کمیته SMA

💟آقای وزیر جاتون گرمه؟ جاتون نرمه؟ قهوه ای نسکافه ای چیزی لازم ندارین بیاریم خدمتتون؟؟!!! دارو که یخ کرد، قهوه تون سرد نشه! تجمع امروز خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت در اوج سرما برای مطالبه گری حق مسلمشان دارو! #انجمن_دیستروفی_ایران #کمیته_SMA #اس_ام_ای #اسپینرازا #ریسدیپلام #داروهای_sma_اثربخشی_زیادی_دارند @IMDA2016 @SMAsupport

از تولید داروی SMA چه خبر؟/سازمان غذا و دارو: هنوز درخواستی برای مجوز ارائه نشده است 🔹فانا: حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: هنوز درخواستی از سوی تولیدکنندگان داخلی داروی SMA (ریسدیپلام) برای دریافت پروانه و مجوز این دارو در سازمان غذا و دارو ثبت نشده است و ثبت‌ نشدن این درخواست نشان می‌دهد که همچنان کار تولید این دارو در کشور به پایان نرسیده است. سازمان غذا و دارو بعد از ثبت تقاضا برای مجوز، رسیدگی به این درخواست‌ها را در اولویت قرار می‌دهد 🔹وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اواخر آبان ماه ابراز امیدواری کرده بود که داروی SMA تولید داخل بتواند تا پایان امسال مجوز مصرف بگیرد 🔹داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اوریسدی (Evrysdi) محصول شرکت رُش است که توسط سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) به عنوان نخستین داروی خوراکی برای درمان بیماران SMA تائید شده است. این دارو در فرم محلول خوراکی است www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/53147 @phanair

سلام با توجه به نتایج امروز تجمع و درخواست اکثریت حاضرین، تجمع فردا روبروی نهاد ریاست‌جمهوری برگزار خواهد شد دیدار ما فردا روز سه شنبه ساعت ۸ صبح روبروی نهاد ریاست‌جمهوری

💟در سرمای شدید از شهرهای مختلف آمده اند. تعدادی نیز در کولاک راه مانده اند. فقط برای درخواست دارو. حق مسلم هر انسانی رسیدن به درمان است. چقدر شما ظالمید که نمیبینید این خانواده های در سرما و برف مانده را... #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #SMA #کمیته_SMA #اس_ام_ای #اسپینرازا #ریسدیپلام #داروهای_sma_اثربخشی_زیادی_دارند @IMDA2016 @SMAsupport

افرادی که توجیه موجه برای عدم شرکت در تجمع دارند نیز می توانند از فردا اول وقت همراه با شروع تجمع به ارتباط مردمی های ریاست جمهوری، رهبری ، قوه قضاییه ، نماینده های مجلس ، روزنامه ها و یا هر جایی که می شناسند و دسترسی دارید اطلاع داده و بخواهید از خانواده های حاضر در تجمع حمایت نمایند

سلام دوستان لطفاً برنامه ریزی نمایید راس ساعت ۸ صبح روبروی وزارت بهداشت باشید مجدد تاکید میکنم لباس گرم بپوشید هوا به شدت سرد است گرفتن نتیجه یا ادامه دار بودن تجمع بستگی به حمایت شما دارد بنده به درخواست پدران و مادران نگران تنها اقدامی که از دستم ساخته بود را انجام دادم لذا در صورت حضور پررنگ خانواده ها و تا زمانی که پای کار باشند بنده نیز هستم اما در صورت عدم حمایت یا خستگی، کار بیشتری از بنده نیز ساخته نیست فراموش نکنید با شرایط کنونی که به لطف دوستان ایجاد شده تنها اتحاد و پشتکار می تواند احتمال موفقیت ما را افزایش دهد و شاید نیاز باشد بارها تجمع پرتعداد داشته باشیم به امید دیدار

سه روز سخت و سرد را در پیش داریم لذا مجدد خواهش میکنم با توجه به شرایط جوی خانواده های که از شهرستان تشریف می آورند با احتیاط رانندگی نموده و در حد امکان از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند همچنین لباس گرم و چتر برای تجمع فراموش نشود

To join the meeting on Google Meet, click this link: https://meet.google.com/cyp-yudt-dih Or open Meet and enter this code: cyp-yudt-dih

لطفاً بعد از دریافت لینک فیلترشکن خود را خاموش کنید

لطفاً با توجه به سردی و بارش ها در کشور لطفاً دوستانی که از شهرستان ها عازم تهران هستند مراقبت بوده و احتیاط کنند زیرا اولویت اول سلامتی خودتان است برای روز تجمع نیز حتما لباس گرم و چتر و بارانی همراه داشته باشید

با سلام امشب ساعت ۸ دورهمی در گوگل میت به منظور تشریح شرایط موجود ، مطالبات ما در تجمع و برنامه ما در صورت به نتیجه نرسیدن در مرحله اول، برگزار خواهد شد لینک ورود پنج دقیقه زودتر قرار داده خواهد شد

با سلام امشب ساعت ۸ دورهمی در گوگل میت به منظور تشریح شرایط موجود ، مطالبات ما در تجمع و برنامه ما در صورت به نتیجه نرسیدن در مرحله اول، برگزار خواهد شد لینک ورود پنج دقیقه زودتر قرار داده خواهد شد

۱۴۰ نفر برای حضور در تجمع اعلام آمادگی کردند امیدوارم خانواده های دیگری نیز به ما اضافه شوند چون قطعا تعداد بیشتر اثر بیشتری نیز خواهد داشت

با سلام موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد لطفاً از بیان موارد متفرقه بپرهیزید قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد(دوستان لطفا برای رسیدن به هدف صبور بوده و خود را برای چند روز سخت آماده نمایید مطمئنا در صورت داشتن وجود نفراتی با اراده مصمم، فقط با وعده های عملی تجمع را ترک خواهیم کرد  ) تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(دلایل تجمع سکوت را بارها خدمت شما عرض نموده ام) لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی  بحث و جدل ننمایید دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و فراموش نکنیم به چه منظور تجمع نموده ایم تجمع راس ساعت ۸ صبح برگزار خواهد شد پس لطفاً به احترام عزیزانی که از راه دور و نزدیک آمده اند حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید با توجه به پیش‌بینی هواشناسی هوا بسیار سرد بوده و احتمال بارش نیز وجود دارد لذا لطفا وسایل شخصی مورد نیاز خود را همراه داشته باشید (ماسک ، لباس گرم، چتر،....) دلیل برگزاری تجمع ‌در هفته آینده با توجه به سردی هوا اینکه هفته بعد از آن نیز بارندگی داریم هفته بعد از آن نیز شروع ماه رمضان و عید نوروز را داریم و نهایتا امکان برگزاری تجمع تا اردیبهشت‌ماه وجود ندارد کما اینکه ممکن است نیاز باشد چندین مرتبه تجمع کنیم فراموش نکنید در شرایط کنونی هیچ راهی به جز تجمع و مطالبه به حق داروی بیمارانمان وجود ندارد آدرس مکان تجمع: تهران . شهرک غرب . بلوار ایوانکی شرقی. روبروی وزارت بهداشت عزیزان توجه داشته باشید که این تجمعات برای ما اهمیت فراوانی داشته و نیازمند حضور و همکاری حداکثری شماست به امید دیدار در روز دوشنبه ۷ اسفند ماه ساعت ۸ صبح

سلام تعداد ۱۳۵ نفر برای شرکت در تجمع ثبت نام نمودند شخصا تمایل داشتم با تعداد بیشتری به تجمع برویم لذا از دوستانی که ثبت نام نمودند خواهش میکنم حتما شرکت نموده و اگر در اطرافیان خود شخصی که مورد اعتماد بوده و اهل جهادی عمل کردن نیست را همراه خود بیاورید تا به تعداد مناسب تری برسیم بنابراین تجمع سه روزه ما از روز دوشنبه تا چهارشنبه روبروی وزارت بهداشت برگزار خواهد شد اطلاعات تکمیلی متعاقبا اعلام خواهد شد

تعداد نفرات ثبت نام شده برای تجمع به ۱۱۸ نفر رسید بنا به درخواست دوستان و با توجه به اینکه هنوز زمان زیادی از اعلام ثبت نام نگذشته تا فردا بعداز ظهر نیز به امید افزایش تعداد نفرات برای رسیدن به حد مطلوب صبر میکنیم

فکر میکنم بیش از یک سال است که جانان محمدی عزیز را از دست داده ایم اما همچنان پدر،مادر،پدربزرگ و مادربزرگ پایه ثابت تجمعات هستند این حس هم نوع دوستی قابل تقدیر و ستایش است

تاکنون حدود ۸۰ نفر جهت تجمع ثبت نام نموده اند لطفاً تا پایان امشب افرادی که قصد شرکت در تجمع هفته آینده را دارند به آیدی زیر پیام دهند @saeidazamian

پرسیده شده آیا این تجمع برای بزرگسالان هم هست یا خیر قبلاً گفتم کسی گوش نکرد حداقل امروز که نتیجه پیگیری های مدعیان حل مشکلات در ۲۴ ساعت را دیدید از من بپذیرید هرگز قدمی در جهت منافع شخصی خودم یا گروه خاصی برنداشتم(اگر حتی یک مورد مستند و نه با توهمات ذهنی ثابت شد حاضرم برای همیشه ساکت شوم ) و همیشه عرض کرده و باور داشتم ، گرفتن داروی به این گرانقیمتی در یک سیستم به شدت فشل و ظالم یک پروسه زمان بر است که به مرور با مطالبه گری و اتحاد انجام خواهد شد شک نکنید اگر اتحادمان را حفظ کرده بودیم امروز خیلی شرایط بهتری داشتیم لذا حتما مطالبه ما در تجمع دریافت دارو برای همه بیماران بوده و هست