла - прекрасное доказательство того, что огромный родительский труд в раннем детстве дает замечательные плоды. 👨‍🎓 К старшему возрасту ребята с ФКУ превращаются в настоящих экспертов своего здоровья: ⦁ Они берут ответственность на себя: четко знают, что им можно, а что нельзя, и вовремя принимают аминокислотную смесь. ⦁ Живут полной жизнью: учатся, общаются с друзьями, строят планы на будущее. ⦁ Находят себя в увлечениях: рыбалка без поедания улова - это потрясающий пример того, что важен сам процесс, спортивный интерес и единение с природой! 💡 Такие истории дарят огромную поддержку, уверенность и спокойствие родителям, которые только в начале этого пути. ❌ Диагноз не определяет личность - наши дети растут разносторонними и целеустремленными людьми 💙! ❓ А чем увлекаются ваши повзрослевшие дети? Как у вас проходил или проходит этап передачи ответственности за диету? Делитесь своим опытом в комментариях👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

"Готовим с Нинель" 🥕 "Морковь НЕ по-корейски" 🤩 Лето - самое время для хрустящих овощей, сочных фруктов и легких салатиков! Для вас мы подготовили простой, но очень необычный рецепт. В этом салате солирует всего один главный ингредиент, а весь секрет кроется в потрясающе вкусной пикантной заправке 🤩. ▌ Ингредиенты: Морковь - 300 г Сироп топинамбура - 12 г Масло кунжутное - 24 г Сок лимона - 12 г Чеснок - 10 г Лук зеленый - 10 г Кинза - 10 г Имбирь - 10 г Соль по вкусу ▌ Рецепт приготовления: 1. Морковь натираем на терке для корейской моркови, солим и хорошо мнем руками. Оставляем на 20 минут, чтобы она пустила сок. 2. В небольшой миске готовим заправку: соединяем сироп топинамбура, кунжутное масло, сок лимона, натертый имбирь (по желанию), мелко нарезанную зелень и чеснок, пропущенный через пресс. Тщательно перемешиваем до однородной консистенции. 3. Хорошо отжимаем морковь от выделившегося сока и добавляем к ней приготовленную заправку. Перемешиваем до равномерного распределения. 4. Чтобы вкус стал более насыщенным, ставим салат в холодильник на час. Однако его можно подавать к столу сразу после приготовления. ▌ Питательная ценность на 100 грамм продукта: Белки - 0,96 г Жиры - 7 г Углеводы - 7 г Ккал - 97 г ▌ Аминокислоты: ФА - 36 мг Лейцин - 52 мг Тирозин - 19 мг Метионин - 12 мг Лизин - 55 мг 🤩 Приятного аппетита! *Данные о калорийности, белках, жирах и углеводах (КБЖУ), а также содержание аминокислот в блюде являются расчетными и могут варьироваться. #готовимснинель #нбрецепты #нбмороженое #готовимсвоф

Один день из жизни супергероя: знакомимся с пятилетним Витей 🤩 Наши малыши - это неиссякаемый источник энергии! Они классные, активные, спортивные и, без сомнения, самые замечательные. Порой их взрослая осознанность, сила воли и жизнелюбие удивляют и восхищают даже нас, взрослых. Сегодня мы хотим поделиться чудесной историей об одном таком удивительном мальчике. 🗣️ История от мамы Евгении Михно: "Витя занимается спортивной акробатикой и посещает уроки "Подготовка к школе". У него очень много друзей. Он веселый, шумный и компанейский парень, который всегда готов к новым приключениям. Витя обожает есть картошку, лапшу, зелень и овощи. Он заботится о своем здоровье и всегда следит за анализами на ФА, разбираясь в продуктах, которые ему можно или нельзя есть. Каждый день для Вити - это возможность учиться, играть и наслаждаться жизнью! Приятно познакомиться!" ✨ Это невероятно вдохновляет! В свои пять лет Витя показывает всем нам огромный пример ответственности. Жизнь с особой диетой - это не преграда для яркого и активного детства. Это учит ребенка с самых ранних лет прислушиваться к своему организму и заботиться о себе. 🤸‍♂ Спорт, подготовка к школе, вкусные овощные блюда и море друзей - Витя доказывает, что главное в жизни - это поддержка любящей семьи и позитивный настрой! Давайте поддержим Витю и его маму Евгению в комментариях! Пожелаем этому классному парню новых акробатических побед, отличных анализов и бесконечного множества интересных приключений ️👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

В нашей команде эксперт, которому доверяют 🤩 Команда "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии заботится о том, чтобы вы получали помощь только от проверенных специалистов. И сегодня мы хотим напомнить о нашем докторе, чья поддержка просто незаменима. 🤩 Почему для пациентов с ФКУ так важен гастроэнтеролог? Диета наших детей особенная. Низкобелковые продукты, смеси аминокислот, строгий учет каждого грамма - все это требует колоссальной работы пищеварительной системы. Чтобы животик работал как часы, а все полезные вещества усваивались на 100%, нужен чуткий контроль профессионала. 🤩 Екатерина Андреевна Гиренко - замечательный педиатр, гастроэнтеролог и специалист по воспалительным и функциональным заболеваниям ЖКТ у детей. А еще создатель полезных образовательных программ для родителей. Екатерине Андреевне не нужно читать лекции о ФКУ: она знает все нюансы питания наших деток, говорит с вами на одном языке и всегда готова прийти на помощь! 🤩 Лучшее доказательство - это решенные проблемы и ваши отзывы. #ОтзывыОМыРядом: в карусели мы делимся благодарностью от тех, кому Екатерина Андреевна уже помогла наладить пищеварение и подобрать правильный подход. Листайте карусель, чтобы их прочитать 🤓. 😊 Как попасть на прием к Екатерине Андреевне? Вы можете получить квалифицированную помощь абсолютно бесплатно в удобном для вас формате: онлайн - из любой точки России, прямо из дома. 🤩 Чтобы записаться на консультацию, просто оставьте заявку на нашем сайте: 🔗 http://ruspku.ru/helpteam #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета #здоровьедетей #гастроэнтерологФКУ

Мой день с ФКУ: диета, учеба и активная жизнь 🤩 Мы прекрасно понимаем, как порой бывает непросто вписать строгую низкобелковую диету в бешеный ритм современной жизни. Учеба, работа, встречи с друзьями, поездки - всё это требует дополнительного планирования, когда у тебя фенилкетонурия. 🤩 Сегодня мы хотим поделиться историей Кирилла и показать, как выглядит его обычный день. День Кирилла начинается с привычного ритуала, который закладывает фундамент его самочувствия на весь день. 🤩 Завтрак: безбелковая каша и малобелковый йогурт, АКС. Прием аминокислотной смеси: это база, без которой никуда: ведь именно лечебная смесь дает необходимые элементы для ясного ума и энергии. День: учеба. 🤩 Обед по расписанию: на первое суп с вермишелью и сухариками, овощной салат, прием АКС. Еще есть время принять участие в важной научной конференции. Вечер: время для себя, возвращаясь домой, Кирилл может наконец расслабиться. 🤩 Ужин: вкусное блюдо из разрешенных овощей и безбелковых макаронов, прием АКС. 🤩 Строгое соблюдение диеты для взрослого человека с ФКУ - это не просто медицинская рекомендация. Это главный залог хорошего самочувствия, высокой концентрации внимания, стабильного настроения и крепкого здоровья. 😊 Эта дисциплина дарит самое главное - свободу жить активной, яркой и здоровой жизнью, достигать карьерных высот и строить планы на будущее. 😊 А как проходит ваш день с ФКУ? Поделитесь своими лайфхаками по планированию меню в комментариях 👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

Мой день с ФКУ: вкусно, разнообразно и с улыбкой Диета при ФКУ - это порой настоящий вызов. Готовить так, чтобы было не только правильно, но и по-настоящему вкусно, бывает очень непросто. Но наши родители те еще шеф-повара🧑‍🍳! И у каждого из наших ребят обязательно есть свои самые любимые блюда, ради которых мамы и папы творят кулинарные чудеса. Сегодня своей историей делится София, которая просто обожает сладкую выпечку: 🤩 "Всем привет! Меня зовут София, мне 11 лет. Я учусь в 4 классе. И я ФКУшка. Я соблюдаю диету и пью аминокислотную смесь. Диагноз мне поставили с рождения. Мама мне готовит безбелковые блюда. Я очень люблю кексики, блинчики и тортики, их можно приготовить из безбелковой муки. Всем ФКУшкам я желаю крепкого здоровья!" 🥞🧁 Пусть диета для наших ребят всегда будет вкусной, разнообразной и приносит только радость! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

ВОФ на форуме "Больше чем бизнес": перенимаем лучшие практики социального предпринимательства 🤩 2 июля в Москве состоялся III Международный форум социального предпринимательства "Больше чем бизнес". Мероприятие объединило представителей институтов развития, региональной власти, крупного бизнеса (Сбер, ВкусВилл, Авито, Лаборатория Касперского, Магнит), социальных предпринимателей и экспертов из России, Казахстана, Узбекистана, Китая и Чили. В работе форума приняла участие Елена Костянко, Председатель Регионального отделения Курской области, координатор команды "Мы рядом" ВОФ. Елена поделилась своими впечатлениями: 🤩 "Деловая программа форума была сфокусирована на поиске практических инструментов для масштабирования и укрепления социального бизнеса. Из того, что мне удалось посетить лично, особенно хочется выделить: ⦁ Открытый диалог: невероятно сильной стала "Точка сборки" с олимпийским чемпионом Романом Костомаровым. Говорили о преодолении кризисов, поиске внутренних опор в трудные времена и силе личного примера. ⦁ Пленарную дискуссию "Больше чем бизнес", которую профессионально провела телеведущая Юлия Барановская. ⦁ Стратегические сессии, где мы разобрали роль социального бизнеса в развитии территорий и погрузились в совершенно новые направления. Мы предметно разобрали перспективные направления: индустрию персонализированного питания как новую масштабную нишу в России. А также подняли важную тему инклюзии - попытались разобраться, стало ли кино о людях с инвалидностью временным трендом или это уже наша новая реальность. Помимо экспертных панелей мне удалось познакомиться с потрясающей продукцией социальных брендов и стать зрителем инклюзивного показа "Мода хоровода". Подводя итог, могу с уверенностью сказать: такие площадки абсолютно бесценны". ️😊 Форум доказал, что социальный бизнес - это мощная движущая сила. 😊 Для ВОФ присутствие на событии такого уровня имеет огромное практическое значение. Это позволяет нам интегрировать лучшие практики в свою деятельность. 🤩 Мы возвращаемся с реальными рабочими инструментами, ценными контактами и огромным запасом вдохновения для реализации новых проектов, направленных на улучшение качества жизни наших пациентов и их семей! #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #большечембизнес #социальноепредпринимательство #бизнессосмыслом

С Днём семьи, любви и верности 🌼 🤩 Семья ребёнка с ФКУ - это не просто мама, папа и малыш. Это самая настоящая суперкоманда, связанная безусловной любовью, невероятной дисциплиной и ежедневной заботой друг о друге. Ваша семья - это те люди, для которых кухонные весы стали таким же привычным атрибутом уюта, как и семейные фотоальбомы. Это родители, которые умеют высчитывать каждый грамм белка в уме, знают миллион рецептов идеальной низкобелковой выпечки и могут превратить прием аминокислотной смеси в добрую традицию. Да, это колоссальный труд и ответственность 24/7. Но всё это меркнет и отступает на второй план перед счастливой, здоровой улыбкой вашего особенного ребёнка. 🤩 Особые слова сегодня хочется сказать и взрослым людям с ФКУ, которые уже создали или только строят свои собственные семьи. Вы - живое доказательство того, что все родительские труды были не напрасны. Вы учите своих любимых людей понимать особенности вашей диеты, строите отношения на доверии, вместе планируете будущее и рожаете здоровых малышей. Ваша любовь и осознанность разрушают любые стереотипы! 🤩 ФКУ не делает вас слабее - этот диагноз учит быть сплоченнее, внимательнее и сильнее, чем кто-либо другой. 🤩 В этот светлый праздник хочется пожелать самого главного: сил, терпения и энергии мамам и папам, которые ежедневно совершают свой тихий подвиг, а также гармонии и безграничного счастья взрослым парам. Пусть в вашем доме всегда царит теплая атмосфера, где каждый может опереться на плечо родного человека. Больше времени на игры, долгие прогулки, смех и совместные мечты, в которых диагноз - не преграда. 🤩 Вы делаете великое дело каждый день. Вы - пример настоящей любви, которая не боится трудностей и всегда побеждает. С праздником вашу замечательную семью! Берегите друг друга 🤩! #деньсемьи #фку #фенилкетонурия #фкусемья #жизньсфку #низкобелковаядиета #взрослыесфку

Мой день с ФКУ: "Главное - не сдаваться" Мы знаем и понимаем, как сложно приходится нашим взрослеющим ребятам. Но родители не сдаются! Сложный этап повторного принятия диагноза в подростковом возрасте они проходят вместе с ребёнком рука об руку, проявляя мудрость, терпение и безусловную любовь 🤩. Сегодня своей историей поделилась мама замечательной 14-летней Лилии: 🤩 "Здравствуйте! Я мама Лилии, 14-летнего подростка с ФКУ. Диагноз поставили в 3 недели. С тех пор диета и АКС. В пубертат мы зашли с неприятия диеты, ну и "себя с диетой". К счастью, антидиетический кризис оказался не таким долгим, как нам казалось. Лиля посвятила 7 лет танцам, сейчас решила сделать перерыв. Но школьную самодеятельность не оставила. Фокус интересов сдвинулся в сторону активного спорта и острого желания в перспективе водить. После 9го класса хочет поступать учиться дальше, но еще не определилась с профессией: косметолог или юрист (я думаю, будет что-то третье). Из еды любит борщ, ягоды, вафли, домашние соленья. Всем родителям желаю терпения в переходный возраст, а детям хороших анализов ФА!" 🪄 Желаем Лилии, чтобы все цели достигались легко, заветная мечта о водительских правах поскорее исполнилась, а спорт дарил энергию для новых побед! Пусть выбор будущей профессии, будь то индустрия красоты, юриспруденция или что-то другое, принесет искреннюю радость и успех. 🤩🤩 Подростковый возраст - это время, когда ребенок заново ищет себя, и диета порой кажется тяжелым бременем. Пример Лилии и её мамы доказывает: кризисы проходят, а внутренняя сила и поддержка семьи остаются. 😊 Дорогие мамы и папы, сталкивались ли вы с "антидиетическим бунтом" у своих детей? Как справлялись, и что помогало вам сохранить баланс? Поделитесь своими историями и поддержкой в комментариях 😊! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

Июнь с пользой 🤩 Первый месяц лета пролетел на одном дыхании, но для нашей организации и её региональных отделений сезон отпусков - это не повод сбавлять обороты. Мы проводим это время максимально активно и с заботой о пациентах с ФКУ и их семьях! 🤩 Собрали для вас дайджест самых ярких событий, важных встреч и теплых моментов прошедшего месяца. 🔗 Переходите по ссылкам, читайте, смотрите сами: 🤩 6 июня, Иваново - провели познавательную Школу для пациентов с ФКУ и их семей. 🤩 Профессиональная поддержка и личный опыт: отзывы о консультациях Вадима Михно, эксперта команды "Мы рядом. 🤩 7 июня в Самаре Школа для пациентов с ФКУ стала настоящим праздником объединения и поддержки. 🤩 16 июня был организован показ документального фильма "Невидимая граница" в Кемерово. 🤩 19 июня в Москве состоялся важное событие - Всероссийский форум пациентов ЛДПР, в котором приняла участие Матлюба Хакимова (Основатель и Председатель ВОФ в 2021-2023 гг., Член ЦП ВОФ, ЦП РО Республики Башкортостан). 🤩 На портале "Открытые НКО" вышла статья о том, как наша команда "Мы рядом" помогает семьям с ФКУ по всей России. 🤩 Школа пациентов с ФКУ в Приморье прошла 20 июня. 🤩 21 июня "Невидимая граница" в Воронеже. 🤩 Международный день ФКУ. 🤩 28 июня семьи из Уфы собрались на выездном мероприятии. 🤩 Живописный лагерь "Ломы" в Иваново стал местом притяжения для семей пациентов с фенилкетонурией. Мы продолжаем работать и двигаться вперед! 🤩 Огромное спасибо за то, что читаете, участвуете в жизни сообщества и поддерживаете нас️. Ваша поддержка - наш главный стимул️ 🤩! #ВОФиюнь

🤩🤩🤩 Ура 🤩🤩🤩 Мы подвели итоги розыгрыша к Международному дню ФКУ (vk.ru/wall-206928876_7616). От всей души поздравляем победителей - тех, кто выполнил все условия розыгрыша. С заслуженной победой вас 🏆! 🎁 Наши призы - сертификаты на покупки в интернет-магазине "Здоровье на дом" получают: 😊 место: Альмира Мурдашева Сертификат на 10 000 рублей. 😊 место: Ирина Дмитриева Сертификат на 7 000 рублей. 😊 место: Ирина Романова Сертификат на 5 000 рублей. Желаем победителям самых приятных, вкусных и полезных покупок 🤩! 🤩 Мы хотим сказать огромное спасибо нашему надежному партнеру - Сергею Сергеевичу Сычеву и всему замечательному коллективу интернет-магазина "Здоровье на дом". Благодарим вас за потрясающие подарки, которые так необходимы и важны для наших пациентов! 🤩 Ваша поддержка бесценна. 🤩 Спасибо каждому участнику за вовлеченность и вашу невероятную активность! Вы своим примером показываете и доказываете всему миру: наши ФКУшки - невероятно успешные, талантливые и целеустремленные. Они достигают ярких побед в спорте, блещут в творчестве, живут счастливой жизнью и просто радуются каждому дню. 🤩 Мы гордимся вами! Вы - наше вдохновение 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #деньфку

Лето, природа и невероятная сила поддержки 🤩 28 июня живописный лагерь "Ломы" в Иваново стал местом притяжения для семей пациентов с фенилкетонурией. Региональное отделение Ивановской области организовало не просто мероприятие, а настоящий праздник, где объединились польза, отдых и общение. 🤩 Жизнь с ФКУ требует строгой диеты, ежедневного контроля и постоянной дисциплины. Именно поэтому возможность хотя бы на день вырваться из привычной рутины и провести время в кругу тех, кто тебя понимает, - невероятно значима. День пролетел как одно мгновение: программа мероприятия была настолько насыщенной, что каждый нашел себе занятие по душе: 🤩 Врач-генетик Татьяна Павловна Жукова провела для родителей очень важную и познавательную лекцию. Это была отличная возможность получить ответы на волнующие вопросы в спокойной и поддерживающей обстановке. 🤩 Ребята в это время покоряли веревочные трассы в Панда-парке, проверяя свою ловкость и смелость. 🤩 Для родителей подготовили творческий мастер-класс: они получили возможность немного выдохнуть, отвлечься от повседневных забот и погрузиться в умиротворяющую арт-терапию по росписи шопперов. 🤩 Настоящей кульминацией дня стало сражение в лазертаг: "Дети против Родителей". Было много смеха, азарта и беготни. Быстрые и активные ребята одержали безоговорочную победу! Завершился праздник совместным обедом. Участники встречи пили чай, общались, делились впечатлениями и продегустировали лечебную смесь "Нонфеник". При ФКУ специализированное питание - это основа здоровья, и очень здорово, когда есть возможность попробовать новые продукты. 🤩 Такие встречи делают самое главное: они не только дарят улыбки детям, но и заряжают родителей энергией, спокойствием и уверенностью на долгое время вперед. #воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета

Мой день с ФКУ: знакомимся с очаровательным Булатом 🤩 Наши прекрасные малыши растут здоровыми и счастливыми благодаря своим родным и близким. И сегодня о своих насыщенных буднях рассказывает Булат: 🤩 "Всем привет! Меня зовут Булат и мне 2,3 года! Я уже хожу в детский сад, на сенсорную интеграцию и на гимнастику! Каждую пятницу мы с мамой печем печенья! Я пока не очень люблю печенья, зато их очень любит наша собака. По выходным я посещаю театр, зоопарк или просто гуляю с друзьями! Мы с мамой легко адаптируемся под диету фку: если идем в кафе, берём с собой мой хлеб, иногда даже суп, вкусняшки и, конечно же, любимый АКС. В будущем планирую найти себе друзей из других городов, так как в нашем городе нас всего двое на такой строгой диете! Всем ФКУшкам и их родителям мы желаем жить в постоянном ощущении гармонии с собой и с миром! И крепкого здоровья 🤩!" #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

Прикосновение к истокам: подопечные с ФКУ посетили башкирскую юрту-музей 🤩 28 июня семьи из Уфы собрались на замечательном выездном мероприятие. Дети с фенилкетонурией вместе со своими родителями посетили башкирский Тирма-музей (Юрта-музей). Это была не просто экскурсия, а настоящее погружение в самобытную культуру родного края. 🤩 "В уютной атмосфере традиционного жилища мы познакомились с многовековым бытом башкирского народа. Нам раскрыли секреты настоящего национального гостеприимства и тонкости башкирского чаепития. Мы много говорили о важном: о духовных ценностях, уважении к старшим и традициях, которые бережно передаются из поколения в поколение. 🤩 Для наших детей такие выезды - это не только новые знания, но и бесценные эмоции, социализация и радость общения. Ребята с горящими глазами рассматривали старинные предметы обихода, ведь каждая вещь в этой юрте хранит в себе уникальный код идентичности и память предков. 🤩 От лица всех родителей и детей мы хотим сказать огромное спасибо Альфии Мухаметовне Юсуповой за благотворительное посещение прекрасного музея, за искреннее радушие и возможность в буквальном смысле прикоснуться к живому историческому наследию", - поделись с нами Председатель РО Республики Башкортостан Альмира Мурдашева. #воф #ровоф #ВОФУфа #ВОФБашкортостан #фку #детисФКУ #жизньсФКУ

Мой день с ФКУ: о наших прекрасных подростках 😊 Глядя на таких ребят, понимаешь: все родительские тревоги и строгий контроль диеты в раннем детстве были не зря. И мы каждый раз убеждаемся, что диагноз - не помеха для того, чтобы жить на все 100%, быть лидером и строить смелые планы на будущее. Вырастают невероятные, умные и уверенные в себе люди! Наша сегодняшняя героиня - Вероника: 🤩 "Всем привет! Меня зовут Вероника, мне 15 лет. Я учусь в 9 классе. И я ФКУшка. Диагноз мне поставили с рождения. Я соблюдаю низкобелковую диету и пью аминокислотную смесь. Я являюсь президентом своей школы. Активистка в Движении Первых. В будущем очень хочу стать мастером маникюра". 🤩 Вот такие у нас замечательные девчонки! Быть президентом школы, активисткой, следить за своим здоровьем и точно знать, чего хочешь от будущего - это вызывает огромное уважение 🤩. Вероника, пусть у тебя всё получится ❤️! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

Мой день с ФКУ: новая история Знакомьтесь, милая малышка Ульяна, которая с радостью делится своим рассказом о том, как проходят её дни, что она любит есть и что помогает ей расти здоровой и счастливой девочкой: 📝 "Всем привет! Я малышка ФКУшка Ульяна. Мне 2.7! Диагноз мне поставили с рождения, и моя мама ответственно и заботливо рассчитывает диету, регулярно сдает анализы, держит мне их в пределах 2-4. Я не представляю своей жизни без любимого АКСика 🍼. Благодаря данному напитку я сильная, умная, активная и выносливая девочка 🥰. Я очень люблю играть, бегать, прыгать и читать. Я ем почти все ягоды, фрукты, овощи. Люблю картошку, макарошки, огурчик со сметанкой, овощные супчики, мороженое, и с недавних пор очень полюбила блюдо, которое готовит мне моя любимая бабуля - ньокки (с картошкой). Деткам и взрослым, страдающим ФКУ, мы с мамой желаем крепкого здоровья, терпения и сил 🫂❤️‍🩹! Наша любимая с мамой фраза: "Фенилаланин, мы тебя не боимся✋🏼!" 💕 История Ульяны - это прекрасный пример того, как безграничная материнская любовь, строгая дисциплина и правильный подход к питанию помогают ребенку жить полноценной жизнью. 🤗 Эта семья на своем примере доказывает, что диагноз не является преградой для радостного детства, а правильный настрой и оптимизм способны вдохновить и поддержать многих людей, столкнувшихся с ФКУ. #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

28 июня - Международный день фенилкетонурии 🤩 Информации об этом заболевании сегодня достаточно в открытых источниках, поэтому мы не будем писать о медицинских фактах. Вместо этого мы хотим посвятить этот пост нашим семьям и направить особенные теплые слова всем, кто воспитывает детей с ФКУ. 🤩 Ваша ежедневная любовь, невероятная дисциплина и забота - это настоящий пример силы и стойкости. Вы по крупицам (и по граммам белка) строите для своих детей счастливый, безопасный и яркий мир, в котором они могут расти, развиваться и мечтать без ограничений. В этот день мы хотим пожелать вам того, что по-настоящему важно для каждой семьи, живущей с ФКУ: 🤩 Уверенности в завтрашнем дне: пусть в вашем регионе всегда будет стабильное и бесперебойное обеспечение жизненно важными аминокислотными смесями. 🤩 Идеальных анализов: пусть уровень ФА всегда держится в безопасных границах, радуя ваше родительское сердце и лечащих генетиков. 🤩 Доступного разнообразия: пусть ассортимент вкусных низкобелковых продуктов расширяется, становится доступнее, а готовка приносит только удовольствие. 🤩 Инновационной медицины: пусть наука не стоит на месте, а новые современные препараты и передовые методы лечения ФКУ появляются быстрее и становятся доступны каждому, делая контроль над заболеванием еще проще. 🤩 Понимающего общества: пусть детские сады, школы и окружающие люди становятся более открытыми, эмпатичными и готовыми пойти навстречу особенностям питания ваших детей. 🤩 Неиссякаемого ресурса: дорогие родители, пусть у вас всегда остаются силы на себя, на радости жизни и на теплые семейные вечера без тревог. 🤩 Пусть ваши дети растут здоровыми, талантливыми и бесконечно счастливыми! 🤩 Пусть каждый новый день приносит поводы для гордости за их маленькие и большие победы. 🤩 Ну а мы всегда рядом, чтобы поддержать и помочь. Помните, что вы в любой момент можете обратиться за помощью в наши региональные отделения и в команду всесторонней поддержки "Мы рядом". Вы не одни 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета #редкиеболезни

Конкурс ко Дню ФКУ: наши победы и достижения В преддверии Международного дня ФКУ мы запускаем особенный праздничный розыгрыш! 🤩 Фенилкетонурия требует ежедневной дисциплины, но она не мешает ни нашим детям, ни взрослым пациентам покорять новые вершины, развивать свои таланты и жить яркой, насыщенной жизнью. В этот день мы хотим создать большую галерею нашей общей гордости 🤩! Совместно с нашим партнером интеренет-магазином "Здоровье на дом" мы подготовили отличные подарки и предлагаем вам поделиться своими успехами 🤩. Как принять участие: 😊 😊 Подготовьте медиа: ПРИКРЕПИТЕ В КОММЕНТАРИИ К ЭТОМУ ПОСТУ https://vk.ru/wall-206928876_7616 фотографию, красивый коллаж или видеоролик, который иллюстрирует ваше достижение или успех. 😊 Покажите свой талант: это могут быть кадры с соревнований, моменты награждения, ваши грамоты, медали, кубки, успехи в учебе, на работе или в любимом хобби. А может быть, ваше главное достижение - это счастливая семья и дети. У каждого свой успех! Нам важно абсолютно всё! 😊 Расскажите историю: ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШИТЕ пару слов о том, что происходит на фото или видео. Поделитесь, как вы или ваш ребенок шли к этой цели, в чем заключается достижение и почему эта победа так важна*. 😊 Проверьте подписки: убедитесь, что ВЫ ПОДПИСАНЫ на: 😊 наше сообщество vk.ru/pkurus 😊 страницу нашего партнера vk.ru/healthtohome 😊 СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи https://vk.ru/wall-206928876_7616 и не удаляйте его до завершения розыгрыша. 🤩 Призовой фонд: 3 подарочных сертификата номиналом 10 000, 7 000, 5 000 руб. на покупки в интернет-магазине "Здоровье на дом". 🤩 Подведение итогов*: 5 июля случайным образом, с помощью рандомайзера, мы определим трех победителей среди участников, выполнивших ВСЕ условия конкурса. 🤩 Давайте вместе покажем, какие мы невероятно талантливые, целеустремленные и сильные! С нетерпением ждем ваши вдохновляющие истории и фотографии в комментариях под этим постом 😊 https://vk.ru/wall-206928876_7616 *Обязательные условия для победителей: подтверждение наличия ФКУ у вас или вашего ребенка - фото выписки от врача. Без подтверждения приз будет переигран. Оплату доставки и расходы сверх номинала сертификата осуществлет победитель. Участвуя в розыгрыше, вы даете согласие на публикацию ваших материалов в соцсетях ВОФ. #воф #фку #фенилкетонурия #деньфку