کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

📹در اولین روز از همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی چه گذشت؟ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ ⭕️هشدار مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره ادامه مصرف داروهای تزریقی ⭕️به گزارش روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران، یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در همایش تالاسمی؛ بزرگسالی و کیفیت زندگی، ضمن قدردانی از حاضران که از اقصی نقاط کشور در جلسه حاضر شده‌اند گفت: به بنیانگذاران فقید انجمن تالاسمی ایران از جمله زنده یاد پروانه وثوق و دکتر مینا ایزدیار و تمام عزیزانی که در انجمن تالاسمی ایران در ادوار مختلف خدمت کردند ادای احترام می کنم. ⭕️وی با بیان اینکه برنامه همایش انجمن تالاسمی در این دوره برای افراد بالای ۴۰ سال است، گفت: واقعیت این است که من در چهل سالگی هستم و از شوش دانیال در خوزستان یک شهر مرزی با خاطره دوران سخت درمان آمده ام.دوران سخت درمان را بیمارانی که در خطه جنوب در خوزستان، کرمانشاه، ایلام و سایر مناطق جنگی بوده اند؛ تجربه کرده اند. ⭕️عرب با تاکید براینکه هر کدام از حاضران از دهه های مختلف پر از خاطرات تلخ و شیرین هستند که می توان کتابهایی از این خاطرات تدوین کرد، گفت: اما امروز خوشبختانه سازمان انتقال خون در تلاش است تا خون را در مناطق محروم تامین کند و در محروم ترین مناطق کشور دسترسی به خون وجود دارد. ⭕️وی با تاکید بر اینکه یکی از نیازهای اساسی تالاسمی برای ادامه حیات دارو است، گفت: حیات همه ما بعد از تزریق خون به دلیل افزایش بار آهن مصرف مادام العمر داروی آهن زدا است که ما در پیگیری های اخیر دوباره توانستیم داروهای برند را به سبد بیماران تالاسمی برگردانیم با این که بسیاری امید به این موضوع نداشتند که تماما ناشی از مطالبه‌گری بیماران تالاسمی است. ⭕️عرب یادآور شد که جان بیماران تالاسمی به دلیل ممانعت از مصرف داروی خوراکی در کشور در خطر است. ⭕️وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی زیر بار تزریق داروی آهن زدای تزریقی له شده‌اند، تاکید کرد یک نامه گلایه آمیز به آقای ابوالقاسمی در انجمن علمی دادم و لیستی از وضعیت داروی آهن زدای تزریقی را برای تیم پزشکان درمانگر کشور شرح دادم. ⭕️وی با اشاره به تغییر شرایط زندگی افراد تالاسمی در سالهای اخیر ادامه داد: ما در سن ۴۰ سالگی هستیم بسیاری از ازدواج کرده اند بسیاری تحصیلات عالیه دارند و بسیاری هم کسب و کار راه انداخته اند و مانند گذشته در منزل نیستیم که آمپول تزریق کنیم. ⭕️عرب ادامه داد: طبق تحلیل پزشکان تمام دنیا روند تزریق دارو تمام شده است و روند مصرف داروی خوراکی جایگزین تزریقی شده است؛ اما ما برگشت به عقب داشتیم که ممکن است بخشی از آن به دلیل کرونا باشد. ⭕️وی با بیان اینکه پیش از این ۶۵ درصد بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می کردند و مصرف داوری تزریقی به ۳۵ درصد رسیده بود، عنوان کرد: مصرف داروی تزریقی در صورتی که امکان مصرف داروی خوراکی وجود دارد جان بیماران تالاسمی را به خطر می‌اندازد. عوارض داروی تزریقی موجب شد شرکت های دارویی نوارتیس داروی خوراکی تولید و به بیماران تالاسمی در دنیا عرضه کنند. ⭕️عرب گفت: مطالعه‌ای که در انجمن تالاسمی ایران توسط زنده یاد دکتر ایزدیار انجام شد، نشان می‌داد که ۸۰ درصد داروی دسفرال نوارتیس عارضه دارد. ⭕️عرب از بیماران درخواست کرد که هیچ زمانی درمان را در فضای مجازی و مراکز نامعتبر پیگیری نکنند و گفت پزشک شما تنها شخص برای درمان‌تان است. ⭕️مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه تامین ارز برای واردات ماده اولیه دارو مشکل بود، اضافه کرد: بیماران تالاسمی نیازمند تامین پمپ باتری و ملزومات مصرفی هستند و البته موضوع دردآور جای تزریق داروست، که ۸ تا ۱۲ ساعت طول می کشد. ⭕️وی گفت: مخاطب من با بخش قابل توجه از بیمارانی است که می‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند؛ درمان هر کدام از ما متفاوت است و باید توسط پزشک انجام شود اما به یکدیگر برای ادامه حیات کمک کنیم تا کسانی که نمی‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند از تزریقی بهره ببرند. ⭕️عرب در پایان با یادآوری همایش بیماران تالاسمی در استان اصفهان اضافه کرد: از آن زمان تا کنون سه بیمار تالاسمی دیگر در میان ما نیستند از این رو باید بیشتر به یکدیگر کمک کنیم. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ ⭕️افزایش طول عمر افراد مبتلا به تالاسمی ⭕️محمد جواد حیدری پور مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: در سال 1363 میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از 15 سال بود اما امروز این افراد دهه 5 و 6 زندگی خود را تجربه می‌کنند. ⭕️وی افزود: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی، دو اقدام مهم را انجام دادند. نخست؛ بیماری خاص تلقی شدن تالاسمی برای ارائه خدمات دولتی و دوم؛ اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی است. ⭕️مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت ادامه داد: امروز تنها گروه بیماران در کشور که داروی آنها هم در داخل تولید و هم وارد می‌شود مربوط به بیماران تالاسمی است که این کار با مطالبه‌گری انجمن تالاسمی و همراهی وزارت بهداشت انجام شد. ⭕️حیدری پور با اشاره به پوشش 98 درصدی داروهای وارداتی و 100 درصدی داروهای داخلی بیماران تالاسمی توسط بیمه گفت: در نظر داریم تا در سازمان‌های مردم نهاد خیرین سلامت برای بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی، کارگروه بیماری‌های خاص را مجدد تاسیس کنیم و کمیته‌های مشورتی با حضور نمایندگان انجمن‌های مربوطه ایجاد شود. ⭕️وی ادامه داد: کارگروه‌های بیمه، دارو و بین‌المللی با حضور اعضای انجمن‌‌ها و متخصصان وزارت بهداشت تشکیل خواهد شد و از تمام ظرفیت وزارت بهداشت برای کمک به بیماران خاص از جمله تالاسمی استفاده خواهیم کرد. ⭕️حیدری پور در پایان گفت: انجمن تالاسمی نقش خوبی در ارائه خدمات به خصوص در مناطق محروم داشته و از این طریق کمک بزرگی به وزارت بهداشت کرده است و امیدواریم با همراهی بیشتر و تشکیل کارگروه‌های مشترک اتفافات بهتری رقم بخورد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ ⭕️سه اقدام برای افزایش کیفیت و سلامت خون دریافتی بیماران تالاسمی ⭕️به گزارش روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران، مصطفی جمالی مدیرعامل سازمان انتقال خون در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: بهمن 1400 که ابلاغ مدیریت در سازمان انتقال خون را دریافت کردم، به مدت دو یا سه هفته کیسه خون و کیت غربالگری در اختیار داشتیم و از این جهت وضعیت خوبی را در کشور شاهد نبودیم‌. ⭕️وی افزود: در برنامه‌ریزی‌های انجام شده، گام نخست افزایش اهدای خون به میزان نیاز بود و توانستیم در مدت سه ماه میزان اهدای خون را افزایش دهیم و این کار منجر به رشد ذخایر استراتژیک خون در کشور شد و هم‌اکنون تا آخر امسال ذخیره خون داریم. ⭕️مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران ادامه داد: در ابتدای حضور بنده در استان سیستان و بلوچستان برای یک یا دو روز ذخایر خون داشتیم اما اکنون در این استان با همراهی سایر استان‌ها برای 6 تا 7 روز ذخیره خون وجود دارد. ⭕️جمالی گفت: در برنامه‌ریزی‌ها گام نخست تأمین کافی خون و گام دوم افزایش کیفیت خون است؛ اگر کیسه‌ها فیلتردار باشد سلامت خون بیشتر است، با وجود مشکلات مالی کیسه‌های فیلتر دار را به 60 درصد رساندیم تا عوارض برای گیرندگان خون به ویژه افراد تالاسمی کاهش یابد همچنین در قراردادهای جدید سازمان انتقال خون به دنبال افزایش کیسه‌های فیلتر دار هستیم. ⭕️وی با اشاره به اینکه یکی از معضلات افراد تالاسمی حساسیت به خون تزریقی و ساختن آنتی بادی است، درباره سه اقدام مهم این سازمان متذکر شد: نخستین اقدام، ایجاد آزمایش‌های غربالگری خون است و امسال برای یک میلیون 500 هزار مورد غربالگری آنتی بادی انجام خواهیم داد که این گام مهمی برای افزایش سلامت خون است البته تلاش داریم در سال آینده، غربالگری جزو کارهای روتین سازمان انتقال خون باشد. ⭕️جمالی با اشاره به اقدام دوم ادامه داد: با یکی از شرکت‌های آلمانی قراداد منعقد کردیم و بر این اساس از اواسط مهر ماه امسال یک میلیون تست Nat و از سال آینده برای همه تست Nat انجام خواهد شد که با این تست احتمال انتقال ایدز با تزریق خون به صفر می‌رسد، تحقق این موضوع یکی از آروزی دیرین است. ⭕️مدیرعامل سازمان انتقال خون با اشاره به اقدام سوم مبنی بر ایجاد بانک HLA (سلول‌های بنیادی خون‌ساز) بیان کرد: افراد مبتلا به تالاسمی می‌توانند از این روش استفاده کنند و آخرین روش بانک HLA به روش NGS را به سازمان انتقال خون آوردیم که البته به حمایت مالی نیاز دارد. ⭕️وی با اشاره به اینکه تحقق این سه کار مهم به تامین مالی نیاز دارد، گفت: در برنامه هفتم توسعه پیشنهادی ذکر شده است که در کمیسیون تلفیق مجلس نیز مصوب شده است که‌ با تصویب آن در صحن مجلس، غربالگری آنتی بادی و بانک HLA به روش NGS را عملیاتی خواهیم کرد. ⭕️وی با اشاره به یک نگرانی آن هم در درمانگاه تالاسمی عنوان کرد: ساختمان این درمانگاه بسیار قدیمی است و حجم بالای مراجعات بیماران تالاسمی را شاهد است، یک اتفاق مهم در کشور باید بیفتد و آن هم اینکه مراکز درمانی بیشتری افراد مبتلا به تالاسمی را پذیرش کنند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💻صفحه انجمن تالاسمی ایران در آپارات را با اسکن روی بارکد در تصویر یا کلیک روی لینک زیر دنبال کنید. www.aparat.com/itsthalassaemia روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💻صفحه انجمن تالاسمی ایران در آپارات را با اسکن روی بارکد در تصویر یا کلیک روی لینک www.aparat.com/v/FHnbr دنبال کنید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💻صفحه انجمن تالاسمی ایران در آپارات را با اسکن روی بارکد در تصویر یا کلیک روی لینک https://www.aparat.com/v/FHnbr دنبال کنید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

🩸دعوت یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از هموطنان برای اهدای خون در روز ملی اهدای خون روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ 💢برگزاری همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی 💢به گزارش روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران، یونس عرب از برگزاری همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی خبر داد و گفت: این همایش از تاریخ 18 الی 20 مرداد ماه سال جاری در هتل سلامت استان البرز برگزار می شود. 💢مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران افزود: در این همایش سه روزه برنامه های آموزشی سالمندی زودرس در تالاسمی با هدف ارتقای سطح دانش بیماران از عوارض طولانی مدت این بیماری در کشور ارائه می شود. 💢عرب با اشاره به حضور پزشکان مطرح کشور در حوزه های تخصصی متفاوت در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی عنوان کرد: موضوعاتی همچون پوکی استخوان در تالاسمی، مکانیسم اثر آهن زدا و ضرورت تعهد به درمان، ضرورت و اهمیت تغییر از داروی تزریقی به خوراکی، میزان شیوع و مرگ و میر در بیماران بزرگسال، اهمیت مانیتورینگ تصویربرداری در تشخیص و درمان، تکنیک‌های کمک باروری در بیمار بزرگسال تالاسمی، بهبود کیفیت زندگی برای ورود به میانسالی، سیاست ضد انحصار و ضد رشوه، حفظ حریم خصوصی داده های تضاد منافع، نحوه کنار آمدن با استرس ناشناخته در بزرگسالی و کیفیت زندگی، بیماری نورودژنراتیو یا تخریب کننده سیستم عصبی در بیماران تالاسمی بزرگسالان، تاکید تعهد به درمان و تنوع سبک زندگی در تالاسمی بزرگسالان و جراحی ستون فقرات و اعصاب در بیماران تالاسمی بزرگسال در این همایش مورد بحث و بررسی قرار می‌گیرد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

‍ 🩸اهدای خون؛ اهدای زندگی 🩸انتقال خون و فرآورده‌های آن ناجی زندگی بسياری از بيماران است.  همه روزه در سراسر جهان بسياری از افراد به خون و فرآورده های خونی سالم نياز پيدا می‌کنند. 🩸بارزترين مثال آن عبارت است از نياز به خون در حوادث و سوانح گوناگون نظير تصادفات رانندگی، سوختگی ها و اعمال جراحی نظير جراحی قلب باز . بعضی افراد نيز برای ادامه زندگی عادی خود به دريافت منظم خون يا محصولات آن نيازمندند مانند بيماران تالاسمی ماژور يا هموفیلی. مزایای اهدای خون برای کسانی که به آن نیاز دارند پایانی ندارد. 🩸به گفته کارشناسان هر اهدای خون می‌تواند جان سه نفر را نجات دهد؛ به نظر می رسد که اهدای خون فقط به نفع گیرندگان نیست. علاوه بر مزایایی که از کمک به دیگران به دست می‌آید، برای اهداکنندگان نیز فوایدی دارد. 🩸سالانه هزاران نفر وابسته به دریافت خون و محصولات خون اهدا شده برای زنده ماندن هستند و برخی آسیب‌ها و بیماری‌های خاص می‌توانند به سرعت باعث کاهش سطح خون شوند، در صورت نداشتن خون کافی در بدن اکسیژن کافی دریافت نمی‌کنند و در نهایت منجر به مرگ می‌شود. اهدای خون؛ اهدای زندگیست. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💊با توجه به اعلام قبلی و پیگیری‌های انجمن تالاسمی ایران قیمت جدید داروی دسفرال نوارتیس تحت پوشش بیمه‌های تامین اجتماعی، سلامت و نیروهای مسلح قرار گرفت؛ از مجموع هر ویال ۱۳۱۵۰۰ تومان سهم پرداختی بیمار ۵۰۰۰ تومان و سهم پرداختی سازمان های بیمه‌گر مبلغ ۱۲۶۵۰۰ تومان است. 🩸انجمن تالاسمی ایران ضمن انتقاد از این اقدام سازمان غذا و دارو نسبت به افزایش سهم پرداختی بیمار این موضوع را با جدیت پیگیری می‌کند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران