کمیته SMA

باعرض سلام خدمت اعضای محترم گروه دوستان همراه، همانطور که مطلع هستید از اسفند سال گذشته تاکنون، وعده‌های زیادی از مسئولین  شنیده‌ایم که عملی نشد... مدتهاست که مسئولین انجمن نیز جز انتشار وعده‌های دروغین و ژست‌های کذایی مطالبه‌گری دارو را از طریق بازی با کلماتی مانند «به‌شدت» و « پیگیری»، «بیانیه‌های تهدید‌آمیز قبل تجمع» و «شب‌نامه‌ها» کاری از پیش نبرده‌اند. آخرین وعده مبنی برتداوم  توزیع داروها  از طرف نهاد ریاست‌جمهوری بود که حدود سه هفته از آن  گذشته و بعد از مراجعه مطلع شدیم هیچ اقدام اداری در این خصوص انجام نشده است. لذا، با تکرار این همه قول‌های پوشالی و عادی‌شدن دردهای بیماران و خانواده‌های آنان برای خیلی از مسئولین و برای جلوگیری از این‌همه وقایع تلخ و پایان دادن به این همه تکرارها، راهی جز تجمع دوباره نمانده است. تجمعی با اهداف زیر: - مطالبه‌گری ورود و توزیع دارو با تاییدیه FDA -تداوم توزیع داروی اولویت اول و دوم و تعیین تکلیف داروی بقیه بیماران - ارائه اثربخشی مکتوب داروها تا با این تجمع همگانی در سکوت و آرامش، صدای بیماران را به گوش متولیان امر دارو و درمان کشور برسانیم و مردم بدانند که اخبار تامین و توزیع داروی  بیماران SMA دروغی بیش نیست! اینکه هوا سرد است... مسیرها دور است... کار و اشتغال مهم است... ناامیدی بر همه‌ی ما راه پیدا کرده... چند بار جمع شدیم و نتیجه نگرفتیم.... همه این موارد درست است، اما راهی جز این  راه نمانده است، چراکه تحمل سختی چند روزه‌ی تجمع بهتر از روزبه‌روز ناتوان شدن و رنج بردن و دیدن رنج عزیزمان است. وعده ما: روز یکشنبه (۱۷ دی ماه ۱۴۰۲)،  جلوی ساختمان نهاد ریاست جمهوری. لطفاً در اسرع وقت جهت هماهنگی و برنامه ریزی به آیدی زیر  پیام بفرستید @haniasadiiii

💟با توجه به ضرورت ورود داروی دفلازاکورت برای بیماران دوشن و داروهای بیماران اس ام ای، بیننده لایو فردا شب ۱۴ دی ماه، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با دوستان عزیزمان دکتر نگین حسینی، کنشگر و پژوهشگر مطالعات معلولیت، و مهسا تهذیبی مترجم زبان اشاراتی باشید. زمان: پنجشنبه ساعت ۱۰ شب موضوع: ضرورت وارد کردن داروهای حیاتی #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #دوشن #اس_ام_ای #کمیته_SMA #کمیته_دوشن @IMDA2016 @SMAsupport

💟سال نو میلادی مبارک بیایید همه با هم دعا کنیم برای دنیایی که حالش خوب نیست، بیمار است... همه آرزو کنیم که پرنده صلح بر شانه این دنیا بنشیند. آرزو کنیم که عشق و محبت بر دلمان رخنه کند. آرزو کنیم که بخل و حسادت از دلهایمان رخت بربندد و به سیاهی قصه ها بپیوندد. همه دعا کنیم که علم دانشمندان به کمک کودکان بیمار بیاید و معجزه علم خودش را نشان دهد. همه دعا کنیم که مافیای دارو برچیده شود و عدالت بر جهان گسترده شود همچون چادر مادربزرگ که روی فرش پهن میشد. دعا کنیم که اگر کسی از بیماری رنج میبرد دغدغه اصلیش درمان باشد نه نیازهای اولیه! بیایید همه با هم برای دنیایی بهتر دعا کنیم. دعا کنیم کره زمین جایی بهتر باشد که کودکان ما را در خود جای دهد. حال کره زمین بد است. هر روز اخباری تلخ خاطرمان را می آزارد. بی گمان خداوند وقتی که دنیا را آفرید قصدش این نبود! و ما آدمها چقدر از آفرینش خودمان دور گشته ایم! دنیا را خودخواهانه به جایی تلخ و زهرآلود تبدیل کرده ایم. دروغ و ریا و جنگ و زیاده خواهی و ... همه جای دنیا را اشغال کرده است. و انسانیت این واژه غریب رو به گم شدن است. بیایید همه با هم دعا کنیم که در سال جدید میلادی دنیا حالش بهتر شود. پوست بیندازد و جوانه های دوستی و عشق در همه جا رشد کنند. درخت سبز آرامش سایه اش را بر روی جهان بیندازد و پرنده صلح، آه از این پرنده صلح، بر روی شانه های این کره خاکی برگردد تا همیشه و همیشه 🕊❤️🤍❤️🤍❤️🕊 #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #دوشن #کمیته_دوشن #اس_ام_ای #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

💟لطفا کارزار زیر را مورد حمایت قرار دهید و امضا کنید: قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد. سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند. اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند! اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود. از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید. لینک کارزار https://www.karzar.net/98251 از همیاری شما ممنونیم #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟خبر خوب به زودی اپلیکیشن جامع و یکپارچه انجمن دیستروفی ایران رونمایی میشود. اعضای محترم میتوانند با ورود به این سامانه به پروفایل شخصی خود دسترسی داشته و از تمام امکانات آن بهره مند گردند. ضمنا با رونمایی از این سامانه کلیه ارتباطات اعضا با انجمن صرفا از طریق این سامانه صورت میپذیرد. این سامانه شامل بخش های زیر است: -تکمیل فرمهای شخصی -درخواستها -مشاهده خدمات به اعضا -انبارداری -پرسش و پاسخ با پزشکان -پرسش و پاسخ با مدیریت -فیلمها و کتابچه های آموزشی -ثبت نام آنلاین افراد جدید -اطلاع رسانی درخصوص اخبار جدید انجمن و دوره های آموزشی آنلاین و حضوری -حسابداری و... این اپلیکیشن به راحتی با گوشی موبایل شما قابل دسترس خواهد بود. منتظر اخبار جدید در این باره باشید. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016 @SMAsupport

انجمن دیستروفی ایران با قاطعیت تمام اعلام میدارد: هر کسی در هر گروهی حرفی نابجا درخصوص انجمن، اعضای هیات مدیره و یا مدیرعامل انجمن بزند که توهین، تهمت یا افترا باشد انجمن دیستروفی بلافاصله مستندات مربوطه را به وکیل خود جهت شکایت ارائه خواهد داد و در این مورد هیچگونه بخشش و یا عذرخواهی مورد قبول نیست. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

💟ما وارث اینهمه خوبی و شادی هستیم که بلندترین شب سال را به امید روشنایی نور جشن میگیرند. بی تردید خورشید سهم دل این مردم است... یلدایتان مبارک و پر از شادی❤️🍉 #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران مطرح کرد/ ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: 🔹 «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند»./ روزنامه اینترنتی فراز ✅ @Khabar_Fouri

سلام تاکنون هیچ خبری از قول ریاست جمهوری نیست. خبر گرفتیم که فردا جلسه ای در وزارت بهداشت در این رابطه خواهد بود امیدواریم مثبت باشد در غیر اینصورت بدلیل بدقولی به نظرم باید هفته آینده مجدد روبروی ریاست جمهوری درو هم جمع شویم بصورت غیر مستقیم از یکی از مسئولان وزارت بهداشت همان موضوعی را که حدس میزدم مجدد شنیدم و اینکه به نظر در تجمعی که دوستان برپا نمودند در روز دوم وزارت بهداشت عنوان نموده که دارو اثربخش نبوده و فوتی داشته است افرادی هم که به عنوان نماینده حضور داشته اند نتوانسته اند دفاع نموده و پذیرفته اند و گفته اند خوب اگر روی آنها تاثیر نداشته روی اولویت های بعدی امتحان کنید که از این صحبت احمقانه نمایندگان، وزارت بهداشت استقبال نموده است (احمقانه به این دلیل که پذیرفتن بی اثر بودن دارو برای اولویت اول یعنی پذیرفتن اثربخش نبودن دارو برای همه) این مطالب شنیده هاست و هنوز نمی توانم مطمئن باشم اما تمام تلاشم را می‌کنم تا از صحت این موضوع اطلاع پیدا کنم و امیدوارم این موضوع صحت نداشته باشد چون خیانت به کل بیماران SMA است

داروی بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال مبتلا به SMA در حال توزیع است 🔹فانا: رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی موردنیاز و اثبات هزینه-اثربخشی، تامین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت 🔹حیدر محمدی افزود: پس از معاینه بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی موردنیاز بیمار را براساس اولویت اعلامی معاونت درمان به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه می‌کند و در اختیار آنها قرار می‌گیرد 🔹وی گفت: نخستین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۱ سال توزیع و هزینه-اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت. در مرحله دوم گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیرا در حال توزیع است. تاکنون تعداد کثیری از این بیماران براساس اولویت‌های اعلام شده داروی خود را تحویل گرفته‌اند @phanair

🔴 کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر/ می‌خواهند با مهندسی معکوسِ دارو، واردات آن را قطع کنند 🔹️رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی: ▫️خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند. ▫️توزیع داروی «اسپینرازا» که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد. ▫️۴۰۰ دز داروی «اسپینرازا» به ایران اهدا شده بود، اما ۶ ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت. ▫️قرار است به‌جای شربت «ریسدیپلام» نمونه داخلی آن توزیع شود، اما آیا این دارو کارآزمایی خودش را گذرانده؟ خیر، بلکه فقط یک مهندسی معکوس از نمونه خارجی است. @EghtesadNews_com

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران: انجمن دیستروفی ایران با همکاری پژوهشکده سوانح طبیعی برگزار مینماید: ✅«دوره آموزشی فتوشاپ مقدماتی و طراحی با کانوا» ✅مدت دوره ۱۵ ساعت ✅ظرفیت دوره ۳۰ نفر ✅دوره به صورت آنلاین برگزار میگردد ✅ارائه گواهی معتبر ✅سرفصل دوره در پوستر موجود میباشد. ✅لطفا توجه فرمایید که داشتن سیستم کامپیوتر و یا لپ تاپ برای شرکت در دوره الزامی است. ✅الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند. ✅لطفا جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۹ آذرماه با دفتر انجمن تماس بگیرید. شماره های دفتر: ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ ساعات کاری: از ساعت ۹ الی ۱۷ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/909645-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%BE%D9%88%D9%84%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%AA%D8%A3%D9%85%DB%8C%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%DB%8C-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D8%AF