کمیته SMA

💟جلسه اول کلاسهای ساخت بدلیجات ۱۱ اردیبهشت در دفتر انجمن تشکیل گردید. ادامه کلاسها در روزهای سه شنبه تشکیل میگردد و کسانی که تاکنون موفق به ثبت نام در آن نشده اند میتوانند با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنند. پ.ن. کلاسها حضوری میباشد. در پایان دوره، کارآموزان موفق به گرفتن مدرک فنی و حرفه ای میشوند. با همکاری مربی محترم سرکار خانم رحمانی، بازاریابی جهت فروش ایجاد خواهد شد. شماره های تماس انجمن ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ داخلی ۴ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی @IMDA2016

💟گزارش روزنامه شرق در مورد افتتاح مرکز آموزشی درمانی انجمن دیستروفی ایران https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-928300 #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

دوستان ظرفیت ثبت نام پر شده است و تعدادی از دوستان در دور دوم ثبت نام شدند. انشالا برای دوره های بعد مجددا اطلاع رسانی میشود

💟قابل توجه اعضای SMA تیپ سه و چهار بالای ده ساله ها: ثبت نام در دوره تمرین درمانی تحت نظر آقای مهندس خورشیدی در مرکز آموزشی-درمانی انجمن دیستروفی ایران لطفا جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید. الویت با نفراتی است که زودتر ثبت نام کنند. روزهای تمرین شنبه ها و سه شنبه ها به مدت دو ماه. استمرار شرکت در کلاسها اجباری است. شماره های تماس: 02136607995 02136607093 داخلی ۳ روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷ #انجمن_دیستروفی_ایران #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

سلام بزودی مرکز جامع انجمن دیستروفی افتتاح خواهد شد یکی از اهداف بزرگ این مرکز توانمند سازی بیماران در زمینه های مختلف و با توانمندی های متفاوت می باشد بدین منظور در صدد برگزاری کلاس های مناسب و مختلف و متناسب با توانمندی های بیماران هستیم که نیاز به تلاش و همکاری خانواده ها و در درجه اول اعضا می باشد با هماهنگی که با سازمان فنی و حرفه‌ای به عمل آمده برای شرکت کنندگان در کلاس های برگزار شده مدرک معتبر فنی و حرفه ای صادر می شود انجمن در قدم بعدی در نظر دارد به افرادی که در این کلاس ها شرکت نموده و قصد ادامه مسیر در آن شاخه را به عنوان منبع درآمد دارند کمک نموده تا محصولات خود را از طریق سایت انجمن و یا با استفاده از کمک دیگر فروشگاه‌های اینترنتی به فروش رساند لذا شرکت شما در این کلاس ها و تلاش و ممارست پس از آن ما را به ادامه این کار تشویق خواهد کرد ضمنا خدمات دیگری نیز از سوی مرکز جامع انجمن دیستروفی ارایه خواهد شد که متعاقبا و پس از افتتاح مرکز به اطلاع شما عزیزان خواهیم رساند موفق باشید

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند: اولین دوره کلاسهای فنی و حرفه ای با امکان اخذ مدرک نام دوره: ساخت بدلیجات مربی: سرکار خانم رحمانی اولین جلسه جهت سنجش توانایی افراد در روز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه، راس ساعت ۱۰ در دفتر انجمن به صورت حضوری برگزار میگردد. زمان برگزاری ادامه کلاسها متعاقبا با متقاضیان هماهنگ خواهد شد. اعضای محترمی که قصد شرکت در کلاسها را دارند (آقایان و خانمها) لطفا تا تاریخ شنبه ۸ اردیبهشت ماه در وقت اداری با دفتر انجمن  تماس گرفته و ثبت نام نمایند. شماره تماس: 02136606448 روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷ پ.ن. ۱- کلاسها برای اعضای محترم انجمن رایگان میباشد. ۲- محدودیت سنی ندارد. ۳- وسایل و تجهیزات مورد نیاز توسط انجمن تهیه میشود. ۴- در صورت اخذ مدرک فنی و حرفه ای امکان یافتن بازار فروش برای عزیزان مهیا خواهد شد.  #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #آموزشگاه_فنی_و_حرفه_ای #آموزش @IMDA2016

💟با سلام. داروهای زیر در دفتر انجمن دیستروفی ایران موجود است: ویتامین E، ویتامین C، ویتامین B، ال کارنیتین، کافئین، سدیم کلراید اعضای عزیز در صورت نیاز درخواست خود را به شماره شاد انجمن ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال نمایند. شماره های دفتر انجمن 02136607995 02136607093 روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷ @IMDA2016

❤️عید فطر مبارک❤️ طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد. از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را... شماره کارت انجمن ۶۳۹۵-۹۹۷۰-۰۰۰۹-۴۴۳۰ به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی شماره های تماس ۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵ ۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳ #انجمن_دیستروفی_ایران #کمیته_SMA @IMDA2016 @SMAsupport

سلام تعدادی از خانواده ها قصد برگزاری تجمع داشته و نظرسنجی بدین منظور در جریان است لذا در صورتی که قصد شرکت در تجمع را داشته و در گروههای موازی نیز در این نظرسنجی شرکت ننموده اید می تواند تعداد نفرات خود را مشخص نمایید

با سلام قرار است مطالعه ای برای بیماران SMA که دارو دریافت نمی کنند با داروی سالبوتامول و زیر نظر دکتر زمانی انجام شود بیماران تیپ ۲ و ۳ که در حال حاضر دارو دریافت ننموده و ترجیحا در سن های پایین هستند می توانند با خانم دکتر معماریان 091-251-21720 بدین منظور تماس بگیرند نکته: همانطور که مطلع هستید برخی مطالعات در دنیا نشان از اثرات مثبت سالبوتامول برای بیماران SMA دارد

کراتین کیناز (creatine kinase) کراتین کیناز (cpk) انزیمی داخل سلول میباشد که غلظت ان در عضله اسکلتی ، میوکارد و مغز بالاست.مقدار کمی از ck به طور معمول در خون وجود دارد که عموما از عضلات اسکلتی منشا میگیرد .هر شرایطی که باعث اسیب عضلانی شود یا در تولید و استفاده از انرژی عضلانی اختلال ایجاد کند میتواند باعث افزایش ck شود .به عنوان مثال در ورزشهای شدید، التهاب عضلات و همچنین بیماریهای عضلانی (میوپاتی) و عصبی عضلانی همانند دیستروفی عضلانی میتواند باعث افزایش ck شود .در SMA نوع ۱ و ۲ معمولا سطح ck نرمال یا کمی افزایشی است .ولی در نوع ۳ و۴ این مقدار میتواند تا چندین برابر حد مجاز باشد که نشان دهنده اسیب عضلانی که یک ویژگی رایج در بیماران SMA است . http://t.me/NMDSports

کراتینین (crn) کراتینین یکی از ضایعاتی است که در هنگام استفاده از عضله تولید میشود .همچنین خوردن پروتئین زیاد نیز میتواند مقدار کمی کراتینین تولید کند . جریان خون کراتینین را به کلیه ها برده و در انجا پس از تصفیه توسط ادرار دفع میگردد. بالا بودن سطح کراتینین خون میتواند علامت بیماری کلیوی باشد .توصیه گردیده در صورت بالا بودن کراتینین خون از مصرف گوشت سفید و قرمز و همچنین مکمل کراتین پرهیز شود . در مطالعات انجام شده افراد مبتلا به SMA عموما غلظت کراتینین پایینی در مقایسه با افراد سالم و همسان از نظر سن دارند که توجیح ان را میتوان به عدم استفاده موثر از عضلات و متعاقب ان عدم ایجاد کراتینین به عنوان ضایعات تولید انرژی منجر به انقباض عضلانی دانست . http://t.me/NMDSports

کراتین (keratin) یک پروتیین ساختاری بسیار مهم است که در ساختار بدنی بسیاری از موجودات زنده دیده میشود .کراتین یکی از محبوب ترین مکملهای ورزشی است که در ورزشکاران با هدف افزایش قدرت عضلانی و کمک به رشد عضله از ان استفاده میشود . کراتین به صورت طبیعی در گوشت قرمز و سفید و همچنین ماهی یافت میشود . کراتین منبع تولید انرژی بوده و به انقباض عضلات اسکلتی و صاف کمک میکند .به گفته برخی از منابع معتبر علمی موثرترین مکمل برای افزایش قدرت و حجم عضلات است .شواهد در مطالعات RCT با کیفیت بالا نشان میدهد که درمان کوتاه مدت و بلند مدت با کراتین قدرت عضلانی و عملکرد را در افراد مبتلا به دیسروفی عضلانی و همچنین میوپاتی التهابی ایدیوپاتیک بهبود میبخشد که متعاقبا مقالات ترجمه شده در اختیار شما همراهان عزیز قرار خواهد گرفت http://t.me/NMDSports

تفاوت بین کراتین ، کراتینین و کراتین کیناز عموما این سه واژه از نظر شکل مشابه به نظر میرسند .ولی در واقع تفاوت های عمده ای بین انها وجود دارد که افراد مبتلا به SMA بهتر است از ان مطلع باشند چون به نوعی بیومارکرهای مرتبط با این بیماری هستند. در زیر تعریف و کارکرد هر کدام از این ۳ واژه مشخص خواهد شد و ترجمه چکیده مقالات مرتبط و هم چنین اصل مقالات برای علاقمندان به مرور در کانال قرار خواهد گرفت . http://t.me/NMDSports

کراتین کیناز (creatine kinase) کراتین کیناز (cpk) انزیمی داخل سلول میباشد که غلظت ان در عضله اسکلتی ، میوکارد و مغز بالاست.مقدار کمی از ck به طور معمول در خون وجود دارد که عموما از عضلات اسکلتی منشا میگیرد .هر شرایطی که باعث اسیب عضلانی شود یا در تولید و استفاده از انرژی عضلانی اختلال ایجاد کند میتواند باعث افزایش ck شود .به عنوان مثال در ورزشهای شدید، التهاب عضلات و همچنین بیماریهای عضلانی (میوپاتی) و عصبی عضلانی همانند دیستروفی عضلانی میتواند باعث افزایش ck شود .در SMA نوع ۱ و ۲ معمولا سطح ck نرمال یا کمی افزایشی است .ولی در نوع ۳ و۴ این مقدار میتواند تا چندین برابر حد مجاز باشد که نشان دهنده اسیب عضلانی که یک ویژگی رایج در بیماران SMA است . http://t.me/NMDSports

🔘لطفا با امضا این کارزار و انتشار لینک آن در این امر انسانی مشارکت فرمائید.👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼 https://www.karzar.net/108643 #اجرای_ماده_۲۷_قانون_حمایت_از_حقوق_معلولان