Всероссийский союз пациентов (ВСП)

Помощь пациентам с ХОБЛ должна начинаться до инвалидности На III Дальневосточной конференции «Лекарственное обеспечение Дальнего Востока: успехи, задачи, решения» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов представил результаты исследования ВСП о доступности диагностики и лечения хронической обструктивной болезни лёгких. ❗Проблемы начинаются ещё до назначения терапии

Только 42,8% опрошенных пациентов проходили спирометрию — ключевое исследование для диагностики ХОБЛ. Одновременно у врача общей практики и пульмонолога наблюдаются лишь 40,8% респондентов. Даже после постановки диагноза лечение доступно не всем. Половина участников опроса покупают препараты за свой счёт и не получают льготного лекарственного обеспечения. Для каждого восьмого расходы на лечение превышают половину бюджета семьи.

Главный парадокс системы: пациенту нужна регулярная терапия, чтобы замедлить развитие болезни, снизить риск обострений и госпитализаций. Однако право на льготные лекарства во многих случаях возникает только после установления инвалидности.

«Мы часто начинаем помогать пациенту тогда, когда болезнь уже серьёзно изменила его жизнь. Поддержка должна определяться потребностью человека в лечении, а не наступлением инвалидности. Для этого необходим понятный маршрут: раннее выявление заболевания, доступная спирометрия, наблюдение у специалистов и своевременно назначенная терапия», — отметил Ян Власов.

Это вопрос не только качества и продолжительности жизни пациентов, но и устойчивости системы здравоохранения. Экономический ущерб от ХОБЛ в России в 2022 году составил 428,5 млрд рублей. При увеличении до 30% доли пациентов, получающих тройную терапию, предотвращённый экономический ущерб может составить 4,64 млрд рублей. ☝️ВСП предлагает: - расширять раннюю диагностику и доступ к спирометрии; - развивать пульмонологическую помощь и школы пациентов; - совершенствовать маршрутизацию; - обеспечивать необходимой терапией пациентов с ХОБЛ до наступления инвалидности. На Дальнем Востоке работа уже начинается: в Приморском и Забайкальском краях, а также в Сахалинской области предпринимаются шаги по расширению лекарственного обеспечения, первые пациенты уже получают препараты. #ХОБЛ #ВСП

Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий В Волгограде 27 августа 2026 года успешно прошел открытый правовой мастер-класс для пациентов с тяжелыми воспалительными ревматическими заболеваниями. Несмотря на традиционно сложную, специфическую юридическую тему, встреча прошла в максимально динамичном, открытом и живом формате. Пациенты с анкилозирующим спондилитом, ревматоидным и псориатическим артритами, болезнью Шегрена и их близкие получили не просто сухую теорию, а реальную опору для защиты своих прав.   ✅Живой диалог и пошаговые решения Главный спикер мероприятия — Сергей Анатольевич Гибадуллин (Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов) — провел детальный разбор основных нормативных документов, на которые гражданам необходимо ориентироваться при получении медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения. Особый акцент был сделан на разборе конкретных ситуаций. В формате открытого микрофона эксперт лично обсудил с участниками их индивидуальные кейсы, ответил на острые вопросы и дал пошаговые алгоритмы действий на случай столкновения с бюрократическими отказами или задержками в выдаче жизненно важных препаратов.   🎤 Наталья Шаталова, руководитель МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»:

«Успех встречи в Волгограде еще раз доказал: правовая грамотность для ревмопациента — это не абстрактное понятие, а базовая необходимость. Когда человек имеет на руках четкую инструкцию и понимает логику системы, его растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к своевременной терапии. Проводить такие очные мероприятия для нас принципиально важно, ведь именно они превращают законы на бумаге в реальную защиту здоровья конкретного человека. Огромное спасибо Волгограду за такую теплую и активную вовлеченность!»

  Благодарность партнерам и курс на Краснодар Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение). ❗️Волгоград передает эстафету! «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» уже ведет активную подготовку к следующему правовому мастер-классу, который пройдет в Краснодаре. Юридические инструменты защиты прав пациентов станут еще доступнее. Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить регистрацию! #ОбществоБехтерева #ПраваПациентов #Волгоград #Краснодар #Ревматология #ЛьготныеЛекарства

❗️Просветительский марафон Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева охватит 7 регионов России Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» продолжает масштабную серию очных просветительских мероприятий. Программа направлена на всестороннюю поддержку людей с ревматическими заболеваниями. ☝️Участников ждет сильный экспертный состав: на Школах пациентов выступят главные внештатные специалисты-ревматологи регионов, а на правовых мастер-классах — ведущие юристы и эксперты по защите прав пациентов.   📌География и форматы мероприятий В рамках текущего этапа программы встречи пройдут в следующих регионах России: 🔹 Волгоград — правовой мастер-класс. Ведущие юристы и эксперты по защите прав пациентов разберут вопросы лекарственного обеспечения и защиты законных интересов граждан. 🔹Краснодар — правовой мастер-класс. Специалисты по медицинскому праву проведут практический разбор юридических аспектов жизни с ревматическим диагнозом. 🔹Сыктывкар — Школа пациентов с участием главного внештатного специалиста-ревматолога региона. 🔹Ленинградская область — Школа пациентов для жителей области. Встреча пройдет на базе Ленинградской областной клинической больницы (г. Санкт-Петербург), ключевым спикером станет главный ревматолог Ленобласти. 🔹Екатеринбург — Школа пациентов для жителей Свердловской области с участием главного регионального специалиста. 🔹 Ярославль — Школа пациентов (лекции главного ревматолога региона, ответы на вопросы, обмен опытом). 🔹Иркутск — Школа пациентов и открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом.   🙏 Нам нужна ваша поддержка на местах Успех просветительских встреч в регионах напрямую зависит от активного участия неравнодушных людей. ❗️Организаторы объявляют сбор волонтеров и просят откликнуться всех, кто готов помочь при подготовке и проведении мероприятий. Если вы хотите поддержать проект, скоординировать участников на площадке или помочь с распространением материалов, пожалуйста, напишите на электронную почту info@bbehtereva.ru В теме письма необходимо строго указать «ВОЛОНТЕР» и ваш регион (например: ВОЛОНТЕР ИРКУТСК), а в тексте — оставить свои контактные данные для связи. 🤝 Партнерская поддержка Реализация столь масштабного социально значимого проекта стала возможной благодаря надежным партнерам. Организаторы выражают искреннюю благодарность ООО «Новартис фарма» за предоставленную возможность привлечения главных медицинских и правовых экспертов, а также организацию мероприятий, и АО «Биокад» за комплексное логистическое сопровождение всей программы.

Всероссийский союз пациентов набирает 20 представителей пациентских НКО, которые хотели бы внедрить в свою работу набор игровых технологий, направленных на формирование ответственного поведения пациентов по направлению «Конструктор ответственного поведения. Инструменты влияния». 📌Совместная работа будет состоять из следующих этапов: 1️⃣ 17–20 сентября Семинар в г. Москва. Цель – обучение навыкам внедрения игровых технологий в деятельность пациентских НКО для формирования ответственного поведения хронических пациентов. 2️⃣ Сентябрь – декабрь Проведение игр в своих НКО. Общее кол-во участников должно быть не менее 100 чел. 3️⃣ Декабрь Круглый стол по представлению итогов работы. ‼После обучения участника нужно будет провести каждую игру не менее 1 раза, охватить ими не менее 100 человек и сделать 10 публикаций о прошедших мероприятиях. Консультацию по вопросам участия в проекте можно получить у координатора проекта Светланы Сергеевой +7-927-204-82-51 Заявку можете оставить по ссылке

Уважаемые члены Комиссии Минздрава! Через несколько дней вам предстоит решить судьбу препарата трастузумаб дерукстекан, а значит и судьбу тысяч женщин. Это женщины разных профессий, разного возраста и из разных регионов. Все они уже много лет борются с серьезным заболеванием – рак молочной железы. Но объединяет нас не только диагноз. Объединяет нас и то, что все мы очень хотим жить, растить детей и внуков и приносить пользу обществу. Трастузумаб дерукстекан – это единственный шанс на то, чтобы это желание сбылось. Мы просим вас проголосовать за включение препарата в перечень ЖНВЛП. От вашей поднятой руки зависит наша жизнь. #МыХотимЖить #энхерту #ПереченьЖНВЛП

Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ» • 1 августа в 18:00 • Московский драматический театр имени А.С. Пушкина Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями. Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень. Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бумажный мир детей и заново учится играть, мечтать и видеть необычное в привычном. Здесь каждый может начать всё с чистого листа, найти свое редкое место и поверить, что невозможное становится возможным. Для записи на просмотр: @Redkibilet 💌

🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений? Ответы на эти вопросы — на открытом вебинаре 24 июля в 12:00 (мск) 👩‍⚕️ Наши эксперты: Елена Кондратьева — заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук, профессор. Анна Воронкова — ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, кандидат медицинских наук. Наталия Смирнова — юрист I категории, член Комитета по охране здоровья при Государственной Думе РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний. Вместе обсудим: • нежелательные реакции при использовании CFTR-модуляторов; • нежелательные реакции при переходе с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного МНН; • нежелательные реакции: всегда ли основание к смене терапии? 👉 Подключайтесь по ссылке

❌ Минздрав и Федеральный фонд ОМС не поддержали предложение Всероссийского союза пациентов синхронизировать сроки обновления перечня жизненно важных лекарств с подготовкой программы госгарантий медицинской помощи ВСП указал, что из-за несогласованности этих двух процессов тяжелобольным гражданам приходится минимум год ждать формально доступных препаратов. Однако ведомства считают, что предложения союза лишь усугубят проблему. 📌Комиссия Минздрава ежегодно добавляет новые лекарства в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Указанные в нем препараты бесплатны для россиян благодаря программе госгарантий (она определяет виды бесплатной медицинской помощи по ОМС и служит основой для амбулаторного лекарственного обеспечения льготников). ☝️ВСП предложил перенести срок внесения проекта перечня ЖНВЛП в правительство с 15 октября на 15 июля. Тогда разработчики программы госгарантий будут видеть актуальный список препаратов на следующий год и успеют зарезервировать под них средства в бюджете. Однако Минздрав ответил отказом на оба предложения. Ведомство считает, что перенос сроков внесения проекта перечня ЖНВЛП на 15 июля все равно не синхронизирует процессы из-за различий в бюджетных циклах и методиках оплаты. 👉🏻 Подробнее на сайте ВСП

Цифровая медицина начинается с доверия пациентов Искусственный интеллект уже пришёл в медицину — от анализа снимков до поддержки врачебных решений. Вопрос теперь не в том, «нужен ли нам ИИ», а в том, готовы ли люди ему доверять. 🤩 На III Всероссийской конференции «Этика научных исследований и глобальные социальные трансформации», проходившей при участии Комиссии РФ по делам ЮНЕСКО и Российского комитета программы ЮНЕСКО MOST, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с докладом о страхах и ожиданиях пациентского сообщества в эпоху цифровизации. 🔹 Что волнует пациентов сегодня По словам Яна Власова, россиян беспокоят не абстрактные сценарии «восстания машин», а очень практичные вещи: ▫️безопасность и сохранность персональных медицинских данных ▫️достоверность цифровой информации о здоровье ▫️возможные ошибки алгоритмов ▫️цифровое мошенничество ▫️сохранение реальной ответственности врача за решения 🔹 Как ИИ меняет поведение пациентов Сегодня всё больше людей: ▫️ищут информацию о заболеваниях с помощью нейросетей ▫️пытаются сами интерпретировать результаты анализов ▫️приходят к врачу с уже сформированным представлением о диагнозе Это повышает вовлечённость в заботу о здоровье. Но одновременно требует роста цифровой грамотности и понимания границ возможностей технологий.

«Главный риск искусственного интеллекта не в том, что машина станет умнее человека. Главный риск, что человек постепенно перестанет думать самостоятельно. В медицине критическое мышление невозможно заменить алгоритмом», — отметил Ян Власов. — ИИ должен усиливать возможности врача и пациента, а не подменять их знания, опыт и ответственность. В центре системы здравоохранения остаётся человек — и пациент, и врач.

🔹 Позиция Всероссийского союза пациентов Развитие цифровой медицины должно идти вместе с развитием: доверия и защиты прав пациентов, цифровой грамотности и зрелости общества, реального общественного участия в обсуждении цифровых решений.

«Мы должны развивать не только цифровую медицину, но и цифровую зрелость общества. Технологии должны помогать человеку принимать более осознанные решения о своём здоровье, а не делать его зависимым от готовых ответов», — подчеркнул Ян Власов.

«Пациентам обещают спасение там, где спасти невозможно» ⚡️Председатель совета учредителей НАЭЦЗ, медицинский адвокат, к.ю.н. Полина Габай выступила модератором острой дискуссии на Всероссийском форуме пациентов. Поводом для ее проведения стала серия обращений в Комитет Госдумы по охране здоровья — от адвокатского сообщества и семей пациентов, умерших в частных клиниках. Случаи оказались массовыми и поразительно похожими.

«Спасение обещают там, где спасти, к сожалению, уже невозможно. Нередко это касается паллиативных пациентов: на последней стадии жизни им обещают выздоровление и проводят специализированное лечение вместо паллиативного».

Клинически необоснованные, порой «инновационные» услуги, которые не входят в объем клинических рекомендаций, и миллионные счета, не согласованные ни с самими пациентами, ни с их родственниками... А за экстренную медпомощь, которая в России полагается бесплатно и безотлагательно в любой клинике — государственной или частной, — берут плату. Полина Габай:

«Более того, право на бесплатную экстренную помощь при угрозе жизни распространяется на иностранных граждан и не зависит ни от страховки, ни от международных договоров, ни от страны гражданства. Между тем именно иностранные пациенты, в том числе из дружественных государств, все чаще сталкиваются с нарушением этого права в частных клиниках. Это особенно тревожно на фоне государственного курса на развитие экспорта медицинских услуг и привлечение пациентов из стран СНГ, Китая, Ближнего Востока. Подобная практика прямо противоречит этой политике, подрывает доверие к российской медицине со стороны дружественных стран и несет серьезные репутационные и внешнеполитические риски».

В чем причины и как решить эту проблему — высказались законодатель, эксперты и правозащитники. ↖️ Подробности дискуссии — в материале «Парламентской газеты» и на сайте НАЭЦЗ — экспертный центр

Голос пациента должен быть частью решений, которые принимаются в здравоохранении Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие во Всероссийском форуме пациентов, организованном ЛДПР. 👥Форум объединил пациентов, представителей общественных организаций, врачей, экспертов и органов власти для обсуждения вопросов доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, кадрового дефицита и других актуальных проблем здравоохранения.

«Когда пациенты, эксперты и представители власти находятся в прямом диалоге, это создает основу для решений, отвечающих реальным потребностям людей», — отметил Юрий Жулёв.

ВСП последовательно выступает за то, чтобы мнение пациентов учитывалось при формировании государственной политики в сфере здравоохранения. Именно поэтому Союз открыт к сотрудничеству со всеми общественными и политическими институтами, которые готовы к содержательному диалогу. ☝️Такой диалог Всероссийский союз пациентов ведет уже много лет. С 2010 года ВСП ежегодно проводит Всероссийский конгресс пациентов — это крупнейшая в стране площадка, где пациенты, медицинское сообщество и органы власти совместно обсуждают системные вопросы здравоохранения и вырабатывают предложения по их решению. Практический опыт пациентов — важнейшая часть этой работы. ВСП регулярно проводит исследования, позволяющие увидеть проблемы глазами людей и превратить их в конкретные инициативы по совершенствованию системы здравоохранения. ⭐️Подписывайтесь на канал ВСП в MAX

📌Сразу несколько сложных и дорогостоящих медицинских процедур стали доступны россиянам бесплатно — их включили в базовую программу обязательного медицинского страхования (ОМС). Об этом в беседе с РИА Новости рассказал председатель Федерального фонда ОМС Илья Баланин.   🎤«В этом году мы сделали серьезный шаг вперед — в базовую программу ОМС включены 14 новых методов лечения», — сообщил он. Кроме того, добавил Баланин, в базовую программу был перенесен один метод, который ранее относился к разделу II высокотехнологичной медицинской помощи.   ❗️Благодаря этому некоторые сложные и дорогостоящие процедуры стали доступны пациентам бесплатно, им не придется оформлять отдельные квоты или искать дополнительные источники финансирования, пояснил председатель Федерального фонда ОМС.   ‼️Ранее президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв предложил способ решить проблему с доступностью жизненно важных лекарств в России. По его мнению, для этого в российских регионах необходимо создать системы отслеживания остатков жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

💯Создать клиники мужского здоровья необходимо одновременно с разрушением стереотипов, что мужчины не болеют и что следить за своим здоровьем не обязательно, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. ❗️«Каждый третий случай семейного бесплодия в семье – это мужской организм. Сам факт наличия таких клиник сильно не изменит ситуацию с тем, чтобы мужчины сами шли в них. Но реклама, разъяснительная информация на телевидении и в социальных сетях сделают эти услуги более востребованными. Сегодня мужчинам мешают обращаться к врачам стереотипы: у нас же мужчины не болеют. Согласно статистике, только в 15% случаев они обращаются к специалистам. У них нет привычки следить за своим здоровьем», - пояснил Власов.

❗️Российские пациенты с гипертонией стали чаще жаловаться на длительное ожидание записи к кардиологу В 2026 году с такой проблемой столкнулись 63% опрошенных с таким диагнозом. Годом ранее на это жаловались только 52,8% респондентов, показало социологическое исследование «Барьеры эффективного контроля состояния здоровья при резистентной артериальной гипертензии — опыт пациентов», проведенное Всероссийским союзом пациентов и Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».   📌В опросе участвовали 800 пациентов старше 18 лет с установленным диагнозом «артериальная гипертензия» из 72 субъектов РФ. Среди респондентов преобладали люди предпенсионного (46-60 лет, 45%) и пенсионного возраста (24,3%).   💊С проблемой отсутствия необходимого лекарства в аптеке сталкивается примерно каждый пятый пациент с гипертонией — 20% опрошенных. При этом абсолютное большинство людей с гипертонией (74,5%) сообщили, что сами приобретают лекарства в аптеке и не имеют льгот, 7,6% заявили, что отказались от них. Еще 7% пользуются льготами на лекарства и 9,8% имеют льготу, но иногда покупают лекарства за собственный счет. Год назад структура опрошенных по льготам была примерно схожей.  

"Есть проблемы с приверженностью, связанные в том числе с доступом к терапии: 30% пациентов, которые принимают не все назначенные препараты, указали что им не хватает денег на покупку всех лекарств», — прокомментировал результаты опроса сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

💰Почти половина пациентов ежемесячно тратит на антигипертензивную терапию более 1500 рублей, а для каждого шестого расходы на лекарства превышают 30% семейного бюджета. При этом, несмотря на наличие права на льготное лекарственное обеспечение у многих пациентов, реально получают препараты бесплатно лишь 14% респондентов. 💡Наш канал в MAX

☀️ Летние каникулы в разгаре, но вопросы, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители, на паузу не встают. Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» Станислав Кормилец из команды психологов «Второе дыхание» проведёт вебинар «Ребёнок среди детей: буллинг, одиночество и поддержка». ❓Почему дети становятся объектами травли? Как вовремя заметить тревожные сигналы? Почему ребёнок может молчать о происходящем и какая поддержка действительно помогает? 💬 На вебинаре обсудим причины буллинга, признаки, которые важно замечать взрослым, распространённые ошибки родителей и алгоритм действий, если ребёнок столкнулся с травлей. Отдельное внимание уделим теме одиночества, принадлежности к группе и тому, как помочь ребёнку сохранить уверенность в себе даже в непростых обстоятельствах. 📌 Вебинар будет полезен родителям, педагогам и всем, кто работает с детьми Присоединиться к вебинару можно по ссылке: https://c30v09ij.ktalk.ru/u04wv7vsr143

КЛУБ ЛИДЕРОВ НКО ПАЦИЕНТОВ приглашает всех, кто задумывается о своем профессиональном развитии. ❗️16 июня, в 18:00 по московскому времени ТЕМА: "Где и как развиваться: доступные ресурсы для обучения лидеров НКО" СПИКЕР: НАТАЛИЯ ГЕННАДИЕВНА ПОЛИЩУК, вице-президент Всероссийского общества гемофилии СОДЕРЖАНИЕ: 🔹Современные форматы обучения. 🔹Критерии выбора программ и проверенные образовательные платформы. 🔹Наиболее важные знания сегодня для работы НКО. 🔹Оценка собственных зон роста, выбор приоритетных направлений и личный план обучения. ГЛАВНАЯ ИДЕЯ: Обучение — не формальный пункт в портфолио, а инструмент развития. Компетентность лидеров и активистов напрямую влияет на качество и эффективность работы пациентской организации. Принять участие в вебинаре можно по ссылке

«России важен каждый» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация.

«В последние годы были реализованы важные инициативы, которые существенно изменили положение пациентов с редкими заболеваниями. Это создание Фонда "Круг добра", запуск программы расширенного неонатального скрининга и развитие механизмов обеспечения необходимыми препаратами. Вместе с тем необходимо продолжать работу над тем, чтобы каждый пациент мог своевременно получить диагноз, лечение и необходимую поддержку», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Мы расскажем о выставке подробнее в следующих постах. 💡Наш канал в MAX

Дорогие друзья! Мы продолжаем серию очных Школ для пациентов с ВЗК. И в этот раз приглашаем на встречу со специалистами жителей Ульяновской области.   🔔Школа состоится 10 июня 2026 года с 15:00 в ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», по адресу: Ульяновск, ул. Третьего Интернационала 7а, административный корпус, актовый зал, 2 этаж. Мероприятие проводится в рамках проекта «Расширяем круг ДОВЕРИЯ: формирование сети общественных активистов», поддержанного Фондом президентских грантов, как цикл бесплатных образовательных мероприятий. Приходите!   Для вас выступят: 1. Варганова Дарья Леонидовна, к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог высшей категории, главный внештатный гастроэнтеролог Минздрава Ульяновской области, доцент кафедры госпитальной терапии «УлГУ». ✅Тема: «ВЗК: маршрутизация, терапия, особенности лечения»   2. Виноградова Ирина Борисовна, к.м.н., заведующая ревматологическим отделением , врач-ревматолог высшей категории, главный внештатный ревматолог Минздрава Ульяновской области, ПФО, доцент кафедры госпитальной терапии «УлГУ». ✅Тема: «Внекишечные проявления при ВЗК: что должен знать пациент»   3. Ревенкова Анастасия Викторовна, заведующая эндоскопическим отделение ГУЗ ОКОД , врач-эндоскопист, колопроктолог высшей категории. ✅Тема: «Тонкости и нюансы современной подготовки к колоноскопии. Что нужно знать пациенту». 4. Дерябина Светлана Владиславовна, врач психиатр высшей категории, ✅впервые на наших мероприятиях затронет тему психического здоровья.   ‼Предварительной регистрации на данное мероприятие не требуется! На данное мероприятие приедут представители ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» из разных регионов. У вас будет возможность задать интересующие вопросы всем присутствующим. Напоминаем, что все наши мероприятия - бесплатные!

💜 Первая любовь, первые отношения. Как помочь подростку пройти этот важный этап? Команда психологов «Второе дыхание» социально значимого проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» приглашает родителей подростков с муковисцидозом на вебинар. Подростковый возраст — время первых симпатий, влюблённостей и отношений, но вместе с новыми чувствами у родителей часто появляются вопросы и тревоги. ❔Как говорить с ребёнком о чувствах, близости и отношениях? Когда и как обсуждать особенности заболевания с потенциальным партнёром? Как поддержать подростка, не нарушая его границ и не усиливая тревогу? На встрече обсудим: 🔹 как меняются потребности подростка по мере взросления; 🔹 почему первые отношения важны для самооценки и формирования личности; 🔹 как справляться со страхом отвержения и принятием диагноза; 🔹 когда и как говорить о муковисцидозе близкому человеку; 🔹 как поддерживать ребёнка, не нарушая его границ; 🔹 что делать, если первая любовь приносит разочарование. Первая любовь — это взросление, самостоятельность и принятие себя. Поддержка родителей в этот период особенно важна. 🗓 6 июня (суббота) 🕙 10:00 (время московское) 📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation