👩‍🦽انجمن دیستروفی عضلانی امید اصفهان👨‍🦼

🧬14 آوریل،روزی که پروژه ژنوم انسان پس از 13 سال،به پایان رسید. ✨در سال 1990 یک رویا به واقعیت تبدیل شد. دانشمندان از سراسر جهان دست به یک کار عظیم زدند:نقشه‌برداری کامل از ژنوم انسان این پروژه نه تنها یک دستاورد علمی بود،بلکه نقطه‌ی عطفی بود که راه را برای درمان‌های شخصی‌سازی‌شده،تشخیص دقیق‌تر بیماری‌ها و حتی فناوری‌های نوآورانه مانند ویرایش ژنوم باز کرد.

🧬14 آوریل،روزی که پروژه ژنوم انسان پس از 13 سال،به پایان رسید. ✨در سال 1990 یک رویا به واقعیت تبدیل شد. دانشمندان از سراسر جهان دست به یک کار عظیم زدند:نقشه‌برداری کامل از ژنوم انسان 🔬این پروژه نه تنها یک دستاورد علمی بود،بلکه نقطه‌ی عطفی بود که راه را برای درمان‌های شخصی‌سازی‌شده،تشخیص دقیق‌تر بیماری‌ها و حتی فناوری‌های نوآورانه مانند ویرایش ژنوم باز کرد.

ساخت ضربان‌ساز،کوچکتر از دانه برنج که در بدن حل می‌شود،انقلابی در درمان بیماری‌های قلبی ✅ پژوهشگران دانشگاه نورث‌وسترن Northwestern موفق به ساخت کوچک‌ترین ضربان‌ساز جهان شده‌اند که نه تنها نیاز به جراحی ندارد،بلکه پس از پایان کار خود،به‌طور کامل در بدن حل می‌شود و همه این‌ها در ابعادی کوچک‌تر از یک دانه برنج! این ضربان‌ساز پیشرفته که برای تنظیم ریتم غیرطبیعی قلب طراحی شده،با روش‌هایی نوآورانه توسعه یافته و ویژگی‌هایی دارد که آن را از تمام نمونه‌های پیشین متمایز می‌کند: تزریق با سرنگ،بدون نیاز به عمل جراحی تأمین انرژی از مایعات بدن،بدون باتری کنترل از راه دور با پچ نوری پوشیدنی و حل شدن کامل در بدن پس از اتمام عملکرد این فناوری تحول‌آفرین،مخصوص بیمارانی طراحی شده که به ضربان‌ساز موقتی نیاز دارند بویژه نوزادان و کودکان پس از جراحی قلبی که نمی‌خواهند با عوارض کاشت دائمی مواجه شوند.

هزینه درمان مددجویان زیر 18 سال توسط بهزیستی پرداخت می‌شود سرپرست مرکز توسعه کارآفرینی،اشتغال و توانمندسازی سازمان بهزیستی گفت: در حوزه کمک‌هزینه درمان،برای افراد زیر 18 سال تحت پوشش سازمان بهزیستی،کل هزینه‌ها توسط سازمان پرداخت می‌شود. به گزارش خبرگزاری مهر،برای کودکان و نوجوانان تحت پوشش بهزیستی،تمام هزینه‌های درمانی،دارویی و بستری بدون دریافت وجه از خانواده‌ها پرداخت می‌شود،در موارد جراحی نیز بهزیستی با مشارکت زنجیره امید،هزینه‌ها را به صورت پنجاه پنجاه پوشش می‌دهد. یکی از اولویت‌های مهمی که در بخش حمایتی برای مددجویان وجود دارد،با توجه به اینکه مددجویان دارای معلولیت،نیازهای ویژه‌ای در حوزه درمان دارند،اینست که برای بانوان سرپرست خانوار و افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان،هر ساله مبلغی بر اساس نیاز،اولویت‌ها و بیماری‌هایشان در حوزه‌های دارو،درمان،بستری و اعمال جراحی به عنوان کمک هزینه در نظر گرفته می‌شود.

محلول اِورلیژن ریسدیپلام روناژن (ریسدیپلامrisdiplam)با نام تجاری(اِوریسدی Evrysdi)جدیدترین داروی تولید شده برای درمان بیماران SMA است که در سال 2020 موفق به دریافت تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا(FDA)شده است. این دارو با جلوگیری از بروز اختلالات موجود در روند ساخت پروتئین SMN از روی ژن SMN2 باعث جلوگیری از تولید پروتئین‌هایی کوتاه‌تر،کم‌ثبات‌تر و با توان عملکردی ضعیف‌تر می‌شود و در نتیجه نقش مهمی در بهبود توانایی‌های حرکتی بیماران دارد. ریسدیپلام یک روش درمانی خوراکی،غیرتهاجمی و قابل استفاده در خانه برای درمان SMA است. این دارو بدون نیاز به تزریق،استفاده از داروی بی‌حسی یا بستری شدن در بیمارستان،قابل مصرف است. با توجه به این که این دارو نیازی به پایش آزمایشگاهی پس از مصرف ندارد،می‌توان آن را در محیط‌های مختلف از جمله خانه،محل کار و حتی در سفر مصرف کرد https://risdiplam.ir/risdiplam-product/

"راه های ارتباطی با«روناژن» 021-91009242 تهران،میدان ونک،خیابان ملاصدرا،خیابان شیخ بهایی شمالی،خیابان عرفی شیرازی،پلاک ۲۲ دسترسی آسان ریسدیپلام اثر بخشی درباره SMA درباره روناژن مشاوره پزشکی باشگاه امید"

risdiplam.ir/wp-content/uploads/2024/11/Sina-Everligen-V0-5.mp4 اورلیژن-داروی ریسدیپلام SMA ایرانی|شرکت داروسازی روناژن داستان امید درباره سینا سینا علیخانی،نوجوان مبتلا به SMA نوع 3 هر روز شجاعانه می‌جنگد تا موانعی را که این بیماری در مسیرش قرار داده،یکی پس از دیگری از پیش رو بردارد و مسیر زندگی‌اش را هموار کند. https://risdiplam.ir/wp-content/uploads/2024/11/Sina-Everligen-V0-5.mp4

امکانات و خدمات اینچنینم آرزوست👨‍🦽👩‍🦽‍➡️

پیش‌بینی ایست قلبی ناگهانی توسط هوش مصنوعی،روزها قبل از وقوع هوش مصنوعی با تحلیل داده‌های نوار قلب می‌تواند آریتمی‌های کشنده قلبی را تا دو هفته زودتر پیش‌بینی کند و70% از بیماران در معرض خطر را با دقتی نزدیک به کامل شناسایی کند. این دستاورد انقلابی در مراقبت‌های قلبی ایجاد خواهد کرد و به زودی در آزمایشات بالینی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. بر اساس مطالعه‌ای جدید،هوش مصنوعی می‌تواند نقش کلیدی در پیشگیری از بسیاری موارد مرگ ناگهانی قلبی ایفا کند. پژوهشگران موسسه Inserm دانشگاه پاریس سیته و گروه بیمارستان‌های عمومی پاریس(AP-HP)با همکاری محققان آمریکایی،یک شبکه عصبی مصنوعی طراحی کرده‌اند که بر اساس ساختار مغز انسان مدل‌سازی شده است.  این الگوریتم هوش مصنوعی با تحلیل داده‌های بیش از 240/000 نوار قلب سیار(ECG)توانست بیمارانی را که در معرض خطر بالای آریتمی تهدیدکننده زندگی هستند و ممکن است در عرض دو هفته دچار ایست قلبی شوند،با دقت بیش از 70% شناسایی کند.  مرگ ناگهانی ناشی از حمله قلبی سالانه بیش از 5 میلیون نفر را در سراسر جهان به کام مرگ می‌کشد. در بسیاری از موارد،این رویدادهای مرگ‌بار بدون هیچ هشدار قبلی رخ می‌دهند و حتی افرادی که سابقه بیماری قلبی ندارند را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهند.  این مطالعه نشان می‌دهد که هوش مصنوعی می‌تواند با شناسایی بیماران در معرض خطر قبل از بروز علائم،به بهبود چشمگیر تشخیص زودهنگام آریتمی‌های خطرناک کمک کند. https://scitechdaily.com/ai-predicts-sudden-cardiac-arrest-days-before-it-strikes/

درخواست تسریع برای داروهای وارداتی به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا: 1404/01/16 1107890 جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بِکر با ارسال نامه‌ای به رئیس‌جمهور،خواستار تسریع در واردات داروی حیاتی«جیوینوستات/دوویزات»شدند. دارویی که می‌تواند روند پیشرفت این بیماری نادر و کشنده را متوقف کند و امیدی تازه به بیماران و خانواده‌هایشان ببخشد https://www.rokna.net/fa/tiny/news-1107890

🦷دانشمندان ژاپنی و کشف داروی برای رشد مجدد دندان دانشمندان ژاپنی دارویی انقلابی را توسعه داده‌اند که به افراد کمک می‌کند برای رشد مجدد دندان‌های جدید،در این ویدئو به توضیح کامل این دارو،نحوه عملکرد آن و نتایج آزمایش‌های بالینی می‌پردازد. همچنین،مشکلات مربوط به دندان‌های مصنوعی و هزینه‌های بالای ایمپلنت را بررسی کرده و نشان می‌دهد چگونه این دارو می‌تواند این مشکلات را حل کند. اگر به دنبال روشی طبیعی و بدون درد برای داشتن دندان‌های سالم و جدید هستید،این ویدئو را از دست ندهید! https://youtu.be/NwYAYxi20iQ?si=AzBDkHXbhtc0pY-S

💡دیابت بدون نیاز به انسولین! یک روش درمانی جدید با استفاده از سلول‌های بنیادی،امیدهای تازه‌ای را در این زمینه ایجاد کرده‌است که می‌تواند نیاز به تزریق انسولین را از بین ببرد. این روش می‌تواند زندگی بدون دغدغه کنترل دائم قندخون را برای این بیماران به ارمغان بیاورد.

قابل توجه عزیزان👇 خانواده محترم بزرگ دوشن و بکر ضمن عرض تشکر از زحماتتان در راستای جمع آوری امضا برای کارزار واردات داروی givinostat به استحضار میرساند خوشبختابه با همت بلند و مستمر شما عزیزان هم اکنون این کارزار با بیش از 2 هزار امضا مستقل موفق به ثبت در دبیرخانه دفتر ریاست محترم جمهوری گردیده‌است امید است با حمایت های بی دریغتان ما را در این امر مهم یاری رسانید لازم به ذکر است که در صورت رسیدن به 6 هزار امضا میتوانیم به نهاد های مربوطه مراجعه و تقاضای خود را پیگیری نمائیم با کمال احترام🙏

دوستان عزیزضمن تبریک مجدد به مناسبت سال جدید تقاضا میشود برای جمع آوری هرچه بیشتر امضا،جهت درخواست ورود و یا تولید دارو در اسرع وقت و دسترسی همگان به دارو-درمان در کشور عزیزمان اقدام نمائید #دارو_درمان https://www.karzar.net/168191

آغاز سال جدید و نوید مرحله‌ای از امید نوروز نماد شکوفایی و رویش دوباره طبیعت زیبا را به همه عزیزان شادباش میگویم امیدوارم سال جدید و بهار پرطراوت طبیعت سالی باشه سرشار از شادی ونشاط،صحت و سلامتی سالی توأم با آرامش و آسایش،رفاه و امنیت،صلح و صفا برای همه دنیا بویژه هموطنان عزیز سال دسترسی به دارو-درمان قطعی و بهبودی کامل برای همه بیماران صعب العلاج خاصه عزیزان دیستروفی عضلانی نوروزتان فرخنده

آغاز سال جدید و نوید مرحله‌ای از امید نوروز نماد شکوفایی و رویش دوباره طبیعت زیبا را به همه عزیزان شادباش میگویم امیدوارم سال جدید و بهار پرطراوت طبیعت سالی باشه سرشار از شادی ونشاط،صحت و سلامتی سالی توأم با آرامش و آسایش،رفاه و امنیت،صلح و صفا برای همه دنیا بویژه هموطنان عزیز سال دسترسی به دارو-درمان قطعی و بهبودی کامل برای همه بیماران صعب العلاج خاصه عزیزان دیستروفی عضلانی نوروزتان فرخنده