Фенилкетонурия ВОФ

5 сентября - Международный день благотворительности 🤩 Сегодня день тех, кто не проходит мимо. Мы от всей души поздравляем наших коллег, волонтёров, партнёров и каждого из вас - всех, кто помогает нам делать этот мир теплее и безопаснее для семей с фенилкетонурией! Благотворительность для нас - конкретные действия, которые меняют жизни: 🤩 Опора и знания: мы проводим Школы пациентов, кулинарные и творческие мастер-классы, организуем встречи с лекциями и разговорами о диете, принятии диагноза и эффективном лечении. 🤩 Бесплатная экспертная помощь: специалисты команды "Мы рядом" ежедневно консультируют по вопросам диетотерапии, работы ЖКТ, расшифровки анализов и мутаций, психологического и речевого развития малышей, эмоционального преодоления диагноза, отстаивания прав при отказах в инвалидностии. В г. Краснодар (клиника "Рекамедика") организованы очные приёмы врачей. 🤩 Защита интересов: наши Региональные отделения помогают организовать питание в детских садах, школах и стационарах, инициируют дополнительные меры поддержки для пациентов и их семей и дарят уверенность в завтрашнем дне. 🤩 Многие из нас - такие же родители детей с ФКУ или сами пациенты. Мы вкладываем свои силы и время, потому что знаем: вместе проходить этот путь не так страшно! 😊 Почему нам нужна ваша помощь именно сейчас? За каждой бесплатной консультацией, за каждой победой и каждым мастер-классом стоит огромная работа. Чтобы развивать проекты, обучать команду и продолжать помогать семьям, нам очень нужна ваша финансовая поддержка. 🤩 Как помочь прямо сейчас? Сканируйте QR-код на картинке поста и сделайте любой посильный взнос. 🤩 Спасибо каждому, кто репостит, поддерживает и остаётся рядом. Вместе мы сможем сделать намного больше 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #ДеньБлаготворительности #ПомощьДетям #ФКУРоссия #благотворительность #добро #МыРядом

🤍 Внимание! Изменение места мероприятия 12 сентября

🤩 При фенилкетонурии специализированная диетотерапия - это главная основа здоровья, а также полноценного физического и интеллектуального развития ребенка. 🤩 От точности расчета количества белка, аминокислотной смеси и общей калорийности рациона напрямую зависят здоровье, физическое и интеллектуальное развитие малыша. Это огромная ответственность, в которой родителям необходима профессиональная поддержка. 🤩 Команда поддержки Всероссийского общества по фенилкетонурии "Мы рядом" оказывает помощь семьям, столкнувшимся с ФКУ. В карусели делимся отзывами родителей, которые уже получили индивидуальные консультации от нашего диетолога Вадима Михно в рамках работы "Мы рядом" #ОтзывыОМырядом 🤩. 🤩 Основные направления консультаций по диетотерапии: ⦁ расчет и коррекция рациона - индивидуальный подбор нормы белка, аминокислотной смеси и калорийности с учетом возраста, веса, динамики уровня фенилаланина в крови и индивидуальных особенностей организма; ⦁ безопасный ввод прикорма - грамотное расширение рациона для грудных детей; ⦁ коррекция массы тела - эффективная работа с проблемами дефицита или избытка веса у ребенка или взрослого; ⦁ нутритивная поддержка - контроль баланса микроэлементов и витаминов для предотвращения дефицитных состояний. 🤩 Все консультации в рамках проекта оказываются абсолютно бесплатно. 🤩 Оформить заявку на индивидуальную консультацию диетолога можно на официальном сайте Всероссийского общества по фенилкетонурии: ruspku.ru/helpteam #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета #здоровьедетей #гастроэнтерологФКУ #диетологФКУ

Школа для пациентов с ФКУ в Москве: знание, поддержка и новые друзья Дорогие родители и пациенты, приглашаем вас на очную встречу. 🤩 Это не просто лекции, а пространство, где вы сможете получить ответы на самые важные вопросы, обменяться практическим опытом и почувствовать поддержку тех, кто действительно вас понимает. 🤩 Когда: 12 сентября, с 13:00 до 16:00 (МСК) 🤩 Где: г. Москва, Болотная набережная, д. 3, стр. 4 (м. Кропоткинская) Спикерами выступят: 🤩 Анна Александровна Чудайкина - заведующая Медико-генетическим отделением Морозовской ДГКБ, врач-генетик. Вы сможете узнать актуальную медицинскую информацию из первых рук и задать волнующие вопросы. 🤩 Виктория Водопьянова - член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии, координатор ВООЗ и мама взрослой девушки с ФКУ. Тот самый бесценный личный опыт. 🤩 Мы позаботились о комфорте каждого: встретим вас приветственным фуршетом, а детей порадуем красочным аквагримом. Пока родители общаются со спикерами и получают ценные знания, маленькие гости будут под присмотром мастерить собственные шопперы и памятные магниты. Интересно, вкусно и весело будет абсолютно всем! 🤩 Обратите внимание: количество мест ограничено, чтобы встреча прошла максимально комфортно для каждого гостя. 😊 Регистрация по тел.: +7 925 090 05 77 (Виктория Водопьянова). Ждем вас и ваших детей! Давайте вместе сделаем путь лечения проще, понятнее и радостнее. До встречи 🤩!

🌼 Сентябрь - это время новых открытий, звонких школьных звонков и увлекательных шагов в мир знаний. Для наших семей, живущих с ФКУ, этот день несет особый смысл: за каждым школьным портфелем и каждой детской улыбкой стоит огромный ежедневный труд, забота и любовь. Поздравляем вас с 1 Сентября - Днем знаний 🍁📚! 👦👧 Наши дорогие ребята, пусть этот учебный год будет наполнен яркими победами, верными друзьями и самыми интересными уроками. Желаем вам смело идти к своим мечтам, совершать ежедневные большие и маленькие открытия и никогда не сомневаться в своих силах. Помните: ваша особенность - это не преграда, а личная суперсила, которая делает вас внимательнее, дисциплинированнее и уникальнее! 👨👩 Наши невероятные родители, вы главные наставники, защитники и вдохновители. Желаем вам бесконечного запаса терпения, гордости за успехи детей, спокойных школьных дней и, конечно же, идеальных анализов на протяжении всего учебного года. Пусть школьная рутина приносит не хлопоты, а радость наблюдать за тем, как быстро растут и умнеют ваши дети. 🎒✨ Пусть этот год станет для каждого из нас временем новых высот, крепких дружеских связей и только позитивных эмоций! 🔔 Вперед к знаниям и новым победам! #1сентября #деньзнаний #воф #фку #фенилкетонурия #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие #детифку

Мой день с ФКУ: сила единства 🤩 Когда в дом приходит ФКУ, первыми на помощь приходят самые близкие. Поддержка мужа, бабушек, дедушек - это крепкий фундамент, благодаря которому первые дни и месяцы адаптации проходят без лишней паники. 🤩 Но не менее важна и "вторая семья" - наше сообщество. Обмен опытом, рецептами низкобелковых блюд, простыми человеческими словами "всё будет хорошо" от тех, кто уже прошёл этот путь, даёт невероятный заряд сил. Делимся трогательной историей одной из наших семей: 🤩 "Всем здравствуйте. Ивану 1,2 года. О ФКУ узнали с первых дней жизни и сразу начали пить АКС и много воды, впитывать потихоньку всю необходимую информацию. Спасибо всей нашей семье, моему мужу за ежедневную поддержу. Без неё было бы тяжелее, особенно в тот день, когда поставили диагноз! Спасибо всему нашему сообществу. Здесь собраны очень позитивные, добрые и сильные люди! Спасибо всем нашим группам. Это колоссальная помощь, поддержка и бесценный опыт 🤩! Сейчас Ванюша на завтрак кушает кашку, далее всегда много овощей 🤩 и фруктов 🤩. Очень любит вафельки и хлебушек (естественно, низкобелковый ). Пьем много воды, кушаем различные масла, считаем КБЖУ. Наш мальчик очень активный, любознательный, позитивный, развивается, как все детки. Научился ходить в 11 месяцев и с тех пор не остановить 🤩. Каждый день мы двигаемся маленькими шагами к нашей цели - быть здоровыми и счастливыми 🤩! Желаем всем здоровья, сил и терпения и много-много позитивных моментов! Мы здесь все супер люди 🤩!" 🤩 Помните, что вы никогда не остаетесь один на один с диагнозом. Рядом всегда есть те, кто поймет, подскажет и подставит плечо. #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Мой день с ФКУ: особый маршрут 🤩 "Всем привет! Я Катя. Мне 7 лет. Я учусь во 2 классе - на отлично. Также я хожу на танцы и в бассейн, обожаю занятия по папье-маше, английский язык. В школе мы учим еще и французский. Мне он не очень нравится, но деваться некуда. Я люблю гулять с друзьями (среди них есть и ФКУшки), лепить, рисовать. Раньше мы с родителями снимали видеоролики на ютьюб, как я готовлю низкобелковые вкусняшки, но теперь совсем нет времени. Я очень люблю лепить и есть вареники, пиццу (особенно съесть половину начинки, пока мама отворачивается) и нб хлеб. Ну а без АКС никуда. Мы с родителями очень любим путешествовать, и ФКУ совсем не помеха. Лишь дополнительный чемодан с едой и АКС." 🤩 Жизнь с фенилкетонурией - это ежедневный труд, строгий учет белка и бесконечные взвешивания еды. Она требует дисциплины 24/7. Но пример Кати и ее семьи показывает главное - можно жить активно и ярко 🤩. Наши ребята учатся на отлично, побеждают в спорте, творят и открывают для себя мир. Да, наш багаж всегда тяжелее из-за специальной еды и аминокислотных смесей! Но границы открыты для каждого, кто не боится идти вперед 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Забота о будущем: в Воронежской области вводят новую выплату для беременных женщин с ФКУ 🤩 20 августа депутаты Воронежской областной Думы на внеочередном заседании приняли закон о новой мере социальной поддержки, внесенный фракцией «Единая Россия». 🤩 Согласно документу, беременные женщины с диагнозом «фенилкетонурия», постоянно проживающие на территории области, будут получать ежемесячную выплату в размере 15 000 рублей. 🤩 Регион продолжает последовательно расширять комплекс мер поддержки, бережно сопровождая семьи с редкими заболеваниями. Ранее, в апреле 2026 года, парламентарии утвердили аналогичную ежемесячную выплату в 15 тыс. рублей для семей, воспитывающих детей с этим диагнозом в возрасте до 18 лет. 🖇 Источник: http://www.vrnoblduma.ru/press-sluzhba/arkhiv-novostey/19169/

🤩 Поздравляем с Днем Рождения Заместителя председателя Всероссийского общества по фенилкетонурии, эксперта команды поддержки "Мы рядом" - Вадима Михно 🤩! Дорогой Вадим, от всего нашего коллектива поздравляем тебя с этим замечательным праздником! 🤩 Желаем тебе крепкого, несокрушимого здоровья, неисчерпаемой жизненной энергии, постоянного вдохновения для реализации самых амбициозных планов и прекрасного настроения каждый день! Пусть жизнь будет наполнена счастьем и радостью, душевным теплом и искренними улыбками близких! 🤩 Быть единственным мужчиной в руководстве нашей организации - это особый статус, требующий огромной ответственности. Мы всегда восхищаемся твоей выдержкой и умением сохранять баланс. В самые непростые моменты ты выступаешь нашей надежной опорой, демонстрируешь стратегический подход, "холодную голову" и становишься источником потрясающих, новаторских идей 🤩. 🤩 Выражаем глубокую благодарность за твою доброту, отзывчивость, безупречный профессионализм и то душевное тепло, которое ты ежедневно даришь нашим семьям: пациентам с ФКУ и их близким. 🤩 Твой вклад в общее дело невозможно переоценить: благодаря твоему опыту, чуткости и неустанному участию работа команды "Мы рядом" превратилась в экспертную, высокоэффективную и поистине неоценимую систему поддержки. 🤩 Пусть каждый новый шаг приносит уверенность, профессиональные победы и заслуженное признание, а впереди ждут лишь светлые перспективы и успешные горизонты! С днем рождения 🤩!

Мой день с ФКУ: растем и готовим вместе 🤩 Жизнь с ФКУ - это особенный путь, который учит нас осознанности, дисциплине и творческому подходу к самым простым вещам. 🤩 Наши ребята приобщаются к контролю своего рациона с детства: они учатся выбирать нужные продукты, совмещать их и сами с радостью пробуют готовить новые блюда! Сегодня своим вдохновением и семейным теплом делится мама нашей юной мастерицы Анары: "Всем привет! Анаре 10 лет, любит рисовать, лепить, конструировать. У нее много друзей, есть лучшие подруги. Дочь хорошо справляется с диетой, легко можем договориться по меню. Мы всегда готовы на эксперименты на кухне. Сегодня мы готовим манты с картошкой и тыквой. Всем желаем ФКУсного просмотра!" 🤩 Жизнь с ФКУ становится ярче там, где есть поддержка семьи, взаимопонимание и место для творчества! 🤩 Поддержите Анару своими лайками и тёплыми словами в комментариях! ️Расскажите, как ваши дети учатся самостоятельности и помогают вам на кухне 🤩? #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Июль: время отдыха и важных дел ☀️ Середина лета - прекрасная пора: многие в отпусках, за окном солнечно и тепло. Мы во Всероссийском обществе по фенилкетонурии тоже немного сбавили темп, чтобы набраться сил и энергии перед новым активным сезоном. 🚀 Но даже в расслабленном летнем ритме наша жизнь не останавливается! Июль подарил нам интересные встречи и важные события. Делимся с вами самыми яркими моментами этого месяца: ⭐ 2 июля в Москве прошёл III Международный форум социального предпринимательства "Больше чем бизнес". В его работе приняла участие Елена Костянко - Председатель Регионального отделения Курской области и координатор команды ВОФ "Мы рядом". ⭐ Ваша обратная связь - наша главная вдохновляющая сила. Читайте отзыв о работе специалиста Екатерины Андреевны Гиренко в нашей рубрике #ОтзывыОМыРядом. ⭐ Рубрика "Готовим с Нинель": отличный специальный летний рецепт - "Морковь НЕ по-корейски". ⭐ Защита интересов и сотрудничество: 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. В работе совета приняла участие Ольга Шорохова (член Центрального Правления ВОФ и председатель Орловского РО). 💜 Спасибо, что остаётесь с нами, поддерживаете наши инициативы и делитель своим теплом! Желаем вам провести остаток лета ярко, вкусно и с пользой для здоровья 🌿! #ВОФ #ВОФиюль #МыРядом #Фенилкетонурия

Забота, доступная каждому: Общественный совет обсудил будущее паллиативной помощи в Орловской области 🤩 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. 🤩 В диалоге приняли участие: Константин Евгеньевич Бобраков (руководитель Департамента здравоохранения Орловской области; Михаил Николаевич Байбаков (замруководителя Департамента); Владимир Олегович Николаев (заместитель руководителя Департамента, начальник управления здравоохранения); Владимир Игоревич Круглый (бывший член Совета Федерации РФ от Орловской области); Александр Анатольевич Лебедев (генеральный директор Регионального фонда социальной поддержки населения) и представители общественных организаций города Орла. Ольга Шорохова, член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии и Председатель Орловского регионального отделения, как член Совета также приняла участие в его работе. 🤩 На встрече поднимались вопросы, волнующие жителей Орловщины. Все они объединены единой целью - сделать медицинскую помощь в регионе более качественной, доступной и человечной. 🤩 Особый фокус внимания был направлен на состояние и развитие паллиативной помощи. 🤩 Хоспис - это про жизнь. Это дом, где берегут каждый день, сколько бы их ни осталось. Здесь неизлечимо больным людям и их семьям бескорыстно и бесплатно оказывают медико-социальную и духовную поддержку. Это настоящий центр милосердия, сострадания, волонтерства и сохранения человеческого достоинства до самого конца. 😊 Участники заседания проработали возможные пути решения существующих проблем. По итогам встречи от лица Общественного совета в адрес Департамента здравоохранения будут направлены конкретные рекомендации по совершенствованию системы паллиативной помощи в Орловской области. 🤩🤩 Качественная паллиативная помощь - это показатель зрелости и гуманности общества! #воф #ровоф #ВОФОрел #фку #фенилкетонурия #редкиеболезни

Забота, доступная каждому: Общественный совет обсудил будущее паллиативной помощи в Орловской области 📆 29 июля состоялось заседание Общественного совета при Департаменте здравоохранения Орловской области. 📑 В диалоге приняли участие: Константин Евгеньевич Бобраков (руководитель Департамента здравоохранения Орловской области; Михаил Николаевич Байбаков (замруководителя Департамента); Владимир Олегович Николаев (заместитель руководителя Департамента, начальник управления здравоохранения); Владимир Игоревич Круглый (бывший член Совета Федерации РФ от Орловской области); Александр Анатольевич Лебедев (генеральный директор Регионального фонда социальной поддержки населения) и представители общественных организаций города Орла. Ольга Шорохова, член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии и Председатель Орловского регионального отделения, как член Совета также приняла участие в его работе. ❗ На встрече поднимались вопросы, волнующие жителей Орловщины. Все они объединены единой целью - сделать медицинскую помощь в регионе более качественной, доступной и человечной. ✳️ Особый фокус внимания был направлен на состояние и развитие паллиативной помощи. 🏥 Хоспис - это про жизнь. Это дом, где берегут каждый день, сколько бы их ни осталось. Здесь неизлечимо больным людям и их семьям бескорыстно и бесплатно оказывают медико-социальную и духовную поддержку. Это настоящий центр милосердия, сострадания, волонтерства и сохранения человеческого достоинства до самого конца. ✔️ Участники заседания проработали возможные пути решения существующих проблем. По итогам встречи от лица Общественного совета в адрес Департамента здравоохранения будут направлены конкретные рекомендации по совершенствованию системы паллиативной помощи в Орловской области. 🔆 Качественная паллиативная помощь - это показатель зрелости и гуманности общества! #воф #ровоф #ВОФОрел #фку #фенилкетонурия #редкиеболезни

Мой день с ФКУ: история одной маленькой принцессы "Всем привет 🤩. Я мама ФКУшки Викушки. Ей 4 года. 🤩 Обожаю это девушку!️ С её появлением я узнала о фку. Первый раз в жизни, да, такое бывает. Наш день с ФКУ начинается с приёма аминокислотной смеси 🤩. Она у меня малоежка, бывает трудно накормить, ну да ладно. Вместе с дочей, узнаем рецепты интересных низкобелковых блюд от других ФКУшек. Готовим, экспериментируем. Бабушка нам помогает в этом. Вареники, кстати, это самое любимое блюдо, а также любой супчик - это топ самых лучших блюд у дочи 🤩. А ещё Викуля ходит в детский сад и просто обожает рисовать и танцевать 🤩. Также общаемся с другими мамами, обмениваемся рецептами и, если надо, помогаем друг другу решить вопросы. Очень ценно, когда есть опытные мамы и папы, которые помогут и направят в нужное направление️. Благодарю всех, кто делится полезными ссылками, рецептами и просто историями из жизни 🤩," - написала мама малышки Виктории. 🤩 Давайте поддерживать друг друга! Делитесь в комментариях, какие любимые "коронные" блюда у ваших малышей 😊? #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Друзья, сегодня мы делимся новостью, которая принесла в наше сообщество печаль и боль. 💔 Ушел из жизни потрясающий человек, наш добрый друг и невероятно светлый, позитивный человек - Александр Евгеньевич Лысенко. Александр Евгеньевич никогда не оставался равнодушным к проблемам наших семей. Он глубоко понимал все те сложности, с которыми мы ежедневно сталкиваемся, и искренне, всеми силами старался помочь. 🙏 Именно благодаря его поддержке и участию много лет назад на нас обратили внимание: был решен важнейший вопрос о выдаче инвалидности детям с ФКУ до 18 лет. Он также был нашей надежной опорой в сложной работе по вопросам инвалидности для взрослых и всегда верил в нас, поддерживая в самых важных начинаниях. ❤️‍🩹 Для всех нас его уход - это огромная, невосполнимая утрата. Мы потеряли не просто единомышленника, а человека с большим и отзывчивым сердцем. Мы выражаем самые глубокие соболезнования родным и близким Александра Евгеньевича. Желаем вам сил, мужества и терпения пережить это тяжелое горе. Мы скорбим вместе с вами. Светлая память этому замечательному человеку. Он навсегда останется в наших сердцах и в тех добрых делах, которые он успел совершить 🕯️!

Мой день с ФКУ: путь к самостоятельности 🤩 Какие же прекрасные, осознанные и талантливые юноши растут среди наших пациентов! Каждый раз, читая ваши истории, мы восхищаемся их силой воли и жизнелюбием. Вот одна из таких историй: 🤩 "Здравствуйте. Я мама Кирилла. Кириллу 17 лет. Диагноз с рождения поставлен, диета строго соблюдается, смесь пьет вовремя. Кирилл прекрасно знает, что ему можно, а что нельзя. Любит играть в приставку, увлекается рыбалкой, хоть рыбу и не ест." 🤩 Взросление ребенка с фенилкетонурией - это очень важный и волнительный этап для каждой семьи. Часто мамы и папы малышей с тревогой думают о будущем: как ребенок будет справляться сам? Не сорвется ли в подростковом возрасте? Не будет ли чувствовать себя белой вороной? История 17-летнего Кирилла - доказательство того, что огромный родительский труд в раннем детстве дает замечательные плоды. 🤩 К старшему возрасту ребята с ФКУ превращаются в настоящих экспертов своего здоровья: ⦁ Они постепенно учатся брать ответственность на себя: запоминают, что им можно, а что нельзя, и стараются вовремя принимать аминокислотную смесь. ⦁ Живут полной жизнью: учатся, общаются с друзьями, строят планы на будущее. ⦁ Находят себя в увлечениях: рыбалка без поедания улова - это потрясающий пример того, что важен сам процесс, спортивный интерес и единение с природой! 🤩 Такие истории дарят огромную поддержку, уверенность и спокойствие родителям, которые только в начале этого пути. 🤩 Диагноз не определяет личность - наши дети растут разносторонними и целеустремленными людьми 🤩! 😊 А чем увлекаются ваши повзрослевшие дети? Как у вас проходил или проходит этап передачи ответственности за диету? Делитесь своим опытом в комментариях 😊! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкие

Мой день с ФКУ: путь к самостоятельности 👨 Какие же прекрасные, осознанные и талантливые юноши растут среди наших пациентов! Каждый раз, читая ваши истории, мы восхищаемся их силой воли и жизнелюбием. ✍️ Вот одна из таких историй: "Здравствуйте. Я мама Кирилла. Кириллу 17 лет. Диагноз с рождения поставлен, диета строго соблюдается, смесь пьет вовремя. Кирилл прекрасно знает, что ему можно, а что нельзя. Любит играть в приставку, увлекается рыбалкой, хоть рыбу и не ест." 🧬 Взросление ребенка с фенилкетонурией - это очень важный и волнительный этап для каждой семьи. Часто мамы и папы малышей с тревогой думают о будущем: как ребенок будет справляться сам? Не сорвется ли в подростковом возрасте? Не будет ли чувствовать себя белой вороной? История 17-летнего Кирилла - прекрасное доказательство того, что огромный родительский труд в раннем детстве дает замечательные плоды. 👨‍🎓 К старшему возрасту ребята с ФКУ превращаются в настоящих экспертов своего здоровья: ⦁ Они берут ответственность на себя: четко знают, что им можно, а что нельзя, и вовремя принимают аминокислотную смесь. ⦁ Живут полной жизнью: учатся, общаются с друзьями, строят планы на будущее. ⦁ Находят себя в увлечениях: рыбалка без поедания улова - это потрясающий пример того, что важен сам процесс, спортивный интерес и единение с природой! 💡 Такие истории дарят огромную поддержку, уверенность и спокойствие родителям, которые только в начале этого пути. ❌ Диагноз не определяет личность - наши дети растут разносторонними и целеустремленными людьми 💙! ❓ А чем увлекаются ваши повзрослевшие дети? Как у вас проходил или проходит этап передачи ответственности за диету? Делитесь своим опытом в комментариях👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

"Готовим с Нинель" 🥕 "Морковь НЕ по-корейски" 🤩 Лето - самое время для хрустящих овощей, сочных фруктов и легких салатиков! Для вас мы подготовили простой, но очень необычный рецепт. В этом салате солирует всего один главный ингредиент, а весь секрет кроется в потрясающе вкусной пикантной заправке 🤩. ▌ Ингредиенты: Морковь - 300 г Сироп топинамбура - 12 г Масло кунжутное - 24 г Сок лимона - 12 г Чеснок - 10 г Лук зеленый - 10 г Кинза - 10 г Имбирь - 10 г Соль по вкусу ▌ Рецепт приготовления: 1. Морковь натираем на терке для корейской моркови, солим и хорошо мнем руками. Оставляем на 20 минут, чтобы она пустила сок. 2. В небольшой миске готовим заправку: соединяем сироп топинамбура, кунжутное масло, сок лимона, натертый имбирь (по желанию), мелко нарезанную зелень и чеснок, пропущенный через пресс. Тщательно перемешиваем до однородной консистенции. 3. Хорошо отжимаем морковь от выделившегося сока и добавляем к ней приготовленную заправку. Перемешиваем до равномерного распределения. 4. Чтобы вкус стал более насыщенным, ставим салат в холодильник на час. Однако его можно подавать к столу сразу после приготовления. ▌ Питательная ценность на 100 грамм продукта: Белки - 0,96 г Жиры - 7 г Углеводы - 7 г Ккал - 97 г ▌ Аминокислоты: ФА - 36 мг Лейцин - 52 мг Тирозин - 19 мг Метионин - 12 мг Лизин - 55 мг 🤩 Приятного аппетита! *Данные о калорийности, белках, жирах и углеводах (КБЖУ), а также содержание аминокислот в блюде являются расчетными и могут варьироваться. #готовимснинель #нбрецепты #нбмороженое #готовимсвоф

Один день из жизни супергероя: знакомимся с пятилетним Витей 🤩 Наши малыши - это неиссякаемый источник энергии! Они классные, активные, спортивные и, без сомнения, самые замечательные. Порой их взрослая осознанность, сила воли и жизнелюбие удивляют и восхищают даже нас, взрослых. Сегодня мы хотим поделиться чудесной историей об одном таком удивительном мальчике. 🗣️ История от мамы Евгении Михно: "Витя занимается спортивной акробатикой и посещает уроки "Подготовка к школе". У него очень много друзей. Он веселый, шумный и компанейский парень, который всегда готов к новым приключениям. Витя обожает есть картошку, лапшу, зелень и овощи. Он заботится о своем здоровье и всегда следит за анализами на ФА, разбираясь в продуктах, которые ему можно или нельзя есть. Каждый день для Вити - это возможность учиться, играть и наслаждаться жизнью! Приятно познакомиться!" ✨ Это невероятно вдохновляет! В свои пять лет Витя показывает всем нам огромный пример ответственности. Жизнь с особой диетой - это не преграда для яркого и активного детства. Это учит ребенка с самых ранних лет прислушиваться к своему организму и заботиться о себе. 🤸‍♂ Спорт, подготовка к школе, вкусные овощные блюда и море друзей - Витя доказывает, что главное в жизни - это поддержка любящей семьи и позитивный настрой! Давайте поддержим Витю и его маму Евгению в комментариях! Пожелаем этому классному парню новых акробатических побед, отличных анализов и бесконечного множества интересных приключений ️👇! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни

В нашей команде эксперт, которому доверяют 🤩 Команда "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии заботится о том, чтобы вы получали помощь только от проверенных специалистов. И сегодня мы хотим напомнить о нашем докторе, чья поддержка просто незаменима. 🤩 Почему для пациентов с ФКУ так важен гастроэнтеролог? Диета наших детей особенная. Низкобелковые продукты, смеси аминокислот, строгий учет каждого грамма - все это требует колоссальной работы пищеварительной системы. Чтобы животик работал как часы, а все полезные вещества усваивались на 100%, нужен чуткий контроль профессионала. 🤩 Екатерина Андреевна Гиренко - замечательный педиатр, гастроэнтеролог и специалист по воспалительным и функциональным заболеваниям ЖКТ у детей. А еще создатель полезных образовательных программ для родителей. Екатерине Андреевне не нужно читать лекции о ФКУ: она знает все нюансы питания наших деток, говорит с вами на одном языке и всегда готова прийти на помощь! 🤩 Лучшее доказательство - это решенные проблемы и ваши отзывы. #ОтзывыОМыРядом: в карусели мы делимся благодарностью от тех, кому Екатерина Андреевна уже помогла наладить пищеварение и подобрать правильный подход. Листайте карусель, чтобы их прочитать 🤓. 😊 Как попасть на прием к Екатерине Андреевне? Вы можете получить квалифицированную помощь абсолютно бесплатно в удобном для вас формате: онлайн - из любой точки России, прямо из дома. 🤩 Чтобы записаться на консультацию, просто оставьте заявку на нашем сайте: 🔗 http://ruspku.ru/helpteam #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета #здоровьедетей #гастроэнтерологФКУ