کمیته SMA

دوستانی که فرصت حضور در نظرسنجی را نداشتند مهم نیست لطفاً سریعتر و تا پایان امشب نام بیمار و تعداد شرکت کننده را برای بنده (آیدی بالا)👆👆 ارسال نمایند تجمع در صورتی برگزار می شود که تعداد ثبت نام کنندگان بالای ۱۷۰ نفر باشد

سلام حدود ۱۷۰ نفر در نظرسنجی قرار داده شده در گروههای واتساپ و تلگرام جهت شرکت در تجمع اعلام آمادگی نمودند در شرایط بسیار بد کنونی تجمع با تعداد کم و با افرادی که دیر بیایند و زود بروند مطمئنا نتیجه خاصی در پی نخواهد داشت لذا باید مطمئن شویم که تلاش بیهوده ای نداشته باشیم (البته که ممکن است خانواده ها تصمیم بگیرند تجمع برگزار کنند) ثبت نام نفرات شرکت کننده را به مدت ۲۴ ساعت آغاز می کنیم و امیدوارم تعداد بیشتری نسبت به نظرسنجی اعلام آمادگی کنند در غیر اینصورت تجمعی از طرف بنده برگزار نخواهد شد چون معتقدم نتیجه‌ای نخواهد داشت لذا باید توجه داشته باشید که هفته آینده در تهران هوا سرد و احتمالا بارانی خواهد بود ممکن است هیچ نتیجه ای از مرحله اول تجمع نداشته باشیم همه ما مشغله های خاص خود اعم از کار، بیماری، مسیر راه و ... را داریم لطفاً موارد بالا را درنظر داشته و سپس ثبت نام کنید اما فراموش نکنید برای حفظ دارو و درمان بیماران هیچ چاره دیگری نداریم بنابراین خواهشمند است در صورتی که قصد شرکت در تجمع هفته آینده را دارید تا حداکثر فردا شب پیامی حاوی نام بیمار و تعداد نفرات شرکت کننده را برای آیدی زیر ارسال نمایید @saeidazamian

تا این لحظه حدود ۹۳ خانواده در نظرسنجی شرکت نموده و تعداد ۱۶۵ نفر اعلام آمادگی نموده اند چند ساعت دیگر نظرسنجی را ادامه خواهیم داد اگر تعداد به محدوده ۲۰۰ نفر رسید با توجه به برنامه ریزی های قبلی انجام شده توسط تعدادی از خانواده ها، برای مرحله اول از روز دوشنبه هفته آینده به مدت سه روز تجمع خواهیم کرد

تاکنون حدود ۷۶ خانواده و حدود ۱۲۰ نفر اعلام آمادگی کرده اند تا پایان امشب نظرسنجی ادامه خواهد داشت در صورت رسیدن به حد نصاب ، ثبت نام نفرات شرکت کننده آغاز خواهد شد معتقدم با مدارک و توجیهاتی که برای دارو داریم می توان ورق را برگردانیم به شرط اینکه تعداد نفرات مناسب ، مصمم و صبور که حاضر هستند برای خود یا بیماران هر سختی را تحمل کنند ، داشته باشیم

توجه!!!! لطفاً افرادی که در نظرسنجی قرار داده شده در گروههای کمپین SMA و تجمع در واتساپ ، شرکت نموده اند به هیچ عنوان در این نظرسنجی👆👆 شرکت نکنند

لطفاً افرادی که در گروه واتساپ رای داده‌اند در این نظرسنجی شرکت نکنند

از بنده خواسته شده تا اطلاعیه تجمع را در این گروه قرار دهم اما به نظرم ابتدا بایستی تعداد افراد شرکت کننده مشخص گردد آن زمان می توان تصمیم گرفت لذا در نظرسنجی زیر تعداد نفرات شرکت کننده را مشخص خواهیم کرد نکته این که با تجمع مشکل دارو حل خواهد شد مشخص نیست اما هیچ راهکاری به جز تجمعات طولانی مدت و با تعداد زیاد نیست لذا اگر دغدغه دارو دارید چاره ای جز رها کردن کار و زندگی و شرکت در تجمع وجود ندارد لطفاً فقط یک بار رای داده و تنها افرادی که قصد شرکت دارند در این نظرسنجی شرکت کنند زیرا آمار غلط باعث گرفتن تصمیمات غلط خواهد شد در صورتی که تعداد بیش از ۲۰۰ نفر شد شخصا و با کمک دوستان تجمع را مدیریت خواهیم کرد در غیر اینصورت دیگر تجمعی برگزار نخواهد شد سپاسگزارم

در رابطه با تجمعی که دوستان در حال برنامه ریزی آن هستند با بنده صحبت شد از نظر من در شرایط کنونی تجمع کوتاه مدت و با تعداد کم هیچ فایده ای نخواهد داشت و بنده شرکت نخواهم کرد به دوستان هم عرض کردم فقط در صورتی در تجمع شرکت میکنم و اعتقاد دارم ممکن است نتیجه ای حاصل شود که حداقل ۲۰۰ نفر جمعیت خستگی ناپذیر و با اراده، آماده شرکت در یک تجمع یک هفته ای برای مرحله اول باشند زیرا وزارت بهداشت تصمیم خود را بر قطع کامل دارو گرفته و تغییر نظر وزارت بهداشت کار سختی خواهد بود که نیاز به تلاش و ممارست جمعی دارد

سلام قصد گوشه کنایه و نمک پاشیدن روی زخم خانواده ها را ندارم و امروز تقریبا برای همه واقعیت آشکار شد اما می توان امروز از اتفاقاتی که در حدود یک سال گذشته بر خانواده های بیماران و انجمن گذشت درس بزرگی گرفت خاطرتان هست به غلط یا درست چه ایراداتی از بنده می گرفتند دیکتاتور گروه انجمن را بسته (که بعد معلوم شد یک گروه کودتایی وجود داشته و با برنامه ریزی سعی در تخریب داشتند و امروز هنوز گروه انجمن بسته است) مدیرعامل پاسخگوی همه تماس ها نیست (شاید از دهها تماس میانگین فقط یکی دو تماس در روز پاسخ داده نمی شد ولی امروز به گفته خانواده ها اغلب تماس ها توسط مدیرعامل پاسخ داده نمی شود) شبکه اجتماعی انجمن کم فعالیت است (در این مدت شاید تلگرام انجمن بیست عدد پست نداشته در صورتی که قبلاً حداقل بیست پست در هفته با همت خانم نیک سیر داشتیم) در زمینه جذب خیرین کم کاری شده (پس از گذشت هفت ماه از مدیریت فعلی مبلغ ناچیزی واریزی به حساب انجمن شده است) در زمینه آموزش و تولید محتوا کم کاری شده (فعالیت در این زمینه در مدیریت جدید تقریبا صفر و ارتباطاتی که با سه دانشگاه مطرح کشور ایجاد شده بود از بین رفت) دارو را می‌خواستند برای همه توزیع کنند مدیرعامل وقت نپذیرفت (امروز پس از هفت ماه نه تنها داروی مابقی تامین نشد بلکه داروی ۳۰۰ کودک نیز قطع و موجودیت دارو زیر سوال است) حتی هنوز بعد هفت ماه توانایی ثبت تصمیمات مجمع را در اداره ثبت ندارند ژن درمانی، ارتباط با دانشگاهها، تامین تجهیزات پزشکی و توانبخشی ، دفتر و ... بماند این موارد را عرض کردم تا بگویم اگر شرایط امروز بیماران SMA خوب نیست، اگر شرایط زندگی مان با این تورم افسارگسیخته، اسفناک شده اگر حکومت به ما بد می کند اگر حقوق شهروندی مان پایمال می شود اگر وزارت بهداشت ظالم است اگر محیط زیستمان در خطر جدی است اگر ... مقصر من و شماییم نه وزارت بهداشت ، نه حکومت ، نه آمریکا و نه هیچ کس دیگر حکومت ها لایق مردم اند؛ آن روز ها که گذشت و دود آن در چشم همه اعضای خانواده رفت اما حداقل از این اتفاق درس بگیریم تا دوباره در مقاطع دیگر زندگی تکرار نکنیم

سلام به منظور آشنایی خانواده های بیماران SMA با لزوم انجام آزمایش تعیین ناقلیت و آگاهی از اقدامات مورد نیاز به منظور عدم تولد بیمار جدید در اطرافیان ، جلسه ای روز سه شنبه ساعت ۸ شب و با حضور آقای دکتر نجم آبادی و به صورت آنلاین برگزار خواهد شد لذا پیشنهاد میگردد حتما در این جلسه شرکت فرمایید لینک ورود به جلسه و نحوه ارسال سوال متعاقبا اعلام خواهد شد

انجمن بیماران SMA پاسخگوی قطع تزریق اسپینرازا باشد

نتیجه هزینه-اثربخشی داروی SMA مشخص شد 🔹فانا: معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بدون اشاره دقیق به نتیجه مطالعه هزینه-اثربخشی داروی بیماران SMA (اسپینرازا) گفت: دانشگاه‌هایی که این دارو را در اختیار بیماران قرار داده بودند به مطالعه اثرات آن پرداختند. اثرات این دارو ارزیابی و نتایج به صورت یک کتابچه به عنوان اثربخشی و هزینه-اثربخشی تدوین شد و در اختیار رئیس سازمان غذا و دارو، معاون درمان، شخص وزیر بهداشت و انجمن بیماران SMA قرار گرفت 🔹یونس پناهی افزود: ما تفسیری در این رابطه نداریم و فقط نتایج را استخراج کرده و آن را در اختیار سازمان غذا و دارو و معاونت درمان قرار دادیم و هرگونه سیاست‌گذاری برای واردات دارو و درمان در اختیار آنهاست www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/53006 @phanair

💟با سلام و عرض تسلیت به خانواده محترم محمدصالح موسوی داروهای زیر توسط خانواده محمدصالح به انجمن اهدا شده است. لطفا در صورت نیاز درخواستتان را به سامانه شاد انجمن ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال فرمایید. -اسلیت ۶۰۰ -آمیکاسین ۵۰۰ -آستالین -آتروونت -فلوتی کورت پلاس ۱۲۵ -شربت ایبوپروفن کودک -ایپراترکس -آتروآلدو -سروفلو -ونتالکس -سالبوترکس #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران تعداد محدودی دارو در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را به سامانه شاد انجمن به شماره 09378799031 ارسال کنید. ۱- سدیم کلراید ۵٪ جهت دستگاه نبولایزر ۲- ال کارنیتین ۵۰۰ ۳- ویتامین c جوشان و جویدنی ۴- کوکیوتن ۱۰۰ ۵- مکمل نورودینون (ب۱+ب۶+ب۱۲) #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

🖤ضمن عرض تسلیت به خانواده محترم الینا میان آبادی، بدین وسیله از ایشان برای اهدای لوازم و دستگاههای زیر نهایت تشکر را میکنیم. برایشان از خداوند متعال صبر و سلامتی مسئلت داریم: بای پپ، پالس اکسیمتر، ماسک، ساکشن، تشک مواج، صندلی ماشین، آمبوبگ، نلاتون، دارو و لوازم مصرفی و .... لطفا عزیزانی که نیاز به داروهای زیر دارند با شماره های دفتر تماس بگیرند: سدیم کلراید، budenosin، آب سترون، acetylcysteine، asthalin، salbuair، نئوتادین، پاراکید استامینوفن، آموراکس ۲۵۰، سفیکسیم ۱۰۰، آزیترومایسین ۲۰۰، دی سیکلومین، آزیترومایسین اورال، Idebex ضمنا لوازم مصرفی همچون فیلتر کاف اسیست و کاتتر و ... موجود است. شماره های دفتر ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷ #انجمن_دیستروفی_ایران #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

چه کسانی توانسته اند دارو دریافت کنند یا دارو دریافت میکنند؟؟؟ ما که از هرکسی میپرسیم تعلق نگرفته است.

💊 داروهای بیماران SMA اولویت اول توزیع شد/توزیع داروهای اولویت دوم آغاز شد 🔹فانا: حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروهای بیماران SMA برای اولویت یک تامین و توزیع شدند. حدود یک ماه پیش نیز توزیع داروهای بیماران اولویت دوم آغاز شد و بیماران در حال دریافت داروهای خود از داروخانه‌ها (خوراکی) یا بیمارستان‌ها (تزریقی) هستند www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52787 @phanair