کمیته SMA

عرض سلام و ادب خدمت همه خانواده های بیماران SMA سال جدید را خدمت همه شما عزیزان تبریک عرض نموده و امیدوارم سالی پر از سلامتی ، شادکامی و موفقیت را در پیش داشته باشید سال قبل با همه فراز و نشیب ها گذشت و متاسفانه سال خوبی برای خانواده بزرگ SMA نبود اما آرزو میکنم سال جدید پر از اتفاقات مثبت برای همه شما عزیزان باشد موفق و پیروز باشید

💟سال نو مبارک! انجمن دیستروفی ایران مفتخر است توانست سالی سخت و پر تلاش را با موفقیت پشت سر بگذارد. سالی که گذشت پرسنل انجمن بدترین شرایط را تحمل کردند. تخریب و گرد و خاک و بازسازی و تجهیز و... ولی حتی یک دقیقه هم دفتر انجمن بخاطر مشکلات ساختمان تعطیل نشد و در هر روزش خدمات را به بهترین شکل ممکن به اعضا ارائه داد و جوابگوی اعضای محترم بود. اکنون که به انتهای سال رسیده ایم آماده شروعی تازه هستیم. با اهدافی بزرگ که به شرح زیر است: ۱- افتتاح مرکز آموزشی-درمانی ۲- افتتاح آموزشگاه فنی و حرفه ای ۳- رونمایی از اپلیکیشن دیستروفی ۴- انجام ادامه طرحهای غربالگری ۵- برگزاری کمپ های تخصصی و... امیدواریم که در سال جدید هر روز با یک خبر خوب در خدمت شما عزیزان باشیم. بدینوسیله از تمام عزیزانی که در طول این سال انجمن را یاری رسانده اند از جمله اعضای محترم هیات مدیره، پزشکان و خیرین محترم، همیاران و پرسنل دفتر کمال تشکر را داریم. ضمنا به اطلاع اعضای محترم می رساند دفتر انجمن تا تاریخ سیزدهم فروردین تعطیل میباشد. #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #SMA #دوشن @IMDA2016 @SMAsupport

💟انجمن دیستروفی ایران هفده ساله شد! خدا را شاکریم که در طول این سالها روی پای خود ایستادیم و معنای واقعی یک انجمن غیر دولتی را شکل دادیم. اکنون همه با هم قوی هستیم! ❤️به امید مطالبه گری های بیشتر و کسب موفقیتهای فراوان برای خانواده بزرگ دیستروفی❤️ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

🌺با سلام و احترام خدمت شما خانواده گرامی🌺 جهت اموزش و پرسش و پاسخ با شما والدین عزیز جلسه بعدی اموزشی امشب 🔴 ۱۴ ام(دوشنبه) از ساعت< ۲۰ تا ۲۱:۳۰ > (🕗-🕤) طبق برنامه اموزشی ذیل برای والدین منتخب برگزار میگردد. آنچه شما فراخواهید گرفت📕 محور های جلسه امشب: ۱- پاسخ به سوالات جلسه گذشته، ۲-فیزیوتراپی قفسه سینه، ۳-تکنیک های تنفسی، ۴- احیای قلبی ریوی، ۵-اکسیژن تراپی ۶- پرسش و پاسخ با والدین 📖اموزش ها توسط کارشناس ارشد پرستاری مراقبت از کودکان اقای خاکسار و دکترای پرستاری کودکان خانم دکتر موید صورت خواهد گرفت‌. لینک شرکت در جلسه: https://meet.google.com/iqu-mdcf-oyu

🔴نامه محرمانه وزارت بهداشت برای جلوگیری از واردات دارو؛ ۱۰ کودک SMA جان خود را از دست دادند. 🔻انجمن دیستروفی اعلام کرد که طی یک ماه ۱۰ کودک مبتلا به بیماری «اس‌ام‌اِی» به‌دلیل «قطع دارو» جان خود را از دست داده‌اند. 👤رامک حیدری، مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران، روز شنبه ۱۲ اسفند به سایت خبری «فراز» گفته است که با وجود گذشت سه ماه از از قول وزارت بهداشت در مورد توزیع دارو به بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی، «حتی داروی ایرانی تولید نشده، هیچ دارویی توزیع نشده، و برخلاف نظر خانواده‌های کودکان مبتلا، معاون وزیر در نامه‌ای به نهاد ریاست‌ جمهوری اثربخشی دارو‌ها را رد کرده است.» 🔗گزارش کامل را در سایت زیر بخوانید؛ www.farazdaily.com/000IV1 ⚖@dscampaign

لینک ورود به جلسه غربالگری ساعت شروع : ۸ شب لطفاً فیلتر شکن خود را خاموش نموده و رمز ورود به جلسه توسط اعداد انگلیسی درج شود

سلام با توجه به اینکه طرح تشخیص ناقلین از چند ماه پیش توسط انجمن دیستروفی آغاز شده و در حال انجام است و سوالات زیادی توسط خانواده ها در این رابطه مطرح شده بر آن شدیم جلسه ای با موضوع غربالگری و ضرورت تشخیص ناقلین در خانواده های بیماران SMA و اقدامات مورد نیاز پس از دریافت آزمایش داشته باشیم زمان جلسه: یک شنبه ۱۳/۱۲/۱۴۰۲ ساعت ۸ شب با حضور آقای دکتر نجم آبادی لینک جلسه در همین کانال قرار داده خواهد شد لطفاً سوالات خود را در رابطه با موضوع جلسه در تلگرام یا ایتا تا ساعت ۶ بعداز ظهر روز یکشنبه به شماره. 09108720420 ارسال نمایید با توجه به اهمیت موضوع ، حتما همه خانواده ها در این جلسه شرکت نمایند سپاسگزارم

لینک ورود به جلسه آموزشی https://meet.google.com/iqu-mdcf-oyu

📌 اختصاصی فراز: نامه محرمانه وزارت بهداشت برای جلوگیری از واردات دارو؛ ۱۰ کودک SMA جان خود را از دست دادند #اختصاصی_فراز حدود ۳ ماه از قول وزارت‌ بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد. اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی دارو‌ها نیز از طرف «وزارت‌ بهداشت» رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب درحالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آن‌ها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما نه داروی ایرانی تولید شده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی‌شود. «رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران به فراز می‌گوید: «دکتر«یونس پناهی» معاون تحقیقاتی وزیر، یک نامه محرمانه به نهاد ریاست‌ جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است». اما این در صورتی است که به گفته‌ی همه‌ی خانواده‌ها داروها اثر بخشی داشته و وضعیت بچه‌هایشان رو به بهبود بوده است. او در ادامه می‌گوید: «وزارت‌ بهداشت گفت، داروی ایرانی تولید می‌کند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است. این فقط یک بهانه برای قطع کردن دارو‌ها بود. وزارت‌ بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم». به گفته‌ مدیرعامل «انجمن دیستروفی» دراین یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند. این گزارش را در سایت فراز بخوانید؛ https://www.farazdaily.com/000IV1 @farazdaily faraz.ir

سلام پیشنهاد میکنم حتما در این کلاس شرکت کنید

🌺با سلام و احترام خدمت شما خانواده گرامی🌺 با توجه به وعده داده شده جهت اموزش شما عزیزان در مراقبت قلبی تنفسی از کودکان خود پیرو پر کردن پرسشنامه های خواب کودکانتان و استرس والدین، باتوجه به نمره بسیار پایین کیفیت خواب اکثر کودکان و استرس بالای والدین مقرر شد دو کلاس اموزشی تحت وبینار در تاریخ های: 🔴 ۱۲ ام( شنبه) و 🔴 ۱۴ ام(دوشنبه) اسفند ماه از ساعت< ۲۰ تا ۲۱:۳۰ > (🕗-🕤) طبق برنامه اموزشی ذیل برای والدین منتخب برگزار گردد. آنچه شما فراخواهید گرفت📕 🎈۱۲ام شنبه: ۱-اشنایی با بیماری های عصبی عضلانی، ۲-مشکلات کودکان مبتلا به بیماری های عصبی عضلانی ۳-چرایی مشکلات تنفسی، ۴-مراقبت های تنفسی کودکان مبتلا ۴-چک کردن علائم حیاتی و شناسایی علائم خطر و اقدام به موقع، ۵-ساکشن کردن پیشرفته راه هوایی بدون اسیب ۶- پرسش و پاسخ 🎈۱۴ ام دوشنبه: ۱- پاسخ به سوالات جلسه گذشته، ۲-فیزیوتراپی قفسه سینه، ۳-تکنیک های تنفسی، ۴- احیای قلبی ریوی، ۵-کار با دستگاه های مورد نیاز، ۶-اکسیژن تراپی ۷- پرسش و پاسخ با والدین 📖اموزش ها توسط کارشناس ارشد پرستاری مراقبت از کودکان اقای خاکسار و دکترای پرستاری کودکان خانم دکتر موید صورت خواهد گرفت. لینک به زودی در کانال قرار خواهد گرفت‌.

سلام به منظور آشنایی خانواده های بیماران SMA با لزوم انجام آزمایش تعیین ناقلیت و آگاهی از اقدامات مورد نیاز به منظور عدم تولد بیمار جدید در اطرافیان ، جلسه ای روز یکشنبه ۱۴۰۲/۱۲/۱۳ ساعت ۸ شب و با حضور آقای دکتر نجم آبادی به صورت آنلاین برگزار خواهد شد. لذا پیشنهاد میگردد با توجه به آغاز طرح تعیین ناقلین توسط انجمن دیستروفی ،حتما در این جلسه شرکت فرمایید لینک ورود به جلسه و نحوه ارسال سوال متعاقبا اعلام خواهد شد

#برسد_به_دست_تمامی_بیماران_خاص_صعب_العلاج_و_نادر #من_هم_در_مسیر_خدمت_به_این_بیماران_سهمی_دارم #پوشش_۱۰۷_بیماری_در_صندوق ⭕️ #چگونه از #حمایت #صندوق #بیماران #خاص، #صعب_العلاج و #نادر بهره مند شویم؟ ⭕️ @iranrehabnetwork

سایت خبری پیام ما آنلاین | کمبود دارو، کابوس تکراری بیماران SMA https://payamema.ir/payam/100431

سلام با نظر جمعی جمع فردا نیز تجمع روبروی نهاد ریاست جمهوری برگزار خواهد شد دوستانی که امروز امکان حضور نداشتند فردا تشریف بیاورند دیدار ما فردا چهارشنبه ساعت ۸ صبح روبروی نهاد ریاست جمهوری

💟تجمع روز دوم خانواده های اس ام ای روبروی نهاد ریاست جمهوری #انجمن_دیستروفی_ایران #کمیته_SMA #اس_ام_ای #اسپینرازا #ریسدیپلام #داروهای_sma_اثربخشی_زیادی_دارند @IMDA2016 @SMAsupport