Фонд НЕСТРАШНО (Фонд Светланы Изамбаевой)

#ЗаметкиСлета 22 и 23 октября на базе молодежной лидерской программы подготовки специалистов для помощи подросткам, живущим с ВИЧ прошёл двухдневный тренинг от специалиста Татьяны Посеряевой, от журналиста, тренера по лидерству и командообразованию. Мы делимся заметками, которые мы записали в своём блокноте. Для кого-то они будут даже полезны... Какие качества должны быть у современных лидеров? Ответственность (лидер понимает, что от него зависит успех); развитие (у лидера есть готовность расти и развиваться); командность (лидер умеет работать в команде); эффективность (лидер приводит команду к успеху); адекватность (у лидера есть критическое мышление, здравый смысл). Как должен выглядеть современный лидер? Он сможет сформировать свою команду, распределить роли внутри команды, сможет смотивировать и раскрыть потенциал каждого участника, помогает достичь целей. Но у него существует и тень лидера. Его влияние на свой коллектив. Как он себя ведет, так и копирует его же команда. Присутствует "эффект зеркала" – его собственное видение мира переносит на команду. "Дешевый авторитет" – добиться его очень просто. Лидер с дешёвым авторитетом становится на один уровень с детьми, братается с ними по-пацански, допускает панибратство. Он принимает во всём сторону детей, в том числе и в вопросах дисциплины. У такого лидера нет никаких рычагов воздействия на команду. Лидеру не стоит бояться признавать свои ошибки и извиняться перед всеми. Ведь это проявление силы. Ведь лидер тоже может косячить! Но он знает как исправить его же ошибки и выйти победителем из данной ситуации. Лидер слышит, выслушивает, имеет ресурс, поддерживает, имеет эмоциональный интеллект, смотрит на 3 шага вперед, имеет возможность развиваться, сострадает, имеет основу для дела, рискует. Мы сделали своеобразную копилку по итогам двухдневнего тренинга: лидером стать можно всегда; качества лидера можно приобрести; команда не должна бояться лидера; эффективность; видеть зоны для роста; знать тень лидера; умение признавать свои ошибки; не надо надевать маску. Но не каждый участник сможет справиться с задачей лидера, ведь он имеет груз ответственности. Лидеру не нужно знать все, но он должен уметь раскрывать потенциал каждого члена команды. Отзыв о тренинге Татьяны: "Тренинг очень понравился, много полезной и новой информации о лидерстве, много практики, работ в командах, по итогу которой сформировали стратегию развития фонда". #15летфонду #юбилей #слет

Молодежная лидерская программа подготовки специалистов для помощи подросткам, живущим с ВИЧ стартовала в молодежном центре "Волга". Двухдневний тренинг от специалиста Татьяны Посеряевой Мы делимся заметками, которые мы записали в своем блокноте... Какие качества должны быть у лидеров: ответственность (лидер понимает, что от него зависит успех); развитие (у лидера есть готовность расти и развиваться); командность (лидер умеет работать в команде); эффективность (лидер приводит команду к успеху); адекватность ( у лидера есть критическое мышление, здравый смысл) Как должен выглядеть современный лидер?

Наше мероприятие проходит в молодежном центре "Волга" в Лаишевском районе, г. Казани. Молодежный центр "Волга" https://t.me/s/yc_volga 📌 Участники собрались обсудить темы для специалистов для помощи подросткам, живущим с ВИЧ. На мероприятии собрались врачи, психологи, психотерапевты, будущие вожатые, и все, кто был на слете с нами летом, и оказал неоценимую помощь в работе с подростками в этом году и прошедших годах. Многие из специалистов прошли отбор и попали в команду волонтеров-профессионалов фонда. 📌 Благодарим руководство молодежного центра за предоставленный комфорт участникам программы. #15фонду #юбилей #слет

Нас много! ❤️🔥 Наша команда специалистов фонда расширилась до 42 человек) Поставьте нам лайк! 😉

Молодежная лидерская программа подготовки специалистов для помощи подросткам, живущим с ВИЧ стартовала в молодежном центре "Волга". Слет пройдёт с 21 по 25 октября. Уже в первые дни слёта прошли знакомства, несколько лекций на полезные темы: "Международные гранты. Конференции. Активизм". 42 специалиста собрались для того, чтобы перенимать опыт у лучших практиков в своей сфере. Больше половины участников — люди, которые ни разу не принимали участие в слётах фонда. Они прошли отбор и будут принимать участие в качестве вожатых в слётах фонда в 2024 году. Участники проходят такие темы, как решение сложных кейсов, и что требуется от специалиста в данный момент при решении нестандартной ситуации. Как сами участники признаются, зачем они здесь... Многие приехали из разных городов для того, чтобы получить вдохновение от сильных людей, познакомится с новыми людьми, раскрыть свои лидерские навыки, получить опыт других людей, получить инструменты для работы, найти соавторов для того, чтобы озвучить проблемы, связанные с ВИЧ, научиться делегировать задачи, обменяться опытом, узнать что-то новое, а самое главное, зарядиться от теплой энергии.... Как я могу быть полезным на слёте? Всех разделили на несколько групп для работы внутри команды. На одном из плакатов было написано: "Как я могу быть полезным на слёте? Во всём!... Я всегда прав, если я не прав, смотреть п.1." Новый этап работы фонда подразумевает собой расширение команды. Для того чтобы работать с большим количеством детей и подростков, живущих с ВИЧ, мы планировали начать расширение команды. Сплочённая команда, победы в грантовых конкурсах, пересмотр стратегии, запуск новых проектов и коллаборации с коллегами — это лишь малая часть нашей новой стратегии работы в фонде. Сейчас мы находимся на том этапе, когда можно оглянуться назад и посмотреть на историю фонда с точки зрения развития становления самой команды. Ведь фонду уже на этой неделе 15 лет. Тем более, что опыт Светланы Изамбаевой и Екатерины Степановой, как руководителя фонда и медицинского директора фонда может быть полезен и поучителен для других. Проекты фонда продолжают успешно развиваться: увеличивается число процессов и задач, расширяется команда. Возникают новые вызовы, требующие взвешенных и смелых решений.

Молодежная лидерская программа подготовки специалистов для помощи подросткам, живущим с ВИЧ стартовала в молодежном центре "Волга". Слет пройдет с 21 по 25 октября. Уже прошли знакомства, несколько лекции на полезные темы: "МЕЖДУНАРОДНЫЕ ГРАНТЫ. КОНФЕРЕНЦИИ. АКТИВИЗМ." 42 специалиста собрались для того, чтобы перенимать опыт у лучших практиков в своей сфере. Больше половины участников - люди, которые ни разу не принимали участие в слётах фонда. Они прошли отбор и будут принимать участие в слётах фонда в 2024 году. Участники проходят такие темы, как решение сложных кейсов, что требуется от специалиста в данный момент

http://chudosveta-bf.ru/ Познакомимся с фондом, который курирует Екатерина Колокольцева. ( Она и пригласила Светлану Изамбаеву и Екатерину Степанову на съемки в Москве). Главная миссия благотворительного фонда «Чудо света» - это помощь подопечным и их семьям с различными врожденными сосудистыми пороками развития – «винные пятна», гемангиомы, сосудистые мальформации, а также связанные с ними синдромы. Для всесторонней диагностики и выбора оптимального метода лечения фонд привлекает различных специалистов высшего класса – педиатров, дерматологов, челюстно-лицевых, сердечно-сосудистых, детских хирургов, неврологов, генетиков, реабилитологов, радиологов. Благодаря фонду люди смогут узнать подробную информацию о диагностике и методах лечения различных сосудистых аномалий, которую фонд предоставляет, опираясь на современные научные и клинические тенденции в этой области.

Сегодня Светлана Изамбаева вместе с Екатериной Степановой находятся прямо сейчас на съёмках программы "Здоровый смысл" в Москве. Их пригласила автор и ведущая медицинской программы Екатерина Колокольцева. Она точно знает, как следить за своим здоровьем и к каким специалистам обращаться. Она уверена, что любое дело приносит результат, когда ты по-настоящему увлечён. Екатерине доверяют врачи, специалисты, звёзды и пациенты. Программа состоит из рубрик: "Чудо света", "О важном", "Новости медицины", "Советы докторов", "Еда без вреда", "Формула красоты", "Для пользы тела". На съёмках поднимут такие интересные вопросы, например, какой информации о ВИЧ не хватает обществу? Каким мифам люди верят до сих пор? О чем люди не знают? Или может быть основная проблема в том, что люди не верят, что эта проблема может их коснуться, кажется, что это далеко и не про них? Что бы хотелось сказать зрителям, с чем обратиться? (людей с ВИЧ больше всего тревожит не сам диагноз, а именно отношение к нему общества). Можно ли с ВИЧ жить полноценной жизнью (работать, общаться, завести семью, родить детей)? Какие условия следует выполнять? Может ли ВИЧ-инфицированная мать родить здорового ребенка? Как передается ВИЧ-инфекция? Можно ли заразиться от ВИЧ-инфицированного человека в бытовых условиях? Как сейчас преимущественно распространяется инфекция? Кто в зоне риска? Как обезопасить себя? Вопросов было много! Все ответы вы увидите в программе Екатерины Колокольцевой уже скоро! Ждите, ссылку обязательно опубликуем! Также подняли вопросы о деятельности фонда: команда, на какие средства существует фонд, какие глобальные цели деятельности фонда. Ведущая программы - сама директор фонда «Чудо света». Екатерина много сил и времени отдает своему благотворительному фонду «Чудо света», который помогает детям с различными сосудистыми мальформациями. Сама Екатерина рада, что развитие института благотворительности в нашей стране набирает большие обороты, благодаря чему у многих семей появляется надежда на положительные результаты в лечении детей.

Я ждала лекцию по ВИЧ-инфекции с самого начала программы. К сожалению, обстоятельства сложились так, что она состоялась сегодня онлайн, а не очно, и сама лекция была не то, чтобы «вау», но я всё равно узнала ответы, на интересующие меня вопросы. Не то чтобы я получила какую-то новую для себя информацию. В основном, мы говорили про оппортунисты. Потому что в Израиле всё делается для того, чтобы их избежать - выявляют ВИЧ на ранних стадиях, назначают хорошую АРВТ сразу и не допускают увеличения вирусной нагрузки у пациентов. Какие отличия моей исторической Родины с Землей Обетованной в разрезе ВИЧ: 1. Меня довольно сильно порадовало, что лектор в первые 2 минуты лекции сказала про правило «Н=Н» (неопределяемый=непередающийся). Принцип, которому следует весь адекватный, цивилизованный, медицинский мир. Вкратце, он гласит, что если вирусная нагрузка неопределяемая (<200 копий) у человека, живущего с ВИЧ, то и передать вирус дальше невозможно. Все это знают, но почему-то не все в РФ 🥲 2. При выявлении ВИЧ на территории Израиля, человека не депортируют, как в России (в РФ по закону так). Человек имеет право обратиться за помощью и получить лечение абсолютно бесплатно, вне зависимости от гражданства. 3. Тут не используют стадии ВИЧ, как у нас. Лечат просто сопутствующие заболевания, если они есть. Но в основном, стараются их не допускать, посредством вовремя начатой АРВТ. 4. В Израиле вообще нет инфекционных больниц/отделений, а уж тем более СПИД - центров. Инфекционисты работают здесь скорее как консультанты в больницах. Терапию люди получают у семейных врачей (типа участковый терапевт). 5. Люди, живущие с ВИЧ, получают медицинскую помощь со всеми вместе, и никто не умирает от этого✌🏻Нет разделения при родах, хирургических вмешательствах (даже не нужно сдавать анализы на ВИЧ перед операцией) и всего прочего стигматизирующего дерьма. Как нам сказали сегодня: стигма, конечно, присутствует, но её намного меньше, чем в постсоветском пространстве. Про статистику мне обещали дать инфу позже, но со слов лектора, она очень редко видит оппортунисты, и в основном, люди, живущие с ВИЧ, это репатрианты из России, Украины и Белорусии, а также из стран Африки. Не хочу и не буду делать никакие выводы. Просто вот вам инфа. Надеюсь, было интересно. Если есть вопросы - всегда вэлкам! И по традиции - проверьте свой ВИЧ-статус, а также помогите моим любимым фондам, если есть возможность❤️‍🩹 @aids.center @izambaevasvetlanafoundation

Нам разрешили опубликовать рассказ.❣️ Это Полина❤️. Она летом у нас на слёте была вожатой для наших детей и подростков.

ВИЧ-положительный пациент имеет право на медицинскую тайну. Любой пациент в России имеет право на медицинскую тайну, причем хранить ее обязаны не только врачи, но и весь персонал медучреждения. На защите личных границ стоит Конституция РФ, Уголовный кодекс (статья 137 «Преступления против конституционных прав и свобод человека и гражданина») и ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 20, часть 9, пункт 1). Тайна распространяется не только на диагноз, данные анализов и обследований, но и на сам факт обращения в медицинскую организацию. Очень важно следить за актуальной информацией – она доступна на интернет-портале Минздрава России о профилактике ВИЧ o-spide.ru https://o-spide.ru/

#НОВОСТИ В США и ЮАР стартовали клинические испытания вакцины против ВИЧ Новая вакцина VIR-1388 создана на основе уникального вирусного вектора Рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое многоцентровое исследование фазы I, в котором примут участие 95 взрослых в возрасте от 18 до 55 лет с хорошим здоровьем и без ВИЧ, будет проводиться в шести центрах в США и четырех в ЮАР. Участников случайным образом разделят на четыре группы, которые будут одновременно получать либо три разные дозы VIR-1388, либо плацебо. Эту новость поподробнее прочитать можно тут: https://www.kommersant.ru/doc/6266968?ysclid=lnnc1sg6ue872271012

Добрый вечер! ❤️ Знаем, что от нас не было давно новостей. Мы потихоньку готовимся к слёту для молодых лидеров в Молодежном центре Волга. Готовим ребрендинг фонда #НЕСТРАШНО Мы в ближайшее время будем стараться делится полезным контентом для вас.

Я живу с ВИЧ с рождения. Но я узнала об этом в 14 лет. Мне сказала Света. Она рассказала, что есть такой вирус и он у меня в организме. Честно говоря, сначала я ничего не поняла. Позже, посещая слёты, я стала больше понимать. Этот слёт для меня — четвёртый. Медицинская часть всегда одинаковая, а общение с психологами помогает увидеть, как я меняюсь. Сейчас, думаю, я уже на стадии принятия. Хотя иногда есть мысли — для чего я пью таблетки, зачем. Когда была маленькая, родители говорили, что таблетки, которые я пью — просто для организма. Сейчас я живу с папой. Они в разводе. К маме я иногда приезжаю. Это тяжело — жить так отдельно от одного из родителей. Тем более я переживаю за мамино здоровье. Из моих друзей никто не знает, что у меня ВИЧ. Я прячу таблетки, когда подруги ко мне приходят в гости. Один раз случайно забыла это сделать. И на следующий день подруга, которая ночевала у меня, написала: «Я знаю, что у тебя ВИЧ. Я загуглила название твоих лекарств». Потом она написала, что не хочет со мной общаться, боится, что у неё тоже будет ВИЧ, ведь мы обнимались, целовались в щёчку. Я не написала ей ничего в ответ. Думаю, что, возможно, стоит поговорить и объяснить...Но я никак не могу собраться. Мне страшно и тревожно. Я бы хотела рассказать своей лучше подруге, с которой общаюсь уже 4 года. Но тоже боюсь. Боюсь, что она отвернётся от меня. Люди не знают нормальной информации о ВИЧ. Думают, что от объятия можно заразиться. Я хотела бы жить с открытым лицом. Решиться мне очень тяжело. Это здесь на слёте мы свободно говорим о ВИЧ. В моём реальном мире мне приходится закрываться. Мне нравится актёрское мастерство, я участвовала театральных кружках в детстве. В будущем я хотела бы стать актрисой. Семью я тоже хочу, но страх, связанный с ВИЧ, присутствует.

Погода стремительно портиться. Уже вчера попрощались с тем, что прекрасная тёплая осень закончилась!🌂🍁🍂 Но, мы не грустим!😔 Для фонда октябрь по-настоящему праздничный месяц. Именно в октябре фонду исполняется 15 лет! 🔥🔥😍 Это довольно много, даже нереально много. И юбилейная дата!🔥🔥🔥 Мы даже не сможем сказать какое точное количество людей, получившие нашу помощь, и количество подростков и детей, которые участвовали в программах фонда. (Самая знаменитая программа – это ежегодные слеты!) Если вы хотите активно принимать участие в программах фонда, ловите наше октябрьское расписание!🔥 8.10.23 – Для вас организуется большая конференция по равному консультированию Конференция «Равный Фест». Гибридный формат! Можно офлайн и онлайн http://xn--80aaf5bdhbfe2h7a4a.xn--p1ai/ 8.10.23 – Планируется встреча для детей от 6 -12 лет и их родителей, и для подростков с ВИЧ. Терапевты проведут игровую терапию и арт-терапию. Адрес: Казань, Баумана 70 а. 8.10.23 - Группа поддержки для подростков с ВИЧ. Адрес: Казань, Баумана 70 а. 8.10.23 - Группа поддержки для родителей детей с ВИЧ. Адрес: Казань, Баумана 70 а. 15.10.23 – Набирается группа на обучение для ведущих групп поддержки в онлайн. Принимаем заявки в Гугл форме. 21.10.23 - 25.10.23 – Мы проведём слёт для молодых лидеров в Молодежном центре Волга. Заявки принимаются. Можно залететь в последний вагон! 26.10.2023 - Открытое празднование 15-летия фонда и презентация ребрендинга #НЕСТРАШНО для фонда Светланы Изамбаевой. 27.10.2023 - Вебинар для специалистов «Юридические аспекты социально психологического сопровождения семей с ВИЧ. Онлайн. 29.10.2023 - Психологическая группа для подростков с ВИЧ. Тема: «Синдром самозванца и как его преодолеть». 29.10.2023 - Пройдёт группа поддержки для подростков с ВИЧ. Адрес: Казань, Баумана 70 а. 29.10.2023 - Пройдёт группа поддержки для родителей детей с ВИЧ. Адрес: Казань, Баумана 70 а.