کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

💡اطلاعیه مهم ⭕️قابل توجه کلیه بیماران محترم تالاسمی ایران که به عنوان راننده در تپسی مشغول به فعالیت هستند: ⭕️انجمن تالاسمی ایران تقاضا دارد تا کلیه بیماران محترم تالاسمی که تحت عنوان راننده در تپسی مشغول به فعالیت هستند به منظور معاف شدن از پرداخت کمیسیون مالی به شرکت مذکور برای معرفی خود به انجمن با در دسترس داشتن اطلاعات فردی از جمله (نام و نام خانوادگی، کد ملی، کد شناسایی عضویت انجمن تالاسمی ایران و شماره تلفن همراه) با شماره تلفن ٩-٠٢١٨٨٩١٨۵٨٨ از روز دوشنبه ٣ مهر تا چهارشنبه ۵ مهر ماه از ساعت ٨:٠٠ الی ١۶:٠٠ تماس حاصل فرمایند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💡اطلاعیه مهم ⭕️قابل توجه کلیه بیماران محترم تالاسمی ایران جهت دریافت گواهینامه راهنمایی و رانندگی: ⭕️انجمن تالاسمی ایران تقاضا دارد تا کلیه بیماران محترم تالاسمی دارای گواهینامه بمنظور حذف آیین‌نامه  سازمان راهنمایی و رانندگی در خصوص مدت اعتبار دو ساله گواهینامه، ضمن ثبت‌نام در سامانه  ثنا و با در دسترس داشتن اطلاعات فردی از جمله (کد ملی و تاریخ تولد) در روزهای یکشنبه و دوشنبه (٢و ٣ مهر ماه) از ساعت ۱۶:۰۰ الی ۱۸:٠٠ با شماره‌های، آقای دکتر جودکی: 0912 380 9260 خانم دکتر یاری: 09183477427 تماس حاصل فرمایند و به وکلای انجمن وکالت‌نامه داده تا با رجوع به دیوان عدالت اداری اقدام به حذف آیین نامه مذکور گردد. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💡اطلاعیه مهم ⭕️قابل توجه کلیه بیماران محترم تالاسمی ایران که به عنوان راننده در اسنپ مشغول به فعالیت هستند: ⭕️انجمن تالاسمی ایران تقاضا دارد تا کلیه بیماران محترم تالاسمی که تحت عنوان راننده در اسنپ مشغول به فعالیت هستند به منظور معاف شدن از پرداخت کمیسیون مالی به شرکت مذکور برای معرفی خود به انجمن با در دسترس داشتن اطلاعات فردی از جمله (نام و نام خانوادگی، کد ملی، کد شناسایی عضویت انجمن تالاسمی ایران و شماره تلفن همراه) با شماره تلفن ٩-٠٢١٨٨٩١٨۵٨٨ از روز سه‌شنبه ٢٨ شهریور تا شنبه ١ مهر ماه از ساعت ٨:٠٠ الی ١۶:٠٠ تماس حاصل فرمایند. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📹تالاسمی را چقدر می‌شناسیم؟ 💢در این ویدیو تلاش شده تا به این سوال به صورت کامل پاسخ دهیم. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💢اطلاعیه فوری 💊عدم مصرف داروی دسفوناک فقط با شماره سری B02HE012 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

ادعای عجیب یک نماینده مجلس علیه صنعت داروسازی/اکثر داروهای تولید داخل بیماران نادر و خاص، بی‌کیفیت هستند! 🔹فانا: سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: سازمان غذا و دارو تاکید دارد که به دلیل اهمیت تولید داخل موانعی در مسیر واردات وجود دارد درحالی‌که داروهای تولید داخل کیفیت لازم را ندارند و بیماران به دلیل عوارض پس از مصرف از آنها استقبال کمتری دارند و یا حتی در برخی موارد هم به هیچ‌وجه استقبال نمی‌کنند. از سازمان غذا و دارو خواستیم به کیفیت داروهای داخلی ورود کند و اجازه ندهد برخی از قانون سوءاستفاده کنند 🔹سلمان اسحاقی افزود: اکثر داروهای تولید داخل بیماران نادر و خاص، بی‌کیفیت هستند. مثلا بیماران تالاسمی به دلیل عدم کیفیت داروهای داخلی با مشکل مواجه شده‌اند و با سوءاستفاده برخی جلوی واردات دارو هم گرفته شده است. تولیدکنندگان داخلی با تولید داروی بی‌کیفیت و سوءاستفاده از قانون، اجازه واردات داروی با کیفیت را نمی‌دهند ⭕️با توجه به این اظهارات، عملا حیثیت سازمان غذا و دارو هم به عنوان متولی اصلی نظارت بر کیفیت دارو زیر سوال رفته است www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/50018 @phanair

⭕️ماجرای فوت بیش از ٧٠٠ بیمار تالاسمی در کشور/ علت بالا بودن آمار تالاسمی در تهران و دو استان شمالی/ داروهای ایرانی یا عوارض می‌دهند یا آهن‌زدا نیستند 💢رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: در طول ۵ سال گذشته بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در ایران به دلایل ناشی از تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند. از این تعداد ۲۰۰ نفر کودکان زیر ۱۸ سال بوده‌اند. 💢میزان واردات داروهای خارجیِ بیماران تالاسمی خیلی کم است و نیاز بیماران داخل کشور را رفع نمی‌کند. این مساله دو عامل دارد؛ یک عامل آن، بدعهدی‌ها و محدودیت‌هایی است که خود شرکت خارجی ایجاد کرده است. متاسفانه شرکت‌های خارجیِ مسئول واردات دارو 💢موانع زیادی برای تامین داروهای بیماران ایجاد می‌کنند. دلیل دیگر هم عدم پیگیری موثر سازمان غذا و دارو است که باعث ایجاد مشکلات متعددی برای بیماران تالاسمی کشور شده است. 💢 «تولد هر بیمار تالاسمی، سالانه بیش از ۵۰۰ میلیون تومان برای دولت هزینه دارد. اما امروز بخش بزرگی از آن به گردن بیماران و خانواده‌های آنها افتاده است.» رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این موضوع مهم اضافه می‌کند: این بر خلاف قانون است. چون سال‌ها است که تالاسمی در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفته و دولت طبق قانون مکلف به پرداخت هزینه‌های دارو و درمان این دسته از بیماران است. 📌ادامه گفت‌وگو را در لینک زیر بخوانید: hamshahrionline.ir/x8DQ7 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💡 اطلاعیه مهم 🔰 فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج 💢 بیمه‌شدگان محترم در صورت ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، می‌توانند با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان تأمین اجتماعی به نشانی darman.tamin.ir و از طریق منوی «درخواست بیمه‌شدگان»، نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری شامل: تصویر کارت‌ملی، شماره تلفن همراه بیمار، گواهی پزشک، تصویر گزارش‌های پاتولوژی، رادیولوژی، آزمایش‌های تشخیص طبی یا سایر مستندات مرتبط با بیماری مانند خلاصه پرونده بستری اقدام فرمایند. 🔹 فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج 🌍 https://www.tamin.ir/News/Item/149558 مرکز ارتباط مردمی: ۱۴۲۰ 📞 پیامک: ۱۰۰۰۱۴۲۰ 📨 روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💡اطلاعیه مهم ⭕️قابل توجه کلیه بیماران محترم تالاسمی ایران مراحل نشاندار کردن بیمه جهت دریافت مساعدت و کمک هزینه دارو ۱- با مراجعه به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس www.bimehsalamatiranian.ir ٢- وارد کردن کد ملی و شماره تلفن همراه به نام خود بیمار ورود ٣- ورود به قسمت حمایت دولت از بیماران صعب العلاج ۴- پس از دریافت پیامک تائید ، تماس با پشتیبانی بیمه جهت تائید نهایی ⭕️در صورت وجود هر گونه سوال با شماره تلفن ۱۶۶۶ تماس حاصل فرمائید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

💡اطلاعیه مهم ⭕️قابل توجه کلیه بیماران محترم تالاسمی ایران مراحل نشاندار کردن بیمه جهت دریافت مساعدت و کمک هزینه دارو ۱- با مراجعه به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرسwww .bimehsalamatiranian.ir ٢- وارد کردن کد ملی و شماره تلفن همراه به نام خود بیمار ورود ٣- ورود به قسمت حمایت دولت از بیماران صعب العلاج ۴- پس از دریافت پیامک تائید ، تماس با پشتیبانی بیمه جهت تائید نهایی ⭕️در صورت وجود هر گونه سوال با شماره تلفن ۱۶۶۶ تماس حاصل فرمائید. روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📌بیماران خاص اطلاعات خود را ثبت کنند سازمان تامین اجتماعی فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را منتشر کرد و از بیمه‌شدگان خواسته است در صورت ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان تأمین اجتماعی به نشانی darman.tamin.ir و از طریق منوی «درخواست بیمه‌شدگان»، نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری شامل: تصویر کارت‌ملی، شماره تلفن همراه بیمار، گواهی پزشک، تصویر گزارش‌های پاتولوژی، رادیولوژی، آزمایش‌های تشخیص طبی یا سایر مستندات مرتبط با بیماری مانند خلاصه پرونده بستری اقدام کنند. درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند. فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج در ادامه آمده است: هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL) هیپرلیپوپروتئینمی هموسیستینوری کلاسیک هموسیستینوری غیر کلاسیک هپاتیت C نقص شنوایی مادرزادی نقص شنوایی غیرمادرزادی نقص شنوایی تروماتیک موکوپلی ساکاریدوز متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک متیل مالونیک اسیدوری گلوتاریک اسیدوری گالاکتوزومی کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis) کمبود آدنوزین کیناز کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی) کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی) کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک) کاندید جراحی DBS (سندرم تورت) کاندید جراحی DBS (دیستونی) کاندید جراحی DBS (تیک) کاندید جراحی DBS (ترمور) کاندید جراحی DBS (پارکینسون) کاندید پیوندریه کاندید پیوند کلیه کاندید پیوند کبد کاندید پیوند قلب کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز کاندید پیوند روده کاندید پیوند پانکراس فنیل کتونوری غیر کلاسیک فنیل کتونوری ضایعه نخاعی سوء جذب گلوکز-گالاکتوز سکته مغزی سکته قلبی سرطان نامشخص سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی) سایر انواع دیستروفی عضلانی سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا رتینوپاتی دیابتی دیستروفی بکر (BMD) دیستروفی امری دریفوس دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز) دیابت نوع یک دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین دیابت نوع دو دوشن جراحی DBS سندرم تورت جراحی DBS دیستونی جراحی DBS تیک جراحی DBS ترمور جراحی DBS پارکینسون تیروزینمی تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳ تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲ تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱ تالاسمی پیوند کلیه پیوند کبد پیوند قلب (SpecialFund) پیوند سلولهای بنیادی و خونساز پیوند ریه و قلب پیوند ریه پیوند روده پیوند پانکراس پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund) پروپیونیک اسیدمی پرفشاری خون کنترل شده پرفشاری خون بیماری قلب و عروق (SpecialFund) بیماری پروانه ای (EB) آدرنولکودیستروفی (ALD) آبتالیپوپروتئینمی (ABL) ایزووالریک اسیدمی (IVA) اهداکننده کلیه اهداکننده روده اهداکننده پانکراس اهدا کننده کبد اهدا کننده قلب اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز انواع صرع مقاوم به درمان انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی) اسکلروز متعد (ام اس) اختلالات مزمن روان اختلال سیکل اوره اختلال اکسیداسیون اسیدهای چرب اتیسم (سطح۳) اتیسم (سطح۲) اتیسم (سطح ۱) MSUD روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران

📷گزارش تصویری دو/ سومین روز از همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی با حضور دکتر بهنام‌الدین جامعی دکتری علوم تشریحی و علوم اعصاب، دکتر گیو شریفی جراح مغز و اعصاب، دکتر انسیه جمشیدی دکتری تخصصی آموزش بهداشت، مسعود اعتمادیان فلوشیپ آندویورولوژی و محمد علیزاده رئیس همایش برگزار شد. / ٢٠ مرداد ماه سال ١۴٠٢ روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران #انجمن_حمایت_از_بیماران_تالاسمی_ایران