کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

💢ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛ ⭕️دردسرهای بیماران خاص در تهیه دارو/ تحریم و مشکلات ارزی تا انحصارگرایی تولیدکنندگان داخلی ⭕️یونس عرب مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی معتقد است که تحریم‌ها و رفتارهای تبعیض‌آمیز شرکت‌های خارجی در کمبود داروی بیماران خاص نقش پررنگی دارد. وی در این باره به ایسکانیوز گفت: بیماران ما با چالش‌هایی در زمینه تامین داروهای خارجی مواجه هستند. این هم ناشی از تاثیر تحریم بر تراکنش‌های مالی است. از طرفی شرکت تولیدکننده که سوئیسی است، به سختی و با برنامه‌ریزی نامنظم به ما دارو می‌دهد. ⭕️حتی در مقاطعی ارائه دارو کلا قطع شد و با فشارهای مجامع بین‌المللی در زمینه تحریم مستقیم داروهای بیماران تالاسمی، شرکت خارجی امسال بخشی از دارو را به ما تحویل داده اما تهدید کرده که امسال آخرین سالی است که ما دارو می‌دهد. ⭕️شرکت‌های داخلی هم اخلاق را در حوزه تولید دارو، بازاریابی و رقابت رعایت نمی‌کنند و با تولید یک داروی ژنریک و تغییر ماده اولیه به دلیل سود بیشتر، باعث نارضایتی شده و به دنبال انحصارگرایی در این حوزه هستند. این زیبنده نیست که بیماری را که نیاز مداوم به دارو دارد، تحت انحصار خود درآوریم و به مصرف داروهایی اجبار کنیم که ممکن است در دراز مدت آسیب‌زا باشد به این دلیل که دارو کپی شده و ماده اولیه آن تغییر کرده است. 📌ادامه گزارش را در لینک زیر بخوانید: iscanews.ir/xd6gh روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

انفجار تالاسمی در خوزستان به دلیل خطای یک آزمایشگاه! 🔹فانا: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: متاسفانه روند تولد نوزادان تالاسمی در استان خوزستان به مرز هشدار رسیده و دلیل این موضوع خطاهای آزمایشگاهی است. آزمایشگاهی که در این منطقه کارهای آزمایشگاهی را انجام می‌دهد از دقت کافی برخوردار نیست و متاسفانه دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز علیرغم هشدارهای انجمن تالاسمی همچنان زوجین را به این آزمایشگاه می‌فرستد که این موضوع باعث افزایش تعداد بیماران شده است 🔹یونس عرب افزود: باید جلوی فعالیت این آزمایشگاه گرفته و بررسی شود دلیل این خطاهای آزمایشگاهی چیست. این آزمایشگاه به تعدادی از زوجین اعلام کرده که سالم هستند اما زوج در زمان تولد نوزاد متوجه شدند که نوزاد به بیماری تالاسمی مبتلا است. وزارت بهداشت باید آزمایشگاهی دولتی را در این منطقه تعیین کند تا متقاضیان به بخش دولتی مراجعه کنند و متحمل هزینه‌های سنگین نشوند ⭕️مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به نام این آزمایشگاه اشاره‌ای نکرده اما بررسی‌ها حاکی از آن است که این آزمایشگاه متعلق به یک مقام ارشد دولت قبل است www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/48801 @phanair

‍ 🩸هدیه‌ای سرخ برای نجات یک زندگی 🩸اهدای خون، اهدای زندگی است به همنوعی که جانش به قطرات خون اهدا کنندگان بستگی دارد و اهدا کننده بی‌هیچ چشم داشتی فقط به امید نجات جان انسانی خون خود را اهدا می‌کند تا شادمانی و سلامتی که بزرگترین نعمت الهی است را به نشانه انسانیت و ایثار به بیمار و خانواده‌اش هدیه کند، هدیه‌ای از جنس نوع دوستی. 🩸اهدای خون در شمار کمک‌های نوع دوستانه ای قرار دارد که جان را حیات دوباره می بخشد، درد و رنج ناشی از بیماری را می کاهد، سلامتی را به بیمار هدیه می کند و نشاط و شادی را به اطرافیان بیمار ارزانی میدارد. 🩸در دین اسلام و فرهنگ ایران همواره به ایثار و انفاق سفارش شده است و چه بهتر که این ایثار از جنس اهدای خون، مایه حیات باشد و خون سرخ با خود زندگی سبز را به همراه داشته باشد. 🩸اهدای خون در ایران سال ها است که به صورت کاملا داوطلبانه انجام می شود و خون و فرآورده های خونی مورد نیاز بیماران در ایران از این طریق تامین می شود. 🩸اهدای خون علاوه بر اینکه یک عمل پسندیده با اجر دنیوی و اخروی محسوب می‌شود و سبب نجات کسانی می‌شوند که به دلیل بیماری به خون احتیاج دارند فواید بسیار زیادی نیز برای سلامت افراد به همراه دارد و به نظر می‌رسد که اهدای خون فقط به نفع گیرندگان نیست بلکه اهدا کنندگان خون نیز از مزایای ناشی از کمک به دیگران بهره‌مند می‌گردند. 🩸اهدای خون مستمر در بازه‌های زمانی استاندارد می‌تواند علاوه بر به دست آوردن سلامتی از ابتلا به بیماری‌های مختلف در بدن انسان جلوگیری کند و از مزایای اهدای خون می‌توان به سلامت قلب و عروق، کاهش خطر ابتلاء به سرطان، سوزاندن کالری و جریان خون بهتر اشاره کرد. 🩸سالانه هزاران نفر وابسته به دریافت خون و محصولات خون اهدا شده برای زنده ماندن هستند و برخی آسیب‌ها و بیماری‌های خاص می‌توانند به سرعت باعث کاهش سطح خون شوند، در صورت نداشتن خون کافی در بدن اکسیژن کافی دریافت نمی‌کنند و در نهایت منجر به مرگ می‌شود . روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

دستیار رئیس‌جمهور، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران را به‌عنوان «گزارشگر موضوعی آثار تحریم‌ها بر حقوق بیماران خاص» منصوب کرد سکینه‌سادات پاد، دستیار رئیس‌جمهور در «پیگیری حقوق و آزادی‌های اجتماعی» در صفحه توییتر خود نوشت: 🔻مطابق وعده قبلی و مبتنی بر نظرات متخصصان در انجمن‌های ملی بیماران خاص، آقای یونس عرب به عنوان گزارشگر موضوعی آثار تحریم‌ها بر حقوق بیماران خاص، تعیین و ماموریت‌های لازم در این خصوص به ایشان ابلاغ شد. @FarhikhteganOnline

🔺فوت ۶۶۳ بیمار تالاسمی در ۵ سال گذشته 🔹کدام استان‌ها بیشترین تعداد مبتلا را دارند؟/ همشهری @khabarfouri

🔸به‌دلیل کمبود داروی جان ۱۰ هزار بیمار در خطر است؛ دارویار به بیماران تالاسمی آسیب زد یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی: ▫️داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ▫️تولید داخل توان تامین تمام داروهای تالاسمی را ندارد. ▫️در پاندمی کرونا داروهای بیماران تالاسمی تولید نشد. ▫️سه کشور فرانسه، سوئیس و آمریکا که همیشه ژست حقوق بشری می‌گیرند در زمینه‌ی تامین مواد اولیه، تهیه وسایل و داروهای درمانی، ایران را تحریم کردند. ▫️به دلیل کمبود داروی مورد نیاز، ۱۰ هزار بیمار جان‌شان در معرض خطر است. ▫️هزینه‌ی درمان اولیه یک بیمار تالاسمی در ماه بین پنج تا هفت میلیون تومان است. ▫️طرح دارویار به ما آسیب زد، بعد از اجرای طرح دارویار سهم پرداختی بیماران ما پنج برابر شد. @KhabarOnline_IR

💢گفتگوی همشهری‌آنلاین با رئیس انجمن تالاسمی ایران؛ ⭕️فوت ۶۶۳ بیمار تالاسمی در کشور به دلیل بدعهدی شرکت‌های خارجی! | آمار بالای ابتلا به تالاسمی در این استان به دلیل ازدواج‌های فامیلیِ ثبت‌نشده ⭕️رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند. 📌ادامه گفت‌وگو را در لینک زیر بخوانید: https://www.hamshahrionline.ir/news/763139 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

🔴 هشدار جدی برای رواج مصرف سرخود تزریق آمپول‌های نوروبیون ✅ سالم‌خبر: عضو انجمن متخصصان زنان و زایمان ایران، هشدار داد: مصرف آمپول نوروبیون که طی سالهای اخیر رواج غیرقابل تصوری پیدا کرده می‌تواند به عارضه کبد چرب غیرالکلی و در نهایت نارسایی کبدی منجر شود. ✅ آمپول نوروبیون طی سالهای اخیر متقاضیان فراوانی پیدا کرده و اغلب مردم به دلیل تقویت قوای جسمانی از آن استفاده می کنند در حالی که بار کبدی را جهت متابولیزه شده افزایش می دهد http://www.saalemnews.com/news//14428 @saalemnws @saalemnws

📣اطلاعیه 💢*انجمن تالاسمی ایران* برای تکمیل نیروی انسانی مورد نیاز دفتر مرکزی از اعضای انجمن که در شهر تهران سکونت دارند و جویای کار هستند، دعوت به همکاری می‌کند. 💢حقوق و مزایای شغلی با رعایت قانون کار و بر اساس مصوبات شورای عالی کار خواهد بود‌. 💢*مشاغل مورد نیاز:* ۱- مسئول دفتر و پیگیری‌های ویژه ۲- کارشناس دبیرخانه و بایگانی ۳- کارشناس حسابداری 💢متقاضیان حداکثر تا پایان روز چهارشنبه ۲۸ اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۲، رزومه و درخواست خود را به پست الکترونیکی talasemiiransociety@gmail.com یا آی دی تلگرام ITSMediia@ ارسال نمایند‌‌. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💢ایران یکی‌ از کشورهای دارای آمار بالای تالاسمی در جهان است 💢رنج‌های یک بیماری خاص/ «افزایش مبتلایان به تالاسمی بخاطر خطای یک آزمایشگاه در خوزستان» ⭕️تحمل درد و رنج بیماری خود مشکلاتی را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها ایجاد می‌کند، اما مشکلاتی نظیر کمبود، گرانی، نبود کیفیت لازم و تحریم داروهای مورد نیاز و همچنین تهیه خون تازه مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چندبرابر کرده و جان آنها را در معرض خطر قرار داده است. براساس اعلام انجمن تالاسمی به دلیل تحریم دارو از سال ۱۳۹۷ تا به امروز ۶۶۲ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. ⭕️آمارها نشان می دهند در ایران بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می شود؛ این آمار فقط یک عدد نیست بلکه آنها کودکانی هستند که به عنوان یک بیمار تالاسمی پا به این دنیا می‌گذارند. در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می توان گفت این بیماران می توانند بیش از ۴۰ سال عمر کنند. 📌ادامه گزارش را در لینک زیر بخوانید: https://www.khabaronline.ir/news/1764210 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📣اطلاعیه مهم 💢انجمن تالاسمی ایران در نظر دارد تا با همکاری یکی از رسانه‌های معتبر نسبت به اطلاع‌رسانی در حوزه مشکلات درمانی و دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی اقدام کند. از این رو از بیماران گرانقدر درخواست می‌شود تا در ویدیویی کوتاه (١ تا ٢ دقیقه) به بیان مشکلات خود بپردازند. 💢خواهشمند است برای ضبط ویدیو‌ها گوشی تلفن همراه خود را به صورت افقی قرار داده و در ادامه ویدیو‌های مذکور را به حساب کاربری Itsmediia@ در پیام‌رسان‌ تلگرام ارسال فرمایید. 💢امید است این اطلاع‌رسانی‌ها در راستای کاهش مشکلات حوزه تالاسمی موثر واقع شود . روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

۸ می؛ روز جهانی تالاسمی 🔹فانا: براساس اعلام انجمن تالاسمی ایران، حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند در کشور وجود دارند 🔹همچنین از ابتدای اجرای طرح غربالگری برای جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی در ایران در ۱۳۷۶ که ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی شدید متولد می‌شدند، امروز به تولد ۱۵۰ تا ۲۰۰ تولد در سال رسیده‌ایم که پیشرفتی چشمگیری است‌ @phanair