Про Паллиатив

Друзья, мы запускаем серию роликов о личном опыте тех, кто столкнулся с болезнью близких. Дария — хосписный волонтёр фонда «Вера» больше 7 лет. После долгой борьбы с онкологическим заболеванием её мама Ольга приняла решение поехать в хоспис. Несколько месяцев назад Ольга ушла из жизни.  В видео Даря рассказывает про ночной звонок из хосписа и то, как в период болезни близкого начинаешь по-другому воспринимать, казалось бы, не очень хорошие новости.  🤍 Если ваш родной человек тоже болен и вам некому рассказать о своих чувствах, мы советуем обратиться на Горячую линию психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро» — 8 800 100 01 91.  🤍 Также вы можете вступить в телеграм-чат, который создала Даря в память о своей маме. В нём участники рассказывают о своём опыте и поддерживают друг друга.  Мы выложим ещё несколько роликов, где Дария делится своей историей — чтобы те, кто столкнулся с болезнью близкого, знали, что они не одни. 

Больше семи лет Дария была волонтёром фонда «Вера», а потом столкнулась с болезнью близкого: её мама Ольга заболела раком. В память о маме Дария создала чат поддержки. Сегодня мы публикуем первую часть их истории.

Уход за трахеостомой не терпит приблизительности. Важна каждая деталь: состояние кожи вокруг стомы, характер отделяемого, правильное использование оборудования и готовность к экстренной ситуации.   В продолжение рубрики «СОПы быстрого приготовления» мы подготовили подробную стандартную операционную процедуру по уходу за трахеостомой, в которой подробно описали: ● перечень необходимого оборудования; ● сроки замены элементов системы, правила их использования; ● пошаговый алгоритм выполнения манипуляции, ● признаки возможных осложнений с иллюстрациями.     СОП — это полезный инструмент для для стандартизации сестринского ухода и обучения сотрудников. А некоторые разделы будут полезны и близким, которые ухаживают за человеком с трахеостомой дома.

20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге пройдёт VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы». За последние несколько лет система помощи людям с МДД/Б существенно изменилась: более 1000 детей получили доступ к современной терапии, снижается возраст диагностики, растёт первое поколение молодых взрослых с МДД/Б. Вместе с новыми возможностями появляются и новые вопросы — как применять терапию в реальной практике и как сопровождать пациентов на разных этапах жизни. В программе: Ранняя диагностика, Стероидная терапия, Современная терапия, Следующий этап развития системы помощи. Программа второго дня конференции подана на аккредитацию в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО).  Зарегистрироваться https://dmd-russia.ru/conferences/vi-konferentsiya#reg  Программа конференции https://storage.yandexcloud.net/public-dmd/конференции/VI schedule.pdf

Попробуйте отрезать кусок хлеба или открыть бутылку воды одной рукой. Сложно, не правда ли? Тяжёлая болезнь нередко меняет способность человека управлять собственным телом. Когда одна рука не «работает» или обе ходят ходуном из-за тремора, съесть тарелку супа или выпить чашку чая становится практически невозможно. Значит ли это, что человеку придётся полностью отказаться от самостоятельности, а его близким — взять на себя все заботы о его питании? Не обязательно. Есть адаптивная посуда — специальные приспособления, которые помогают людям с двигательными нарушениями есть самостоятельно. Адаптивную посуду можно купить, а некоторые приспособления — сделать самостоятельно из подручных материалов. В статье эрготерапевт, медицинский эксперт фонда ОРБИ Ася Доброжанская и специалисты фонда «Вера» рассказывают, какая адаптивная посуда бывает, как её выбрать и почему важно учитывать индивидуальные особенности человека.

Тягостная одышка — один из частых и тяжело переносимых симптомов у пациентов с распространённым онкологическим поражением лёгких. Даже при исчерпанных возможностях этиотропной терапии симптом может и должен контролироваться. Тактика зависит прежде всего от причины одышки: её могут вызывать обструкция и отёк дыхательных путей, поражение лёгочной ткани опухолью, скопление жидкости в плевральной полости или параканкрозная пневмония. В новом материале для медицинских специалистов разбираем: ❓как действовать при первичном и вторичном онкологическом поражении лёгких; ❓в каких случаях для облегчения одышки применяют морфин и кислородотерапию; ❓когда могут быть полезны системные глюкокортикостероиды, а когда они неэффективны; ❓когда пациенту может помочь плевроцентез и какие есть противопоказания к процедуре; ❓как заподозрить параканкрозную пневмонию и облегчить состояние пациента.

Гастростома часто кажется родителям чем-то сложным и пугающим — особенно в тот момент, когда врачи только начинают говорить о её установке. Зачем она нужна? В каких случаях она может быть лучше назогастрального зонда? И как меняется ежедневный уход за ребёнком? Когда гастростома уже установлена, появляются другие, очень практические вопросы. В статье даем простые инструкции, которые помогут родителям увереннее справляться с ежедневным уходом за ребёнком: — какие бывают гастростомы и чем они отличаются; — как правильно организовать кормление через гастростому; — как давать воду и лекарства; — как промывать гастростому и предупреждать закупорку трубки; — чего нельзя делать при кормлении и уходе. Материал подготовлен на основе видеоролика фонда «Семьи СМА», в котором о гастростоме рассказывает к.м.н., врач Н.Н. Савва.

Август — месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА). И сегодня хотим пригласить вас на событие, где специалисты, пациенты и их семьи смогут узнать о самых актуальных изменениях в лечении и сопровождении людей со СМА. 10–11 сентября 2026 года состоится XI конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», организованная Благотворительным фондом «Семьи СМА». 📍 Формат: онлайн 💳 Участие: бесплатное 👥 Для кого: медицинские специалисты, работающие с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями, люди со СМА и их близкие. Основные темы: · Особенности генетического ландшафта СМА в России и современные подходы к планированию семьи; · Новые лекарственные возможности и перспективные методы терапии; · Партнёрство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства; · Двигательная функция при СМА: реабилитация, профилактика и ортопедическая помощь. 👉 Регистрация: https://conferencesma.ru/ 👉 Полная программа: https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/

«Никто из нас не готовится менять подгузник своему возлюбленному» Григорий и Лена женаты 37 лет. На своей свадьбе они, конечно, не думали о том, что однажды Григорий будет кормить Лену с ложки, менять ей подгузники и помогать мыться. Но деменция жены радикально изменила их устроенную жизнь. Эта статья — не инструкция по уходу, а личный рассказ мужа о пережитом опыте. Григорий делится тем, чему научился сам: просить о помощи, продумывать «план Б» на случай собственной болезни, позволять себе горевать и при этом радоваться тому, что у них с Леной осталось сегодня, а не проживать заранее пугающее будущее. Читайте историю Григория и Лены.

Интимная гигиена — одна из самых деликатных процедур ухода. И «выполнить правильно» — это гораздо больше, чем обеспечить чистоту. Важно, как человек лежит в кровати, в какой последовательности вы проводите гигиену разных зон, что и как говорите. Очень непросто, выполняя эту процедуру, сделать так, чтобы больной человек не чувствовал стыда и неловкости. Но можно их уменьшить: закрыть дверь или поставить ширму, спросить разрешение пациента на проведение манипуляции, не оставлять его обнаженным без необходимости. И, конечно, никаких неуместных шуток и обращения со взрослым как с ребенком. В новом выпуске «СОПов быстрого приготовления» публикуем две стандартные операционные процедуры — по уходу за промежностью и наружными половыми органами у женщин и мужчин, в том числе у пациентов с мочевым катетером.

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА), и мы продолжаем делиться материалами об этом заболевании. Ещё несколько лет назад препаратов, способных влиять на течение СМА, не существовало. Сегодня ситуация совсем другая: появились лекарства, которые могут замедлить развитие заболевания, а в некоторых случаях — помочь восстановить утраченные навыки. И чем раньше начинается терапия, тем больше возможностей она дает. В статье рассказываем, какие препараты сегодня доступны пациентам со СМА в России, как они работают и почему диагностировать заболевание на ранней стадии стало проще.

У детей со спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого из верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением глотания, а также с повышенной секрецией мокроты во время простудных заболеваний, которым пациенты со СМА, к сожалению, часто подвержены. Справиться с этой проблемой поможет специальный прибор — аспиратор. Анестезиолог-реаниматолог Александра Левонтин и пульмонолог Василий Штабницкий объясняют: 🔹способы и правила санации верхних дыхательных путей и носовой полости, 🔹как пользоваться аспиратором, 🔹какие катетеры подходят для разных видов санации.

После потери близкого горе почти никогда не приходит одно. Очень часто его сопровождает чувство вины: за то, что не успели сделать или сказать, за то, что, кажется, сделали недостаточно, за усталость от ухода и даже — за облегчение, которое пришло после смерти любимого человека. Все эти переживания мучительны, но нормальны. Почему возникает чувство вины после утраты, как с ним справиться и постепенно восстановиться после смерти близкого, рассказала психолог, директор Христианской службы психологической помощи «Свеча», доктор биологических наук Александра Имашева.

Пациент с тяжелым неизлечимым заболеванием начал задыхаться. Что делать? За этим симптомом могут скрываться совершенно разные состояния — от острого инфаркта миокарда до нарушения функции трахеостомической трубки. И, соответственно, разная тактика действий врача. ℹЗадача медицинского работника — определить причину и понять: обратимо ли состояние. Например, отек легких у пациента в терминальной стадии онкологического заболевания может быть началом процесса умирания. А у пациента с деменцией тот же отек легких, возникший на фоне острого инфаркта миокарда, может быть успешно купирован, то есть при своевременно оказанной помощи человек может прожить еще достаточно долго. От оценки клинической картины зависит дальнейшая тактика ведения пациента и решение о том, можно ли оказать ему помощь на дому и в хосписе. Или необходим перевод в многопрофильный стационар. Об этом — в новой статье цикла публикаций по тягостной одышке.

Казалось бы, что сложного — сменить подгузник или перестелить постель? Но именно из таких ежедневных действий во многом складывается качество жизни тяжелобольного человека. Неподходящий подгузник, влажное белье или складки на простыне могут повредить кожу и привести к появлению пролежней. Неосторожное движение — вызвать боль. А необходимость обнажаться перед ухаживающим и зависеть от его помощи — чувство стыда, неловкости и тревоги. Продолжаем рубрику «СОПы быстрого приготовления»: делимся стандартными операционными процедурами по смене абсорбирующего, нательного и постельного белья. Документы можно скачать и быстро адаптировать под работу вашей организации.

ℹНесмотря на то что СМА относится к редким генетическим заболеваниям, оно встречается у одного из 6–10 тысяч новорожденных. Сегодня это заболевание остается неизлечимым, однако его течение может быть очень разным. Без лечения тяжелые формы заболевания могут привести к ранней смерти. При более легких формах и своевременно начатой терапии дети и взрослые могут сохранять активность и жить полноценной жизнью. В некоторых случаях ребенку со СМА требуется паллиативная помощь. ⌚В этом месяце мы будем делиться материалами о СМА, чтобы помочь родителям, близким и специалистам лучше разобраться в заболевании, современных возможностях помощи и поддержке, которая может понадобиться семье. Начинаем с самого главного — что важно знать о СМА.

Два года назад в Москве изменилась система организации паллиативной помощи, но вопросы от пациентов и близких продолжают поступать: ❓Каковы критерии признания пациента нуждающимися в паллиативной помощи? ❓Как получить заключение? ❓Кто и где оказывает помощь? На эти и другие вопросы отвечаем в статье.

«У пациента нет боли — зачем ему морфин?». Этот вопрос вызывает споры среди врачей. Между тем в мировой медицинской практике низкие дозы морфина признаны эффективным методом симптоматической терапии рефрактерной тягостной одышки — состояния, при котором стандартные подходы не помогают. ℹ Морфин не устраняет причину одышки, но уменьшает ощущение нехватки воздуха: снижает чувствительность дыхательного центра к гипоксии, расширяет сосуды и уменьшает тревогу. В России применение морфина при одышке остается офф-лейбл (по назначению врачебной комиссии), однако врачи паллиативной помощи используют его, опираясь на международные рекомендации и накопленный опыт. ⏩ Продолжаем цикл статей по диагностике и терапии тягостной одышки. В новой публикации разбираем, когда оправдано применение морфина при одышке, как выбрать стартовую дозу, безопасно титровать препарат и в каких случаях к терапии добавляют бензодиазепины.

Вегетативное состояние остается одной из наименее изученных областей современной медицины. Ученые и врачи до сих пор не могут однозначно ответить на вопрос, до какой степени человек в этом состоянии способен воспринимать происходящее вокруг, чувствовать и осознавать себя и мир. В статье невролог Ксения Дибривная рассказывает: ❓Чем различаются кома, вегетативное состояние и состояние малого сознания? ❓Какие виды вегетативного состояния существуют? ❓Можно ли вылечить вегетативное состояние? ❓Как вести себя с человеком, который находится в вегетативном состоянии? Читайте статью на портале «Про паллиатив».

Для тяжелобольного человека мытье — не только изнурительная процедура. Это момент уязвимости, когда зависимость от других ощущается особенно остро, а чувство неловкости неизбежно. Ухаживающему персоналу выполнять гигиенические процедуры тоже бывает непросто. Особенно, если пациент не способен встать с кровати, у него избыточный вес, есть катетеры, стомы. Продолжаем серию публикаций «СОПы быстрого приготовления» с готовыми инструкциями по уходу, которые можно быстро адаптировать под потребности организации и ее пациентов. В новом материале делимся рекомендациями по уходу за телом: — мытье пациента в палате и в ванной, — удаление волос. При выполнение гигиенических процедур важна не только правильная техника, но и уважительное, деликатное отношение к тяжелобольному человеку — и этому в инструкциях уделено особое внимание.